Autor Thema: *anklopf*  (Gelesen 1659 mal)

Sari

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*anklopf*
« am: 22. Januar 2011, 12:05:01 »
Nachdem ich gestern mal wieder stundenlang durchs Netzt geirrt bin habe ich dieses Forum gefunden, und ich hoffe hier auf auf Austausch mit Betroffenen und Angehörigen^^

Ich versuche "Uns" mal im Kurzformat vorzustellen :D

Also, ich bin Sarah(27), und lebe zusammen mit meinem Mann(30) und unseren beiden Söhnen(6 und 1)im Leinebergland.

Im August 09 hatte mein Mann seinen ersten Anfall, der auch gleich richtig heftig war. Der Notarzt musste kommen un er lag einige Tage im KH. Danach fing unser schwerer Weg an.

Als LKW-Fahrer hat er natürlich ein sofortiges Fahrverbot bekommen. Mit Medis (ergenyl und Vimpat) wurde er gut eingestellt, wenn er überhaupt mal einen Anfall hatte dann nur aus dem Schlaf herraus)

Mit dem Fahrverbot kam natürlich auch die Kündigung, dee Rentenkasse, Arbeitsamt und Krankenkasse stritten munter drauf rum wer denn nun für uns zuständig ist und wir saßen ohne Geld da. Ohne meine tolle Familie hätten wir diese zeit garnicht gepackt.

Die rentenkasse wollte meinen Mann in Frührente schicken, aber das wollten wir auf gar keinen Fall zulassen, daran würde mein Mann kaputt gehen. NAch vielen Monaten mit Anwalt, reha und Stress hat er endlich eine Umschulung bewilligt bekommen. Und so schult er seit August 10 auf Steinmetz um.

Bis vorgestern war bei uns alles in Ordnung, meinem Mann ging es gut, er dürfte wieder Auto fahren usw...

Weihnachten hatte er dann einen Treppensturz bei dem er sich am Arm verletzte. Die erste Op wurde direkt ambulant mit Örtlicher Betäubung gemacht..und lief auch gut.

Am Letzte Donnerstag musste er nochmal unters Messer, aber diesmal unter Vollnarkose.

Im Aufwachraum fing er stark an zu Krampfen..wurd auf die Intensivstation verlegt. Am Freitagmorgen hat unser kleines Krankenhaus resegniert und er wurde ins Klinikum nach Hildesheim verlegt..hatte auf der Fahrt dorthin noch 3 weitere Änfälle.

Aber die Ärzte dort haben es nun in den Griff bekommen, im laufe des heutigen Vormittags wird/wurde er auf Normale Station verlegt. Aber er schlägt absolut nicht mehr auf seine medis an, wird nun umgestellt. Welche medis in welcher Dosis weiß ich noch nicht.

Ich gehe ganz stark davon aus das er nun wieder ein fahrverbot bekommt..damit können wir die Umschulung auch streichen.

Grade hatten wir uns wieder aufgerappelt und nun geht der Alptraum wieder von vorne los....

So, das war es erstmal von uns..wenn nun doch etwas lang geworden;-)

Jedenfalls freu ich mich auf euch und einen Austausch mit euch
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Elsbeth

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Re: *anklopf*
« Antwort #1 am: 22. Januar 2011, 12:35:18 »
Hi
Erstmal Herzlich Willkommen bei uns.

Ist denn geklärt woher dein Mann die Epi hat?

Aber mit den Ämtern ist das leider immer so. Für solche Sachen ist nie jemand zuständig. Da wird erstmal alles auf eine andere Abteilung geschoben. Aber schön das du eine Familie hast auf die du dich verlassen kannst.

Hat dein Mann keine möglichkeit mit Bus und Bahn zur Ausbildung zu kommen?
Denn mit Fahrverbot kann er erstmal rechnen. Vorallem wenn er gleich mehrere Anfälle hatte und erst wieder ein neues Medikament gesucht werden muss. Das kann ja manchmal auch länger dauern.

Lass den Kopf nicht hängen.
LG Elli
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Sari

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Re: *anklopf*
« Antwort #2 am: 22. Januar 2011, 12:48:54 »
Nein, leider wissen wir nicht woher es kommt.

Allerdings muss ich auch sagen das ICH sehr unzufrieden mit der Behandlun war. Für meinen Mann wars ok..er meinte immer im geht es gut..also Füße still halten.

Letztes jahr im April war er in Bad Wildungen zur reha..das war ja meine Hoffnung..aber biss auf ein bissche Ergo ist da nichts passiert..die 3 Wochen hätten wir uns sparen können.

Ich hoffe ja das jetzt endlich mal ein bisschen mehr passiert.

Wie lange dauert denn so eine Medi-Umstellung? Muss er die Zeit komplett im KH verbringen?

Ich konnte auch noch nicht wirklich mit einem Arzt dort sprechen. Gestern war es einfach schon zu spät, heute kann ich nicht ins KH wil mein Jüngster krank ist und ich keinen babysitter habe
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Re: *anklopf*
« Antwort #3 am: 22. Januar 2011, 12:57:56 »
Hi
Die Umstellungszeit ist unterschiedlich. Kommt aufs Medi an.
Manche brauchen lange bis man die komplett eindosiert hat. Bei anderen ist man innerhalb von ein paar Wochen bei der Zieldosis.

Ob er in dieser Zeit im Krankenhaus bleiben muss kann ich dir nicht sagen. Es hätte auf jeden Fall vor und nachteile.
Wenn er in der Zeit im Krankenhaus bleibt wird etwas "aggressiver" dosiert. Also schneller eindosiert und wenn es nicht hilft schnell wieder raus und n anderes versucht. Oder schneller ein zweites dazugenommen.
Wenn er es zuhause macht (was durchaus möglich ist) dann ist die zeit natürlich länger. Es wird etwas länger gewartet ob das Medi evtl erst nach ein paar Tagen in der Dosis seine Wirkung entfalten kann.

Warum wart ihr denn zur Reha? Also hat dein Mann noch andere Sachen/Krankheiten?
Weil bei Epi kann die Reha mit Sport oder ähnlichem nicht viel Helfen.

LG Elli
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Re: *anklopf*
« Antwort #4 am: 22. Januar 2011, 13:03:15 »
Die Reha wurde von der Rentenkasse angeleiert..die sollten dort feststellen ob er Arbeitstauglich ist
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Re: *anklopf*
« Antwort #5 am: 22. Januar 2011, 21:23:56 »
Tja...mit der Verlegung wurde nichts, er hatte wieder einen Anfall..hat dabei sogar seinenGips am Arm zertrümmert.

Aber diesmal ist er wohl recht schnell alleine da raus gekommen und war danach auch nicht so extrem schläfrig.


Ich muss sagen das ich von diesem forum sehr begeistert bin. Ich kann in vielen beiträgen parallenen zu uns endecken, es hilft mir sehr zu verstehen.


Aber es macht mir auch schlechtes gewissen. Wir hatten in den letzten Wochen öfter Streit weil er so dauermüde war, jeden Abend und jedes Wochende hat er verschlafen. Nun sehe ich das es vielen von euch so geht und er das nicht macht um mich zu ärgern.
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Re: *anklopf*
« Antwort #6 am: 22. Januar 2011, 22:27:21 »
Hi
Sicher macht er das nicht um dich zu ärgern.
Aber ich hab auch lange gebraucht um mal die andere Seite zu verstehen.
Ich hab eine weile keine Medis genommen, einfach aus Trotz.
Und mein Mann ist mir immer auf die Nerven gegangen mit Arztterminen, Medis, usw. Meine Mutter nervt mich manchmal heute noch wenn es drum geht das ich mal Alkohol trinke (Was im Normalfall nur an Silvester ist, dieses Jahr aber z.B. auch auf meiner Hochzeit und auf dem Geburtstag einer Freundin) Ich trinke dann höchstens mal ein Glas Sekt oder ein Bier. Und trotzdem steht sie dann neben mir und sagt das ich nicht zu viel trinken soll wegen den Medis.

Ich hab mir dann immer nur Gedacht das ist mein Problem und die sollen mich damit in Ruhe lassen. Ich werd schon wissen was ich tue. Und dann hab ich hier im Forum von sehr vielen Angehörigen gelesen die teilweise sehr verzweifelt waren. Da hab ich dann endlich verstanden das es nicht nur mich betrifft sondern auch meine Familie.

Ein schlechtes Gewissen musst du dennoch nicht haben. Die Situation ist schließlich genau so neu wie für ihn. Und ihr müsst beide erst einmal einen Weg finden richtig damit klar zu kommen. Das kann dir keiner Verübeln wenn du auch mal wütend wirst. Jetzt wießt du ja woran es gelegen hat und kannst dich demnach verhalten. Obwohl ich auch sagen muss: wenn du mal wütend sein willst, dann sei es auch. Versuche nicht deinen Mann jetzt in Watte zu packen oder ihm alles "durchgehen zu lassen"

Das dein Mann einen erneuten Anfall hatte tut mir leid.
Wurde er denn jetzt schon mit einem neuen Medi begonnen?
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Re: *anklopf*
« Antwort #7 am: 23. Januar 2011, 10:04:57 »
Guten Morgen,

juhuu, bis jetzt hat er keinen Anfall mehr gehabt, ihm geht es auch soweit gut.

Die neuen Medis bekommt er schon, Keppra und Orfiril, aber in welcher Dosis weiß ich nicht.

ich hoffe das ich nachher im KH ein paar mehr Infos bekomme.

Liebe Grüße
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Hennes

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Re: *anklopf*
« Antwort #8 am: 23. Januar 2011, 18:17:22 »
Hey Sari,

willkommen im Forum,

ja, ist bei euch schon blöd gelaufen, aber es geht weiter.

Ihr solltet auf jeden Fall einen wirklich kompetenten Arzt finden, oder in ein Epizentrum gehen. Die checken deinen Mann dann mal gründlich durch. Ein wichtiger Schritt (auch langsfristig) in ein normales Leben.

Gruß
Hennes

sanny

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Re: *anklopf*
« Antwort #9 am: 24. Januar 2011, 09:51:50 »
Hi Sari!

Schön, dass ihr hierher gefunden habt. Herzlich Willkommen hier. Dass das bei deinem Mann so heftig ausfällt ist natürlich nicht so toll. Aber Keppra und Orfiril schlagen ja vielleicht an.

Mit einem Fahrverbot ist sicherlich zu rechnen. Aber warum sollte das die Umschulung deines Mannes behindern? Als Steinmetz muss man ja nicht unbedingt mobil sein.

Wie geht's denn euren Kindern?

LG

sanny
Dies ist, glaube ich, die Fundamentalregel allen Seins: Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders! Kurt Tucholsky