Autor Thema: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn  (Gelesen 12687 mal)

Ninama

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Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« am: 04. April 2013, 20:54:14 »
Hallo ihr Lieben,

melde mich mal seit längerem wieder hier. Bei mir ist eine Dysplasie festegestellt worden, woher wohl meine Epi kommt. Eine OP steht im Raum. Um alles genau zu untersuchen und ab zu klären ob eine OP in Frage kommt möchte die Epiambulanz Bonn mich stationär aufnehmen. Kriege wohl die Tage einen Termin dafür. Bin mal gespannt wie lange ich darauf warten muss.

Jetzt zu meinen Fragen:
-Wer war schon mal da?
-Wie lange musstet ihr auf euren Termin warten?
-Wie lange seid ihr dann im Krankenhaus gewesen?
-Welche Untersuchungen wurden gemacht? Wie läuft es ab? Kommt wahrscheinlich auch ein bißchen darauf an was die Symptome sind oder?

Hoffe euch geht es gut!

Liebe Grüße

Nina

Hermann

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #1 am: 04. April 2013, 22:22:56 »

Hallo,

ich gehe davon aus, dass Bonn dich zur Präoperativen Epilepsie-Diagnostik (Intensiv-EEG/Video-Monitoring mit Aufzeichnung von Anfällen, neuropsychologischer Diagnostik, fMRT-Untersuchungen für Sprache und Gedächtnis) einbestellt hat.  Ich habe damals ungefähr 6 Wochen auf einen Termin warten müssen, die Untersuchung hat 9 Tage gedauert. Meine persönlichen Erfahrungen in Bethel habe ich festgehalten, siehe bitte unter „Das Präoperative Monitoring“. Ich wünsche viel Erfolg.

Liebe Grüße
Hermann


Das präoperative Monitoring

Oben näher bezeichnetes Monitoring wird bei medikamentös schlecht einstellbaren Patienten durchgeführt. Die 10-tägige präoperative Intensiv-Diagnostik (Intensiv-EEG-Video-Monitoring) gibt u. a. Auskunft über die Epilepsie- und Anfallsart des Patienten. Aus diesen Daten lässt sich festlegen, welche Therapie für Patienten am erfolgreichsten sein könnte.  Sofern es während des Untersuchungszeitraums nicht zu Anfällen kommt, werden sie wie folgt provoziert:

a) Die Medikamentenmenge wird langsam heruntergefahren, b) es wird Schlaf entzogen oder c) es kommt aggressives  Flackerlicht zum Einsatz. Ein Anfall ist dann meistens sicher.

Vor Beginn des Monitorings werden ca. 30 bis 50 Elektroden mit Klebstoff auf der Kopfdecke befestigt, sie müssen gut eine Woche halten. Die Elektrodenkabel sind mit dem EEG-Aufzeichnungsgerät über eine Kupplung verbunden. So kann der Patient bei Wegen ins Bad, zu Untersuchungen außerhalb des Zimmers und aus sonstigen wichtigen Anlässen abgekuppelt werden. Sofern sich auf dem Kopf ein Kontakt löst, wird es von Pflegedienstmitarbeiter im Dienstzimmer  sofort erkannt, die Verbindung wird dann unverzüglich wieder hergestellt.

Das Monitoring beinhaltet drei zeitgleich nebeneinanderher laufende Untersuchungen. Die Hirnströme werden aufgezeichnet, Tag und Nacht läuft eine Videokamera und alle Geräusche werden über Mikrofon aufgezeichnet und an das Dienstzimmer weitergegeben.

Außerdem nimmt der Patient an zahlreichen Gesprächen und Untersuchungen teil, bei Psychologen, Neuropsychologen und Epileptologen. In einem Strukturellen MRT (sMRT), auch Funktionelles MRT (fMRT) genannt, wird das anfallsauslösende Gewebe im Gehirn geortet. Wenig später werden von einer Kommission, sie besteht aus allen behandelnden Ärzten, Psychologen, Neuropsychologen und Epilepsie-Chirurgen (die sogenannte Fallkonferenz), die ersten Ergebnisse analysiert. Ein verbindliches Ergebnis liegt dann einige Wochen später vor. Manchmal ist es den Ärzten bereits während es Monitorings möglich, eine erste Einschätzung abzugeben.

Ich habe das Monitoring als nicht belastend empfunden.  Durch die vielen Untersuchungen ist die Zeit schnell vergangen. Habe viel gelesen, mich ausgeruht, die gewünschten Anfälle sind nach den Provokationen rasch aufgetreten. Einen guten Monat später ist die OP erfolgt. Sofern sie von der Fallkonferenz empfohlen wird, kann ich nur dazu raten.

Heike-B

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #2 am: 05. April 2013, 10:24:02 »
Hallo
Ich bin bei der 1Op schnell dran gekommen habe täglich Grand mal Anfälle bekommen .
Ich habe erst Monotoring bekommen ist nicht so schlimm die Patienten die auf Station
Förster sind haben mich besuch  Kernspin Ct viele Untersuchungen  ich war 3Wochen da
aber das ist ja bei jedem anders was ich als gut empfunden have die Patienten haben
am großen Tisch aif dem Gang zusammen gegessen wem es gut ging oder gespielt
da habe ich erst mal gesehen wie viele von der krankheit betroffen sind und Erfahrungen
ausgetauscht ,wenn ich beim Neurologen war habe ich die Station besucht
bei wem bist Du in Behandlung?

Heike
lG Heike

Ninama

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #3 am: 05. April 2013, 11:35:46 »
Hallo,

danke schon mal für die Antworten. Ich bin beim Dr. Bauer in Behandlung. Und Heike du warst zur Diagnose schon 3 Wochen da? Oder insgesamt mit OP?

Bei mir wird ja erst mal die Diagnose wo sitzt die Dysplasie und ähnliches gemacht.

@Hermann:
Vielen Dank für die ausführliche Antwort! Ich bin gespannt ob das bei mir auch so abläuft. Ich hab auch ein bißchen Schiss davor. Ich vermute Anfälle werden kommen, zumindest wenn die Medikamente weggelassen werden. Ich kann nämlich auch selbst keine Einnahme vergessen, weil ich selbst abends und morgens nach aufstehen merke, dass ich unterdosiert bin. Komisch zu beschreiben.

Ich leide ja nicht unter Grand Mals und zucke nicht. Bei mir ist durch die Dysplasie nicht meine Motorik eingeschränkt. Ich habe eher leichtere Anfälle. 

Wenn ich von leichten Anfällen schreibe, meine ich, dass ich komplex fokale Anfälle habe. Diese äußern sich ohne zucken oder hinfallen. Ich verliere nicht ganz das Bewusstsein, kriege um mich herum noch ein bißchen mein Umfeld mit, kann rein motorische Dinge weiter ausführen wie gehen.

Das ganze beginnt mit einem aufsteigendem eckligen Gefühl im Bauch. Eigentlich kommt ganz kurz davor ein fieser Geruch in die Nase von dem mir richtig schlecht wird. Dann falle ich in ein starkes Deja vue und bin darin gefangen. Der Film läuft in meinem Kopf ab und ist meist unter einer Minute lang. Die Kopfschmerzen kommen und werden stärker bis ich das Gefühl habe mein Kopf zerspringt. Dann ist es vorbei, es klingt alles ab. Die Kopfschmerzen ebben erst langsam ab. Ich bin müde und ausgelaugt. Meist kann ich mich den ganzen Tag nicht konzentrieren.,

Wenn ich mehrere Anfälle in kurzer Zeit hatte, sind die Tage drumherum im nachhinein auch wie ausgelöscht. Mein Erinnerungsvermögen ist sehr sehr schlecht. Erinnerung an meine KIndheit habe ich fast keine mehr, auch Sachen von der letzten Woche weiß ich nicht mehr. Vokabeln oder auswendig lernen war schon immer grausam für mich ;-)

Ich habe die Anfälle seit der Teenagerzeit und wusste es nicht. Damals mit 13 oder so dachte ich ich hätte Visionen oder was ähnlich gruseliges und schämte mich es jemand zu erzählen ;-) Dann hab ich es als starkes Deja vue abgetan... Ich habe damals aber auch schon Buch geführt. Die Anfälle kamen selten. Ich glaub so alle zwei Monate.
Letztes Jahr haben wir eine Eigentumswohnung gekauft, diese renoviert, dann kam ein Rohrbruch und Wasserschaden, das Bad musste komplett entkernt werden an einer Seite, 6 Wochen Trocknung und der Umzug. Da schien was bei mir durchgebrannt zu sein. Ein Anfall folgte dem nächsten.

Und dann nahm der Ärztemarathon seinen Lauf... Und zur OP kann ich mich noch richtig entschliessen, bin aber ständig darüber am Nachdenken. Und jetzt lasse ich zumindest alles abchecken. Vielleicht sitzt die Dysplasie eh so doof, dass es nicht operiert werden kann und dann muss ich gar nicht weiter grübeln...

Heike-B

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #4 am: 05. April 2013, 11:49:45 »
Hallo
ich war mit Op 3Wochen da bei der Diagnose 1Woche
ich bin auch beim Doktor Bauer habe im Juni einen Termin
ist halt mit lamger Wartezeit verbunden zum Glück gibt
ja Kaffee,ich habe natürlich auch Angst gehabt nur ich
habe ja auch schlimmere Anfälle als Du,zu der Zeir
ist ein Bekannter beim Sturz gstorben das war
auch ein Grund und habe an meine Tochter gedacht die cwar
erst2.


Heike
lG Heike

Ninama

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #5 am: 06. April 2013, 09:41:26 »
Ja, die wartezeiten sind echt der hammer. 3-4 monate durchaus die regel nur zum dr. Bauer. Dazu hab ich keinen normalen hiesigen neurologen. Wenn ich also eine frage zwischendurch habe muss ich anrufen oder aber ne mail schreiben.

Der nächste freie termin zum mrt wäre sogar erst in 6 monaten. Aufgrunddessen will er mich stationär aufbehmen, um gleich alles ab zu klären und eine op zu besprechen.

Wer führt so was durch? Auch der dr bauer oder sitzt der nur in der ambulanz? Hab ich noch gar nicht gefragt.

Ninama

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #6 am: 08. April 2013, 17:17:52 »
So,

habe heute den Rückruf bekommen. Habe jetzt einen Termin Anfang Oktober. Ginge auch früher, aber so mache ich es lieber in den Ferien, damit mein Kind bei Oma unterkommen kann oder mein Mann auch Urlaub nehmen kann.

Sie sagte das kann 3 Tage oder eben auch 4 Wochen dauern???? Das geht halt auf gar keinen Fall bei mir wegen meiner Tochter.

Ich soll Montags Morgens dann in der Klinik aufgenommen werden. Sie sagen aber den Freitag davor Bescheid, ob das überhaupt klappt und sie ein Bett frei haben? Mmmmhhh ok. War das bei euch auch so?

Ömchen

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #7 am: 08. April 2013, 23:26:38 »
Sie sagte das kann 3 Tage oder eben auch 4 Wochen dauern???? Das geht halt auf gar keinen Fall bei mir wegen meiner Tochter.

Na dann solltest du dir vorher überlegen was du willst, denn "so" kann es nicht funktionieren. Das ist nunmal alles individuell und sie können doch jetzt noch nicht wissen wie sich das bei dir letztendlich wirklich entwickelt. Das scheint wohl die Zeitspanne zu sein auf die du dich je nachdem einrichten musst. Für Dich, bestenfalls 3 Tage, sollte eine ausgedehntere Diagnostik erforderlich sein, dann kann es eben auch ein paar Wochen dauern. Meinst du in anderen Kliniken wäre das anders?

Als ich vor Jahren stationär dort war nannten sie mir gar keine Zeitspanne und ich ging echt mit dem Gedanken da hin, in ner Woche wird das wohl erledigt sein. Muss gerade an mein blödes Gesicht denken als ich dann am Anmeldetag den Essensdingsbums da ausfüllte und die Schwester wieder damit zurück kam. Sie schaute mich total verwundert an und meinte, ich hätte nur für eine Woche das Essen ausgewählt. Hajo, sagte ich, länger werde ich jawohl auch nicht hier sein. Da lächelte sie mich an und meinte: "Na dann tragen sie fürs erste aber mal noch mindestens 2 Wochen nach, denn unter 3 Wochen ist hier noch niemand raus gekommen."  *lach*

Hall dein Maul - habsch da gedacht, das fängt ja schon gut an.  *augenroll*

Zitat
Ich soll Montags Morgens dann in der Klinik aufgenommen werden. Sie sagen aber den Freitag davor Bescheid, ob das überhaupt klappt und sie ein Bett frei haben? Mmmmhhh ok. War das bei euch auch so?

Nein.

Epi2010

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #8 am: 08. April 2013, 23:33:08 »
Mein Mann war zwar das erste Mal nicht in Bonn, sondern in Bielefeld. Wir sind auch von einer Woche  ausgegangen. Es wurden fünf.
Drei Monate später noch mal zwei Wochen und jetzt ist er wieder seit zwei Wochen dort. Eins haben wir gelernt, man muss viel Zeit mitbringen.

LG Tanja
Ehemann mit fokaler Epilepsie, komplex-fokalen psychomotorischen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen

Ninama

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #9 am: 09. April 2013, 10:34:13 »
@Ömchen: Ich meine ja gar nicht, dass es in einer anderen Klinik anders sein könnte mit der Länge der Untersuchungen. Es geht nur einfach nicht anders. Ich könnte 2 Wochen da bleiben, da meine Tochter dann in einer Ferienbetreuung ist. Sonst kommt sie um 13:00 Uhr nach Hause. Mein Mann arbeitet Vollzeit, wie auch noch meine ganze Familie. Wer soll sich denn um meine Tochter kümmern?

Ich möchte gerne, notfalls auch 6 Wochen, rausfinden was genau meine Epi verursacht! Aber es geht halt einfach nicht. Und die Klinik ist auch ca. 1,5 Stunden von uns weg. Dementsprechend kann ich von da auch nicht wirklich agieren.

Ninama

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #10 am: 21. Mai 2013, 07:56:20 »
Hallo,

nehme noch mal das Thema auf, weil ich jetzt doch schon Ende Juni stationär nach Bonn gehe. Ist da zufällig von euch auch jemand da? ;-)

Es wurde nach vorne verschoben, weil ich starken Leidensdruck habe und auch schon seit 6 Wochen krank geschrieben bin und vorher vermutlich auch nicht mehr gehen werde. Kriegs im Moment nicht gebacken.

Bin sehr aufgeregt wegen dem Termin und hoffe natürlich auf absolute Klarheit ;-) Ich denke mal das wünscht sich jeder!

Bin über jeden Erfahrungsbericht sehr sehr dankbar!

Liebe Grüße

Ninama

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #11 am: 21. Mai 2013, 08:02:05 »
Jetzt noch ein paar Fragen zum Ablauf:
Wie wurde das bei euch gehandhabt?

-Mit wievielen war man dort auf einem Zimmer?
-Gab es einen Fernseher? Telefon?
-Kann man beim Langzeit-EEG überhaupt das Zimmer verlassen? Wie lange ist man angestöpselt?
-Gibt es Freizeitangebote? Darf man überhaupt so etwas wahrnehmen?
-Wie lange dauert das Videomonitoring?
-Geht jede Untersuchung in die andere über?
-Sie wollen ja Anfälle provozieren? Wie gehen die da vor?
-Wie läuft der Aufnahmetag?

Sorry, für die vielen Fragen!

Liebe Grüße

Niemand

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #12 am: 21. Mai 2013, 08:26:48 »
Bonn hat generell nur 2-Bett Zimmer, TV hat man auch auf jedem Zimmer wie auch Telefon.
Freizeitangebote hatte ich damals nicht aber nette Unterhaltungen.

So ein EEG dauert solange bis du brauchbare Anfälle zeigst die auswertbar sind. Hängt also ein bisschen von dir ab  ;-)
Während des Videomonitoring darfst du das Bett nicht verlassen bzw nur gegen Unterschrift Zimmer überhaupt nicht.

Der Anfall wird in der Regel provoziert in dem sie deine Medikamente reduzieren und das sehr schnell. Was auch möglich ist das man dir Salz spritzt dadurch krampfst du auch wird im Videomonitoring aber nicht gemacht.

Du kommst Morgens dahin meldest dich in der Poliklinik an nicht unten in der Ambulanz und wirst da auf genommen. Dann kannst du einfach hoch zur Station Förster. Dort wird man dich dann in Empfang nehmen.

Dir ein paar Fragen stellen zu deinem Leben wie "Ob du Alkohol trinkst, was du wiegst usw." Blut wird man denk ich auch abnehmen. Ob Epi in deiner Familie bekannt ist all diese Fragen kennst du ja bestimmt schon. Entweder bekommst dann dein Zimmer oder wenn möglich kommst sofort ins Videomonitoring wenn eins frei ist.

Als ich da war bekam man auch einen Pfleger/in als Ansprechpartner also eine Art Vertrauensperson war auch eine nette Sache.

Wenn noch fragen sein sollten, bitte


Grüße und alles gute

TablettenJunky  ;-)

Ninama

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #13 am: 21. Mai 2013, 08:53:25 »
Danke für die ausführliche Antwort!

2-Bett-Zimmer sind ja in Ordnung. Hoffentlich liegt dann da auch jemand nettes ;-) Ansonsten kann man sich ja mit TV und Telefon ablenken.

Das mit dem EEG hab ich mir schon gedacht. Ich habe aber auch ganz oft gelesen, dass gerade durch diesen Druck kein Anfall kommt...

Das mit der Unterschrift verstehe ich nicht. Beim Videomonitoring gar nicht erst aus dem Bett? Und da muss man quasi auch warten bis ein Anfall kommt? Das kann ja im schlimmsten Fall ewig dauern.

Ich bin gespannt was aufgezeichnet wird sobald die Medikamente wegfallen. Ich habe ja so seltsame Entzugsschmerzen und würde gerne wissen, ob die neurologisch auch auf dem EEG zu sehen sind.

Mein EEG ist ja so schon auffällig. Aber ein Anfall wurde noch nie aufgezeichnet.

Dann hoffe ich auf ein möglichst zeitnahes MRT, weil das ja mit die wichtigste Frage für mich ist. Ist es hundert pro eine Dysplasie und wo sitzt sie.

Das mit dem Pfleger hört sich echt gut an. Ich hab mich jetzt auch quer durchs Internet gelesen und muss sagen, dass man auch oft negatives über Bonn liest. Die wären so unfreundlich und die Ärzte Halbgötter in weiß.

Kommt da dann eigentlich auch der Dr. Bauer? Oder sind das da ganz andere Ärzte wie in der Ambulanz?

Liebe Grüße


Niemand

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Re: Stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn
« Antwort #14 am: 22. Mai 2013, 21:31:04 »
So ein Videomonitoring dauert natürlich sein Zeit bis verwertbares Material haben das kann ein paar Tage dauern, klar. Mit der Unterschrift die lass die sich geben aus vermutlich auch Versicherungs Gründen kann ich mir Vorstellen. Also solltest du das Bett verlassen dann krampfen und dich verletzten dann verklagen wollen hast du keine Chancen.

Prof. Dr. Bauer besucht auch die Station ja also zu mir kan er ab und ja nicht jeden Tag aber ab und zu. Ich bin ja auch ein Patient von Ihm.  ein bisschen komisch ist er schon  :-))) aber hat ein super Fachwissen der Mann und nimmt sich viel Zeit dir was zu erklären das muss man sagen. Ich finde dann klasse und kann nur gutes berichten.

Im allgemeinen besuchen auch die Ambulanz Ärzte die Station aber nicht jeden Tag jeden Ihrer Patienten, da fehlt denk ich auch die Zeit zu.