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Allgemeine Epileptologie / Re: Unwissenheit wegen der Epilepsie
« Letzter Beitrag von CrazyGrisu am 22. Oktober 2018, 00:37:43 »
Moin Stallone   8)

Ich habe drei Jahre als Beleuchter in einer Disco gearbeitet.

Nebst Glitzerkugel, Hotspot, Effektstrahlern (wird durften keine Laser benutzen) und Stroboskopblitzer in der Decke war ich auf Blitz-/Flackerlicht nie anfällig.

Einige Epis, die bei uns zu Gast kamen fielen hin und wieder um.
Das war aber nichts wildes. Andere konnten die Lautstärke nicht ab und wurden flatterig.

Sperre Dich nicht aus - gehe hin - versuche es - sei aber nicht alleine! Habe Vertraute um Dich, die wissen was zu tun ist wenn das Geblitze oder Spiegelreflektionen Dich in einen Anfall treiben!!

Dem Ordner oder dem Kassenpersonal würde ich das nicht sagen!
Es könnte sein dass die Dich dann gar nicht erst reinlassen - Versicherungsschutz etc.  :weirdo:

Schmerzmittel: Klär das mit Deinem Neurologen / Hausarzt / Epizentrum ab, lasse Deine Medis prüfen ob sie mit einem Schmerzmittel verträglich sind.

Ich darf zum Beispiel kein Iboprofen. Das löst bei mir Anfälle aus.

Stattdessen darf ich nur Diclofenac.

Seit dem 12.08.2016 habe ich keine Schmerzmittel mehr benutzt.  :dance:
Am 12.08.2016 hatte ich meine letzte Knieoperation (meine Dritte).

Vorher war ich tageweise dabei und habe mit 75mg und 100mg Tabletten handtiert.
Immer nach Bedarf.

Seit einem verschwiegenen Arbeitsunfall in unserer Poststelle macht das Bein wieder richtig Probleme.

Vorletzte Nacht beginnend Nachmittags hatte ich 13 Stunden extreme Schmerzen.
Auch wenn ich lange Schlaflos bin will ich das Zeugs nicht nehmen.

Gegen Schlafstörung habe ich von meinem Psychiater 2,5mg Lorazepam Tabletten verschrieben bekommen. Ich habe vor dem Zeugs Respekt; genau wie vor Tavor.

In meiner täglichen Tablettendose habe ich 75mg , 100mg Diclo und 1,0mg sowie 2,5mg Tavor als Bedarfsmedikamente mit. Beides habe ich zum Glück ewig nicht mehr gebraucht.  :dance:

Wenn Du tatsächlich "stone" in die OP gehen möchtest versuch es mit Lorazepam.
1mg lässt Dich locker 4-6 Stunden durch schlafen!

Klär so eine Selbstrezeptierung aber lieber mit dem Narkosearzt.
Die kennen sich recht gut aus; besonders wenn Du Epi bist, Herzleidend (Liebeskummer)  :-* *quatsch*

Wenn Du eine heftige Blutgerinnung hast muss der Operateur (Chirurg) das auf jeden Fall wissen!

Seit dem ich auch Levetiracetam (Keppra) bin blute ich extrem lange und doll wenn ich mich mal verletzt habe. Ich sprühe dann immer viel Desi drauf und dann wird es weniger.  :dance:

Liebe und schöne Gruesse zur Nacht und alles Gute, sowie sehr gute Besserung  :dance:

Michael

 :insel:
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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Re: Geschmack/Geruch des Lamotrigins
« Letzter Beitrag von CrazyGrisu am 22. Oktober 2018, 00:18:25 »
Moin :) Ich habe es von GSK. Verträglichkeit sehr gut. Keine Hautprobleme. Manchmal etwas zittrig in den Händen.

"Es ist leicht belebend!" sagte mein Oberarzt vom Epilepsiezentrum Hamburg Alsterdorf als er bei mir das extrem einschläfernde Trileptal ausschlich.

Von dem Trileptal schlief ich tatsaechlich zwei Stunden nach der morgendliche Einnahmezeit 08:00 Uhr ein. Mitten im Gespräch (bin Telefonist).

Das Lamictal von GSK hat einen Aromastoff in Geruch und Geschmack wie Johannisbeere.

Schmeckt eigentlich ganz gut und in meiner Cotherapie mit Levetiracetam (Keppra) von UCB macht es nach der 12:00 und 08:00 Uhr Einnahme sehr satt.

Orale Suspension steht darauf. Man kann es "essen". :) Künstlicher Zucker, der lange im Mundraum anhält.

 :insel:
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Moin :) Ich habe bei mir in Neumünster auch eine Stammapotheke.

Die bringen das Medi wenn es da auch heim, rufen sonst an, dass es da ist!  :dance:

Die der Grosshändler davon heisst Phoenix-Versand. Der hat wohl ein sehr grosses Depot und kann ziemlich fix liefern.

Frag bei Deinem Epilepsiezentrum, wer deren Zulieferer ist - in Hamburg ist das eine Wald-Apotheke in HH-Barmbek. Sehr freundliches Personal, da gibt es auch ein Kundenkartensystem.  :jojo:

Die haben unser Zeugs auch schnell parat.  :dance:

Ansonsten ... Gelbe Seiten ... rufe alle an und frage ob die Dein Medi da haben und wenn nicht wie schnell die es beschaffen können!?!

Liebe Grüsse

Michael

 :insel:
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Allgemeine Epileptologie / Re: Unwissenheit wegen der Epilepsie
« Letzter Beitrag von Muschelschubser am 21. Oktober 2018, 22:58:12 »
Hallo Stallone, wenn Du fotosensibel bist (was eigentlich beim EEG abgeklärt wird) ist es egal, welche Farben das Flackerlicht hat. Ich habe keine Probleme mit Flackerlicht und kann Dich auch nur ermutigen, ein Schmerzmittel bei einer OP einzunehmen. Grüße von der Muschelschubserin
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Allgemeine Epileptologie / Re: Unwissenheit wegen der Epilepsie
« Letzter Beitrag von Stallone am 21. Oktober 2018, 17:09:03 »
Hallo,

ja mit den Schmerzen ist schon keine gute Idee, wenn ich nichts nehme. Ich habe morgen ein Termin beim Doc. und werde mit ihm diese Punkte besprechen  - denn ich habe völlige Angst, das wieder was passieren könnte.

Naja, zur Disko - der Doc. meinte wenns mir schlecht wird, soll ich den Raum einfach verlassen - betrifft es nur dieses schwarz-weiße Licht wo an und aus geht?

Grüße
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Allgemeine Epileptologie / Re: Diese Nacht war der Horror... :(
« Letzter Beitrag von kerzchen am 21. Oktober 2018, 13:42:54 »
Hallo Herzblatt,

dahingehend gab es bei mir einen Unterschied: Ich habe zwei Lücken, also war zweimal gefühlt kurz weg, kann mich an diese Sequenzen nicht erinnern bzw bei einer Szene (wo ich zur Tür gelaufen bin) weiß ich nicht wie ich dahin gekommen bin, ich konnte nur meine Schritte poltern hören...
Ganz anwesend bin bzw war ich dabei nicht...
Psychisch geht es mir prima. Diese Ereignisse in der Nacht hatte ich bis jetzt ohne Auslöser, also einfach so aus heiterem Himmel. Nichts das es erklären hätte können. Ich habe nichts anders gemacht gehabt.
Von der Dauer her- so schätze ich- ging es auch wenn überhaupt- eine Minute. Mein Zimmer ist nicht groß, der Weg zur Tür kurz. Ich würde mal behaupten (obwohl ich es nicht weiß), dass das ganze nicht länger als 10-30 Sekunden gedauert haben muss...

Die Abstände zwischen den Ereignissen sind im "mehrere Monate Abstand" anzureihen. Das letzte mal passierte es vor ca einem halben Jahr.

Viele Grüße kerzchen
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Vorstellungen / Re: Vorstellung
« Letzter Beitrag von Joy am 21. Oktober 2018, 12:34:45 »
Hallo Neri,

herzlich willkommen hier im Forum. :)

Hier findest du viele liebe Leute, die dir mit ihren Erfahrungen und Ratschlägen helfen können.

Viel Freude und Regen Austausch hier.

lg Joy
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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Re: Zonegran - medikament bald aufgebraucht
« Letzter Beitrag von Vali am 21. Oktober 2018, 12:07:05 »
Wenn Du eine Stammapotheke hast, bestellen die dir das Medi. ( ( Ich kann alles telefonisch vorbestellen, wir haben eine Kundenkarte)
Das Rezept musst Du dann schnellstmöglich nachreichen und mit Glück bekommst Du dann wenigstens ein paar Tabletten aus der Verpackung ,die in der Apotheke bleibt bis das Rezept da ist. Das Rezept kannst Du auch telefonisch bestellen wenn deine Gesundheitskarte schon beim Arzt war.

Naja ich hoffe, dass das bei Dir alles der Fall ist dann dürfte es keine Probleme geben.
LG Gabi
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Hallo Neri,

mein Sohn nimmt jetzt 3mal täglich 800mg Inovelon und seine Sturzanfälle haben sich doch deutlich verringert.
Leider kommen jetzt wieder GM und größere Absencen aber wir schleichen ja auch das Frisium raus und jetzt kurz vor Ende kommt wohl doch noch der Entzug. Eigentlich lief es so gut und alle dachten jetzt kommt nichts mehr aber wie immer zu früh gefreut.
Sollte es klappen bleiben wir erst mal bei der Kombi Inovelon, Ofiril und Zonegran und starten dann im Dezember mit dem Probelauf für ein ganz neues Medi.
Canabidiol ist laut Arzt leider nichts für meinen Sohn aber das ist ja bei jedem anders und selbst das würden wir versuchen.
Immerhin kämpfen wir jetzt schon seit 11 Jahren gegen diese Krankheit und eigentlich hieß es anfänglich alles nicht so schlimm!
Tja die Zeit hat uns was anderes gelehrt.

LG Gabi
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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Re: Zonegran - medikament bald aufgebraucht
« Letzter Beitrag von Fee34 am 21. Oktober 2018, 10:48:37 »
Hey!

Vielleicht in einem Krankenhaus versuchen, ob du das Medikament, und seien es nur ein paar Stück zum überbrücken, bekommst.
Ansonsten verschiedenste Apotheken abklappern in der Hoffnung, dass es irgendeine auf Lager hat.

Ich hab von diesem Medikament gar keine Ahnung, daher ist das jetzt nur ne (vielleicht komische) Idee:
Du nimmst doch auch die 400mg. Lassen sich die irgendwie so teilen, dass da was zu machen ist und du über die Runden kommst, bis das Rezept eingelöst ist?

Viel Glück!

LG Fee
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