Autor Thema: Hi,ich bin Justina & es geht um meinen Sohn geb 2000  (Gelesen 598 mal)

Justina

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  • Hallo, mein Sohn (geb.2000) hat Epilepsie.
Hi,ich bin Justina & es geht um meinen Sohn geb 2000
« am: 30. Mai 2013, 22:58:00 »
Hallo @ all,

ich bin "Justina"  & es geht um meinen Sohn .

Er hatte schon alle möglichen Symptome bei seinen Anfällen.

Meist atonische Anfälle -sie sehen aus wie eine Ohnmacht,
meiner persönlichen Beobachtung & Meinung nach
 IN Ruhezeiten NACH Streß & Aktionzeiten

2 Jahre war er Anfallsfrei und seit 1 Jahr Medipause (Orfiril long, keine NW)

Ich war nicht dafür, die Medis abzusetzen, da er viel alleine unterwegs ist.
Da jedoch Unterwegs alleine oder mit Fremden noch nie was war,
stimmte ich dem Versuch zu.
Ich betete und vertraute auf meine Beobachtungen,
dass er wie bisher bei ev Anfällen in sicheren Händen sein möge.

Die Medis wurden alle 4 Wochen von 2x300mg in 4 Schritten um  je 150mg reduziert
 Oktober 2011 : 600 mg Tagesdosis
 November      : 450       "
Dezembert      : 300       "
Januar 2012    : 150       "
Februar           : Medipause

Das Ausschleichen lief sehr gut.
War dann auch angenehm Überrascht & glücklich, als nichts mehr kam.

Letzte Woche am 22.05.13 ging es wieder los.
 Da auf einmal 2 GM (1.mind. 3min & 2. unter 1min.) innerhalb von 90 min

Die Zeit bezieht sich auf die tonisch (steif & der Körper überstreckt)
-klonische ( mit angewinkelten Armen, so dass der Körper mitwackelte) Phase.

Er war zuvor schon bewußtlos und anschl. auch noch nicht Ansprechbar
er bekam Dinge mit, bevor er sehr kurz sichtlich wach war
und dann für einige Minuten  in den Tiefschlaf viel.
Da der 2.Anfall in der Klinik geschah, ließ der Doc ihn nicht schlafen um zu sehen, ob er noch Ansprechbar oder Ohnmächtig ist.
Obwohl der 2. Anfall viel kürzer war, mein Sohn ihn wesentlich schlimmer empfunden.
Ich vermute, da er diesmal wußte was kommt
& sein Körper schon geschwächt war ?

Wir starten wieder mit Orfiril long
1. Woche: 150 - 300
2. Woche: 300 - 450
nach 14 Tagen Valproatspiegelkontrolle

Ich bin dabei, alles mal nieder zu schreiben und werde es dann posten.

Vlt fällt ja irgendjemanden eine parallele oder etwas anderes auf ....
ev ein anderer roter Faden, der sich durch alles zieht & ich übersehen habe

Bin immer dankbar über neue Ansätze, Ideen & Antworten.

Schaut bis dahin doch mal in mein Thread bez der "Feierabend-Epi /GM".
Dort könnt ihr schon mehr Erfahren & mir auch gerne Antworten.

Hier bitte ich euch abzuwarten, bis ich sein EPI Tagebuch gepostet habe.
Dann ist es übersichtlicher..denk ich mal ;-)
Muss dazu Artzbriefe, Notizen und alte Kalender rauskramen  ???

Möchte uns nur schon mal flink vorstellen, damit das Profil nicht gelöscht wird.
Nunja, aus dem flink ist auch schon wieder ein kleiner Roman geworden   8)
Wenn ich am Tippen bin kommen die Erinnerrungen und meine Finger tippen los.
Ok, nun ist aber Schluß für Heute ;-)


Ich wünsche jedem Einzelnen von euch viel Kraft auf seinem Weg  :tröst:

... jaaaaa, DIR auch ;-)

Liebe Grüße

Justina

 :insel:

Mein Motto:        P.S.: " Aufgeben iss nich"
P:S.:"Aufgeben iss nich "  Liebe Grüße  ~*~ Justina  ~*~