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D.e.n.d.r.i.t:
Newsletter ize/DGfE  47 vom 1.06.2012

1) Verpackungsänderungen
2) Filmprojekt zur Aufklärung von Epilepsie in Kenia
3) Seminar zu Berufseinstieg mit Behinderung oder chronischer Erkrankung
    für Studierende
4) Transkutane Vagusnervstimulation
5) Dies und Das - Praktisches -
6) Kochbuch Diät und Heftchen für Kinder, Lexikon


Zu 1) Verpackungsänderungen

Die Firma Desitin schrieb uns am 7.5.12 zur Änderung von Verpackungsgrößen folgendes:

Produkteinstellung Luminal® 45 Tab. und 95 Tab. zum 15. Mai 2012.

Im Vertrieb ab sofort Luminal® 2 x 30 Tab. und 3 x 30 Tab.

Hintergrund dieser Maßnahme sind Auflagen von der Behörde, in Bezug auf kindersicheres Packmaterial.

Info vom 15.5.12:

Außerdem wird die Produktion von Orfiril®  Dragees zu 150 mg, Verpackung zu 50 Stück, zum 1.6.12 eingestellt.

Info von: Alexander Fröhlich, Firma Desitin


Zu 2) Filmprojekt Kenia

Kristin Nahrmann, Linguistik-Studentin in Bielefeld,  entwickelt mit Unterstützung der Deutschen Epilepsievereinigung einen Aufklärungsfilm zu Epilepsie in Kenia als Dokumentarfilm. Auf der Webseite: http://www.startnext.de/epilepsie-in-kenia   wird das Projekt erklärt und zugleich thematisiert, dass in den Entwicklungsländern nur sehr wenige Menschen mit Epilepsie eine adäquate Behandlung erfahren. Oftmals wird in Kenia die Epilepsie mit Hexerei, Dämonen-Besessenheit und Ansteckungsgefahr in Verbindung gebracht. So werden Menschen mit Epilepsie oft gar nicht in der Gesellschaft aufgenommen. Im Film sollen Betroffene, Unterstützer und Experten in Kenia zu Wort kommen. Der erste Epilepsiekongress im Juni 2012 in Kenia (http://www.epilepsynairobi2012.org/)  ist der Anlasse, das Filmprojekt fertigzustellen. Auch ein Spielfilm ist geplant. Wenn die Webseite angeklickt wird, erscheint zunächst ein Sponsorenfenster, welches aber weggeklickt werden kann. Sodann kann man das Projekt auch finanziell unterstützen. In der letzten Woche hat Kristin Nahrmann zusammen mit Emrah Turan eine Einladung zum Filmfestival nach Cannes bekommen und zwar für ihren Kurzfilm -Der blaue Pass-. (Quelle: Westfalenblatt v. 15.5.12)


Zu 3) Seminar für Studierende mit Behinderung oder chronischer Erkrankung zum Berufseinstieg

Die Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) des Deutschen Studentenwerkes bietet ein längeres Seminar als Training für Bewerbungen zum Berufseinstieg an. Die Einreichung einer Bewerbungsmappe, die Teilnahme an einem simulierten Bewerbungsgesprächs und die Mitarbeit in einer Arbeitsgruppe(inkl. Internet-fähiges Notebook) sind die wichtigen Voraussetzungen der Teilnahme. Die Kosten für die Teilnahme und für die Verpflegung werden für TeilnehmerInnen ohne Erwerbseinkommen übernommen sowie auch die Fahrtkosten.
 
U.a. werden folgende Themen angesprochen und erarbeitet: 

- Bewerbungsschreiben in Theorie und Praxis
- Unterstützungsmöglichkeiten der Agentur für Arbeit bei der Arbeitssuche
- Informationen zur Organisation des Arbeitsalltags und zur Arbeitsassistenz Das Programm mit Anmeldung kommt als Anlage mit.

Für inhaltliche Fragen steht Ihnen gerne Frau Jonas (Tel.: 030/ 29 77 27 61, Mail: ursula.jonas@studentenwerke.de  zur Verfügung, für organisatorische Fragen wenden Sie sich bitte an Frau Beutke (Tel.: 030/ 29 77 27 64, Mail: manuela.beutke@studentenwerke.de ).
Siehe: http://www.studentenwerke.de/pdf/Seminar2012_Berufseinstieg_Info_und_Anmeldung.pdf


Zu 4) T-VNS (Transkutane Vagusnervstimulation)

Für Menschen mit Epilepsie, die nicht auf eine Medikamententherapie ansprechen und für die auch keine Operation möglich ist, käme  u.U. eine Vagusnervstimulation (VNS) in Betracht. Der Vagusnervstimulator wird mit einem Pulsgenerator unter die Haut unterhalb des linken Schlüsselbeins  implantiert. Von dort wird eine Elektrode  um den 10. Hirnnerv, den linken Nervus vagus  gelegt. Regelmäßige elektrische Reize werden durch den Hirnnerv an das Gehirn weitergeleitet. Nach mehreren Wochen oder Monaten kann eine Verbesserung der Anfallshäufigkeit erreicht werden. Manche Patienten werden sogar anfallsfrei. Mit dem Arzt werden die Stimulationsparameter individuell  optimiert und man kann bei Bedarf mit einem Magneten zusätzliche Stimulierungen vornehmen. Die Nutzung eines Vagusnervstimulators bedeutete  allerdings bisher auch eine Operation in Vollnarkose, Austausch der Batterie nach 5 bis 8 Jahren und die operative Entfernung bei Unwirksamkeit. Auf der Jahrestagung im Februar/März der Dt. Gesellschaft für Epileptologie wurde ein Stimulator vorgestellt, der den Vagus nervus durch eine   Elektrode  am Ohr stimuliert. Vier bis fünf Stunden täglich sollen ausreichen, um die Anfallssituation zu verbessern. Die Ohr-Elektrode wird von einem Gerät in der Größe eines  Handys  gespeist und zeigt die  Stimulationszeiten an. Man kann es mit einer Halterung an der Kleidung befestigen und somit seinem normalen Tagesablauf nachgehen. Als Nebenwirkung kann ein Juckreiz  am Ohr auftreten oder eine unangenehme Sensibilitätsstörung sowie ein lokales Schmerzgefühl  an der Ohrmuschel empfunden werden. Bisher gibt es nur eine kleine Studie, jedoch sind weitere Studien angelaufen. Bisher müssen Patienten die ärztlichen Leistungen und das Gerät  außerhalb der Studien selbst bezahlen, da es nicht im Hilfsmittelkatalog  der Krankenkassen aufgenommen ist. Trotzdem könnte man mit seiner Krankenkasse sprechen. Falls es nachweislich! unwirksam ist, bekommt man nach Rückgabe einen Teil des Geldes zurück, so ist auf der Webseite zu lesen. Das Stimulationsgerät heisst Nemos ® und kann auf der Webseite www.cerbomed.com  besichtigt werden. Auch der Preis und die Handhabung werden dort genannt.


Zu 5) Dies und Das - Praktisches

Schweizer Uhr mit Notruf

Viele Menschen mit Epilepsie suchen nach Möglichkeiten, wenn Anfälle unterwegs passieren und Hilfe benötigt wird. In der Schweiz wurde eine Notrufuhr entwickelt, die mit einer Telefonfunktion ausgestattet ist und somit erlaubt, mit Hilfspersonen zu sprechen. Das setzt allerdings einen Vertrag mit einer Telefongesellschaft voraus, die derzeit nur mit einer schweizerischen Firma möglich ist. Man will aber international arbeiten und so werden bald auch andere Firmen der Telekommunikation möglich sein.

Dank dem Notruf-Abonnement kann man außer den nahe stehenden Personen auch jederzeit die Limmex-Notrufzentrale erreichen, wenn die ersten angerufenen Personen nicht abnehmen. Die Mitarbeiter der Zentrale sprechen deutsch, französisch, italienisch und  meist auch englisch. Sie besprechen mit dem Hilfesuchenden  das weitere Vorgehen und organisieren Hilfe bei Bedarf. Die Uhren gibt es in verschiedenen Ausführungen und sie kosten ab ca. 420,00 Euro aufwärts. Mehr Informationen finden Sie unter:  https://www.limmex.com/de  Quelle: Neuronews
 
Kostenlose App zur Erinnerung an Medikamente

Die regelmäßige Einnahme von Medikamenten bei Menschen mit Epilepsie ist ein wichtiger Bestandteil des Tagesablaufs. Die Webseite www.inephro.de erklärt die Funktionsweise der Applikation (App). Die App kann auf einen ipod oder auf ein iphone  geladen werden und steht im App-Store kostenlos zur Verfügung.  Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie und das Universitätsklinikum Essen  haben mit mehreren Kooperationspartnern diese Entwicklung verwirklicht. Ursprünglich wurde an Patienten mit Nierenproblemen gedacht. Jedoch kann jeder chronisch kranke Mensch  etwas damit anfangen.  Quelle: Ärztezeitung v. 31.8.12 [muss sich um einen Tippfehler handeln, wir haben erst Juni ;) Der Artikel stand am 06.04.2011 dort.)


Zu 4)  Rezeptbuch und Heftchen zu EEG

Rezepte für eine ketogene Diät und einer modifizierten Atkins-Diät Manche Epilepsien sind nur schwer zu behandeln. Wenn die Medikamente nicht helfen können und keine operative Möglichkeit besteht, kann ein Versuch mit einer speziellen Diät Linderung bringen. Diese Diät erfordert allerdings einen hohen Aufwand, da sehr enge Grenzen bei Proteinen und Kohlenhydraten beachtet werden müssen. Die Diät baut auf besonders fettreiche Nahrungszufuhr auf, was sich erst einmal ungesund anhört. Jedoch wurden im Epilepsiezentrum Kork in den letzten 10 Jahren gute Erfahrungen  gesammelt.  Die Reduzierung von Anfällen und die erhöhte Wachheit im Alltag wogen den besonderen Aufwand  auf. Besonders Patienten mit einem Dravet- oder  Doose-Syndrom sowie mit  Tuberöser Sklerose profitierten, so informierte Frau Dr. Wiemer-Kruel aus dem Epilepsiezentrum Kork in einem Rundgespräch. Ausführliche Informationen zu den Diäten und eine Bestellmöglichkeit des Buches finden Sie im folgenden Link: http://www.diakonie-kork.de/de/diagnostik-behandlung/Unsere-Kliniken/Epilepsieklinik-fuer-Kinder-und-Jugendliche/Ketogene-und-modifizierte-Atkins-Diaet/KD-und-MAD.php

EEG-Heftchen

Der Epilepsie Bundeselternverband e.b.e. erstellte eine Mini-Broschüre zum Thema EEG bei Kindern. Mit hübschen Illustrationen erzählen die Sprechblasen des kleinen Jungen Toto die typische EEG-Aufnahme-Situation. Die 17 Seiten in Postkartengröße eignen sich zur Vorbereitung des Kindes, wenn ein erstes EEG ansteht.
Das Heft ist hier zu erhalten: Epilepsie Bundeselternverband e.b.e Susanne Fey, Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal, Tel: 0202-2988465, oder E-Mail: kontakt@epilepsie-elternverband.de. Über Versanderstattung oder eine kleine Spende freut sich der Verein bestimmt.


LEXIKON DER EPILEPTOLOGIE

Im Hippocampus-Verlag erscheint in Kürze ein umfassendes  (> 1500 Seiten!) Lexikon der Epileptologie von G. Krämer (Zürich) mit detaillierten, durch bibliographische Angaben belegten und teilweise enzyklopädischen Informationen sowie zahlreichen Kurzbiographien und eingestreuten historischen Zitaten. Bis zum 30. Juni gilt ein vergünstigter Subskriptionspreis von 99 Euro (Flyer zur Bestellmöglichkeit direkt beim Verlag auf unserer Webseite in den News).


Herzliche Grüße
i.A. P. Gehle

Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 14
10117 Berlin
Tel:  0700/131413 00
Fax: 0700/131413 99
Email: office@dgfe.info
Verantwortlich:
Prof. H. Lerche, 1. Vorsitzender
Dr. Thomas Mayer, 1. Geschäftsführer
eingetragen: Amtsgericht Bielefeld VR 3851

D.e.n.d.r.i.t:
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie


Newsletter 20 vom 21.6.12


Liebe Mitglieder,

Sie erhalten nochmals eine Info zum Wirkstoff Retigabin und weitere Punkte zur Kenntnis.

 
1) Retigabin wird vom Markt genommen (Anlage PM DGN, AOK,  GKV)
 
 
Zu 1) Retigabin vom Markt genommen

Der Gemeinsame Bundesausschussveröffentlichte Anfang Mai den Beschluss, dass Retigabin im Vergleich zu Lamotrigin und Topiramat keinen Zusatznutzen bringen würde. Die Firma GlaxoSmithkline konnte mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen (GKV) keine Preis-Einigung erzielen. Sodann entschloss sich die Firma GlaxoSmithkline, das Medikament vom Markt zunehmen. Es ist ab dem 1.7.2012 nur noch über die internationale Apotheke zu beziehen.

Die Deutsche Neurologische Gesellschaft verschickte zusammen mit der Dt. Gesellschaft für Epileptologie eine Pressemitteilung, die Sie in der Anlage finden. [Wer sie will, kann sie bei mir anfordern.] Schon ab dem 13.6.12 gibt es Engpässe in der Versorgung der Apotheken in Deutschland, die aber über die internationale Apotheke das Medikament weiter beziehen können.

Der Spitzenverband der GKV in Deutschland hat sich nach Rückfrage der DGfE nicht eindeutig zu dem Problem geäußert, wie die auf Trobalt eingestellten Patienten das Medikament auch weiterhin bekommen, dabei geht es weniger um die Logistik über die internationale Apotheke, sondern um die Kostenübernahme. Inzwischen haben sich aber die AOK und TK zu dem Problem geäußert, die Kostenübernahme für die auf Trobalt eingestellten Patienten zugesichert. Neu auf Trobalt einzustellende Patienten wird man vorab mit den Krankenkassen besprechen müssen.

In der Anlage finden Sie den Schriftverkehr mit GKV und AOK.

Der Vorstand der DGfE hat nach dieser für die Betroffenen sehr unerwarteten Entwicklung Kontakt mit dem GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss)  aufgenommen und wird mit Mitgliedern dieses Ausschusses Mitte Juli Gespräche führen. Auch sind Gespräche mit dem IQWIG geplant, da es keineswegs nur um Retigabin, sondern um alle Neuentwicklungen von Antiepileptika geht und darüberhinaus auch um die zuletzt schon zugelassenen Produkte wie z.B. Lacosamid oder die erwartete Einführung von Zonisamid als Monotherapie.

...

Herzliche Grüße und eine schöne Sommerzeit

Ihr

Dr. Thomas Mayer,
Geschäftsführer der DGfE
 
i.A. Petra Gehle
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 14
10117 Berlin

Ronnie:
Hallo Dendrit,

danke für die interessanten Informationen!  :)

LG,
Ronnie

Amazönchen:
Ich habe zu dem Satz eine Frage:
dass Retigabin im Vergleich zu Lamotrigin und Topiramat keinen Zusatznutzen bringen würde.

Was heisst das konkret. An Lamotrigin od. Topiramat heranzukommen, ist doch recht schwer. Aber als Add-on könnte es in Kombination mit den 2 Medi's doch etwas bringen?
Als Mono dürfte es wohl noch nicht zugelassen sein.
Ich stehe da auf dem Schlauch.

D.e.n.d.r.i.t:
Hallo Amazönchen,

Als Mono dürfte es wohl noch nicht zugelassen sein.

Nein, stimmt.

LG, Dendrit

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