Autor Thema: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches  (Gelesen 62083 mal)

Ronnie

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Hallo,

gibt es, was Gedächtnisprobleme betrifft, einen Schwerpunkt in Richtung mathematische Fähigkeiten? Ich beherrsche die Grundrechenarten z. Teil absolut nicht mehr.

Danke und Gruß,
Ronnie

-Bewahre mich davor, über einen Menschen zu urteilen, ehe ich nicht eine Meile in seinen Mokassins gegangen bin.
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Holiegl

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Ich hätte mal noch zwei Fragen :

1. Ist es bei Ringchromosom 20 Epi vielleicht günstiger auf Antiepileptikas zu verzichten ,diese brachten uns nach Eindosierung Anfälle -vorher nur Absencen vorhanden .

2.Bringt Fixierung bei Epilepsie Gefahren mit sich ?

Wann soll das Neue Buch denn erscheinen ?  :)

Sternenkind

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 was ist das Double Kortex Syndrom?

Angeboren und macht auch Epileptische Anfälle wie bei mir!
komplex- fokale Anfälle // fokale Anfälle in der Hand! -> Double-kortex-syndrom! Na und? Mir geht es gut! und Dir?

Ninama

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Hallo,

ich hätte auch noch wenigstens drei Fragen, die mir gerade eingefallen sind:

-Was ist genau der Unterschied von einer Aura und einem komplex fokalen Anfall? Manche denen ich meine Anfälle beschreibe sagen, dass es nur eine Aura ist. Andere wiederum sagen, dass es ein komplex fokaler Anfall ist. Wie genau ist die Abgrenzung? Ich z. B. kriege kurze Bilder in den Kopf, einen eckligen Geruch in die Nase, mir wird schlecht und dann falle ich in ein sehr starkes deja vue (früher oft von Angst und Panik begleitet). Ich bin in diesem "Film" mehrere Sekunden bis zu einer Minute ca. gefangen, meine Aussenwelt scheint nichts mit zu kriegen. Danach habe ich Kopfschmerzen, bin total wirr und matsche im Kopf und habe das Bedürfnis zu schlafen. Ich krampfe und zucke nicht, bin aber nicht ansprechbar und brauche etwas Zeit zum regenerieren.

-Wenn ich jetzt weiter die Medikamente nehme, kommt dann auch mein Gedächtnis wieder? Ich kann mich an kaum was von früher (Kindheit, Jugendzeit, Babyzeit meiner Tochter) erinnern. Gibt es eine "Heilungschance"?

-Ist es das falsche Medikament/die falsche Menge, wenn immer noch Anfälle kommen? Bzw. man sich immer noch nicht gut fühlt? Sollte man dann weiter probieren oder sich zufrieden geben so wie man gerade eingestellt ist?

Liebe Grüße

Nina

Johanna80

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Mir ist auch noch eine Frage eingefallen.  :)

Warum sollten bzw. müssen "Epilepsieschwangere"  Folsäure einnehmen? Ich denke mal es liegt an den Medis. Doch was genau machen denn die Antikonvulsiva im Körper einer Schwangeren?

DANKE. Johanna
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Anja (anda1969 )

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Ich habe gerade 98 Fragen gezählt ;-) Natürlich müssen die noch auf doppeltes Vorkommen geprüft werden.

Ich kann jetzt nur für mich sprechen, Dr. Krämer ist ja sehr viel mehr beschäftigt als ich, aber ich denke das es sich noch hinziehen wird mit dem Buch.

Wenn alle Frage ins reine geschrieben und gesiebt wurden, müssen beide alle Antworten einfügen, dann geht es zum Verlag zum ersten Test. Dann wieder zurück zur Korrektur. Wieder ins Lektorat und wieder zurück. Dann werden vom Verlag die Fotos, ect. eingefügt, Cover erstellt, Einverständniserklärungen eingeholt. Danach gehts wieder zu uns und wir suchen Fehler. das geht so lange hin- und her, bis Dr. Krämer und ich beide die Druckfreigabe erteilen. Danach gehts dann in den Druck.

Das erste Buch hat zwei Jahre gebraucht von den ersten Recherchen bis zum Handel, ich denke das ist hier auch realistisch.  :tröst:
Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen (Goethe)

Ninama

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Aber es ist bestimmt dennoch ein tolles Gefühl sein eigenes Buch in den Händen zu halten oder? Ich wollte schon als kleines Mädchen mal Schriftstellerin werden. ;-)

Dann viel Glück und Erfolg für das Buch! Ich kaufe es auf jeden Fall!

Anja (anda1969 )

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    • Meine Epilepsie HP über mein Buch und die Botschafter Aktivitäten
Ehrlich gesagt, hatte ich das Gefühl ja bereits drei Mal, aber realisiert habe ich es immer noch nicht. Es ist irgendwie so unwirklich und ich kann es so gar nicht begreifen. Wobei die beiden ersten Bücher ja wesentlich einschneidender waren als das Dritte, denn da hab ich ja regelrecht Seelenstriptease gemacht.   8)

Noch verrückter ist nur, es im Buchhandel im Regal liegen zu sehen.  :weirdo:

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Ronnie

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@Johanna:
Ein Folsäuremangel begünstigt Spina Bifida (offener Rücken) beim Ungeborenen. AE erhöhen das Risiko, daher verschreibt man Schwangeren mit Epi zusätzlich Folsäure.
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Holiegl

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Hallo anja ,

Hier noch Fragen von mir :

Tavor als tägliche Medikation bei Ringchromosom 20 Epilepsie ,ist das sinnvoll ?

Gibt es erfahrungen bezüglich der Antiepileptikas ,die bei Ring 20 geholfen haben ?

Liebe Grüße  :)

Josephin

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Hallo Anja,

auch von mir noch eine Frage,

ich habe seit ich postoperativ Anfallsfrei bin
(Hippocampusklerose)
sehr heufig heftige Kopfschmerzatacken,
verdacht auf Migräne aber wurde nie wirklich bestätigt,
mich würde interessieren, ob da ein zusammenhang bestehen kann?

Grüßle Andrea
Auch aus Steinen die einem in Weg gelegt werden kann man schönes bauen

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winterwort

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Hallo Anja,

mich würde interessieren ob es einen zusammenhang zwischen dem homocystein und Epilepsie gibt was die Anfallshäufigkeit anbelangt. Und welche Rolle B12 in dem Zusammenhang spielt.

Gruß von Anja :)
Happiness makes up in height for what it lacks in length - R. Frost

Johanna80

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Hmmm....
Warum kann man Antikonvulsiva bei so vielen anderen Erkrankungen auch einsetzen, z.B. Lyrica bei Schmerzen der Wirbelsäule, Lamotrigin bei Depressionen.... Das sind ja richtige Wundermittel.  :laugh:


Grüsse Johanna
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MeisterChaos

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wieso wird es einem vorher immer so übel als ob man eine magendarmverstimmung o.ä. hat...
Bei mir ist es immer so das ich dann vorher brechen muss man total müde ist etc und dann kann man fast schon vorhersagen das dann ein anfall kommt...
war gestern auch wieder so...
« Letzte Änderung: 17. März 2012, 11:38:58 von MeisterChaos »

D.e.n.d.r.i.t

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Hallo Meister Chaos,

meinst Du überhaupt oder was im Hirn abläuft? Wenn überhaupt: das nennt man epigastrische Aura, also einem wird Übel, vom Magen her kommendes ungutes Gefühl etc. D.h., der Anfall beginnt in dem Bereich. Er kann in dem Bereich bleiben oder sich dann generalisieren - was sich dann komplex-fokaler Anfall.

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

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