Epilepsie: GBA entscheidet am 3. Mai über Retigabin

[Die_Ruth]

Danke, interessante Info Dendrit, wissen die überhaupt noch was sie wollen?

Auch sind Gespräche mit dem IQWIG geplant, da es keineswegs nur um Retigabin, sondern um alle Neuentwicklungen von Antiepileptika geht und darüberhinaus auch um die zuletzt schon zugelassenen Produkte wie z.B. Lacosamid ... [...]

Frage ich mich eh schon länger was es mir noch bringt, auch meinen Arzt. Er überlies die Entscheidung erstmal wieder bei mir und als ich es dann bei weiterer Nachfrage immer noch nicht wusste sagte ich dann halt einfach lassen wir es drin. Woher soll ich das denn wissen wenn noch nicht daran gerührt wurde? Wenn ich dann aber so was da lese weiß ich immer noch weniger. 

Na dann werde ich es nun mal ausprobieren, diesen "fehlenden Zusatznutzen", und habe die 200mg heute Abend gleich mal sein lassen.

[Dendrit]

Ja, ich find das auch bescheuert. Ich mein, die sind aus einem Erfolg zugelassen worden, nicht durch Bestechung der Firmen. Da setzt jmd. Hoffnung in ein neues AE.    Aber Klinikkosten, weil jmd. nix mehr hilft, sind ja wesentlich niedriger. 

Jetzt kannste als Therapieresistente nix mehr planen. Ich wollt das Lac. absetzen, weil ich von dem zunimm - auch wenns der Doc net glaubt, schiebt das halt auf den Mix meiner Medis. Tatsache ist, dass ich seit ein paar Tagen unmengen von Absencen hab. Also hab ich mir Gedanken gemacht, welches danach dran kommen könnt. Aber so ... k.A.

LG, Dendrit

[Winona]

habe mich auch tierisch drüber aufgeregt,auch wenn ich von diesem medi nicht betroffen bin.Bin aber der meinung:wenn nur einer damit ganz anfallsfrei ist,und eben eine sehr gute lebensqualität hat,so möge er diese doch beibehalten!!!!
Das entscheidet kein dgfe..bla bla blub..oder jemand anderes.
Biste dir sicher das der faktor geld nicht wirklich ne grosse rolle spielt???
heute sind doch viele korrupt..selbst unsre politfuzzis...
weiß nicht,was ich noch von all dem halten soll.ich sags immer wieder,wir werden für etwas bestraft,wofür wir nichts können.Und unsere existenz??was isn damit?
Ein chronisch kranker,ob er nu epi hat oder was anderes,er vertraut auf sein medi und ggf.seinen arzt.Und will nicht immer bangen:Wie lange muss ich nun das nehmen,bleibt es oder nicht?
Es ist doch soooo schwer einen menschen mit Epilepsie neu einzustellen,haben die keen plan davon als vereinigung???
Und der DGFE müsste für uns arbeiten,nicht gegen uns.Siehe pdf file,von 2010 mit maliasin(wir hätten keine lust uns umstellen zu lassen=zu faul,nur ne andre betitelung)hey ne..wir findens geil euere versuchskarnickel zu sein)

ey die merken nix mehr :

Sorry,aber das musste ma sein,was kommtn als nächstes?

Trotzallem ein schönes WE 
Winona

[Die_Ruth]

Auch sind Gespräche mit dem IQWIG geplant, da es keineswegs nur um Retigabin, sondern um alle Neuentwicklungen von Antiepileptika geht und darüberhinaus auch um die zuletzt schon zugelassenen Produkte wie z.B. Lacosamid ... [...]

Frage ich mich eh schon länger was es mir noch bringt, auch meinen Arzt. Er überlies die Entscheidung erstmal wieder bei mir und als ich es dann bei weiterer Nachfrage immer noch nicht wusste sagte ich dann halt einfach lassen wir es drin. Woher soll ich das denn wissen wenn noch nicht daran gerührt wurde? Wenn ich dann aber so was da lese weiß ich immer noch weniger.

Na dann werde ich es nun mal ausprobieren, diesen "fehlenden Zusatznutzen", und habe die 200mg heute Abend gleich mal sein lassen.

Vielleicht (?) zumindest schon mal Interaktionen mit meinen anderen Medikamenten und wenn sollte man es auch vermutlich langsamer reduzieren?
Doch wie gesagt, liegt es nun wirklich daran oder wurde der Spiegel der meiner anderen Medikamente dadurch zu sehr beeinflusst? Wer weiß das denn schon ...

Kann sein das es Zufall war, vielleicht Entzugserscheinungen, doch es fehlt mir fast der ganze Nachmittag. Das in einer Weise die ich lange nicht mehr so hatte, ich kam kaum noch vom Sofa hoch. Auf dem Tisch lag noch eine leere Tavor Hülle ..., ich fühle mich völlig erschlagen (immer noch) und als ich zu mir kam habe ich sehr lange gebraucht bis ich überhaupt noch mal irgendeinen klaren Gedanken fassen konnte. Egal was war, meines Erachtens war es wohl schon heftiger, wissen tu ich es nicht, da ich alleine lebe.

Ich bin ziemlich am Ende, möchte es dennoch hier einbringen, da ich an dieser Stelle von solchen Selbstversuchen dringend abraten möchte. Weiß ja nicht wer hier so liest. Bitte macht so etwas nicht!

LG und ebenso allen ein schöenes Wocenende.

[cindra]

Hallo Ruth,

mir ging es vor 3-4 Wochen ähnlich... Ich nehme ja nur 50-50-50 da in einer höheren Dosis die NW nicht ertragbar waren.
Aber es wirkt, auch in dieser Dosis. Ich habe weniger Anfälle, die nun in Auren übergegangen sind.
Vor 4 Wochen war mein Neuro im Urlaub und ich hatte es versäumt mir ein neues Rezept zu holen. Also hab ich gedacht dass ich es langsam ausdosiere... 50 mg in 2 Tagen.
Es ging nicht! Ich hatte zwar nur einen Anfall, aber vor lauter Auren bin ich kaum aus dem Bett gekommen.
Ich habe mir dann vom HA ganz schnell ein neues Rezept geholt.

Liebe Grüße
Andrea

[Markus Stoss]

Hallo
Ich nehme Trobalt schon sehr lange
und es hat bei mir die anfälle sehr gut reduzeirt
so das ich keine mehr nachts bekomme
nun musste ich von meiner apotheke hören das
die firma das medikament eingestellt und vom deutschen makrt
weggenommen hat mann kann es über das ausland beziehen
ich habe meine ärztin daraufhin infomiert sie hat mir ein schreiben gegeben das ich das der kk geben soll und die KK sagt schon von vorne
weg sie können die kosten nicht übernehmen.
wer kann mir ne hilfe oder rat geben wie ich weitermachen soll und wie
sieht es bei euch aus.?


Markus

[Winona]

Hallo alter hase,
ist bei mir auch so,nur mit einem anderen medikament.
kannst ja gerne mal meine statements über solche meinungen lesen
es ist vielleicht nicht  immer möglich,doch wenn dir geauso,wie mir die lebensqualität wichtig ist,und allem was damit verbunden ist.dann würde ichs mir selbst kaufen.(egal,was es kostet)ich spar dann eben auf andrer linie.
lass dir von gewissen leuten,die keine ahnung haben,nicht dein leben versauen.
sei froh,das du anfallsfrei bist,und du es auch bleiben möchtest.
ich habe auch mein medi selbst bezahlt.

LG
Winona

[Mima44]

Hallo,

ich weiß, dass die Aok's und die TK sich schriftlich dazu bereit erklärt haben, die Kosten für importiertes Trobalt zu übernehmen (stand letzte Woche in der DAZ, Ausgabe 25).
Also eventuell die Krankenkasse wechseln.

Mima

[Dendrit]

Info von Heidi: http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/arzneimittelpolitik/article/814649/aok-zahlt-trobalt.html

[cindra]

Ich habe mit meiner KK telefoniert und nach Rücksprache hat mir die Dame gesagt dass es bezahlt wird wenn der Arzt es befürwortet. Das wird er natürlich tun.
Schriftlich habe ich es allerdings noch nicht.

LG Andrea

[Markus Stoss]

Hallo
Habe durch meine
Apotheke erfahruen müssen
das Trobalt auch im ausland nicht mehr zu
bestellen ist
die medi werden da auch eingezogen
ich bin gut eingestellt mit trobalt und möchte nicht
auf ein anders umsteigen

Markus

[cindra]

Hallo Hase,

ich war gerade bei meiner Apotheke und habe mir das Trobalt geholt.
Die Apothekerin hat gesagt dass es so lange gedauert hat (3 Wochen) da es Lieferschwierigkeiten gab.
Ich soll auf jedenfall spätestens 3 Wochen vorher mir ein neues Rezept holen... eher noch früher- Es gibt es aber weiterhin... sie hat es über die Schweiz bestellt.
Allerdings gibt es die 168er Packung nicht mehr, sondern nur die 84er.
d.h. also wirklich immer kucken ob man noch genug hat.
Meine ersten 84er waren innerhalb von 3 Tagen da.
Es kommt also sehr drauf an ob es die internationale Apo auf Lager hat.
Bei meinen 1. hatten sie gerade mal eins auf Lager... das bekam dann ich 

Liebe Grüße
Andrea

[Markus Stoss]

Hallo
Habe nach Langer Zeit mit meiner KK einen Sie erungen
Meine KK bezahlt mir mein Trobalt
Ich muss nur einen Anteil bezahlen, so lange das trobalt im ausland ist,
wie sieht es aus wenn das trobalt nach deutschland wieder
kommt.?

[Dendrit]

Retigabin bei Epilepsie – Langzeit-Nebenwirkungen mit Verfärbungen der Finger und Pigmentstörungen der Retina erfordern Kontrolluntersuchungen

Das neue Antiepileptikum Retigabin, das als Trobalt® im Mai 2011 in den deutschen Markt eingeführt wurde, zeigt laut einer aktuellen Meldung der amerikanischen Zulassungsbehörde (FDA) Langzeitnebenwirkungen in Form von Blauverfärbungen der Finger sowie retinale Pigmentveränderungen. Die Blauverfärbungen der Finger traten bei 6,3 Prozent einer Langzeit-Studienpopulation (38 von 605 Patienten) im Mittel nach 4 Jahren auf (0,8 − 7 Jahre). Es ist noch unklar, ob die Veränderungen reversibel sind und ob auch Sehstörungen auftreten können (die Retina wurde bisher nur bei 36 Patienten untersucht). Retigabin ist derzeit auf dem deutschen Markt nicht verfügbar, da die vertreibende Firma GlaxoSmithKline (GSK) es ein Jahr nach der Einführung zunächst wieder vom Markt genommen hat, nachdem der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) keinen Zusatznutzen anerkannte. Die in Deutschland derzeit mit Trobalt® behandelten Patienten beziehen es über die internationale Apotheke.

Empfehlungen: Alle Patienten, die Retigabin einnehmen, sollten ihre behandelnden Ärzte aufsuchen. Umgekehrt sollten die behandelnden Ärzte ihre Patienten kontaktieren. Die Patienten sollten gründlich auf die beschriebenen Veränderungen hin untersucht werden, inklusive einer ausführlichen ophthalmologischen Untersuchung. Es sollte eine individuelle Risiko-Nutzen Abwägung erfolgen, ob Retigabin unter regelmäßigen klinischen Kontrollen weiterhin eingenommen oder schrittweise abgesetzt werden sollte. Wie grundsätzlich bei Antiepileptika, sollte ein evtl. Absetzen der Retigabin-Therapie nicht abrupt und unüberlegt erfolgen.

Literatur

• Potiga (Ezogabine): Drug Safety Communication - Linked To Retinal Abnormalities And Blue Skin Discoloration; Food and Drug Administration (FDA) vom 28. April 2013.
• Antiepileptikum Retigabin verfärbt Haut und Retina; Meldung DÄB online vom 29. April 2013
• Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Arzneimittel-Richtlinie (AM-RL): Anlage XII- Beschlüsse über die Nutzenbewertung von Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen nach § 35a SGB V – Retigabin vom 3. Mai 2012.
• Stellungnahme zu Retigabin/Trobalt von der Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 4. Juni 2012.

Quelle: Mitteilung der DGfE und DGN, 13. Mai 2013