Autor Thema: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?  (Gelesen 1724 mal)

mama2kids

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wie ihr sicher schon mitbekommen habt schreib ich sehr oft wegen meinem sohn, aber es kommt immer wieder was neues dazu.
und dieses mal hab ich echt keine ahnung ob das jetzt ein anfall war, bzw wenn ja, welcher art?

also folgendes, ich hab heut morgen einfach ein video von meinem sohn gemacht, nur so als spaß. dabei fiel mir etwas auf, hab aber erst nicht so drauf geachtet, war ja damit beschätigt ein schönes video zu machen. aber asl cih es mir danach angeschaut hab, sah ich etwas, was sehr komisch ausieht. ich weis gar nicht wie  ich das beschreiben soll, am liebsten würde ich euch das video zeigen, damit ihr mir sagen könnt was das war. ich versuch es zu beschreiben.
erst war alles normal, doch plötzlich zuckte er sehr komisch und heftig mit dem kompletten linken arm hoch, danach sah er voll komisch seine hand an ud fasst sich dann an den kopf. ca 30 sekunden später verdrehte er plötzlich die augen nach oben und den kopf auch nach hinten (alles im sitzen), danach senkte er für eine sekunden den kpof wieder und die augen waren wieder normal, dann verdrehte er wieder die augen und machte eine sehr komische drehung mit dem kopf schräg nach oben, dann senkte er den kopf wieder und nach einer sekunde wieder das selbe. danach schaute er ganz komisch und fasste sich erneut an den kopf. kurz darauf sah es so aus, als ob er eine kurze absence hatte. dann war wieder alles normal.

und jetzt weis ich nicht ob das ein anfall war oder welcher??? ( bei ihm bestand ja der verdacht auf absencen epilepsie, aber da nur 3 eegs gemacht worden sind, und eins nur fraglich schlecht war, also nicht klar ist ob das ein kabelartefakt war oder was echtes, hies es da er hat dann  wohl keine epi) 

Joy

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #1 am: 19. Oktober 2011, 19:40:52 »
Hey Mama2kids,

kann gut sein, das dass ein Anfall war, erzähl das am besten dem Arzt.

Vielleicht hat dein Sohn diese Fotosensibilität oder ähnliches bzw. Anfälle können ja auch durch sowas wie TV oder PC ausgelöst werden wegen diesen Flackern.

Joy

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #2 am: 19. Oktober 2011, 19:47:44 »
... Und zeige dem Arzt auch die Videoaufnahme.
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mama2kids

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #3 am: 19. Oktober 2011, 19:50:40 »
ja das werd ich machen, aber ich weis keinen guten kinderneurologen in münchen. bin erst hier her umgezogen

Cornelia-Admin

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #4 am: 19. Oktober 2011, 19:59:28 »
Wenn Du bereit bist, ein Stück zu fahren, ist meines Wissens z.B. die Klinik Vogtareuth eine gute Adresse:
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/faz/neuropaedriatrie/
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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #5 am: 19. Oktober 2011, 20:04:20 »
Unter Kinderneurologie lässt sich nichts finden.

Ein guter Arzt ist glaube ich:

Dr. med. Stephan Arnold
Facharzt für Neurologie
NeuroZentrum Nymphenburg
Romanstrasse 93
80639 München
Telefon: 0 89 / 9901637-0
Fax: 0 89 / 9901637-29
Email: empfang(at)neurozentrum-nymphenburg.de
Büro und Studienzentrum
Nördliche Auffahrtsallee 34
80638 München
Telefon: 089 / 97890482
Email: anfallsfreiheit(at)gmx.de
Behandlungsspektrum
•   Epilepsien
o   Einordnung und Behandlung von Epilepsien
o   Beratung von Epilepsiepatienten in den dazugehörigen Lebensfragen
(z.B. Schwangerschaft, Führerschein, Berufswahl, Versicherungen, Reisevorbereitungen, Sport)
o   Verkehrsmedizinische Zusatzqualifikation

•   Schlafstörungen
o   Neurologisch und organisch bedingte Schlafstörungen
(z.B. Restless Legs Syndrom RLS, Schlafapnoe-Syndrom SAS)
 
Spezialsprechstunde für Epilepsie und Schlafstörungen
Termine nach Vereinbarung
 
Montag 14:00 bis 18:00 Uhr
Mittwoch 14:00 bis 18:00 Uhr
Donnerstag 9:00 bis 18:00 Uhr


Oder du schaust einfach im KH nach Ärzten

Joy


mama2kids

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #6 am: 19. Oktober 2011, 20:04:49 »
danke cornelia.

was denkst du, könnte es ein anfall gewesen sein, oder eher nicht. wäre sowas typisch für irgend eine bestimmte epi?

danke für den link, werd ich mir gleich genauer anschaun. ich würde ihn aber gern zuerst bei einem niedergelassen neurologen in einer praxis anschaun lassen. weist du da auch einen guten?

danke

mama2kids

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #7 am: 20. Oktober 2011, 16:14:33 »
ich hab bisschen imternet geschaut und folgendes gefunden:

Bei den Absencen mit tonischer Komponente kommt es während der Bewusstseinspause zu einer Anspannung der Körpermuskulatur. Es ist möglich, dass der Kopf nach hinten gezogen wird, wobei der Blick dann nach oben gerichtet  ist (Sternguckerzeichen).


das beschreibt genau das wie es bei ihm ausgeschaut hat, aber ob das eine absence mit tonischer komponete war, weis ich nicht  :'(

Cornelia-Admin

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #8 am: 20. Oktober 2011, 16:52:00 »
Hallo mama2kids,

ich weiß nicht, welche niedergelassenen Kinderneurologen in oder bei München gut sind, tut mir leid.

In dem SPZ dort in München schauen sie wohl auch nach Epilepsie, und dieser Kinderarzt z.B.
http://www.kinderarzt-dr-lampe.de/
schreibt, er habe sich u.a. auf Kinderneurologie spezialisiert, aber ich weiß von beiden nichts genaueres.

Ob die Beobachtungen auf einen Anfall zurückzuführen sind, lässt sich von uns hier im Forum natürlich nicht mit Sicherheit sagen, aber ich halte es für wahrscheinlich.
Es kann das von Dir genannte Sternguckerzeichen sein, es kann aber natürlich auch sein, dass es sich um von den Absencen unabhängige fokale Anfälle handelte.
Auf jeden Fall sollte sich ein Kinderneurologe das mal ansehen.
Die Aufnahme wird bei der Diagnosestellung gewiss sehr helfen und hilft damit auch sicherlich, das beste Medikament für ihn zu finden.  :tröst:

Liebe Grüße
Cornelia
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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #9 am: 20. Oktober 2011, 17:34:37 »
danke für deine antwort.

ich hab mir gleich mal die seite von diesem dr. med. kirk lampe angeschaut, ich werde da am montag gleich anrufen wegen einem termin. ich hab auch noch ein video als er plötzlich im schlaf zuckungen hatte, die er sonst nie hatte. die zuckungen wurden damals in passau im spz gar nicht wirklich beachtet. das hat die da alle gar nicht richtig interessiert. nebenbei werde ich morgen noch bei einem kinderaugenarzt anrufen und das von der seite her einmal checken lassen.

ich hoffe dass dieser neurologe etwas klarheit in das dunkel bringt. ich will endlich mit sicherheit wissen was oder ob er was hat, hoffentlich ist es keine epilepsie. denn dann würde ich mir ein bisschen vorwürfe machen, ob ich es vererbt hab, hab ja auch epilepssie

Cornelia-Admin

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #10 am: 20. Oktober 2011, 17:51:04 »
Hallo mama2kids,

im Schlaf zucken die meisten Kinder manchmal ein bisschen, und beim Einschlafen zucken auch Erwachsene manchmal ziemlich heftig, das muss also kein epileptischer Anfall sein, sondern kann einen völlig harmlosen Grund haben, darum wohl haben sie es nicht weiter beachtet.
Zu prüfen, ob die Augen in Ordnung sind, ist sicherlich eine gute Maßnahme.
Um die Vererbung mach' Dir mal keine Gedanken. Vererbt hast Du allenfalls eine Veranlagung, also die Neigung des Gehirns, leichter mit Anfällen auf besondere Umstände zu reagieren, aber das hätte ebenso auftreten können, wenn Du keine Epilepsie hast, denn so sehr groß ist der Unterschied in der Wahrscheinlichkeit, dass Kinder von Eltern, die Epilepsie haben, Epilepsie entwickeln, zu denen ohne Epilepsie gar nicht.
Und letzten Endes kann man ja auch mit Epilepsie ein schönes Leben haben. Wenn Du nur die Wahl hättest, mit Epilepsie zu leben oder gar nicht, würdest Du Dich wahrscheinlich dafür entscheiden, mit ihr zu leben, oder?
Und wenn das Kind keine Epilepsie hätte, hieße das noch lange nicht, dass es nicht irgend eine andere Erkrankung oder Behinderung hätte oder noch bekäme. Eine Garantie auf Gesundheit gibt es nie.  :tröst:

Liebe Grüße
Cornelia
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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #11 am: 20. Oktober 2011, 17:58:43 »
ja stimmt lieber mit epilepsie leben als gar nicht. wegen den zuckungen ich bin mir nicht so sicher was das war, denn man konnte es nur an diesem einen tag sehn bei ihm. das war nach dem schlafentzugs eeg. naja, muss ja nix gewesen sein.
wenn es epilepsie sein solte, dann hieße das für ihn schon wieder ärzte und krankenhaus, und das hatte er nun wirklich schon zur genüge. aber erst mal abwarten, ich hoffe ich bekomm bald einen termin

martine

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #12 am: 20. Oktober 2011, 21:26:30 »
Hallo Mamakids,
meine Süsse zuckt auch beim einschlafen und schmatzt dabei. Als ich das das ersteMal mitbekommen habe, dachte ich oh sch...... jetzt hat Sie auch noch nachts Anfälle. Sie schläft seit Ihrem Anfall im März leider nicht mehr alleine sondern bei mir, da bekommt man natürlich jede Bewegung mit und macht sich sorgen : normal nicht normal ???
Ich habe sofort meine Neurologin angerufen, die vorallem wegen dem Schmatzen hellhörig wurde. Daraufhin Schlaf EEG mit " Ausschlagsmesser" und video und siehe da alles " nur" Einschlafzuckungen  :dance:
Es ist leider so, dass man sein Kind ins Detail beobachtet und dadurch auch vieles  überbewertet .... Aber das kann man leider auch nicht so einfach abschalten  :escape:

LG
Martine
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mama2kids

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #13 am: 20. Oktober 2011, 21:30:00 »
hallo martine

ja das ist wohl so, dass man dann auf jede kleinigkeit achtet. aber das steckt schon seit kurz nach der geburt in mir, denn da MUSSTE ich immer sehr genau beobachten.

wie alt ist deine kleine und was für eine epilepsie hat sie?

martine

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Re: ich versteh die welt nicht mehr... war das jetzt ein anfall oder nicht?
« Antwort #14 am: 20. Oktober 2011, 21:41:17 »
Hallo Mamakids,

meine Tochter ist jetzt 7 J.
Sie hatte zwischen dem 1 -2 J 6 Fieberkrämpfe ( davon 2 schwere) und bekam damals Valproat. Mit 4 1/2 habe wir es abgesetzt und bis zum 16.12.2010 war alles super und dann 1er Epi Anfall und dann auch noch in der schule super. Diagnostiziert wurde zuerst eine absence epi mit generalisierendem  Anfall  ??? jetzt heisst es Frontalepilepsie ohne erkennbare Ursache ... MRI war leider ein Reinfall, jetzt warten wir auf einen Termin für MRI in Narkose .

LG
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