Autor Thema: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches  (Gelesen 59338 mal)

Anja (anda1969 )

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Hallo meine Lieben,

aufgrund unseres großen Erfolges von Buch Nr. 1 (Epilepsie, 100 Fragen die Sie nie zu stellen wagten), legen Dr. Krämer und ich nach. D.h. wir sammeln wieder Fragen die man sich nicht unbedingt zu fragen wagt, über das Thema Epilepsie.
Diese werden dann in einem Buch von uns beiden beantwortet.

Natürlich sind wir auch für Fotos von Epilepsiepatienten wieder offen.

Bitte stellt hier Eure Vorschläge ein für Fragen die man sich nicht zu fragen wagt, auch wenn Ihr die Antwort vielleicht schon kennt, nützt die Frage vielleicht jemand anderem...

Daanke :-D
Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen (Goethe)

Joy

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Hallo Anja,

ich habe das erste Buch, das ist gar nicht so schlecht!

Meine Frage (wurde letztens auch in einem Thread heiß diskutiert) :

 Seit der Op habe ich Kopfweh immer wieder, aber nur auf der operierten bzw. der geschädigten Seite. Hat das mit der op von wegen zu viel Hirnwasser und dadurch Druck zu tun?

Freue mich, die Antwort vielleicht im nächsten Buch lesen zu dürfen!

lg Joy



Anja (anda1969 )

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Ich hab die Frage schon notiert und ich finde sie sehr gut. Danke schön :-)
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Pinga

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Hallo Anja,
ich habe mir das Buch vor einigen Wochen bestellt und bin jetzt Stueck fuer Stueck schlauer geworden ;D

- Also bei mir steht immer was von *diffusen Hirnfunktionsstoerungen* und ob und wie es im Zusammenhang mit der Epilepsie steht, konnte oder wollte mir bisher keiner sagen, bzw. bei Fragen wurde nicht weiter drauf eingegangen und im Internet find ich auch nicht wirklich etwas zu dem Thema :weirdo:
Woher kommen die Hirnfunktionsstoerungen (also langsame Frequenzen)??

- Und wieso kommt es im erwachsenenalter zu Absencen??
Ueberall liest man zu Absencen, dass diese im Kindesalter auftreten.
Warum hab ich sie vor einem halben Jahr mit 24 bekommen??

So, das ist dass was mich am meisten frage und was mir nie beantwortet werden konnte ::)
 
Liebe Gruesse

Pinga :)

Johanna80

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Hey Anja,

ich habe euer Buch natürlich gelesen.  ;) Mein Mann hat es gleich nach der Diagnosenstellung gekauft.
Es hat mir sehr geholfen, ich finde es klasse, es hat mir auch so manche Ängste genommen.

Überlege mir mal ein paar Fragen....  ;)

Grüsse Johanna
"Ein Optimist ist ein Mensch, der ein Dutzend Austern bestellt, in der Hoffnung, sie mit der Perle, die er darin findet, bezahlen zu können."

Theodor Fontane

Anja (anda1969 )

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Super, danke für Eure Mithilfe und auch das Lob ;-)
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Jofi

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Meine Frage klingt vielleicht ziemlich bescheuert, aber ich stell sie trotzdem mal. Ihr müsst sie ja nicht nehmen ;)
Kann Headbangen (also schön den Kopf zur Musik schütteln) Anfälle fördern? Auf Konzerten ist es nämlich sehr schwer ruhig zu bleiben ;)
Es gibt 10 Arten von Menschen. Diejenigen, die das Binärsystem verstehen und diejenigen, die es nicht tun.

Under Unix be root, under windows reboot.

Anja (anda1969 )

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Ich finde die Frage eher interessant als bescheuert. Sie ist schon notiert :-)
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Meditester

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Damals war bei mir noch nichts von Epi bekannt.
Da war ich in der Schule (Abi) und hab vor Klassenarbeiten
stets fleißig gebüffelt.
Wurde die Arbeit dann geschrieben saß ich oft da
und kam mir vor als hätte ich ein Vakuum im Kopf.
Alles gelernte war verschwunden.

Als Kind hatte ich sehr oft Angina mit hohem Fieber.
Da musste ich sets Tabletten nehmen.
Kann dies Auswirkung auf die spätere Entwicklung haben?
Nun wird es bei mir schon kritisch, wenn die Körpertemperatur
über 36,6 Grad liegt.
Nehme ich dann nichts fiebersenkendes können sich Anfälle melden.

Können Epilepsie oder die AE Ursache für die Veränderung der Wirbelsäule sein?
Meine hat sich in den letzten Jahren sehr verformt.
Und im letzten Jahr fingen Krämpfe an, welche erst nach Einnahme von Stesolid aufhörten.

Grüße von Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

D.e.n.d.r.i.t

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Hallo Anja,

na - wird doch wohl ein weiterer Traum wahr? ;)

Hab auch ein paar Fragen, die mir ein paar Ärzte Frage nicht beantworten konnten, aber das ist schon einige Jahre her.

1. Wenn die Familienanamnese positiv ist, bedeutet das, dass allgemein epileptische Anfälle vorkommen oder es die selben Epilepsieformen sein müssen. Wenn ja, warum? Also wenn welche fokale Anfälle haben, können auch primär generalisierte Anfälle (und umgekehrt) auftreten?

2. Wenn eine Prädisposition herrscht, kann schon bei einem un- oder neugeborenen Kind feststellen, wie die Helixleiter von den Chromosomen beider Elternteile (es ist ja jeweils die eine Hälte der Mutter, die andere der Vater) "zusammengesetzt" ist und so mit einer Epilepsie bzw. -form gerechnet werden kann und sich dementsprechend darauf vorbereitet? Gäbe es Auslöser, die man am besten von Anfang an meidet, sodass sich beim Kind keine Epilepsie entwickelt?

3. Gibt es mittlerweile einen festeren Zusammenhang zwischen Abend- und Morgenmenschen bzw. Eulen- und Amsel-Menschen zu einer Epilepsieform (JME z.B. Abend/Eule)? Kann damit zusammenhängen, also ohne Einfluss der Medikamente, dass jemand erst recht spät einschläft. Auch zu anderen Epilepsieformen?

Es kommen meinerseits sicherlich noch mehr Fragen. ;)

LG, Dendrit


_____

PS: hab das Thema fixiert, damit es nicht irgendwann "verschwindet". :)
« Letzte Änderung: 17. Januar 2012, 18:16:19 von Dendrit »
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

serina

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Da hätte ich vielleicht auch eine Frage:

Kann es sein, dass man durch verschiedene Lieder (bzw. auch Wasserrauschen) einen Anfall bekommt, z.B durch die entsprechenden Frequenzen der Lieder? Oder warum?
(ich hab das nämlich auch, aber die meisten meinen immer, das wäre nur Zufall. Hab auch akustische Auren)
Zufall oder kann es tatsächlich sein?
Das Glück des Lebens hängt von der Beschaffenheit der Gedanken ab
(Mark Auriel)

Meditester

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Hallo Serina!
Da hast Du ja ´ne tolle Frage.
Das geht mir mit dem Wasserrauschen auch so.
Wenn´s viel geregnet hat und der Fluss sehr laut rauscht
musste ich mir die Ohren zuhalten.
Ansonsten hatte ich stets einen Anfall.
Da bin ich dann oft mitten auf der Straße
(zum Glück kaum Verkehr)
oder auf der anderen Straßenseite wieder aufgewacht.
Wie´s nun nach der Medi- Umstellung ist
hab ich noch nicht zu testen gewagt.

Grüße von Meditester
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Joy

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@Serina,

ich glaube, ich habe mal was drüber gelesen, das Musik auch Anfälle auslösen kann!

Hier noch eine Frage:

Meine Anfälle fangen mit dem visuellen (meistens) an. Also mit so blauen Punkten und Blitzen, ähnlich wie ein Fernsehr ohne Empfang. Aber auch ohne Anfälle habe ich dieses visuelle. Wenn der Anfall kommt, wird dass richtig stark. Aber wenn er nicht kommt, bedeuten diese Punkte und Blitze dann, dass ich trotzdem ununterbrochen unter “Strom “ stehe? Ist das schlimm?

lg Joy

serina

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Ja, dann steh ich ja wohl nicht alleine damit da.
Vielleicht wäre es ja dann wirklich eine gute Frage fürs Buch (?)
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(Mark Auriel)

Meditester

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Mich würde noch interessieren

Wie sieht es bei Epileptikern mit der Geruchsempfindlichkeit aus?

Ich hab das Problem wenn besondere Gerüche
(Farbe, Lacke, Bohnerwachs, bestimmte Deo)
auf mich einwirken wird mir schlecht, schwindelig.
Wenn ich dann nicht schnell genug diesen Düften entrinne
bekomme ich einen Anfall.

Entwickeln Epileptiker mehr Allergien
(z.B. gegen Nickel)
als andere Menschen?

Ist die Wahrscheinlichkeit an Alzheimer zu erkranken
bei Epileptikern höher als bei anderen Menschen?

Wenn ein Kind keine epileptischen Anfälle mehr hat,
sodass es die Medizin absetzen kann und wird später depressiv,
hält dieses dann für den Rest des Lebens an?

Grüße von Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
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