Autor Thema: Lebenszeichen  (Gelesen 27425 mal)

TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #105 am: 05. Januar 2018, 01:06:52 »
Hi Guys!
Ich wünsche Allen ein gutes 2018 !

ein Mini Update von uns...

Es geht so ola la ganz gut, sehr wechselhaft ihr Befinden im Allgemeinen. Sie nimmt zur Zeit nur ihr Orfiril und dadurch ist der Schwindel nicht ganz so schlimm, aber sie hat noch einige Zuckungen, doch ist sie schon am Überlegen ob sie überhaupt nochmal ein neues Medikament dazu nehmen soll. So könnte sie wenigstens einiger maßen leben. Endlich kann sie mal wieder unter Menschen gehen und sie lacht viel öfters und wirkt befreiter. Allerdings hat sie auch Rückschläge, ihr wisst ja wie das so ist. Gestern musste sie eine Tavor nehmen, weil sie seit Tagen total angespannt ist und die Zuckungen heftiger waren. heute geht es gleich besser, nur Tavor ist ja auch keine Lösung, obwohl sie dieses freie entspannte Gefühl auch mal braucht.

Endlich hat der Haarausfall etwas nach gelassen, das ist schon sehr belastend gewesen und auch die Magenkrämpfe und Angstzustände sind weniger geworden. Kopfschmerzen hat sie ja seit dem beginn ihrer Epi, sie hat nur mal keine wenn sie ne Tavor intus hat, genau wie der Tremor, der ist nach der Einnahme der Tavor für Stunden verschwunden.

Leider ist durch die Erhöhung des Orfiril auch wieder ihr Gewicht nach oben gegangen, echt schlimm die Heißhungerattacken. Sie versucht standhaft zu bleiben, aber ist schon schwer. 

Mal sehen wie es weiter gehen wird, noch hofft sie das  es besser wird auch ohne neue Medikamente.

Seit alle lieb gegrüßt!
Bis dann Guys
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sanni

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #106 am: 06. Januar 2018, 09:50:17 »
Hallo TimeBandits,

so kann das neue Jahr beginnen. Ich wünsche euch von ganzen Herzen das , dass Jahr 2018 noch besser wird und deine Tochter endlich mal wieder zur Ruhe kommt.
Es ist schön zu lesen das sie wieder unter Menschen geht und auch wieder lachen kann. So bekommt sie wieder ein Stück Lebensqualität zurück. Ich drücke euch ganz fest die Daumen das es so bleibt, oder am besten, noch besser wird.

Lg
Sanni

Silly

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #107 am: 09. Januar 2018, 19:00:11 »
Hallo TimeBandits und alle andren,

Ich habe selber das Gleiche. - Jantz-syndrom seit dem 12ten Jahr.
Bin 37 Jahre alt und habe damit schon Einiges erlebt.
Ich frag mich nur, warum nicht die Betroffene selber sprechen kann. Ich persönlich würde mich gern direkt mit ähnlich Betroffenen austauschen.
Tavor hilft mir auch. Den habe ich allerdings erst seit 2015 vom Hausarzt verschrieben bekommen, obwohl ich schon Jahre vorher die ganzen Spezialisten um ein Notfallmedikament angebettelt hatte. Die hatten alle abgelehnt mit der Begründung:"das kann ich nicht verantworten! Für Sie gibt es kein sinnvolles Notfallmedikament."
Seltsamerweise reagierte genau dieser zitierte Spezialist auffallend erleichtert, als er erfuhr, dass mein lieber Hausarzt dieses Risiko eingegangen ist, mir doch so ein Zeug zu verschreiben - und gab mir netterweise noch ein paar nützliche Tipps zur Dosierung...!
Tavor ist heute das Einzige, was ich überhaupt (auch nur selten) an Medikamenten zu mir nehme.
Nu wünsche ich ganz viel Glück - und grüß vllt ? ;-)

TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #108 am: 25. Januar 2018, 21:43:07 »
Hi Guys
...

Silly ...Ich frag mich nur, warum nicht die Betroffene selber sprechen kann. Ich persönlich würde mich gern direkt mit ähnlich Betroffenen austauschen....

Das ist doch der Tread für Angehörige und Freunde, also ich schreibe als Angehörige wie ich damit zurecht komme mit der Epi meiner Tochter ;)

Sie selber würde als Betroffene in einem anderen Tread schreiben.
Hier sind viele Betroffene unterwegs, schau dich mal um dann findest du ganz sicher Gesprächspartner die sich gerne austauschen wollen.

Alles Gute für dich.

Mal ein kleines Update,

Leider macht das AA nun doch Druck, weil sie nicht mehr krank geschrieben ist und der Arzt tut sich auch schwer sie weiterhin krank zu schreiben. Der Schwindel ist eine NW und sie muss lernen damit zu leben und wohl auch mit der Epi   :o ... na ja das ist leicht gesagt, sie hat ja nicht nur das an der Backe, die Schlafstörungen und Konzentrationsschäche sind auch nicht ohne, auch die ewigen Kopfschmerzen sind auch nicht so leicht hin zu nehmen... keine Ahnung wie die Ärzte das sich vorstellen, wie man da arbeiten soll.

Wir werden sehen, wenn sie zum Arzt geht, dieses Jahr war sie ja noch nicht ... mal sehen was er sagt , wenn sie die Liste ihrer Beschwerden vorträgt.

Die nette Frau vom AA ist sehr bemüht um meiner Tochter zu helfen, wenn sie so halbwegs hergestellt ist, das sie früh aufstehen und losgehen kann, dann besorgt sie ihr erstmal eine Reha Stelle wo sie nur stundenweise arbeiten muss. So eine nette Beraterin bzw. Vermittlerin hatte sie noch nie, das ist auch schon viel wert.

Als Eltern muss man auch so einiges wegstecken, mit diesen ständigen Stimmungswechseln umgehen zu müssen ist auch nicht immer so leicht. Vielleicht vergessen wir auch manchmal das sie 26 Jahre alt ist ;)
Wir bemühen uns das wir ihr nicht rein reden, aber wenn man so eng aufeinander sitzt, denn passiert das schon mal und das nervt sie dann auch schon.

Vor allem denke ich würde sie auch schon gerne alleine wohnen, aber sie traut sich das einfach noch nicht zu.
Ist eben alles nicht so einfach, wenn die Epi so unbeständig bei ihr ist, ich hoffe so sehr das es ihr endlich besser geht. Es sah ja schon so aus, doch jetzt ist alles wie immer ... alle Medis sind ausgeschlichen bis auf ihr Orfiril ... wenigstens ist dadurch der Schwindel ertragbar geworden, doch besser gehts ihr eben noch immer nicht. Kein Wunder wenn sie manchmal depressive Gedanken hat. Im März muss sie zum Epi Doc in die große Stadt , er hat genau noch 2 Medikamente für ihr die noch passen könnten. Alle anderen hat sie nun schon alle durch.

Ich hab keine Ahnung wie das mal sein wird, wir hatten so ein Glück das sie wenigstens ein paar Jahre anfallsfrei war und wir hoffen noch das das Glück zurück kommt oder wenigstens das sie besser mit ihrer Epilepsie leben kann. So wechselhaft wie es jetzt ist, wäre das ja nicht einfach, aber wenn es so sein soll dann wird sie hoffentlich auch damit klar kommen. Was bleibt ihr auch übrig sie hat ja nur das eine Leben ;)

Wünsche Euch Allen einen schönen Abend  :escape: aber trotzdem :dance: nicht vergessen  8) :tröst:

 


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TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #109 am: 02. April 2018, 21:15:29 »
Hi Guys!

Ich hoffe ihr hattet ein erholsames Osterfest!

Heute ist ja Ostermontag und vor 11 Jahren hatte *Töchterchen* den ersten GM in ihrem Leben, da war sie 15 Jahre jung.
Die Zeit ist so schnell dahin gegangen und heute stehen wir fast da wo alles angefangen hat :( mit dem einzigen positiven Glück sie bekommt keine GM ´s mehr*schnell auf Holz klopf*
Gerade heute hatte sie eine sehr heftige Zuckung, wie schon lange nicht mehr, der ganze Oberkörper hat heftigst gezuckt. Nicht das es jetzt wieder heftiger losgeht*grr vielleicht und hoffentlich war es auch eher die Ausnahme ....
Ihren Termin beim Epi Doc  im März musste sie absagen, weil sie so erkältet ist, nun kann sie erst im Juli wieder hin.
Ihre Epi hält sich sonst so in Grenzen, der Schwindel macht ihr wie immer noch am meisten zu schaffen, da sie immer gegen ankämpfen muss, hat sie kaum noch Energie für was anderes.
Die normalen Zuckungen die sie immer hat sind erträglich geworden und auch etwas weniger geworden am Tag.
Also alles so wie die letzten Monate, nichts besser aber auch nicht wesentlich schlechter geworden. Ist ja auch schon was gutes.

LG und eine schönen Wochenanfang wünscht
TimeBandits
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Re: Lebenszeichen
« Antwort #110 am: 17. Juli 2018, 14:13:08 »
Hi Guys!

Es geht so ola la das Leben mit Epi... jetzt ist es so gekommen wie wir hofften das es nicht kommen wird. Töchterchen ist beim letzten für sie passendem Medikament angekommen, wenn das jetzt nicht hilft ..?!

Fycompa nennt sich das und hoffentlich hoffentlich hilft es und nicht das sie das wieder absetzen muss, weil die NW zu stark sind.

Ende der Woche fängt sie an es einzuschleichen ... alle 28 Tage eine höherer Dosis... fängt mit 2mg an.... bis 8mg, die Tablette darf nur nachts genommen werden, weil so starken Schwindel machen soll. Mmmh genau wo sie schon mit Schwindel am Tag zu tun hat... na gut, wir hoffen das sie hilft und ihr die lästigen Zuckungen und Abcensen nehmen wird ...

Den Schwindel den sie eh schon hat, welcher durch Orfiril verursacht wird, den nehmen die Ärzte nicht ernst, außer ihre Hausärztin die kann verstehen das sie mit diesen Schwindel nicht arbeiten kann, aber ewig kann sie sie leider auch nicht krank schreiben... ich mach mir Sorgen wie es weiter gehen soll?!... aber vielleicht hilft das neue Medi ja und alles wird am Ende doch noch gut!

Ich mach mir Sorgen, weil ich finde sie verändert sich immer mehr und das gibt immer mehr Probleme im Zusammenleben. Die Epilepsie unseres Kindes hat auch uns verändert, Töchterchen ist längst erwachsen, doch wohnt sie noch bei uns, aber sie würde gerne alleine wohnen, traut sich das nur nicht zu. Mehr wie reden und Mut machen kann ich auch nicht, den entscheidenden Schritt muss sie selber wagen. Nicht so einfach, wenn man seine Grenzen aufgezeigt bekommt von einer blöden Krankheit. Jeder geht damit auch anders um und hat andere Begleiterscheinungen der Krankheit. Viele Epileptiker leben alleine und haben Familie , aber leider kann sie das im Augenblick nicht haben, sie hat einfach zu viele Probleme zu bewältigen, das wird noch schwierig werden. Ich hoffe das mal alles gut wird , wenigstens ein Bisschen ;)

LG und schönen Tag Euch Allen




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Meditester

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #111 am: 17. Juli 2018, 18:21:00 »

Hallo!
Hast du mal mit deiner Tochter gesprochen wie sie es empfindet?
Merkt auch sie eine Veränderung?
Hat sie sich charakterlich verändert?

Und liest sie auch hier mit?
Mein gestörter Gleichgewichtssinn
besserte sich selbst nach Medi-Wechsel nicht.
Wäre vielleicht eine WG mit "medizinischem Aufpasser" eine Option?
Also ich meine damit, dass Jemand ihr im Alltag zur Seite steht
und im Notfall helfen kann.

Ich wünsche euch Erfolg mit dem neuen Medi!
Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

panda

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #112 am: 31. Juli 2018, 16:17:35 »
Hallo,

ich hoffe deine Tochter verträgt das Fycompa gut. Das Fycompa starken Schwindel macht, kommt auf die Dosis und die anderen Medikamente an.
Junior hatte vor 5 Jahren Fycompa zusammen mit Zebinix und Lamictal. Bis 8mg war alles einigermaßen okay. Ab 10 mg hatte er extreme Sehstörungen und Schwindel, er konnte 15 Minuten nach Einnahme nicht mehr geradeaus laufen, deshalb nahm er Fycompa direkt vorm Schlafengehen. Es wurde nach einem Jahr gegen ein anderes AE ausgetauscht.
Da er aber alle AE in verschiedenen Kombis durch hat und die Anfälle immer noch häufig kamen, entschlossen wir uns doch nochmal Fycompa zu versuchen.
Er nimmt es jetzt seit 2 Jahren zusammen mit Zebinix und Zonegran. Z.Zt. nimmt er 8mg, zwischenzeitlich bis 12mg probiert. Diesmal hat er nicht den geringsten Schwindel. Die Nebenwirkungen sind andere als beim letzten Mal.

Ich wünsche dir  und deiner Tochter alles Gute
panda

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #113 am: 31. Juli 2018, 16:40:24 »

Hallo Panda!

deshalb nahm er Fycompa direkt vorm Schlafengehen.


Das hab ich für mich auch überlegt. Ich hab eh Einschlafstörungen. Zudem nehme ich wg. Anfälle Clobazam zur Nacht. Vllt. wäre das auch für mich eine Option, dadurch das Clobazam weg zu lassen.


LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #114 am: 03. Oktober 2018, 17:38:22 »
Hi Guys...

Fycompa hilft ganz gut, sie ist jetzt bei 6 mg und die Zuckungen sind definitiv weniger geworden. Das ist ja schon mal sehr gut. Leider geht es ihr  mit ihrem Schwindel nicht besser, er ist wie immer da und scheint wohl zu bleiben, egal was für Medis sie nimmt. Die Nebenwirkungen von Fycompa sind ja auch unter anderem das man aggressiver wird und das trifft bei ihr zu. Ich hoffe das sich das geben wird. Konzentration ist am Tiefpunkt angekommen und auch ihre Kopfschmerzen sind wieder heftiger. Sie soll ja bis 8 mg aufdosieren.

Schön ist das sie diese lästigen Zuckungen nicht mehr so oft am Tag hat und Absencen hat sie auch viel weniger. Vielleicht gehts ja mal wieder aufwärts.  :jojo:

Ihr Gesamtzustand macht mir schon manchmal sorgen, ich hoffe ihre Fröhlichkeit und Leichtigkeit die ich so an mir mag kommt mal wieder irgendwann zum Vorschein. Klar das sie depressive Phasen hat, wenn man nicht gerade aus laufen kann durch den Schwindel beeinträchtigt das schon ihr ganzen Leben.

Wir wissen nicht wie es weiter gehen wird, aber wir uns sie sind froh das das letzte Medi doch endlich hilft *puh* ach ja und sie hat leider auch schon Gewicht zugelegt. Das ist echt schlimm mit dem Heißhunger und sie findet auch schlecht Schlaf, die Probleme hat sie ja schon immer wenn neue Medis im Spiel sind.

Ich glaub sie liest nicht mit, sie weiß aber das ich hier ab und an schreibe.
Von einer Wohngruppe will sie nichts wissen, jedenfalls jetzt nicht.
Sie empfindet ihre Veränderung anders als wir , charakterlich hat sich sich nicht viel verändert.

Ich will jetzt auch nicht so öffentlich ins Detail gehen, es sind schon auch Dinge bei ihr die mir quer liegen und umgekehrt geht es ihr auch so. Mit Erwachsenen Kindern unter einem Dach ist eben nicht so easy zu Händeln.

LG an Euch und schönen rest Feiertag ;)

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #115 am: 15. Oktober 2018, 21:41:22 »
HI Guys,

Fycompa hilft definitiv nur werden die Stimmungsschwankungen immer schlimmer und sie überlegt hin und her ob sie absetzt oder nicht. Einerseits ist es toll fast keine Zuckungen und Absencen zu haben, doch der Preis dafür scheint sehr hoch zu sein. Ein Auf und Ab mit der Stimmung lässt sich auch nicht gut durch den Tag kommen, vermehrt hat sie dunkle Gedanken und die Traurigkeit nimmt zu. Wenn abzusehen ist das die NW irgendwann aufhören , dann würde das helfen durch diese Schwankungen zu kommen, aber das weiß ja niemand.

Es ist einfach zum Verzweifeln, wie immer nach einer Zeit werden die NW immer schlimmer und dann so das sie es nicht mehr ertragen kann. Fycompa ist für sie das letzte Medikament für ihre Art Epi das sie nehmen kann, alle anderen Medikamente hat sie schon ausprobiert.

Deswegen fällt ihr die Entscheidung auch so schwer. Diese Woche will sie auf jeden fall noch abwarten ...

Drückt ihr mal die Daumen das es ganz schnell besser wird.

Bis bald ihr Lieben  :escape:
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CrazyGrisu

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #116 am: 18. Oktober 2018, 16:04:56 »
Moin TimeBandits  :)

Eine Freundin hat auch Fycompa. Nur abends 4mg.
Sie zum Lachen zu bewegen ist manchmal schwierig.

Bei Lustigen Filmen (Garfield) kommt so gut wie keine heitere Emotion rüber.
Sie guckt gerne diese gefakten Polizeidoku´s, Klinik am Südring
und spät abends manchmal Criminal Minds.

Ich habe aber den Eindruck dass das Geschehen im Film nicht wahrgenommen oder umgesetzt wird!  :-[

Seit Oktober 2016 lebt sie in einem betreuten Wohnen.
Das Pflegeteam ist super, herzlich im Umgang mit der Krankheit.

Zur Nacht kriegt sie "Bedarf", das ist ein kleines Schlückchen - ich weiss nicht was es ist, aber der Turnus ist in der Woche immer 22:00 Uhr.

Gegen 23:30 Uhr geht sie dann schlafen.

Mit dem Fycompa schläft sie meist aber schon beim Fernsehen ein.

Die Bewohner leben in Selbstständigen Handeln, eigenes 2-Frauen-Zimmer, Wäsche waschen, Essen auf dem Gelände in deren sehr guten Kantine, Freie  :dance: Freizeitgestaltung, bis 22 Uhr muss man wieder zurück sein.

Täglicher (werktags) Fahrdienst zur Arbeit und zurück.

Das Wochenende ist frei.

Von der Einrichtung wird nebst Gottesdienst, Ausflüge und sogar ein Internet-PC zur Nutzung bis 22 Uhr angeboten.

Die Stadt (Sozialamt) zahlt monatlich 4.000 Euro an die Einrichtung damit dass alles möglich ist.
Leider wird die Grundsicherung komplett einbehalten und es gibt

Taschengeld: 20 Euro wöchentlich
Arbeitslohn: 137 Euro
Kindergeld: 196 Euro

Dafür braucht man nicht mehr zum Arzt laufen um Rezepte fuer die Medis zu bekommen - das regelt alles das Pflegepersonal.

Das ist da eigentlich sehr schön!

In Niedersachsen gibt es zum Beispiel einen schönen Bauernhof, wo auch tolle Häuser mit Wohngruppen drinnen sind.

Der Bauerhof produziert Ökologischen Anbau und verkauft die Erzeugnisse an die Supermärkte der Region.

https://www.sos-kinderdorf.de/sos-hof-bockum/portrait

Der Hof liegt knapp

62 km von Hamburg
84 km von Hannover
20 km von Lüneburg

Freizeitziele:

27 km von Heide-Park Soltau
50 km von Vogelpark Walsrode

 :insel:

Schöne Gruesse und alles Gute

Euer Michael
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
Abends: 750mg UCB Levetiracetam

Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr

TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #117 am: 27. Oktober 2018, 15:12:07 »
danke für deinen Kommi und die Info CrazyGrisu .

*Töchterchen* setzt Fycompa erstmal ab, nicht ganz, aber erstmal zurück auf 4mg ... mal abwarten was passiert. So wie es ihr jetzt geht kann es auch nicht bleiben, sie kommt nicht mehr aus dem Haus vor lauter Depressionen und Antriebslosigkeit, Müdigkeit und im ganzen fühlt sie sich ausgelaugt und leer. Sie will lieber mit ihren Anfällen leben als so und das heißt ja schon alles.

Schönes WE Euch Allen
See You <3
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