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Heimkino

Strand- oder Wanderurlaub?
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Allgemeine Epileptologie / Re: Frage an Betroffene
« Letzter Beitrag von zuckerkristall1 am 25. Mai 2018, 21:40:57 »
Hallo Lena,

ich finde deine Antwort total interessant.
Musste grad nochmal im Befund nachschauen und tatsächlich finden sich bei mir die Läsionen ebenfalls in der FLAIR/T2-Wichtung.
Würde auch erklären, warum das Cortison bei mir so gut anschlägt.
Hat man dich denn dann schon als Kind auf Epilepsie behandelt?
Ich hab nächste Woche Urlaub und wir fahren ein paar Tage weg. Danach geht's bald wieder ins MRT und anschließend werde ich meine Neurologin und meinen Hausarzt auch auf sowas ansprechen..bekommst du zusätzlich zum Cortison noch andere Medikamente?

LG Lisa
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Vorstellungen / Re: Mann mit Krampfanfällen bei Hirntumor/Aggressivität
« Letzter Beitrag von yossarian am 25. Mai 2018, 21:38:13 »
Hallo Spice,

nett von dir, dass du geschrieben hast. Wenn er bereits im Zentrum für Integrierte Onkologie wegen des Hautkrebs behandelt wird, bietet es sich an, über die Station einen Termin in der Epilepsieklinik zu vereinbaren. Wenn die Ärzte es dringlich stellen, auch wegen der Unverträglichkeit und Wechselwirkungen zwischen den Zytostatika und Antiepileptika, werdet ihr bestimmt bald einen Termin bekommen.

Über seine Auffälligkeiten solltest Du berichten. Am Besten führst Du Buch darüber. Mittel gegen Epilepsie müssen zu 100 % genau genommen werden. Alkohol darf er nicht. Und regelmäßiger Schlaf muss sein. Flackerlicht, zuviel iPhone- oder PC-Nutzung sollte unterbleiben. Das ihm verordnete Notfallmedikament scheint nicht seinen Zweck zu erfüllen. Aus dem Grunde bitte beim nächsten Arztbesuch erwähnen.

Die Einstellung mit den „richtigen“ Mitteln gegen Epilepsie kann Jahre dauern.  Manchmal sind Medikamentenumstellungen auch stationär möglich. Ich würde sagen, bei dem, was ihr erlebt, würde es dafür sprechen. Und es kommt noch hinzu, dass er in den  letzten Jahren übermäßig viel erlebt hat. Der Krebs, der leider streut, ist schwer zu begreifen.  Nach einer großen Kopf-OP, wie er sie hatte, habe ich lange gebraucht, bis alles wieder klar war.

Er muss die Anfälle verkraften. Epilepsie und Wirkstoffe dagegen verändern die Persönlichkeit und schränken kognitiv ein. Vor allem in der ersten Zeit. Durch den Krebs und seine Behandlung kommt es zum Fatique-Syndrom, er wird versuchen, sich zu wehren. Der ständige Kampf ums Überleben macht aggressiv.

Bei den Notfallmedikamenten ist nicht das Problem, dass einige von ihnen unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, sondern dass sie hin und wieder umgekehrt wirken. Die Mittel werden auch in der Anästhesie eingesetzt, oft als Beruhigungsmittel,  bevor es in den OP geht. Es kommt immer wieder vor, dass das Gegenteil einer Beruhigung eintritt.

Deinem Mann steht auch psychologische Psychotherapie zu. Gut wäre eine Psycho-Onkologin. Vielleicht würde er dann mit dem Ganzen besser fertig werden. Ich konnte mit der Psychoonkologin über geplante Behandlungswege sprechen, weil sie von anderen Patienten wusste. So war es  manchmal möglich, noch andere Therapien in Angriff zu nehmen und woanders nachzufragen. Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße
yossarian

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Allgemeine Epileptologie / Re: Frage an Betroffene
« Letzter Beitrag von Lena2911 am 25. Mai 2018, 15:42:51 »
Hi Zuckerkristall,
bei mir wurde mit 8 Jahren auch eine erhöhte Krampfbereitschaft im Rahmen einer anderen Erkrankung im EEG festgestellt, als Kind war mir da auch immer "ganz komisch übel". Dann war lange Zeit Ruhe bis 2016, da war ich 21, komplex-fokale Anfälle mit Aura aus dem Bauch, Sensibilitätsstörungen rechts, Sprachstörungen etc auftraten. Im Nachhinein denke ich aber, dass ich manchmal immer etwas vor dem Einschlafen gemerkt habe oder auch zu anderen Zeitpunkten.
Das MRT wurde erst auch als angeborene/erworbene Hirnschädigung im Temporallappen vom niedergelassenen Radiologen/Neurologen gedeutet. Im Epilepsiezentrum wurde die Veränderung von den Neuro-Radiologen als typisches Bild einer autoimmunen limbischen Enzephali*** beschrieben. Seitdem habe ich bislang 8-mal Kortisonstöße bekommen und bin in einem Monat dann 1 Jahr anfallsfrei. 

Liebe Grüße
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Allgemeine Epileptologie / Re: Frage an Betroffene
« Letzter Beitrag von zuckerkristall1 am 25. Mai 2018, 15:17:23 »
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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Letzter Beitrag von Vali am 25. Mai 2018, 10:48:45 »
Er nimmt morgens 10 mg und dann nochmals zwischen 2 und 3 die nächsten 10 mg, je nachdem wann er aufwacht. Morgens stellt er ja den Wecker aber mittags soll er ausschlafen nützt ja nichts wenn er sonst die Nacht wach lag.

LG Gabi
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Epilepsie bei Kindern / Übernachten bei Freunden- wie macht Ihr das?
« Letzter Beitrag von JOSCHMEISTER am 25. Mai 2018, 10:13:53 »
Hallo Zusammen,

meine 5 jährige Tochter übernachtet heute das erste Mal 'fremd'.

Sie hat Ihre Anfälle immer in den frühen Morgenstunden aus dem Schlaf heraus, diese gehen immer mit Erbrechen einher. Das ist auch der Grund, warum sie vorher noch nie woanders übernachtet hat. Die Oma ist zu alt und traut es sich nicht zu (wir ihr übrigens auch nicht :-p ). Und bisher war das auch nie ein Thema bei uns.

Jetzt übernachtet sie heute im Kindergarten, da mache ich mir weniger Sorgen da die wirklich gut von uns gebrieft sind und auch eine Erzieherin direkt neben ihr schläft. Allerdings 'befürchte' ich, dass bei Erfolg die Frage des Übernachtens bei Freunden immer wieder aufkommen wird. Und wir wollen ja auch nicht das sie was verpasst.

Wie macht Ihr das, wenn Eure Kinder bei Freunden übernachten wollen?

Die Eltern der besten Freunde wissen natürlich Bescheid, allerdings sagen diese selber dass sie nicht wissen, ob sie diese Verantwortung übernehmen wollen/können.

Würde mich über Eure Erfahrungen damit freuen.

LG, Caro
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Vorstellungen / Übernachten bei Freunden
« Letzter Beitrag von JOSCHMEISTER am 25. Mai 2018, 10:07:14 »
Hallo Zusammen,

meine 5 jährige Tochter übernachtet heute das erste Mal 'fremd'.

Sie hat Ihre Anfälle immer in den frühen Morgenstunden aus dem Schlaf heraus, diese gehen immer mit Erbrechen einher. Das ist auch der Grund, warum sie vorher noch nie woanders übernachtet hat. Die Oma ist zu alt und traut es sich nicht zu (wir ihr übrigens auch nicht :-p ). Und bisher war das auch nie ein Thema bei uns.

Jetzt übernachtet sie heute im Kindergarten, da mache ich mir weniger Sorgen da die wirklich gut von uns gebrieft sind und auch eine Erzieherin direkt neben ihr schläft. Allerdings 'befürchte' ich, dass bei Erfolg die Frage des Übernachtens bei Freunden immer wieder aufkommen wird. Und wir wollen ja auch nicht das sie was verpasst.

Wie macht Ihr das, wenn Eure Kinder bei Freunden übernachten wollen?

Die Eltern der besten Freunde wissen natürlich Bescheid, allerdings sagen diese selber dass sie nicht wissen, ob sie diese Verantwortung übernehmen wollen/können.

Würde mich über Eure Erfahrungen damit freuen.

LG, Caro
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Vorstellungen / Vorstellung
« Letzter Beitrag von JOSCHMEISTER am 25. Mai 2018, 09:57:38 »
Hallo Ich bin Caro. Meine Tochter, heute 5,5 Jahre hat seit sie 2,5 ist Epilepsie. Die genaue Art kennen wir nicht, vermuten aber gutartige Partalepilepsie mit okzipatalem Fokus. Mit Apydan Extent scheint sie mittlerweile ganz gut eingestellt, der letzte Anfall war im Oktober 2017 (abgesehen von 2 Minianfällen im Mai). Vorher hatte sie alle 2 Monate einen Anfall.
Die Anfälle geschehen immer aus dem Schlaf heraus mit vorherigem Erbrechen.

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