Autor Thema: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?  (Gelesen 14168 mal)

Sandra24

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #15 am: 11. Januar 2013, 12:55:28 »
Glaube ich dir, dass du da sehr froh bist herzlichen Glückwunsch :) und das Anfälle noch kamen war normal. Also die Epitologen und der Arzt der mich operierte meinten, dass es normal ist wenn nach der Op noch Anfälle auftreten weil ja das Gehirn auf "anfall anfall anfall" eingestellt ist und es noch dauert bis sich das gehirn auf "kein anfall mehr" umgestellt hat. Ich hatte 2 Monate nach der Op noch kleine Auren und dann war ich anfallsfrei 1 Jahr lang. Doch jetzt hab ich wieder Anfälle bekommen, leider.
Lg Sandra

Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #16 am: 11. Januar 2013, 13:13:27 »
Hi Sandra,
das tut mir leid, dass wieder ein Anfall nach einem Jahr kam, a :(
davor habe ich auch ein wenig Angst, dass es irgendwann wieder donnert....sicher hat dies dich auch sehr entäuscht !! Was sagten denn die Ärzte dazu, dass wieder ein Anfall kam??? Dies interessiert mich sehr !!
LG
Michael
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Sandra24

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #17 am: 11. Januar 2013, 13:38:10 »
also anfangs wusste ich nicht dass es ein epi anfall war. Weil ich meine anfälle so kenne, dass ich bewusstseinstörung habe. Und November hat dann plötzlich ein Tag meine linke Hand angefangen zu kribbeln und war taub ganzen Tag und am nächsten Tag war meine linke Körperseite taub, wie gelähmt und hat gekribbelt aber ohne bewusstseinstörung. Hatte schon Angst dass es ein Schlaganfall ist, weil es auf der Herzseite war und ich diese Art von Anfall nicht kannte. Mein Hausneurologe hat mir dann erst gesagt dass es ein Anfall war und Erlangen dann auch.  Musste Medikamente erhöhen das Levetiracetam. Mein Hausneurologe hat mich gestern schon blöd angemacht, warum ich mich operiert habe und so ungefähr als wenn ich selbst schuld wäre an den Schmerzen. Obwohl ich das sch*** von ihm find, weil schließlich hab nicht ich die Op versaut sondern Erlangen  und ich hatte ja jeden Tag bis zu 10 Anfälle und irgendwann hat man doch mal schnauze voll da ich die schon seit klein auf habe und da brauch er mir kein Vorwurf machen. Wenn ich das alles vorher gewusst hätte, hätte ich die Op natürlich nicht gemacht aber jetzt ist eh zu spät jetzt ist die Op schon vorbei. Aber meine Mama meinte auch, dass er mich nicht so anschnauzen braucht auch da er weis dass ich bei so was nen Anfall bekomm und ich solche Kopfschmerzen habe (hatte dann auch bei ihm ne epileptische Aura und war kurz vorm anfall)
Lg Sandra

Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #18 am: 11. Januar 2013, 14:47:18 »
Hi,
darf ich fragen, wieviel Leviteracepan du nimmst??? Ich nehme recht viel davon: 3500mg am Tag.
Du verlierst also nicht deine Bewusstsein....würdest du auf der Treppe hinfallen, oder bei rot über die Straße laufen?????
LG
Michael, der neugierige;-)
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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #19 am: 11. Januar 2013, 15:13:05 »
also vor der Op hab ich Levetiracetam 500 mg 1-0-1 + Apydant extent 600 mg 1-0-1 genommen und jetzt nehm ich Levetiracetam 750 mg 1-0-1 + Apydant 600 mg 1-0-1. Also jetzt ohne bewusstseinstörung würde das nicht passieren, da ich ja noch vollkommen da bin und alles mitbekomme. Ich habe nur motorische schwierigkeiten, da die Körperseite, Hände Füße usw. gelähmt ist. Aber vor der Op ist es passiert, dass ich bei rot über die Ampel gelaufen bin usw. Also vor der Op wollte ich beispielsweise die Straße überqueren und hatte eine Aura. Ich weis nur noch dass ich mitten auf der Straße stand und dann ist alles wie ein Blackout und im Krankenhaus bin ich aufgewacht mit blauen Auge, Prellungen, Blutergüssen und blauen Flecken. Was genau auf der Straße passiert ist weis ich nicht. Aber Straße ist sehr befahrbar und vor allem mit "gern rasenden" Autos. Stand voll unter Schock als ich nach Anfall aufgewacht bin mein Gesicht hat voll wehgetan hab dann angefasst und dann waren FInger voller Blut, hab das erst gar nicht realisiert und Ärztin hat dann gesagt dass ich nicht hinfassen soll, zwecks Infektion.
Frag ruhig, was du wissen willst ;)
Lg Sandra

Einfälle

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #20 am: 11. Januar 2013, 16:26:13 »
Hallo Sandra,

weiß man bei Dir, woher die Kopfschmerzen genau kommen?
Hmm, ich scheine hier wohl zu den wenigen zu gehören, bei denen die Op überhaupt keine Verbesserung gebracht hat. Eher im Gegenteil. Seit der Op bin ich nach einem Anfall oft noch länger desorientiert und erinnere mich an nix mehr. Das ist sehr unangenehm. Weil ich dann nicht weiß wo ich bin, was ich gemacht habe etc.
Ich habe schon so ziemlich alle Antiepileptika durch. Ich nehme jetzt Lamictal 2x200mg. Ich hatte schon Kombis mit drei Antiepileptika gleichzeitig, aber das hat auch nicht geholfen. Keppra habe ich auch schon genommen in Kombi mit Lamictal. Leider wirkt Keppra bei mir gar nicht.

Viele liebe Grüße

Sandra24

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #21 am: 11. Januar 2013, 17:07:39 »
hi Einfälle.
Also ich und mein Hausneurologe sind immer davon ausgegangen, dass die bei mir einen Nerv oder Nervenast erwischt haben. Nur haben Medikamente (Depressiva, Schmerzmittel, Neuropathische Medikamente) nicht angeschlagen. Jetzt ist Vermutung, dass die kein Nerv sondern ein Blutgefäß erwischt haben und dadurch "Clusterkopfschmerzen" entstanden sind, zu denen ich auch sehr gut passen würde. Und ein Medikament gegen Clusterkopfschmerz hat auch bei mir gewirkt. Clusterkopfschmerzen sind Schmerzattacken die in der Regel 15 min bis 3 Stunden dauern am Tag.Der Schmerz ist immer einseitig und für den Patienten ein quälender nicht auszuhaltender Schmerz.Begleitsymptome zu den Schmerzen sind tränendes/rotes Auge, laufende/stopfende Nase, Bewegungsdrang, Lärm- u. Lichtempfindlickkeit, Kälte- u. Wärmeempfindlichkeit, hängendes Augenlid und schwitzen im Bereich der Schmerzen. Cluster zeigt zum Teil viele Gemeinsamkeiten wie bei einer Migräne.Begleitsymptome müssen nicht bei jedem auftreten. Also ich hab zwar immer Bewegungsunruhe bei den Schmerzen aber Auge tränt nur hin und wieder. Da ich jetzt bei einem Selbstversuch auf Medikamente gegen Cluster angeschlagen hab, vermutet mein Neurologe das ich das hab. Mein Hausarzt meinte, dass meine leberwerte zu hoch sind und ich von den Epileptikas umgestellt werden muss. Aber mein Neurologe meinte, dass er erstmal mit ihm reden will, weil er nicht weis was er mir als Epileptika noch geben soll, weil ich auch schon ziemlich alle durch habe und da bleibt eig nix mehr übrig. Das tut mir leid, dass du so ein Pech mit der Op hattest  :tröst:  ich habe zwar Glück dass sich die Epi zum Teil "verbessert" hat, aber dafür kann ich mit dem anderen ganzen Mist jetzt leben
Liebe Grüße Sandra

fruehling2

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #22 am: 11. Januar 2013, 18:55:43 »
Hallo,

ich bin weiblich, 30 Jahre alt und habe seit meinem 4. Lebensjahr eine fokale Epilepsie mit einfach und komplex fokalen Anfällen. Meine Anfälle gehen mit einer Angstaura einher, dann bin ich ca. 1,5 Minuten nicht ansprechbar. Dannach bin ich oft desorientier und müde und habe Kopfschmerzen. Der Tag ist dann für mich gelaufen. Ich bekomme wöchentlich so 2 bis 6 Anfälle meist an 1 bis 3 Anfallstagen.
Ich wurde vor ca. 10 Jahren in Bethel am linken Schläfenlappen operiert. 6 Wochen nach der Operation hatte ich wieder den ersten Anfall. Dann bekam ich zunächst so 2 Anfälle im Monat. Seit ca. 5 Jahren hat sich die Epilepsie verschlimmert und ich habe wieder ein bis mehrmals wöchentlich Anfälle.
In einem erneuten Monitoring in Bonn wurde festgestellt, dass die Anfälle immernoch vom linken Schläfenlappen kommen. Mein Gedächtnis wurde nach der Op sehr viel schlechter. Von zweite OP ist wegen Gefahr noch schwererer Gedächtnisstörungen abgeraten worden.

Vielleicht gibt es auch jemand der solche Nagativerfahrungen hat.

Viele liebe Grüße :(

JaneBond

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #23 am: 11. Januar 2013, 19:51:27 »
Hallo Einfälle,
oh Mann, das klingt ja furchtbar, tut mir sehr leid für Dich!
Es war sehr interessant, Deinen Post zu lesen, weil meine Epilepsie ganz ähnlich ist/abläuft/auftritt und die Ärzte mich IMMER wieder zu einer OP überreden wollen. Irgendetwas in mir sträubt sich daqegen. Ich will das einfach nicht (bei mir liegt der Fokus im Sehzentrum) und fühle mich durch Deine Erfahrung nur bestätigt ...
Im Wartezimmer der Epi-Ambulanz habe ich kürzlich einen anderen Patienten getroffen, dem das Gleiche passiert war wie Dir, sogar eine Verschlimmerung nach der OP. Ich gewinne den Eindruck, dass OPs nicht unbedingt das Nonplusultra sind ...
Was das Gedächtnis anbelangt: Es war bei mir unter Lamictal auch extrem schlecht. Ich bin auf Keppra umgestellt worden, u.a. um die Uni abschließen zu können - gedächtnistechnisch. Aber nichts hat gegen die Epi so gut geholfen wie Lamictal, insofern ist die Frage, ob die Umstellung war. Ich versuche mich nun einfach damit abzufinden, dass das Gedächtnis nie meine besondere Stärke sein wird.
Alles Gute Dir!
LG, Jane
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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #24 am: 13. Januar 2013, 09:19:49 »
Hallo,
ich habe auch zwei Temporallappen Operationen hinter mir und leider nicht Anfallsfrei (2010 und 2011). Ich hatte eine Hippcampusskerose an der linken Hirnseite. Ich bin in der Neurochirurgie in der Unikinik Essen operiert worden. Die Neurochirurgie in Essen arbeitet mit der Neurologie in Marburg zusammen . bei der 1.OP hat es wegen einer Gerinnungsstörung heftig geblutet, da ich ein Gerinnungsfehler habe. Die Anfälle nach der OP sind so viele wie vor der OP aber nicht mehr so heftig. Nun werde ich Morgen in Bochum wegen eines Termines anrufen.
Viele Grüße
Nobby

Joy

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #25 am: 13. Januar 2013, 13:39:07 »
Die GM´s bin ich nach der Op zum Glück losgeworden, sind auch weniger Anfälle, aber halt immer noch Anfälle. Bis zu 15 Stück im Monat sind schon noch drin.

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #26 am: 13. Januar 2013, 14:53:04 »
@ sandra  :

ich habe deine symptome bzgl schlaganfall gelsen - meine füße bes der re war ganz taub und hat gekribbelt und ich konnte meine beine auch nimmer richtig bewegen- musste den kopf drehen um zu sehen was re von mir war- kribbeln im kopf  und konnte- nur noch sehr langsam gehen und bin gestolpert weil mein re fuss hängengeblieben ist - ich hatte zu der zeit auch probleme mit der epi myoklonien und die medis haben irgendwie net wirklich gewirkt ; ((
ich war hier im unikilinikum aachen und die haben halt rausgefunden , dass die nervenleitgeschwindigkeit in meinen beinen verlangsamt ist - sie haben  allerdings gemeint , dass die ganzen symtome NICHT von der epilepsie herrühren würden - deine ärzte scheinen da ja anderer meinung zu sein ?!
wieso haben meine ärzte nicht erwähnt , dass auch  so etwas von epilepsie kommen kann - ich habe sie natürlich gefragt .
war jetzt noch bei einem anderen arzt und der hat mir keppra verschreiben - seitdem ist es mit der epi und auch mit dem gehen wieder besser - nur die nw belasten mich auch ; //

Sandra24

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #27 am: 14. Januar 2013, 09:49:08 »
Hallo Daydreamer. Also ich muss ehrlich sagen, ich wusste nicht dass dies ein Epi Anfall ist. Da meine Anfälle vor der Operation immer mit Bewusstseinstörung zu tun hatten. Als ich das meinem Hausneurologen und den Epitologen erzählt habe, meinten die gleich Epi Anfall und Keppra erhöhen. Allerdings sträubt sich immer noch etwas dagegen, zu glauben dass es ein Anfall war, weil bei mir bis jetzt immer nur die linke Körperseite betroffen ist. Ich bin ja rechts operiert worden und die rechte Gehirnhälfte kontrolliert die linke körperseite und umgekehrt arbeiten Gehirn und Körper parrallel zueinander. Allerdings wie du weist gibt es verschiedene Anfallsformen (klonische, tonische, tonisch-klonische, generalisierte.....) Symptome wie Kribbeln und Taubheitsgefühl findet man bei der Anfallsform "einfache fokale Anfälle" Oft können aber auch Kribbelgefühl etwas mit Durchblutungsstörungen zu tun haben, d. h. das die betroffene Stelle nicht ausreichend mit Blut versorgt wird. Habe meinen Neurologen diesbezüglich darauf angesprochen, der meinte aber das ich zu jung dafür bin und dies wohl im späteren Lebensjahr auftreten kann. Also wenn es bei dir nach dem Keppra besser wurde, könnte es doch ein Anfall gewesen sein. Welche Epilepsieart hast du denn? Und welche NW merkst du denn? Bestimmt Müdigkeit unter anderem oder? weil ich die auch habe
Lieben Gruß Sandra

Joy

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #28 am: 14. Januar 2013, 10:42:46 »
Ich bin ja rechts operiert worden und die rechte Gehirnhälfte kontrolliert die linke körperseite und umgekehrt arbeiten Gehirn und Körper parrallel zueinander.

Und wenn man rechts operiert wurde, hat man dann eine schlechtere Kontrolle über die linke Seite ???

Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #29 am: 14. Januar 2013, 13:30:07 »
Hi,
wenn man links operiert worden ist, kann es sein, dass die rechte Hirnhälfte betroffen ist......

Ich wurde links am Temporallappen operiert und man teilte mir dies auch vor der OP mit.....allerdings hat sich nichts verändert... :insel:.....nur die Anfälle sind weg :dance:

LG
Michael

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