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Hallo Gabi,
Meine Tochter bekommt auch neben Orfiril, seit einigen Monaten Inovelon. Wirklich geholfen hat es nicht. Und mit der letzten Dosiserhöhung sind wieder mehr Anfälle als sonst aufgetreten.

Könnt ihr schon etwas über das Inovelon berichten?

Canabidiol könnten wir laut Neurologen auch mal versuchen.

L.g. 
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Vorstellungen / Vorstellung
« Letzter Beitrag von Neri am 21. Oktober 2018, 09:53:38 »
Hallo alle zusammen :)
Ich bin hier weil meine neun jährige Tochter Epilepsie, aufgrund eines viralen Hirnschadens im Babyalter, hat. Bislang haben Medikamente kaum geholfen. Ein großer Defekt besteht im rechten Schläfenlappen des Hirns. Ob ein chirurgischer Eingriff bei ihr in Frage kommt, wird derzeit untersucht.
Ich freue mich auf Austausch mit den anderen Mitgliedern in diesem Forum.
Liebe Grüße :D
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Allgemeine Epileptologie / Re: Diese Nacht war der Horror... :(
« Letzter Beitrag von Herzblatt am 21. Oktober 2018, 08:54:56 »
Hallo kerzchen,

ich kriege alles mit, bin aber irgendwie nicht anwesend.Ich kann es schlecht beschreiben, da geht es mir wie dir.

Der Fluchtinstinkt ist dann vorherrschend, und meine Selbstbestimmung kommt erst dann zurück, wenn der Fluchtgedanke durch das Einfangen von meinem Mann runtergeschraubt wird.

Die Geschichte mit der Treppe ist bei uns auch gegeben. Wir haben ein Gitter davor (Kinderschutz), in der Hoffnung, dass ich sie in meiner Panik nicht öffnen kann, falls mein Mann mal nicht schnell genug sein sollte.

Allerdings habe ich selbst keine Epilepsie, daher kommt es nicht. Wie bereits erwähnt, liegt der Ursprung bei mir im Psychischen.
Doch damit wollte ich eigentlich nur sagen, dass Deine Epilepsie damit vielleicht gar nichts zu tun hat.

Lieben Gruß
Herzblatt
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Allgemeine Epileptologie / Re: Diese Nacht war der Horror... :(
« Letzter Beitrag von kerzchen am 20. Oktober 2018, 22:01:01 »
Hallo Maramya :)

Danke für deine Antwort! :)
Ja du hast Recht. Ich konnte es nicht steuern was ich tat.
Jedoch war es bei mir kein Traum in dem Sinne den ich hatte. Ich “wachte auf“ sitzend im Bett und glaubte wie gesagt da etwas am Bettende gesehen zu haben.
Dann habe ich wie gesagt zwei Lücken... und den Rest hab ich nur wie im Traum, wie fremdgesteuert und umdämmert mitbekommen...

Während des ganzen war ich auch jedoch nicht ruhig agierend sondern schnell und eher “panisch“. Zu dem Zeitpunkt des Ereignisses konnte ich meine Gefühle nicht “fassen“. Ich spürte so gesehen auch nichts...
Ich weiß nicht welche Strecke ich zur Tür gegangen bin.. Ich erinnere mich nur ziemlich gut daran das ich mit Pochendem Herzen in der von mir schnell aufgerissenen Tür stand..  :o

Zu dem Zeitpunkt des “Sehens des Objekts im Bett“ hatte ich unterbewusst das Gefühl die Augen schon offen gehabt zu haben bevor es losging..

Hört sich komisch an ich weiß.. :weirdo:  aber glaub mir, es fühlte sich echt komisch an... bei den anderen vergleichbaren Fällen ging es mir fast genauso. Ich rannte auch zur Tür.

Viele grüße kerzchen
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Allgemeine Epileptologie / Re: Diese Nacht war der Horror... :(
« Letzter Beitrag von Maramya909 am 20. Oktober 2018, 15:36:51 »
Hallo kerzchen,

ich kenne ähnliche Situationen, wie du sie beschreibst.
Man befindet sich zwischen Schlafen und einem Wachzustand, kann aber seine Handlungen nicht willentlich steuern.

Mir passiert es desöfteren, dass ich aus dem Schlaf hochschrecke, weil ich geträumt habe, meinen Wohnungsschlüssel verloren zu haben. Ich springe aus dem Bett und laufe in die Diele, wo ich den Schlüssel aufbewahre. Ich bin dann wie in Trance und kann keinen klaren Gedanken fassen. Mir scheint in dem Moment nicht bewusst zu sein, dass ich mich ja in meiner Wohnung befinde. Ich nehme den Schlüssel und lege ihn neben das Bett. Dann kann ich beruhigt weiterschlafen. Am Morgen denke ich dann jedes Mal, oh Gott, was war nur wieder los!
Einmal bin ich vor kurzem nachts auch ins Wohnzimmer gegangen und habe das Handy ins Schlafzimmer genommen und neben mein Bett gelegt. Das war auch total sinnlos, weil ich keinen wichtigen Anruf erwartete! Mir ist aber in dem Moment nicht klar gewesen, dass es Unsinn war.

Ich glaube, solche Phänomene haben nichts mit Epilepsie zu tun.

Ich habe im Internet etwas Interessantes dazu gefunden.
Lies mal unter "Aufwachstörungen" und darunter den Punkt "Schlaftrunkenheit".
Da ist das Problem ganz gut beschrieben.

Liebe Grüße,
Maramya
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Allgemeine Epileptologie / Re: Diese Nacht war der Horror... :(
« Letzter Beitrag von kerzchen am 20. Oktober 2018, 12:08:35 »
Hallo Herzblatt,

danke für deine Antwort!
Ist es dann bei dir auch so das du dazwischen immer wie "weg" bist und lücken hast bzw alles nur teilweise schemenhaft mitbekommst?

Psychisch geht's mir gut, alles paletti. Dahingehend gäbe es keinen Auslöser. Ich nehme nur wie gesagt gerade noch Antibiotika ein.

Ich bin dahingehend nur immer froh, das ich nie die Treppen runter renne  :o  in meiner Situation und der Anzahl der Stufen wäre es eher suboptimal  :luftguck:

 viele Grüße kerzchen
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Allgemeine Epileptologie / Re: Diese Nacht war der Horror... :(
« Letzter Beitrag von Herzblatt am 20. Oktober 2018, 11:46:18 »
Hallo kerzchen,

das was du beschrieben hast, kenne ich nur zu gut.

Mein Mann fängt mich ab und zu nachts ein, weil ich schreiend und tobend aus dem Bett stürme, im Fluchtmodus, weil mir irgendetwas an die Wäsche will. Oder irgendetwas irgendwo sitzt oder steht, oder gar aus der Wand heraus kommt.

Je schlechter es mir psychisch geht, um so größer ist die Wahrscheinlichkeit eines solchen Vorkommnisses.

Lieben Gruß
Herzblatt
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Allgemeine Epileptologie / Diese Nacht war der Horror... :(
« Letzter Beitrag von kerzchen am 20. Oktober 2018, 11:24:24 »
Guten Morgen zusammen :)

ich muss mich erstmal eine Runde ausheulen bzw versuchen zu verstehen was da gestern (mittlerweile zum dritten mal) passiert ist.  :'(

Irgendwie verstehe ich es nicht ganz, kann es nicht einordnen... jedoch ist es ein Gefühl wie wenn jemand mich steuert, ich kann nichts dagegen machen...  :'( :'(

Da ich ja momentan noch Antibiotika nehme und mich nicht ganz fit fühle bin ich gestern kurz vor 10 zu Bett, schlief dann ein.
Dann hatte ich aufeinmal plötzlich eine Art "Halluzination" (wie nenn ich es nur  :weirdo: ::) ) das irgendwas auf meinem Fußteil des Bettes ist. Ich saß im Bett, fühlte mich aber nicht "wach" (ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll). Wie ich aber in die sitzende Position gekommen bin kann ich nicht sagen. Dann war ich irgendwie kurz "weg", bekam dann irgendwie einen lauteren "Rumms" mit und erkannte noch neben mir stehend wie ich mit voller Gewalt auf den Lichtschalter gehauen habe. (Das ich diesen überhaupt getroffen habe wundert mich  ::) ::)  manchmal suche ich "in klarem Zustand" Nachts wenn ich mal auf die Toilette muss gefühlt ewig an der Wand nach dem Schalter  ::) ). Denn plötzlich war "Schlossbeleuchtung in meinem Zimmer".  :o
Danach zog ich die Decke weg, und sprang aus dem Bett. An den Weg zur Tür (da bin ich nämlich hingelaufen) erinnere ich mich kaum noch bzw kann nicht sagen ob ich geradewegs zur Tür bin oder nicht . Unterbewusst hörte ich nur meine lauten schnellen Schritte.

Richtig zu mir kam ich erst wieder, als ich die Tür aufriss und mit einem Bein im Flur stand. Mein Herz pochte, ich drehte mich verdutzt erstmal in mein Zimmer zurück und schaute auf mein Bett wo ich auf meinem Bett etwas vermutet hatte (das aber nicht da war).

Ich beruhigte mich dann langsam wieder und legte mich wieder hin. 
Während der Episode fühlte ich mich wie fremdgesteuert...  :weirdo:

Wer kennt solche nächtlichen Vorkommnisse auch?  :o :o

Viele grüße kerzchen
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Allgemeine Epileptologie / Re: Unwissenheit wegen der Epilepsie
« Letzter Beitrag von kerzchen am 20. Oktober 2018, 10:39:39 »
Hallo Stallone,

ich schließe mich meiner Vorrednerin bezüglich des Ibuprofen an. Dies ist das Medikament mit der höchsten Bandbreite. Bei Aspirin jedoch kommt es darauf an, ob dein AE schon blutverdünnend wirkt. Dann darfst du in dem Fall dies nicht einnehmen. Paracetamol... hmm...ich persönlich halte wenig davon, weil es stark die Leber schädigt. In Kombi mit dem AE... ich würde es abwägen  :huh?:

Schmerzen können durchaus Anfälle auslösen (Schmerz führt zu Stress- Stress= Anfall). Dahingehend würde ich persönlich- es so machen, es nochmals mit deinem Arzt zu besprechen und ihm deine AE Liste zum Durchsprechen mitnehmen. Dann kann er das Schmerzmittel anpassen. Ganz ohne Schmerzmittel würde ich es nicht machen. Denn überleg mal: Wenn du wegen der Schmerzen nicht schlafen kannst. Dann hast du Schlafentzug, der wiederum Anfälle auslöst.

Bezüglich der Disko: Ohne Begleitung auf keinen Fall! Insbesondere weil du nicht weißt wie du reagierst. Dann bist du auf der sicheren Seite wenn jemand zur Not helfen kann, SOLLTE es zu einem Anfall kommen.


Viele Grüße kerzchen :)
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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Zonegran - medikament bald aufgebraucht
« Letzter Beitrag von Sternenkind am 20. Oktober 2018, 10:34:06 »
Hallo !

Ich habe nur noch bis Montag abend das Medikant Zonegran 50 mg.

Dazu nehme ich noch 400 mg - 400 mg Zonegran
                                  150 mg - 100 mg Lamotrigin
                                  300 mg - 300 mg Ergenyl chrono

Zonegran 50mg nur abend.

Ich schaffe es zeitlich nicht ein Rezept zu holen und ein zu lösen da es immer bestellt werden muss.

Was würdet ihr tun ?

Sternenkind
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