Autor Thema: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?  (Gelesen 14457 mal)

Maja0611

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #45 am: 16. Januar 2014, 13:44:59 »
Hallo Hermann,

herzlichen Dank erstmal für deine ausführliche Antwort!!!  ;)

Uni Bonn ist eine wirklich gute Klinik -  dem kann ich nur zustimmen!

Ja, ich bin Rechtshänderin, die OP war link (Hippocampus / Temporal)

Ja, es stimmt, dass die postoperative Behandlungen im prinzip abgeschlossen sin - das wurde mir auch damals so gesagt.

Zwar habe ich deutlich weniger Anfälle, als früher- aber der letztere in diesem Monat war nicht ganz ungefährlich.
Man kommt ja nciht grundlos ins KH ....
Zwar fehlt es mir etwas an Mut, mich erneut in dieser Klinik zu melden-aber vllt wäre es besser, dort ein GEspräch zu suchen!
Man sagte mir auch damals, dass ich eine höhere Linderung hätte (ca 60% weniger Anfälle)
da diese Erkrankung nicht 100% zu heilen ist!

Vielen Herzlichen Dank für deine Bemühung ich schaue mir auch im Anschluss die beigefügten Links an!!! DANKESEHR!!!

Lg, Maja

fruehling2

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #46 am: 08. April 2016, 14:04:32 »
Ich hatte eine OP (Hippocampussklorse) mit Aneurysma und Subarachneudalblutung. Am Morgen konnte man das Aneurysma im Röntgenbild nicht erkennen. Nach vier Wochen in der REHA den ersten psychogenen Anfall. Mit Keppra war ich dann 12 Jahre fast anfallsfrei. Und als ich das Generikum bekam, meldeten sich die Anfälle wieder 1 x im Monat. Ansonsten habe ich ein hervoragendes Gedächtnis (obwohl 2/3 Hippocampus entfernt wurde) und eine tolle Merkfähigkeit und keinerlei Kopfschmerzen. Hormone, die mir sehr fehlten sind mir nicht gut bekommen. Nun lasse ich mich bei einem Arzt meines Vertrauens vernüftig einstellen und hoffe bald wieder auf Anfallsfreiheit.

yossarian

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #47 am: 08. April 2016, 21:55:35 »
Hallo,

zunächst einmal ein herzliches Wiedersehen. Es muss doch ärgerlich sein, nach so vielen Jahren ein Rezidiv zu erleiden. Da stellt sich mir die Frage, ob der verordnende Neurologe bei der Verordnung eines Generikums nicht gewusst hat, dass die Internationale Liga gegen Epilepsie seit Jahren predigt, dass der Wechsel von Generika untereinander oder ein Wechsel vom Original zum Generikum nach langer Zeit erneut zu Anfällen führen kann. Grund: Angebliche „Wirkstoffgleichheit“ ist nicht gleich „Wirkungsgleichheit“.
http://www.dgfe.org/home/

Gerade bei Keppra wäre das nicht nötig gewesen, weil der Originalhersteller dieses Mittels, UCB, selbst ein Generikum von Keppra auf den Markt gebracht hat. Vorteil: Hundertprozentig gleicher Inhalt, nur mit Namen „Levetiracetam“ für weniger Geld.

Weiteres dazu unter der Suchfunktion hier im Forum unter „Generika“. Damit es richtig vom Apotheker herausgegeben werden kann, muss auf dem Rezept „Levetiracetam“ von UCB stehen, das aut idem muss durchkreuzt sein. Ich wünsche, dass Du mit einem neuen Versuch, anfallsfrei zu werden, viel Glück hast. Ich wünsche alles Gute!

Liebe Grüße
yossarian

maxp

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #48 am: 11. Januar 2018, 19:50:47 »
Hallo, ich wurde vor ca. 9 Monaten operiert und mir wurde der rechte Hippocampus entfernt. Das Ganze leider ohne Erfolg. Vor der OP hatte ich alle zwei Woche ein leichten Anfall, wo ich 2-3min nicht wirklich ansprechbar war… anschließend verwirrt und Kopfschmerzen. Nach der OP hatte ich zwei Monate Ruhe und anschließend ging es wieder los. Problem ist leider, dass ich seit der Op nun Grand mal Anfälle habe… zwar nur 1/Monat aber es ist 1 / Monat zu viel :(

Gefühlt bin ich auch der erste, der keine Nebenwirkungen von der OP hat aber wo die Anfälle viel schlimmer geworden sind.
« Letzte Änderung: 11. Januar 2018, 19:53:06 von maxp »

Charlygirl

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #49 am: 19. Januar 2018, 10:25:44 »
Hallo maxp,

ich habe seit meiner Op am linken Schläfenlappen Gedächtnisprobleme und die Epi ist schlimmer als vorher. Ich hatte vorher auch immer nur komplex-fokale Anfälle, wo ich kurz da gesessen habe und nichts mitbekommen habe. Seit der Op habe ich auch Grand Mal Anfälle und verletze mich immerwieder dabei. Der letzte ist jetzt eine Woche her. Ich wünsche mir auch nur wieder ein normaleres Leben ohne die häufigen Anfälle. Ich hatte 6 Wochen nach der Op den ersten Anfall wieder und seitdem wird es immer schlimmer. Medikamente helfen leider nur sehr schlecht. Habe schon alles durch an Medikamenten.
Die Ärzte gehen davon aus, dass die Anfälle jetzt von der Op-Narbe ausgehen, was auch sehr frustrierend ist, da die Op ja eigentlich die Epilepsie heilen sollte. 80prozentige Chance auf Anfallsfreiheit hieß es damals.

Liebe Grüße

Charlygirl

fruehling2

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #50 am: 19. Januar 2018, 17:40:04 »
Hallo,

bei Dir ist es nach der OP schlimmer geworden und außerdem sind Gedächtnisprobleme dazugekommen! Außerdem schreibst Du, dass Du jetzt GM hast und  oft tust Du Dir weh, das ist natürlich sehr enttäuschend und schlimm. Und dass Du fast alle Medikamente durchprobiert hast, aber es wurde nicht besser.
Bei mir werden es im Februar schon 18 Jahre, dass ich operiert wurde. Mir hat man auch so viel Hoffnung gemacht. 2 Operationen fanden statt, weil ein Aneurysma übersehen wurde und dadurch kam es zu einer Hirnblutung. Als ich dann in der Reha war, kam nach ca. 4 Wochen ein ganz schwerer Anfall in der Nacht. Damals nahm ich Lamectal und ich laß im Beibackzettel, dass es vereinzelt schwere Anfälle auslösen könne, überwiegend vom GM-Typ. Dann wurde Lamectal bei mir abgesetzt und ich bekam Original-Keppra und hatte monatlich (immer an einem Tag Auren) manchmal ziemlich schlimm. Außerdem hatte ich jahrelang mit massiven Schlafstörungen und mit ständigen Durchfällen zu tun.
Schließlich wollte ich meine alten Medikamente - ich nahm sie erfolgreich vor 30 Jahren noch einmal ausprobieren - und es dauerte, bis ich einen verständnisvollen Arzt fand. Ich wurde auf "Phenotoin und Phenobarbital" umgestellt - das habe ich zu Hause nach Plan der Ärztin alleine geschafft - und seit 6 Monaten geht es mir sehr gut. Ich habe keine Anfälle mehr und kann wieder hervorragend schlafen. Ich fand heraus, dass die älteren Medikamente nicht schlechter sind als die neuen, im Gegenteil. Aber sie werden nur auf Wunsch des Patienten verordnet und sind für die Ärzte uninteressant und für die Pharmaindustrie erst recht. Diese M. sind nämlich äußerst billig. Für Leute, die alle Medikamente durch haben, lohnt es sicher, sie einmal auszuprobieren. Ich kann nur meine Erfahrung weitergeben und es geht mir gut damit. Eines ist noch wichtig, dass man unbedingt Nahrungsergängzungsmittel dazu nimmt, z.B. Neuköngförderer Mineraltabletten und den Vitamin B-Komplex. Das wusste ich auch viele Jahre nicht, aber die M. sind starke Vitaminräuber. Wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg, dass man Dir auch helfen kann. Liebe Grüße  Fruehling2

devadder1967

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #51 am: 22. August 2018, 20:02:26 »
Huhu,
meine Regine war 1998 zur prädiagnostischen OP in Bonn. Da haben wir alle Prof´s und Dr.´s und alle Jungdokotors die nun andere Epizentren leiten am Bett gehabt. Es gab auf der Station mehrere Patienten bei denen die entgültige OP Anfallsfreiheit gebracht hat. Aber auch etliche bei denen es in die Hose gegangen ist. Bei Regine waren es dann Anfälle von beiden Seiten. Und es waren zu wichtige Bereiche betroffen. Also keine OP. Knapp 5 Monate ohne Anfälle (event. lag es am öffnen des Kopfes, Druckausgleich????) aber es wurde heftiger. Mit Panikattacken. Eines der 3 Betäubungsmittel bei der OP war event. zu niedrig dosiert. Irgendetwas hat sie unterbewusst mitbekommen. Körperlich reagiert.
Immer gut abwägen, macht euch schlau! Damals gab es das Internet so noch nicht. Aber ich hatte damals schon Bilder von anderen Fachzentren gefunden, von den die Jungdoktors überrascht waren. Also, immer press dran bleiben!
Es lohnt sich für eure Liebsten!
Jörg