Autor Thema: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches  (Gelesen 58209 mal)

krimi

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Hallo Anja,

ich finde es eine super Idee das Epilepsiebuch fortzusetzen.
Das Erste hat mir schon viele Fragen beantwortet.
Bevor ich eine Frage stelle, möchte ich erst einmal meinen Klinikaufenthalt Anfang Februar abwarten.
Ich kann sie dann bestimmt besser formulieren, besser auf den Punkt bringen. Bis jetzt ist sie nur in Fragmenten
in meinem Kopf.

Danke für eure Mühe.

Viele Grüße

krimi
"Mir fehlen die Worte." "Macht nix. - Ich hab noch welche."  P. T. Schulz
(Mein Motto nach Speech Arrest.)

Anja (anda1969 )

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Ihr Lieben,

ganz lieben Dank für die netten Worte und natürlich für den großen Erfolg.

ich hatte diese Idee mit diesem Buch weil ich selbst so schlechte Erfahrungen gemacht hatte mit widersprüchlichen Aussagen von Neurologen oder veralteten Horrorgeschichten. Gleichzeitig fand ich es aber auch schwierig sich mit Epileptologen auseinander zu setzen. A) weil die meist keine Zeit haben und B) weil sie unsere Gefühle und den Umgang mit der Krankheit nicht nachvollziehen können.

Als ich dann ein paar Veranstaltungen mit Dr. Krämer hatte, hab ich gleich gemerkt das er anders ist und ihn einfach gefragt ob er nicht Lust auf dieses Projekt hätte. Er sagte sofort zu und ihm liegt jetzt genausoviel an dem Buch wie mir. Der Vorschlag für die Fortsetzung kam jetzt von ihm und dabei haben wir noch nicht einmal die Druckzahlen des ersten Buches gesehen.

Wir geben uns also größte Mühe alle Eure Fragen unter zu bringen, sie werden vielleicht nur etwas in der Form verändert damit alle Patienten sie verstehen und sich angesprochen fühlen ;-)

Also nochmal, Danke für euren Zuspruch, denn das motiviert ungemein :-)

Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen (Goethe)

BrainBug

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Veraltete Horrorgeschichten, das kommt mir bekannt vor. Meine Mutter hatte so eine Medizinbuch da waren alle Möglichen Krankheiten beschrieben, bei Epilepsie stand dabei das die betroffenen mit der Zeit verblöden würden. Da war ich noch recht jung und hab vieles geglaubt was in Büchern stand.  Mittlerweile weiss ich das das so nicht stimmt aber als Kind hat mich das völlig fertig gemacht. Aus diesem Grund finde ich es gut das Sie so ein Buch veröffentlichen, mit Tatsachen und nicht mit Schauermärchen und Aberglauben. Das hätte ich mir als Kind gewünscht. Vielleicht wäre es eine Idee ein Buch kindgerecht zu gestalten und zusätzlich zu dem anderen heraus zu geben? So was gibts wahrscheinlich schon aber vielleicht keins an dem Betroffen mitgewirkt haben. Nur so eine Idee.
Toleranz ist ein Beweis des Misstrauens gegen ein eigenes Ideal.
von Friedrich Nietzsche

Reni2

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Brian Bugs Idee gefällt mir. Ein Buch für Kinder. eines mit dem ich meinem Neffen und viele andere Eltern ihren Kindern die epi näher bringen können.

ich kenne nur ein algemeines, wo mehrere Krankheiten drinnstehen und es im allgemeinen darum geht Kindern zu erklären was es ist krank zu sein.

Grüße Reni2
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Cornelia-Admin

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Hallo zusammen,

wie so oft ist der Aspekt Werbung auch hier wieder eine Gratwanderung.
Wir möchten keine kommerzielle Werbung hier erlauben, doch manchmal ist die Grenzziehung schwierig. Da Anja auf einer von ihr eingerichteten Seite eine Buchempfehlungsliste hat, die mit Amazon verknüpft ist, wodurch sie Prozente auf durch ihre Empfehlung verkaufte Bücher bekommt, haben wir hier einen solchen Grenzfall.
Das Forum soll nicht von Forenmitgliedern als Einnahmequelle "missbraucht" werden. Es ist natürlich durchaus unfair, wenn wir ihr erlauben, das Forum sozusagen als Einnahmequelle zu nutzen, anderen dies jedoch verwehren. Andererseits können die genannten, ausschließlich themenbezogenen Bücher dem einen oder anderen eine Hilfe sein und es werden wohl eher geringe Beträge auf diese Weise beisammenkommen.
Ich denke, wir sollten hier einen Kompromiss eingehen, um unnötigen Streit zu vermeiden:
Wer Interesse an der Website mit der Buchliste hat, möge Anja bitte per PM anschreiben, dann kann sie den Link weitergeben, ohne hier aktiv Werbung dafür zu machen.

Liebe Grüße
Cornelia
Ich bin identisch mit Cornelia-etc. :)

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Ramajana~Majana

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Hallo an alle! Also ich bin ja ein kompletter Neuling und bin mir nun auch unsicher ob meine Frage überhaupt ankommt, doch ich versuch es einfach mal  :jojo: aufgrund der tatsache, dass ich mit der schulmedizinischen behandlung im grundegenommen kaum eine positive wirkung sprich gut einstellbare epibehandlung bewirken - erzielen kann, würde mich nun interessieren wie sieht es mit alternativmedizinischer behandlung aus, habt ihr schon mal positive erfahrungsberichte gelesen - gehört? bei der homoöpathie beispielsweise sagt man doch, erstmals würden sich egal um welche problematik es sich handelt die sympthomatik verstärken - verschlechtern,  im anschluss jedoch sei mit einer enormen besserung oder sogar heilung zu rechnen!?, also ich denk mir, im grunde genommen hab ich nichts zu verlieren, dennoch getrau ich mich nicht eigenmächtig zu agieren, sprich der schulmedizin den laufpass zu geben um mich selber alternativ zu behandeln denn womöglich geht der schuss nach hinten los und ich hab strenger zu kämpfen?? das würde mir auch nicht gefallen ???, in diesem sinne, lieben gruss, Ramajana ~ Majana,    ach ja und eine frage , wo bekomm ich dieses Buch eigentlich von dem eingehends schon die rede war, von dem ich zumindest schon las?? klingt ja spannend

Dendrit

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Hallo Ramajana~Majana,

herzlich Willkommen! :)

Gib mal bei der Suche-Funktion "homöopathie" ein - da kommt ne Menge bzw. Die Behandlung von Epilepsien und "Alternative" Heilmethoden. Grob gesagt: man kann mit ihr höchstens, wie bei vielen Alternativmethoden lediglich NW behandeln, nicht jedoch die Epilepsie selbst.

Wenn Du den Titel des Buches bei einer Suchmaschine wie Google, yahoo etc eingibst, kommt eine Liste, wo das Buch verkauft wird. Bei manchem steht drauf, dass es nicht mehr erhältlich/nicht mehr auf Lager ist. Bei ein paar ist es jedoch möglich. Wenn Du auch Zoll zahlen würdest, gibt es einige in der Schweiz und in Österreich. :)

LG, Dendrit
« Letzte Änderung: 26. Januar 2012, 20:59:47 von Dendrit »
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

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https://epilepsie.jimdo.com/sudep

Sunnie

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Ich habe die Frage ob es eigentlich möglich ist migräne u epi sicher voneinander zu trennen? Weil beides eine Aura u mit den gleichen o vergleichbaren Symptomen einhergehen kann u Migräne ja auch ohne diese grässlichen Kopfschmerzen einhergehen kann. Ist dies klar durch ein EEG zu unterscheiden? Mein Arzt meinte nun, dass meine Potentiale im EEG auch Kopfschmerzen sein könnten u in meiner Jugend litt ich unter Migräne. Also vielleicht Migräne anstatt von epi???lg sunnie

MeisterChaos

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vor allem mal bei der ersten Hilfe  strikt darauf hinweisen das man nicht den Keil für die zähne benutzen soll, kaum zu glauben wieviele das immer noch denken, noch gestern ein gespräch mit einem Kollegen gehabt dem ich das erstmal wieder ausreden musste, hat lang genug gedauert, der war 100% davon üüberzeugt das das richtig ist.

Holiegl

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Hallo Anja,

Ich habe mal noch eine Frage über die ich immer wieder andere Aussagen bekommen habe .

Wie sieht es aus wenn ein Epileptiker fast dauerhaft Tavor bekommt und dann EEG,s abgeleitet werden ? Ist die Epi dann überhaupt noch zu erkennen ?
Würde mich über eine Antwort freuen .

Liebe Grüße  :)

Johanna80

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Heisst das Epileptiker oder Epilesiebetroffener oder Epilepsiekranker???

Ich störe mich an dem Wort Epileptiker... weiss nicht man wird bei diesem Wort Epileptiker so abgestempelt.

Grüsse Johanna
"Ein Optimist ist ein Mensch, der ein Dutzend Austern bestellt, in der Hoffnung, sie mit der Perle, die er darin findet, bezahlen zu können."

Theodor Fontane

Dendrit

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Hallo Johanna,

das sagte mein ehemaliger Epileptologe auch, dass "Epileptiker" stigmatisierend rüberkommt und "Epilepsiekranker" richtig wär.

Im Prinzip sind bei allen Krankheiten, die mit *iker aufhören stigmatisierend, auch wenn es einige nicht stören mag. Einzige Ausnahme ist der Elektriker. ;)  :D

LG, Dendrit
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Danke Ihr Lieben für die interessanten Fragen, ich denke mal das fast alle ihren Platz im Buch finden werden :-)

herzliche Grüße
Anja
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Epi2010

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Hallo,

woran erkenne ich einen Status? Ab wann sprechen die Ärzte davon? Ich bin noch ziemlich neu auf dem Gebiet und seit etlichen Stunden bei Euch im Netz am lesen.

Danke für die Antworten.

Tanja :luftguck:
Ehemann mit fokaler Epilepsie, komplex-fokalen psychomotorischen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen

krissi

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Hallo,

mich interessiert, ob es eine genetische Verbindung zu ADS und Epilepsie gibt. Mein Sohn hat ADS.

Warum machen einige Antiepileptika dick?  :eatfish:

Warum wird mein Gedächtnis immer schlechter? Anders formuliert, ich weiß noch sehr viel aus meiner Vergangenheit, aber das jetzt und heute will nicht rein ins Gedächtnis.


Viele Grüße

Krissi