Autor Thema: Was erwartet Ihr von einem guten Elternratgeber für Epilepsie bei Kindern?  (Gelesen 20371 mal)

Lionne

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Hallo zusammen,

ich möchte euch mein "Baby" vorstellen, ein Projekt, an dem mein Herz hängt: Ich schreibe einen Ratgeber für Eltern, deren Kinder Epilepsie haben. Mein Ziel ist es, medizinische Sachverhalte allgemeinverständlich zu erklären und besonders auch psychologische Tipps zu geben. Ein wenig über mich:   ich bin Psychologin (allerdings keine Psychotherapeutin, das heißt, ich therapiere keine Leute). Ich arbeite freiberuflich als Fachbuchghostwriter und Lektorin für wissenschaftliche Texte im psychologischen Bereich. Mir liegt sehr viel an diesem Buch, da ich selbst seit meiner Kindheit Epilepsie habe und viele Leute kenne, die Epilepsie haben bzw. deren Kinder Epilepsie haben.

Ich möchte möglichst alles abdecken, daher meine Frage an euch als Betroffene:
Was erwartet ihr von einem guten Elternratgeber für Epilepsie bei Kindern?
Welche Inhalte sollten unbedingt rein? Wie sollte er geschrieben sein? Was geht gar nicht?

Ich bin gespannt auf eure Antworten,
lieber Gruß,
Lionne

kekstin87

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Hallo Lionne!

Neben allen informativen Sachen (wie Anfallstypen, Notfallmaßnahmen usw.) wäre mir persönlich wichtig, das man sich dem Thema "Vorurteile" widmet. Ich höre immer wieder Sätze wie: "Bei jedem Anfall sterben Gehirnzellen ab." oder "Leute mit Epilepsie sind dumm!"
Sowas nervt mich oft und ich denke, das diesbezüglich noch viel Aufklärungsarbeit notwendig ist.


GlG. Kerstin




Ich freue mich, wenn es regnet. Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch!

sanni

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Hallo Lionne,

also ich denke das man auch erwähnen sollte :
Was tun wenn einen die Ärzte als nicht glaubwürdig hinstellen !!! Oder wie gehe ich damit um wenn einen die Ärzte als überhysterische Mutter  hinstellen !!
Oder behaupten das kann gar nicht so sein wie sie das schildern . Diese Erfahrungen habe ich leider gemacht und am Ende stellte sich immer wieder herraus das ich Recht hatte .

Ich hoffe Du verstehst was ich meine , wenn nicht Frage noch mla nach .

Liebe Grüße
Sanni

Elsbeth

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Hi
Hab zwar keine Kinder aber ich fände Dinge wie: Umgang in der Schule/Kindergarten und Aufklärung der Lehrer etc wichtig.
Nicht die Tränen sind das Schlimme am Weinen - sondern das Gefühl dabei zu ersticken

Alles ist schwierig bevor es leicht wird (Moslik Saadi)

Vali

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Hallo Lionne,

ich kann mich besonders scanni anschließen, dass mit der Glaubwürdigkeit der Mütter, hab ich auch schon erlebt.
Genauso wichtig ist die Aufklärung mit den Schulen usw. Ich persönlich fände es ganz schön, wenn es Tipps gäbe wo man sich hin wendet
falls man nicht mehr weiter weiss, eben weil man nicht mehr glaubwürdig ist oder eben nicht mehr voll vertrauen möchte bzw. kann.
Alles soll ganz normal im Alltag zu bewältigen sein - geht leider nicht immer!
Epilepsie wird immer noch ziemlich unter den Tisch gekehrt, wo es doch so viele Betroffene gibt.

Viel Erfolg
Gruß Gabi :shark:

kuestenkind

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Super Idee!!!

Das Thema Schule / Kindergarten finde ich auch extrem wichtig. Da gibts ja vielfältige Probleme.
Kiga war bei uns sehr tolerant, hat unseren Junior aber leider gar nicht gefördert. Es war zwar kein PRoblem, als die Epi ausbrach, aber Förderung gab es dann keine mehr, weil wir ja dann extern Ergo etc. bekamen.

Wir haben gsd kein Akzeptanz-Problem in der Schule und auch eine Lehrerin, die sich selbst informiert und die auch keine Berührungsängste hat. Aber wir kämpfen immer in der Schule, weil Junior so unter den NWs der Medis leidet und extrem unkonzentriert und langsam im Arbeitstempo ist.
Und da fehlt mir grad ein kompetenter Ansprechpartner. Unsere Neuro hat sich endlich breitschlagen lassen, dass wir die Medis runterfahren (aber erst will sie noch tausend Tests und ein Schlafentzug-EEG machen, Termine kriegt man natürlich erst nach mehreren Wochen). Und alles dauert immer ewig lange und das Schuljahr geht weiter, ohne das viel passiert.... Ergo machen wir auch, tut auch gut, aber ist kein Allheilmittel... Und die Zeit läuft irgendwann davon. Leider wird ja hier schon nach der 4. Klasse selektiert und die weitere Schullaufbahn entschieden...



Was mir auch noch einfällt ist das Thema: Was mache ich, wenn mein Kind die Medis nicht nehmen will? Welche Alternativen und Möglichkeiten hab ich als Elternteil da? Wir haben da ne ganz schöne Reise hinter uns: erst Saft, dann Orfiril-Kapseln, wo die Kügelchen rausgenomen wurden und im Joghurt etc. eingerührt wurden bis wir jetzt gsd da angekommen sind, dass unser Sohn die Pillen einfach ganz schlucken kann... Aber natürlich kommen auchmal wieder Phasen, wo er sie nicht nehmen will... Weil er momentan mehr unter den NW leidet und nicht einsieht, warum er sie dann noch nehmen soll... *augenroll*


Wünsche dir viel Erfolg mit deinem Projekt!

LG
Britta
« Letzte Änderung: 04. Oktober 2011, 23:09:08 von kuestenkind »

hbvolkers

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Super Idee!!!

Das Thema Schule / Kindergarten finde ich auch extrem wichtig. Da gibts ja vielfältige Probleme.
Kiga war bei uns sehr tolerant, hat unseren Junior aber leider gar nicht gefördert. Es war zwar kein PRoblem, als die Epi ausbrach, aber Förderung gab es dann keine mehr, weil wir ja dann extern Ergo etc. bekamen.

Wir haben gsd kein Akzeptanz-Problem in der Schule und auch eine Lehrerin, die sich selbst informiert und die auch keine Berührungsängste hat. Aber wir kämpfen immer in der Schule, weil Junior so unter den NWs der Medis leidet und extrem unkonzentriert und langsam im Arbeitstempo ist.
Und da fehlt mir grad ein kompetenter Ansprechpartner. Unsere Neuro hat sich endlich breitschlagen lassen, dass wir die Medis runterfahren (aber erst will sie noch tausend Tests und ein Schlafentzug-EEG machen, Termine kriegt man natürlich erst nach mehreren Wochen). Und alles dauert immer ewig lange und das Schuljahr geht weiter, ohne das viel passiert.... Ergo machen wir auch, tut auch gut, aber ist kein Allheilmittel... Und die Zeit läuft irgendwann davon. Leider wird ja hier schon nach der 4. Klasse selektiert und die weitere Schullaufbahn entschieden...



Was mir auch noch einfällt ist das Thema: Was mache ich, wenn mein Kind die Medis nicht nehmen will? Welche Alternativen und Möglichkeiten hab ich als Elternteil da? Wir haben da ne ganz schöne Reise hinter uns: erst Saft, dann Orfiril-Kapseln, wo die Kügelchen rausgenomen wurden und im Joghurt etc. eingerührt wurden bis wir jetzt gsd da angekommen sind, dass unser Sohn die Pillen einfach ganz schlucken kann... Aber natürlich kommen auchmal wieder Phasen, wo er sie nicht nehmen will... Weil er momentan mehr unter den NW leidet und nicht einsieht, warum er sie dann noch nehmen soll... *augenroll*


Wünsche dir viel Erfolg mit deinem Projekt!

LG
Britta

Evabaum

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Ich habe ja Twins mit Epi seit Geburt. Ich selber leide seit meinem 20. Geburri daran, bin aber seit 20 Jahren anfallsfrei. Mein Tipp: Kinder kinder sein lassen. Sie nicht anders behandeln als andere. Meine Tochter ging rudern, der Sohn Boarden. Lieber leben lassen, als vor Angst alles verbieten. Jeder hat ein Notfallmedi mit "Gebrauchsanweisung" und Notfallnummern bei sich. Ich habe festgestellt, dass es dem Kind wenig nützt, wenn man die ganze Umgebung aufklärt. Sonst wird es schnell mal zum Aussenseiter gemacht. Oft sogar von Müttern mehr, als ihren Kindern, denn sie möchten ihr Kind vor dem drohenden Anblick schützen. Informiert hab ich immer Lehrerschaft (die haben auch ein Notfallset). That' s it. Und ich bin 19 Jahre gut gefahren damit!
Evabaum

Evabaum

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Ah ja, noch was:
Als junge, unerfahrene Mutter fühlte ich mich teilweise sogar noch "schuldig" und bettelte fast regelrecht, ob mein Kind hier und dort in einem Verein mitmachen dürfte (ein Twin ist geistig behindert). Seit ich realisierte, dass andere Kinder andere Probleme haben und man da nicht nach fragt, war die Welt viel einfacher. Nicht fragen: Darf mein Kind in diese Spielgruppe, sondern: Ich melde mein Kind in die Spielgruppe an.
Evabaum1

Evabaum

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Meno, was mir noch so alles einfällt:

- Eine Liste, welche Babysitter auch Epi-Kinder betreuen. Die sind nämlich eher selten. Und gerade Eltern mit Epi-Kindern sollten sich mal frei nehmen können.

lg
evabaum

fartilto

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Falls es noch aktuell ist : wie erkläre ich den Geschwistern eines an Epilepsie erkrankten Kindes, was diese Krankheit bedeutet und wie vermittele ich den Geschwistern , dass sie nicht zweitrangig sind, auch wenn die Epilepsie ihres Bruders/ihrer Schwester oft die gesammte Aufmerksamkeit der Eltern fordert.

LG, fartilto

alexandra

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wichtig ist es auch für die Eltern zu wissen ,wie die Zukunft aussehen wird ,Thema Schule Ausbildung , Freizeit und dass die anderen Leute nich immer sagen ,sie können nicht die Werantvortung übernehmen , wenn etwas passieren sollte.

snegge

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Hallo!

Ich fände einen Hinweis à la "Wie finde ich einen guten Neurologen..." sehr hilfreich.


SandraL

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eine kindgerechte Darstellung, was im Körper abläuft, so daß es auch Kinder ab 5 verstehen und auch deren Geschwisterkinder.

BEpi

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Ich hätte ein paar Vorschläge für Eltern:

Das Kind ist nicht 24Stunden am Tag krank sondern hat manchmal Anfälle (da ist es krank, dann kommen noch Nachwirkungen)

lasst den Kindern soviel Freiraum wie nur möglich!
Jede Einschränkung wird gerade bei Kindern in der Schule von anderen Schülern hart bestraft

Unterstützt die Kinder besonders dort, wo Einschränkungen nötig sind. Mich haben meine Eltern fast überall hingefahren, weil ich keinen Führerschein machen konnte. (danke!)

Die Anfälle lernen die anderen Menschen am besten, wenn sie mal einen gesehen haben (Meine Schulkollegen habens schon mitgekriegt und viele Arbeitskollegen auch. Ein Lehrer hat mal zu mir gesagt: "Sie haben es als einziger geschafft, das es mal richtig ruhig in meinem Unterricht war!")
Meine Kinder kennen meine Anfälle, die ich meist im Schlaf hab und kommen trotzdem noch oft genug ins Bett zu uns (manchmal auch zu oft ;-)


Diese Vorschläge nehme ich mir hoffentlich immer zu Herzen, weil mein großer Sohn auch Epi hat.

Also:
Zitat Monty Python
"es gibt schlimmeres!
...
man könnte erdolcht werden!"