Autor Thema: Lebenszeichen  (Gelesen 25631 mal)

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Lebenszeichen
« am: 20. Januar 2015, 23:03:50 »
Hallo Ihr Lieben !

Ich wollte mich mal wieder melden, ist ja schon ne Weile her .
Leider habe ich keine so guten Nachrichten.
Nach fast 3 Jahren Anfallsfreiheit gehts wieder los !
Meine Tochter muss ihre Medikamente erhöhen und die Woche noch zum MRT. Im Moment ist sie krank geschrieben.

Wodurch plötzlich die Anfälle wieder kamen, keine Ahnung.

Sie hatte ja ihre Lehre und 1 Jahr Fachoberschule geschafft. Seitdem schreibt sie Bewerbungen über Bewerbungen, aber ohne Erfolg. Übers Arbeitsamt hat sie ein paar Maßnahmen bekommen, aber auch das führte nicht zum Job. Leider hat sie ja große Probleme mit ihren Vermittler, der absolut nicht versteht das sie halt durch die Epi eingeschränkt ist. Sie hat schon Gutachten erstellen lassen, aber das war sehr unbefriedigend für meine Tochter, da sie gar nicht angehört wurde, sondern nach Aktenlage entschieden wurde.

Jetzt haben ihr Hausarzt und ihr Neurologe 2 Atteste geschrieben, das sie halt Epi hat und das auch das AA sich daran halten muss und sie nicht immer triezen darf, na mal sehen wenn sie wieder in die Maßnahmen muss, wie sie dann weiter mit ihr umgehen.

Das war so schön als sie anfallsfrei war, ich hoffe sie kommt da auch wieder hin!
Ansonsten geht es ihr aber gut, sie überlegt ob sie sich dieses Jahr für  eine neue Ausbildung bewerben wird. Sie hofft das sie schnell wieder anfallsfrei wird, denn sie will  so schnell wie möglich weg vom Jobcenter.

Wie kann man nur so mit Menschen umgehen, nicht schon genug das sie sich mit der EPI rumschlagen muss, nein da wird sie noch niedergemacht und diskriminiert ... wenn ich so könnte wie ich wollte, dann hätte ich den Damen schon mal meine Meinung mitgeteilt, aber sie ist erwachsen und will das alleine klären.

Aber Mama Herz tut das schon sehr weh... vor allem wenn ich bedenke was sie schon alles durch hat, davon wissen die gar nichts und sie wollen davon auch nichts hören... tz drückt ihr mal die Daumen das die neue Medikation anschlägt und sie nicht wieder so viele Nebenwirkungen bekommt...

LG an Alle  ;)
The World is changing...

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #1 am: 05. Februar 2015, 21:10:39 »
HI Leute!

Töchterchen war im MRT ... aber noch keine Rückmeldung vom Doc, so hoffen wir ja mal das soweit alles okay ist!

Anfälle über Anfälle im Moment, sie musste ihre Orifiril Dosis verdoppeln und es dauert ja einige Zeit bis der Spiegel wieder steigt und dann hoffen wir mal das sie wieder anfallsfrei wird !

Zur Zeit ist sie krank geschrieben, was wiederum das AA zur Weißglut bringt, da sie gerade in einer Maßnahme beschäftigt ist.

Alles was ihr in den letzten 2 Jahren alles von denen an den Kopf geknallt wurde ist einfach unglaublich und gerade jetzt wo es ihr so schlecht geht, hacken sie noch mehr auf ihr ein. So sehr das sie Rat bei ihrem Neurolgen und Hausarzt gesucht hat, weil sie damit nicht so klar kommt immer wegen ihrer Epi diskriminiert und gemobbt zu werden. Beide Ärzte haben reagiert und Briefe verfasst und dem AA erklärt das sie Epileptiker ist und gerade jetzt eben nicht so einsatzfähig ist als wenn sie anfallsfrei ist. Tz die scheren sich nen Dreck darum und fahren ihre Linie weiter.

Keine Ahnung wie das jetzt noch weiter gehen soll, erstmal hat sie ne Woche Zeit um sich etwas zu erholen von der Anfallsserie und sie überlegt wie sie sich vor diesen Anfeindungen schützen kann.

Die Suche nach einem Job hat sie fast aufgegeben, sie denkt über eine neue Lehre nach, direkt in einem Betrieb als Industriekauffrau, vielleicht wird sie dann übernommen, falls sie so eine Ausbildung bekommt. Das ist der Plan noch eine Ausbildung um endlich vom AA wegzukommen. Weg von dieser unmenschlichen Behandlung !

 :escape:

und wir dachten wir haben die Epi im Griff... tz ....
The World is changing...

pevau

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 191
Re: Lebenszeichen
« Antwort #2 am: 06. Februar 2015, 06:45:19 »
Guten morgen Timebandit!

Das tut mir leid!
Welche Art von Epilepsie hat deine Tochter?
Dass dein Herz blutet, kann ich verstehen.
Ich habe auch ganz oft gedacht: Hätte ich dich die Epi und mein Kind wäre verschont geblieben.
Große Ratschläge kann ich dir nicht geben. Von der Problematik sind wir verschont geblieben.
 
Ein riesengroßes Kraftpacket schickt euch
Petra
Lieber mehr Leben in die Jahre packen als Jahre ins Leben
 . . .

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #3 am: 06. Februar 2015, 20:38:26 »
HI,

Vielen Dank für deine Antwort. Sie und wir werden Lösungen finden, so wie wir das immer getan haben.
Wie gesagt, wenn sie Glück hat und eine neue Lehrstelle finden kann, dann wäre sie schon wieder ein Stück weiter.
Wohl dem der nichts mit solchen Arbeitsvermittlern zu tun haben brauch. Es gibt solche und solche, komisch wir treffen immer auf solche ;)

Sie hat das Janz Syndrom.

LG TB
« Letzte Änderung: 06. Februar 2015, 20:43:23 von TimeBandits »
The World is changing...

Miezekatz

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 312
Re: Lebenszeichen
« Antwort #4 am: 06. Februar 2015, 22:34:03 »
Hallo timebandits

Mensch das hört sich ja garnicht gut an. Das mit dem AA kenn ich nur zu gut. Mir baben die auch alle massnahmen auf gedrückt . Irgendwann hatte ich dann alle durch, aber immer noch keinen job  Dafür psychisch am ende. Die können schon richtig unmenschlich sein. Aber du unterstützt deine tochter ja wo es geht, dann wird das schon irgendwann klappen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.
LG Miezekatz
Warte nicht bis der Regen vorüber ist. Lerne im regen zu tanzen

Levetirazetam 1500 0 2000
Vimpat 200 0 200

aggi61

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.051
Re: Lebenszeichen
« Antwort #5 am: 07. Februar 2015, 08:40:46 »

Zur Zeit ist sie krank geschrieben, was wiederum das AA zur Weißglut bringt, da sie gerade in einer Maßnahme beschäftigt ist.

Alles was ihr in den letzten 2 Jahren alles von denen an den Kopf geknallt wurde ist einfach unglaublich und gerade jetzt wo es ihr so schlecht geht, hacken sie noch mehr auf ihr ein. So sehr das sie Rat bei ihrem Neurolgen und Hausarzt gesucht hat, weil sie damit nicht so klar kommt immer wegen ihrer Epi diskriminiert und gemobbt zu werden.
Sorry, aber auch beim AA und JC muss man sich nicht alles gefallen lassen.
Meldet euch mal in einem der großen Elo-Foren an - aber lest euch da vorher als Gast etwas ein - und erkundigt euch!
Gegen Maßnahmen ist ein Kraut gewachsen und auch Sachbearbeiter sind keine Götter!
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

Miezekatz

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 312
Re: Lebenszeichen
« Antwort #6 am: 07. Februar 2015, 21:03:15 »
Danke aggi,
guter Tipp, schon mal reingeschaut. Im Moment sind die zwar mit meinem minijob zufrieden, aber der nächste ärger kommt bestimmt. spätestens wenn ich 50  werd, kommt die nächste massnahme. <-(  sinnlos wie alle anderen auch.
Miezekatz
Warte nicht bis der Regen vorüber ist. Lerne im regen zu tanzen

Levetirazetam 1500 0 2000
Vimpat 200 0 200

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #7 am: 07. Februar 2015, 21:48:14 »
Danke für den Link Tip und die guten Wünsche !

Wir werden da mal lesen, das stimmt schon man darf sich nicht alles gefallen lassen, auch wenn man Hart IV bekommt ist man kein Mensch 2. Klasse !

LG
The World is changing...

aggi61

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.051
Re: Lebenszeichen
« Antwort #8 am: 08. Februar 2015, 06:31:51 »
spätestens wenn ich 50  werd, kommt die nächste massnahme. <-(  sinnlos wie alle anderen auch.
Miezekatz
Jede Maßnahme ist überflüssig! Die Maßnahmeträger bekommen jede Menge Geld dafür, dass du rumsitzt und Sachen machst, die du entweder schon kannst oder die du genau so gut daheim erledigen könntest.
Aaaber: Während der Zeit giltst du nicht als erwerbslos und bist aus der Statistik raus ... je mehr Leute in den Maßnahmen sitzen, desto schöner schaut die Statistik ...
Ein Schelm, der Böses ...

Aktuell in einem Forum: Eine Frau mit 62, die in einem Kickbox-Tempel zu einer Maßnahme antreten soll  :weirdo:
Sie wird nächstes Jahr in Rente gehen ...

auch wenn man Hart IV bekommt ist man kein Mensch 2. Klasse !
Aber genau so wird man behandelt!
Liebstes Argument der SB: "SIE leben ja vom Geld der Steuerzahler ... "
Sorry, auch wir zahlen Steuern ... und auch der SB lebt vom Geld der Steuerzahler - somit auch von unseren Steuern  ;-)

Nein, wir dürfen uns wirklich nicht alles gefallen lassen.

Wer glaubt, dass er vom JC einen Job vermittelt bekommt, der glaubt auch, dass ihm das Ordnungsamt die Wohnung aufräumt  :-)))

Rein statistisch kommt auf eine freie Arbeitsstelle ca. 10 Erwerbslose, die sich bewerben. Das kann nicht klappen, dass jeder eine passende Stelle bekommt, die auch noch existenssichernd ist!
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #9 am: 18. Februar 2015, 18:29:27 »
Noch fehlt das Ergebnis vom MRT und die nächste Blutuntersuchung steht an, leider werden trotz drastischer Medi Erhöhung die Anfälle immer häufiger.
Sicher macht der Streß mit dem Amt es noch schwerer als es eh schon für sie ist.

Zur Zeit arbeitet sie im Praktikum, aber jeder Tag ist schwer , ständig Zuckungen und Schwindelgefühle, Verwirrtheit , Kopfschmerzen...usw. also die ganze Palette ... schnell auf Holz Klopf der Grand Mal bleibt hoffentlich auch weiter weg.

Ihr Doc ist grad im Urlaub und in knapp 3 Wochen geht sie nochmal zum EEG und dann in die Sprechstunde, wir sind gespannt.

Wieso bloß greifen plötzlich die Medikamente nicht mehr ... mist!

Wir hoffen ja das die Anfälle bald wieder verschwinden, so ist das Leben echt schwer für sie.
The World is changing...

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #10 am: 04. März 2015, 18:12:05 »
Hallo ihr Lieben ;)

Ein kurzes Update ...

Das MRT war unauffällig... da sind wir schon froh !

Anfälle sind unverändert häufig, meistens fokale Anfälle,  ... am Dienstag endlich hat sie den Termin zum EEG und in die Sprechstunde beim Doc .

Sie nimmt Orfiril long  ... vor der jetzigen Anfallsserie ist sie mit 300- 0 -300 ausgekommen , dann gingen die Anfälle los und sie nahm dann 300 -300 -300 und jetzt wieder erhöht aus 450-450-450 ... die nimmt sie jetzt seit 4 Wochen und noch geht es ihr überhaupt nicht gut.

Sie weiß ja das es nicht so schnell geht wieder anfallsfrei zu werden, aber ist schon schitt, wenn es einem sch ... geht.

Als Eltern leidet man immer mit, aber ich versuche auch nicht überzureagieren, schließlich ist sie erwachsen und sie kommt von ganz alleine wenn sie unsere Hilfe braucht!

Ich hab mal ne Frage wie ist das heute bei Epileptikern mit einem Schwerbehinderten Ausweis?

Tochter hat ja keinen, weil sie das nicht wollte, aber jetzt denkt sie auch drüber nach, weil Arbeit bekommt sie keine und vielleicht würde sie eher Chancen haben mit so einem Ausweis? Es gibt ja geschützte Arbeitsplätze... das wäre vielleicht eine Möglichkeit um arbeiten zu können.

Im Moment macht sie ein Praktikum in einem Betrieb wo sie hätte vielleicht eine Chance gehabt hätte einen Job zu ergattern, doch nun ging es nicht mehr mit den täglichen Anfällen und sie ist erstmal ein paar Tage krank geschrieben... und der Betrieb war da nicht gerade  glücklich mit... wie das denn so ist...

LG TimeBandits



The World is changing...

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #11 am: 10. März 2015, 20:01:26 »
Heute war nun der große Tag ... EEG ist unauffällig... aber der Spiegel ist viel zu hoch! Die Leberwerte viel zu hoch.... sie nimmt jetzt erstmal mittags 150mg Orfiril weniger und ein neues Medikament wegen der Absencen... das heißt Suxilep ... wird langsam eingeschlichen.... nach 4 Wochen soll sie nochmal zum Blutabnehmen und es kann schon sein das noch mehr Orfiril raus muss... also erstmal abwarten was jetzt passiert... er hat sie auch krank geschrieben, weil sie einfach nicht leistungsfähig ist im Moment durch ihre ständigen Anfälle...

ich hätte mir ja nicht träumen lassen, das es noch mal so heftig wird, nachdem sie so lange Zeit ohne Anfälle leben konnte... aber ist halt nicht zu ändern  :-\

Wünsche Euch Allen einen schönen Abend !

LG TB
The World is changing...

sanni

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 522
Re: Lebenszeichen
« Antwort #12 am: 11. März 2015, 10:12:29 »
Hallo TimeBandits,

schicke dir und deiner Tochter erst mal einen dicken fetten Knuddler :tröst: :tröst: :tröst:.

Ist echt schon blöd, das es nach 3 Jahren wieder so heftig los geht, und dann noch das blöde Amt wo noch zusätzlich Stress macht.
Genau das was deine Tochter jetzt braucht, echt Super Leistung von denen.

Hoffe das alles wieder gut wird, und deine Tochter wieder gut eingestellt wird. Das ist jetzt erst mal das wichtigste.

Bei meiner Tochter sind es jetzt genau 1 Jahr ohne Medis , und auch bei ihr treten wieder Ungereimtheiten auf. Am nächsten Dienstag hat sie ein Kontroll Schlafentzugs EEG , mal gespannt ob es sich verändert hat.
Davon hängt auch ein bisschen ab ob sie ihren Traumberuf machen darf oder nicht. Sie möchte gerne Konditorin werden , und da muss man ja Nachts anfangen, was eventuell Problematisch werden könnte.
Sie ist ja in Don Bosco in Würzburg das ist eine Einrichtung für Menschen mit Handy Cap, wo sie eine verminderte Lehre machen kann, was vom A-Amt unterstüzt wird. Da kann es dann auch sein das, dass A-Amt, die Kosten für die Ausbildung nicht übernimmt wegen der Epi und Nachtarbeit.

Wäre sowas nicht auch was für deine Tochter ? Weiß ja jetzt nicht inwieweit sie noch eingeschränkt ist.

Liebe Grüße
Sanni

TimeBandits

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 366
  • Lebe dein Leben und zwar jetzt!
    • TimeBanditsWorld
Re: Lebenszeichen
« Antwort #13 am: 02. April 2015, 23:16:38 »
Danke für eure Antworten !

Die Nebenwirkungen von Suxilep sind so fies, das sie jetzt nach 3 Wochen das Medikament absetzen musste. Angszustände, Panikattacken, Schwindelgefühle und Schlaflosigkeit machen sie noch fertiger als die Anfälle selber.

Sie war ständig beim Doc und verbleiben jetzt so, nur noch Orfiril und wenn die Anfälle wieder kommen wird sie nach Ostern ins KH müssen um neu eingestellt zu werden.

Abwarten und Hoffen das das mehr Orfiril jetzt anschlägt und die Anfälle ausbleiben.

Alles Mist!

Ich mach mir Sorgen ... aber natürlich sag ich ihr das nicht ;) aber sie weiß das sicher auch so , schließlich sind es am Ostermontag schon 8 Jahre die wir zusammen mit der Epi verbringen durften  :escape:

Ich mag heute nix mehr schreiben ...

Ich wünsche allen hier ein schönes Osterfest und wir lassen uns unser Leben nicht vermiesen von dieser Epilepsie !

LG an Alle  :-*
The World is changing...

Elka

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 755
Re: Lebenszeichen
« Antwort #14 am: 04. April 2015, 00:26:07 »
Hallo TimeBandits,

es tut mir Leid zu lesen, wie es Deiner Tochter zur Zeit geht und demnetsprechend auch, wie es Dir mit all den Sorgen um sie geht.

Mmmh, Du hast geschrieebn, dass Du ihr nichts sagst, dass Du Dir Sorgen macht, obwohl sie es sicherlich merkt. Auch wenn ich selbst Betroffene bin, also nicht aus de rPostiostion der ANgehörgien schreibe, wäre trotzdem meine Frage, ob es nicht vielleicht gut wäre, wenn Du mit Ihr gemeinsam ganz offen sprichst -ihre Sorgen und Deine Sorgen. Je offener beide Seiten damit umgehen, desto besser vielleicht, naja, so stelle ich es mir zumindest "theoretisch" vor.

Und vielleicht ist es gar nicht so schlecht, wenn die Einstellung im Krankenhaus vorgenomemen wrid. Oftmals sind es, gerade wenn Deine Tochter sensibel auf Medis reagiert, die Feineinstellungen, die etwas bewirken können - keine "Hau-Ruck-Aktionen" wie sie oft ambulant vorgenommen werden. Und im Krankenhaus können Mediänderungen doch viel schneller vorgenommen werden, als ambulant, das hat auch sein gutes, wenn auch niemadn gern ins Krankenhaus geht, aber letzlich ist Deine Tochter dort gut aufgehoben. Und wenn sie in einem gutem Krankenhaus ist, gibt es dort vielleicht auch Unterstützung/Ideen von einem Sozialarbeiter, was den weiteren beruflichen Weg und die bisherigen Probleme mit dem Jobcenter anbelantgt.

Etwas anderes fällt mir noch ein: Wenn Deine Tochter überdosiert war, so kamen evtl. ihre ANfälle davon? D.h., weil sie zu viel bekam? Mir selbst erging es mit Orfiril und anderen Medis auch einmal so: Medierhöhung und plörtzlich wurden die Anfälle schlimmer (besonders unter Orfiril, da tauchten auf einmal Grand Mals auf, die ich vorher nicht hatte). Ambulant wurde gesagt, das kann nicht sein, stationär hat man sofort die Medis abgesetzt bzw. erniedrigt, woraufhin sich die Anfallssituations normalisierte.

Ich wünsche Deiner Tochter natürlich gute Besserung und dass es Dir auch besser geht. Sorgen können verzehrend wirken, daher wünsche ich Dir ein Ventil für diese Sorgen.
Und erst einmal, trotz allem, svhöne Ostertage.

Gute Grü´ße,
Elka