Autor Thema: !!! Hallo, ich stelle mich vor und hoffe auf eure Hilfe !!!  (Gelesen 1206 mal)

4ever2gether

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Ich bin 22 Jahre alt und habe am 22 juli 2011 in weiß geheiratet und groß gefeiert, es war alles wunder wunderschön, aber auch genau so stressig und anstrengend!
In meinen Flitterwochen hatte ich dann drei mal das Problem meinen Urin zu halten, damit hat es dann auch angefangen! Als wir wieder in Deutschland waren ging das einige
Wochen gut doch dann fing wieder das Problem mit der Blasenschwäche an und es kam zum ersten Krampf am rechten Arm, vom rechten Arm aus hat sich dieser verbreitet auf den ganzen
Körper, es kam zum Bewusststseinsverlust, insgesamt ging der Anfall ca. 8 -10 miunten und mein Mann und meine Schwiegermutter haben den Krankenwagen alarmiert(Ich kann mich da an nichts erinnern)! Im Krankenhaus wurden einige Tests mit mir gemacht ( EEG, MRT, Nervenwasser wurde entnommen, Urinstrahl gemessen)! Ein Tumor wurde ausgeschlossen und die Diagnose hies Epilepsie! Anfangs wollte mein Mann und ich das gar nicht glauben, weil wir sonst niemanden in der Familie haben mit ähnlichen Krankheiten, wir dachten das es am ganzen Hochzeitsstress liegt also haben wir uns mit meinem Neurologen auf eine Anfangsdosis "Lamotrigin mit 5 mg" geeinigt. Einen ganzen Monat ging auch alles gut, keine Kleinen Krampfanfälle, keine Blasenschwäche.
Als meine Dosis jedoch dann auf 25 mg erhöht wurde, fingen die ganzen Synthome nach einer Woche wieder von vorne an.
Ich hatte dann in der Nacht mehrere kleine Krampfanfälle (IMMER IN DER NACHT BEIM SCHLAFEN), sobald ich eingeschlafen bin wurde ich ca. alle 20-60 Minuten von einem kleinen Krampfanfall geweckt, wir wussten auch nicht genau wie wir darauf reagieren sollten, wieder einschlafen fiel uns schwer aber wir mussten! Der nächste Morgen war ein Freitag, wir hatten versucht noch vor dem Wochenende mit meinen Neurologen zu sprechen doch dieser war leider in einer Schulung und seine Kollegen hatten so viel zu tuen das Sie mich nicht aufnehmen wollten bzw. konnten. Als wir dann in der Nacht wieder einschliefen, hatte ich wieder ca. 4 "kleinere Anfälle" wie immer am rechten Arm. Gegen 2 Uhr morgens war es dann wieder soweit, aus einem "kleinen Krampfanfall am rechten Arm" wurde "EIN GROßER ANFALL" mit Bewustseinsverlust. Mein Mann hat wieder einen Krankenwagen gerufen und wir haben dort eine TAVOR bekommen (Beruhigt und ist Krampf hemmend, jedoch auch suchtgefährdent deswegen keine Lösung auf längere Zeit)! Der Arzt meinte das die Dosis erhöht werden müsste, was ich dann auch getan habe! Ich nehme nun 14 Tage lang 50 mg abends und nach den 14 Tagen 50mg Morgens und 50 mg Abends LAMOTRIGIN! Es wird aber nicht besser, mein Mann und ich sind in der Nacht nur noch Panisch, er kann sogut wie gar nicht schlafen und wenn er einschläft wird er bei jeder Bewegung in der Nacht wach. Ich werde ab und an wieder vom Schlaf gerissen, mit dem Gefühl ich hätte meine Blase nicht unter Kontrolle und fast die ganze rechte Seite, Bein sowie Arm ist für ca. 1 Minute Taub, ein leichtes Krampfgefühl für die rechte Seite kommt auch immer wieder!

Da das alles sehr Neu und ungewohnt für uns ist würden wir uns freuen, wenn uns jemand mit seinen Erfahrungen die Er/ Sie gemacht hat helfen können! Nun ist diese Krankheit da und wir sind bereit dagegen zu Kämpfen und alles Mögliche zu tuen damit klar zu kommen!

Danke im Vorraus!
LG  
« Letzte Änderung: 08. Oktober 2011, 11:23:56 von 4ever2gether »

sanny

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Re: !!! Hallo, ich stelle mich vor und hoffe auf eure Hilfe !!!
« Antwort #1 am: 08. Oktober 2011, 12:24:16 »
Hi 4ever2together!

Zuerst mal Herzlich Willkommen hier im Forum. Schön dass du hergefunden hast! Und Herzlichen Glückwunsch auch noch zur Hochzeit in Weiß!  :)

Dass sich nach deiner Hochzeit deine gesundheitlichen Probleme eingestellt haben schmälert hoffentlich nicht die schöne Erinnerung an diesen wichtigen Tag.

Was du beschreibst hört sich nach klassischen Anfällen an. Deine Taubheitsgefühle in der rechten Körperhälfte könnte Teil einer Aura sein, also ein "Vorgefühl", dass sich ein großer Anfall ankündigt. Offensichtlich bricht der Anfall nach der Aura bei dir immer mal wieder ab. Manchmal entwickelt sich daraus wohl ein grosser Anfall, der dann deinen ganzen Körper erfasst. Das nennt man "sekundär generalisierter Anfall". Dass du dich bei einem solchen Anfall an nichts mehr erinnern kannst, ist nicht ungewöhnlich, das war bei mir auch immer so. Es bleibt dann ein ziemlich komisches Gefühl. Als erwachsener Mensch die Kontrolle über seinen Körper zu verlieren ist ja nicht gerade angenehm.  :(

Epilepsie ist keine klassische Erbkrankheit, es ist also auch nicht unüblich, dass sonst niemand aus deiner Familie an dieser Krankheit leidet. Ich bin auch die einzige auf weiter Flur aus unserer Sippschaft, die mit dieser Krankheit gesegnet ist.  ::)

Dass ein Tumor ausgeschlossen werden konnte, ist ja schon mal gut. Wurde denn unter der Eindosierung von Lamotrigin nochmal ein EEG gemacht? Was kam denn beim ersten EEG heraus?

Na ja, wirklich schön ist das alles nicht. Was die medikamentöse Einstellung anbelangt, so werdet ihr wohl noch ein bisschen Geduld brauchen. Lamotrigin scheint in der Dosis ja nicht wirklich zu helfen. Wichtig ist, dass ihr regelmässig Kontakt zum Neurologen haltet. Wichtig ist auch, dass du dir notierst, wann du diese Taubheitsgefühle hast bzw. wann ein Anfall kommt. Ein normaler Kalender reicht, es gibt aber auch spezielle Anfallskalender, wo du ausführlich aufschreiben kannst, was passiert ist.
Zum Beispiel diesen hier finde ich ganz gut:
http://www.winthrop.de/content/download/broschueren/Winthrop-Epilepsie-Anfallskalender.pdf

Dass das momentan für euch eine Ausnahmesituation ist, ist schon klar. Und nachts nicht mehr schlafen zu können ist auch nicht gerade prall, wenn man ständig Angst davor hat, was in der nächsten Stunde so alles passieren könnte. Sich nun aber in die Situation hinein zu steigern hilft aber auch nicht weiter. Du bist ja schon in ärztlicher Behandlung und eine Lösung wird es sicherlich für dich geben. Allerdings vielleicht nicht gleich morgen. Wichtig ist auch für deinen Mann, wieder zur Ruhe zu kommen. Da müsst ihr einfach im Gespräch bleiben.

Ich drücke euch die Daumen, dass es eine baldige Lösung für dich gibt.

LG

sanny

Dies ist, glaube ich, die Fundamentalregel allen Seins: Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders! Kurt Tucholsky

cerebrie

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Re: !!! Hallo, ich stelle mich vor und hoffe auf eure Hilfe !!!
« Antwort #2 am: 09. Oktober 2011, 19:16:49 »
Herzlich Willkommen bei uns
Mein Herz lege ich in deine Hände, wahre es gut,denn so bleib ich immer bei dir.
Für mein Stern Yannick-Peter

Joy

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Re: !!! Hallo, ich stelle mich vor und hoffe auf eure Hilfe !!!
« Antwort #3 am: 09. Oktober 2011, 20:51:48 »
Hallo 4ever2gether,

solche Anfälle, die du beschreibst hatte ich früher auch. Vom Anfall selber hab ich nix mitbekommen-erst als  ich danach die Hosen voll hatte :-[ Danach war ich immer erst mal duschen- das tut Wunder.

Sind deine Anfälle vielleicht vom Schlaf abhängig (Beim ein, -durchschlafen und nach dem aufwachen? Das ist bei mir der Fall. Die Angst vor dem Schlaf wird wohl leider nie ganz weg gehen. Ich hatte schon etwa 80 mal die Situation dass ich eingeschlafen und im KH wieder aufgewacht bin.

Vielleicht kannst du dir von deinem Neuro erst mal ein Angstlösendes Medikament verschreiben lassen. Tavor wirkt zumindest bei mir unterschiedlich, meistens macht es aber nur müde und für den Anfall und die Angst taugts nix!

Viel Glück

Josephin

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Re: !!! Hallo, ich stelle mich vor und hoffe auf eure Hilfe !!!
« Antwort #4 am: 11. Oktober 2011, 09:40:56 »
Hallo 4ever2gether,

herzlich wilkommen hier bei uns,

glückwunsch auch zu euter Hochzeit ;-) ich weis wie schon es ist  hätte letztes Jahr ;-)

das mit den nächtlichen Anfällen, kenn ich auch aus meiner Anfangsphase, meiner Epilepsie

bin auch die einzigste aus meiner Familie, die damit zu kampfen hatte,

wünsche Dir, dass die Medaikamente wirken und dui bald wieder fröhlich und gut durchschlafen kannst

seit beide gesegnet Grüßle Andrea

Auch aus Steinen die einem in Weg gelegt werden kann man schönes bauen

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