Lebenszeichen

[Anka]

Liebe TimeBandits,

auch von meiner Seite nur die besten Wünsche, dass es deiner Tochter baldmöglichst wieder besser geht & sie ihre Berufswünsche umsetzen kann!

Bezüglich deiner Sorgen um deine Tochter - was absolut verständlich ist - möchte ich mich gerne Elka's Rat anschliessen. Bin ebenfalls eine Betroffene & kann Mama's Sorgen 10 km gegen den Wind riechen - sie ist diesbezüglich wie ein offenes Buch (und meint, sie würde sich unauffällig verhalten  ) - denkste!
Daher: Offenheit ist am Besten, aber dies muss sich schrittweise entwickeln, das klappt oftmals nicht von jetzt auf gleich.  :tröst:

Dir & deiner Tochter schöne (sowie hoffentlich anfallsfreie, nebenwirkungsarme) Ostertage!

Liebe Grüsse,
Anka

[TimeBandits]

Hab mich da wohl nicht deutlich ausgedrückt, wir reden schon über ihre und meine bzw. unsere Sorgen wegen der Epi, aber all meine Sorgen bürde ich ihr nicht auf, sie hat genug zu tun um klar zu kommen.

Als Eltern versucht man immer die Kinder zu schützen, egal wie alt sie auch sind, umgekehrt ist auch so mit Sicherheit, sie wird mir auch nicht alles erzählen, weil sie mich auch schützen will  

Danke für eure Tipps und Anregungen!

Sie hat die Feiertage gut überstanden... mal schauen wie es jetzt weiter geht.

Heute genau um diese Zeit trat diese Krankheit in ihr Leben und auch in unseres, nichts mehr ist seitdem so wie es davor war und sicher wird es auch nie wieder so sein, dieses unbeschwerte Leben wird es nie wieder geben.
Sie lebt damit und wir auch, was bleibt einem auch übrig, man will ja auch wieder glücklich werden in seinem Leben, wir haben alle nur dieses eine!

Schönen Abend und einen guten Wochenstart!

LG TB

[TimeBandits]

Töchterchen muss ins Krankenhaus, hier in unserer Nähe gibt es leider kein Epi zentrum, ihr Doc hat sie in eine neurologische Klinik eingewiesen, die auch Epilepsie behandeln und er meint das sie dort in guten Händen ist. Sie will es dort versuchen, denn so wie es ihr jetzt geht, kann es auch nicht weiter gehen.
Sie ist zuversichtlich und wir auch, was bleibt uns auch übrig! Wichtig ist nur das sie wieder Lebensqualität bekommt !

Ich schreib dann mal wie es ihr so geht, da dauert aber noch ein paar Tage bis ins KH kann.

Ich meld mich dann wieder... danke für eure Kommis und fürs lesen

LG TB

[sanni]

Hallo TB,

schicke dir erst einmal gaaaaanz viele liebe  :tröst: :tröst: :tröst: :tröst:, und hoffe und wünsche euch das sie dort deiner Tochter helfen können.
Es ist immer sehr wichtig zuversichtlich zu sein, und nie die Hoffnung aufzugeben.
Ich weiß wie du dich fühlst, es ist wie eine Achterbahnfahrt der Gefühle, immer wieder rauf und auch mal wieder runter. Ich wünsche euch das eure Achterbahn bald ihr Ziel erreicht, und ihr  wieder ein Glücksgefühl der Freude bekommt.

Noch einmal einen ganz lieben Drücker :tröst:, ihr schafft das.

Liebe Grüße
Sanni
Sann

[mausi1]

Liebe Time Bandits,

ich habe ein bisschen hier mitgelesen, was ich auch schon lange Zeit nicht mehr gemacht habe, denn bei uns war auch alles bis jetzt gut.

Ähnlich wie bei Deiner Tochter geht's es aber jetzt auch gerade bei meiner Tochter zu.
Alles hat sich verschlechtert und vor lauter Sorge kann ich gar nicht mehr klar denken.
An manchen Tagen weiß ich gar nicht mehr weiter.
Wir haben Ende Mai einen Termin im Krankenhaus.

Ich kann sehr gut nach empfinden, wie es Dir/Euch gerade geht.

Ich wünsche Euch alles Gute und eine schnelle Klärung.

Sicher kommen wieder normale Zeiten.
Ganz liebe Grüße
Mausi

[TimeBandits]

Hi ihr Lieben !

Vielen Dank fürs Lesen und Kommis schreiben.

Ein kurzes Update...

seit 1 Woche ist sie nun im KH, sie haben wohl so alles untersucht und getestet was Ihnen möglich ist. Noch sind sie am Auswerten...
Der Schwindel ist immer noch da, aber nicht mehr ganz so heftig, sie kann wieder geradeaus gehen ohne Angst zu haben das sie umfällt.
An ihrer Dosis haben sie noch nix gemacht... sie bekommt Schwindeltraining und Wirbelsäulentraining. EKG,Langzeit EKG,Zuckertest, Blutdrucktest,EEG und trakt.EEG...fehlt nur noch das MRT, da kam ein Notfall dazwischen, ich denke das sie das Morgen machen. Blut haben sie reichlich genommen... Jetzt muss sie warten, ob irgendwo was gefunden wurde...

So geht es ihr ganz gut, Krankenhaus eben 

Ich hoffe irgendwie das sie nichts finden, das die Schwindelanfälle jetzt eben so gekommen sind, weil sie ja die heftige Orfiril Erhöhung bekam und das sich mit der Zeit ihr Körper dran gewöhnt und der Schwindel von alleine verschwindelt. Lieber so als noch etwas Schlimmeres ... die Angst kann einen niemand nehmen... Töchterchen ist auch sehr angespannt, logisch ...
drückt uns die Daumen ... das alles gut wird !

Meld mich wieder... wenn es was Neues gibt!

Bin ziemlich angespannt  irgendwie habe ich so ein schlechtes Bauchgefühl gerade.

LG TB

[TimeBandits]

Hi ...

MRT und EEG waren in Ordnung... und auch alle anderen Untersuchungen sind okay.

Sie wissen nicht woher der Schwindel kommt.

Erstmal soll sie die Schwindeltherapie weiter führen auch wenn sie aus dem KH entlassen wird.
Die Ärztin sucht noch nach einem Medikament was ihren Schwindel eindämmt, aber sie denkt nicht das es mit der Epi direkt zusammenhängt, also das der Schwindel so
eine Art Anfall ist, glaubt sie nicht.

Tja ... einerseits sind wir ja froh das nichts *Schlimmes* gefunden wurde, aber der Schwindel ist da und scheint auch nicht gehen zu wollen... was tun?

Sie wird mit ihrem Neurologen sprechen, wenn sie wieder zu Hause ist... vielleicht doch direkt in ein Epilepsiezentrum... auf jeden Fall wird sie vorher noch zum Augenarzt gehen, denn sie meint das sie auf einmal schlechter sieht  und auch zum HNO will sie sich nochmal direkt die Ohren anschauen lassen und vielleicht noch zum Hausarzt, weil sie total verspannt ist - sicher von den Muskelzuckungen und von ihrer angespannten Situation, vielleicht ein paar Massagen... das kann sie da in diesem KH alles nicht machen lassen...

Morgen will  sie die Ärztin nochmal direkt fragen, mal sehen ...

TB

[smileypieps]

Hallo ihr zwei

darf ich mal fragen, was Schwindeltraining ist. bzw was da gemacht wird.

LG

[TimeBandits]

Hallo ...

z.BSp.
sie sitzt auf einem Stuhl und muss ihren Kopf verlagern, zur Seite Links, dann rechts, nach vorn und hinten... mit Augen zu...
oder sie muss ihren Arm ausstrecken und die Hand kreisen lassen dabei den Daumen anvisieren und nur mit den Augen verfolgen...
oder mit den Ball Übungen machen... wo sie nur den Ball mit den Augen oder die Bewegung mit den Kopf verfolgen muss...

sie muss wahrscheinlich in eine andere Klinik, da können sie noch andere intensivere EEG's machen...

Töchterchen ist ziemlich fertig von den ganzen Untersuchungen... für sie ist es auch das erste mal das sie alleine in der Klinik ist und nun noch in eine Uni Klinik , soweit weg da kann ich nicht jeden Tag fahren, .. sie hat zu kämpfen... natürlich steh ich und Mr.TB  ihr bei so gut wir können, aber letztendlich muss sie da alleine durch... alles nicht so einfach... auch wenn die Kinder schon erwachsen sind... sie ist ja halt sowieso ein Mamakind  ... aber sie will ja auch das sie den Schwindel wieder los wird, das ist ja so belastend für sie... sie ist auch seitdem sehr empfindlich auf Geräusche ... ich finde schon über sensibel... mal sehen was der Doc morgen zu sagen hat....

jeden Tag was neues, nur nie was vernünftiges 

TB

[TimeBandits]

die uniklini mit Epilepsieambulanz wo sie hin soll hat eine Wartezeit von einem halben Jahr.... solange muss sie so auskommen, sie geben ihr ab heute Keppra dazu... erstmal 500mg ... , der Schwindel ist immer noch da... eins von den vielen EEG's die sie gemacht haben, hat wohl doch eine Auffälligkeit, das müssen sie aber noch genau prüfen...

diese verdammte Krankheit!


LG an Euch allen tapferen Menschen  :tröst:

[TimeBandits]

Hi Ihr Lieben

Töchterchen haben wir heute wieder heim geholt... morgen muss sie gleich zu ihrem Neurologen....

Der Plan der Ärzte ist das sie nur noch Keppra nimmt, es soll langsam eingeschlichen werden bis zu einem gewissen Stand und dann soll Ofiril ganz ausgeschlichen werden, da ihre Leberwerte noch immer viel zu hoch sind. Mal abwarten ob sie überhaupt Keppra verträgt und wenn, ob es auch alle Anfälle abhält....

Ihr Schwindel ist noch immer da, sie soll weiter die Therapie machen...und hoffen wir mal das der Plan aufgeht, das Keppra jetzt das universal medi für sie sein kann...

Mal sehen was ihr Neuro dazu meint morgen... auf jeden Fall ist sie froh erstmal wieder zu Hause zu sein... mal sehen wie es weiter gehen wird ?!

LG TB

[TimeBandits]

Hi....

sie nimmt jetzt Levetiracetam Zentiva 250mg-0-250mg und Orfiril Long 450mg-300-450mg und esgeht ihr nicht gut, nimmt sie das Levi ja seit einer Woche, aber sie hat schon Magenprobleme und ist sehr müde... zum Glück ist sie noch krank geschrieben, da kann sie sich ins Bett legen, wenn es gar nicht geht.

ihr Schwindel ist noch immer da ... sie wird nächste Woche das Levi... auf 500mg-0 500mg erhöhen, dann in 2 Wochen nochmal auf 750mg-0-750mg und dann soll Orfiril ausgeschlichen werden, wie genau wird sie noch mit ihrem Neuro absprechen, der ist jetzt erstmal 3 Wochen im Urlaub  

sie hofft ja das die Magenprobleme nicht mehr schlimmer werden, falls doch geht sie zu ihrem Hausarzt vielleicht hat der ja noch ein Mittelchen was helfen könnte... erstmal sehen ...

ich bin nur froh, wenn es ihr besser geht , die Nebenwirkungen hat sie bisher immer alle mitgenommen egal was für Medis sie nehmen musste, ist schon schlimm, aber hauptsache der Schwindel verschwindet endlich, sie wird noch ganz kirre... und ich auch...vor allem hoffen wir das dann Levi auch ihre Anfälle zurückhält, was jetzt das Orfiril macht...

alles Mist diese Epilepsie... auf den Bericht aus dem KH stand das sie Verdacht auf Vertigo Epilepsie haben und sie hat ja das Janz Syndrom , aber das hat sich jetzt wohl verändert... V.a. primär generalisierte Epilepsie DD initial fokal mit sekundärer Generalisierung... heißt es jetzt...trotzdem Mist!

[TimeBandits]

Hallo...
Zwischen Info 
Töchterchen ging es sehr schlecht, so sehr das sie jetzt das Orginal Keppra vom Doc geholt hat, womit sie auch im KH angefangen hat und hofft das die Magenkrämpfe endlich besser werden. Keine Ahnung ob das jetzt besser wird, ich hatte ja hier gelesen, das es auch bei anderen so war, das sie nur das Original Medi vertragen und nun hoffen wir das es bei ihr auch so sein könnte. Wenn nicht... dann soll sie nochmal zum Hausarzt, weil ihr NEuro ja im Urlaub ist, es ist immer ein Graus die Suche nach DEM Medikament das hilft !

LG TB

[TimeBandits]

Hi ...

ich hoffe ihr habt alle Pfingsten gut überstanden !

Bei uns ist alles gut ... Keppra funktioniert bis jetzt auf jedenfall besser wie das Levi ... ihr gehts gut, aber wir schreien mal nicht so laut, denn sie muss nun langsam erhöhen, diese Woche geht sie auf 500- 0- 500 und mal sehen ob das dann auch noch so toll ist.
Der Sch...ß Schwindel ist immer noch da ... alle anderen Sachen halten sich zurück xxx ...

lg tb

[TimeBandits]

unglaublich ... die Krankenkasse will uns nicht die Zuzahlung für das Keppra bezahlen (35 Euro pro 50 stck Pckg) ... ihre Aussage das Levi genauso gut ist und da werden pro Packg. nur 7.50 fällig... nur das sie das gar nicht verträgt, also nicht nehmen kann, weil die Nebenwirkungen zu doll sind. Das ist denen aber egal... Tochter hat sich total aufgeregt, zum Glück war ihr Papa mit, aber keine Einwände nutzten, wenn sie Keppra will dann muss sie jedesmal 35 Euro bezahlen oder noch mehr, weil wir ja nicht wissen wie die 500mg Pckg abgepackt sind.

Ihr Neuro ist erst ab nächste Woche wieder da, solange reicht sie gerade noch mit den 250mg Tabs aus und dann will sie mit ihm sprechen, vielleicht kann er ja was machen?! auf keinen Fall wird sie Levi wieder nehmen, dann muss eben was anderes her, wenn die Krankenkasse sich weigert... wir können das finanziell nicht stemmen... leider!...

Also Arm und Krank ist man leider verloren... Tochter ist ziemlich geschockt, weil sie gemerkt hat was denen ihre Gesundheit wert ist....

sie weiß ja auch noch gar nicht ob sie Keppra weiter nehmen kann, seit gestern hat sie nun erhöht auf 500 -0- 500... Nebenwirkungen seit sie  überhaupt Keppra nimmt, sind Magenschmerzen und Müdigkeit, allerdings kann das ja auch noch mit Orfiril zusammen hängen, weil sie da ja auch noch die volle Dosis nimmt...

immer wieder was Neues nur nie was Vernüftiges ... das ist zur Zeit unser Lebens Motto

LG TB