Monotoring und OP

[Mano]

Hallo Ihr,

ich habe im Oktober 2014 zu meinem Neurologen gesagt, dass ich meine Medis (Apydan, Vimpat, Zonegran) komplett absetzen möchte, um zu sehen, was überhaupt noch wirkt. Nachdem das Apydan raus war, habe ich mich selbst wieder fitter gefühlt, aber anfallsmäßig war kein Unterschied festzustellen. Ich hatte ca. 6 Anfälle pro Monat. Dann habe ich das Vimpat ausgeschlichen. Meine Anfälle häuften sich bis auf 15 im Dezember. Dann begann ich das Zonegran auszuschleichen. Anfallsmäßig änderte sich nichts mehr. Mein Neurologe empfahl mir aber ein Monotoring machen zu lassen. Das tat ich dann Mitte Januar auf der Epilepsiestation im Agaplesion Diakonieklinikum Rotenburg. Ich war insgesamt 7 Tage dort. Mir hat es dort gut gefallen.

Als Diagnose steht jetzt im Krankenhausbericht: "Temporallappenepilepsie rechts! Während des fünftägigen LZ-Video-EEG-Monitorings einschließlich Medikamentenpause wurden 4 Anfälle (zwei automotorische, ein subklinischer und ein nicht näher klassifizierbarer Anfall außerhalb des Videobereichs) mit jeweiliger Anfallsursprungszone ausschließlich rechts dokumentiert. Hierzu kongruent waren interiktale epilepsietypische Aktivität und ein Verlangsamungsherd rechts temporal nachweisbar. Desweiteren korrespondierte hierzu als anzunehmende pathophysiologische Grundlage eine potentiell epileptogene Hippokampussklerose rechts.  Zusammenfassend stellten wir die Diagnose einer läsionellen Temporallappenepilepsie rechts infolge Hippocampussklerose und sehen die Patientin in Anbetracht der kongruenten Befunde und bislang nicht erreichter Anfallsfreiheit als gute OP-Kandidatin für eine resektive epilepsiechirurgische Massnahme."

Zur weiteren Konkretisierung einer OP-Planung wird mein Fall  in der nächsten Fallkonferenz des Epilepsiezentrums Bethel, Bielefeld vorgestellt. Als vorläufige medikamentöse Übergangstherapie besprachen der Arzt und ich eine Fortführung des Lacosamits (Vimpat) bis 2 x 200 mg in Monotherapie. Seitdem ich aus dem Krankenhaus raus bin, habe ich noch keinen Anfall wieder gehabt.

Jetzt frage ich mich selbst: "Lass ich mich operieren, auch wenn ich anfallsfrei bleiben sollte?"

LG

[Joy]

Hallo Mano,

warte doch mal ab, was die auf der Fallkonferenz sagen.
Anfälle können jederzeit wieder kommen. Dass sie auf einmal ohne Medis und ohne Op fürs ganze Leben weg bleiben, ist eher der seltenere Fall, bei einer Temporallappenepilepsie sowieso, die ist eine der kompliziertesten.

Mir selbst hat die Op ein neues Leben geschenkt. Bin nicht anfallsfrei, aber die Gm's sind weg, das hilft sehr.

Wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung für dich findest.

LG Joy

[yossarian]

Hallo Mano,

Deine Frage, ob Du dich bei derzeitiger Anfallsfrequenz operieren lassen sollst, kann  das Ärzte-Team in Bethel beantworten, sofern es den Ergebnissen vom Monitoring in Rotenburg/Wümme zustimmt. Wenn ich mich nicht täusche, hat Dr. Bösebeck schon im Epilepsie-Zentrum ‚Bethel gearbeitet. Das deutet auf eine Zusammenarbeit zwischen beiden Kliniken hin.

Ich habe Deine Epilepsie. Temporallappen-Epilepsie rechts bei Hippocampussklerose. Bei der Epilepsie-Art bestehen gute Aussichten, dass der Patient anfallsfrei bleibt. Vorraussetzung: Er lebt weiterhin maßvoll, ist sozial eingebunden, hält an der vereinbarten Medikation fest, lebt praktisch so weiter wie bisher. Hier im Forum gibt es reichlich Beispiele, die von anderen Verhaltensweisen berichten, so ist es dann erneut zu Anfällen gekommen.

Das, was sich nach der Operation abspielt, beginnt schon heute. Von daher würde ich die jetzt verordneten Tabletten kontinuierlich nehmen. Wenn wir davon ausgehen, dass eine Epilepsie nicht heilbar ist (bis auf die Rolando-Epilepsie, sie kann bis zur Pubertät "ausheilen"), ist es eine ziemliche Trickserei, das Anfallsgeschehen zu minimieren oder für immer ganz abzustellen. 

Sollte die Fallkonferenz in Bethel sagen, wir machen es, ließe ich es machen. Meine Epilepsie begann mit 25. Nach über 30 Jahren therapieresistenter Epilepsie bin ich vor 9 Jahren in Bethel operiert worden und bis heute anfalls- und aurenfrei.  Ich wünsche viel Erfolg.

Liebe Grüße
yossarian


Temporallappenepilepsien rechts temporal (Autor Prof. Dr. Hufnagel)
http://www.epilepsie-netz.de/37/Temporallappen.htm

Dr. Elger zur mesialen Temporallappenepilepsie
http://tv.doccheck.com/de/movie/953/mesiale-temporallappen-epilepsien

Prozentuale Chancen der Epilepsie-Chirurgie
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=9678.0

Epilepsie-Chirurgie Dres. Ebner, Tuxhorn, Pannek
http://www.thieme.de/specials/ebner/pdf/gesamt.pdf

postoperative Entwicklung (Verfasser: Springermedizin)
http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/i-o/neurologie/?full=2525

[Mano]

Hallo

@Joy, natürlich warte ich jetzt auf den Bescheid aus Bethel. Das ich jetzt Anfallsfrei bleibe, kann ich mir auch nicht vorstellen. Nachdem ich 2000 in Bethel eingestellt worden bin, war ich 8 Jahre anfallsfrei. Dann kamen die Anfälle wieder. Dann habe ich bis jetzt versucht, es mit Medis in den Griff zu kriegen. Aber nichts hat wirklich geholfen.

@Yossarian, ich danke dir für die vielen Links. Es stimmt, das Dr. Bösebeck in Bethel gearbeitet hat. Er versucht jetzt in Rotenburg ein Epilepsie-Zentrum aufzubauen. Das läuft auch ganz gut. Ich musste auch schon 3 Monate warten, bis ich den Termin bekommen habe. Das einzige, was sie dort noch nicht haben, sind Chirurgen für Hirn-OP`s. Schade! Bielefeld ist weiter weg. Ich wohne in der Nähe von Bremen-Nord.
Das sich mein Leben nach einer OP großartig verändern würde, glaube ich nicht. Ich bin glücklich verheiratet und bekomme Rente. Auto fahren würde ich auch nicht mehr. Das ich weiterhin Medis nehmen muss, weiß ich auch. Wenn das aber bei der Menge bleibt, die ich jetzt nehmen muss, ist das ja auch ok.

LG

[Joy]

8 Jahre Wahnsinn! Alles was mein Körper hergibt sind 2 Wochen. Und derzeit ist spätestens nach 4 Tagen Schluss.

LG Joy

[Barry]

Hallo Mano.. ich war im bethel im november 2014 und meine diagnose ist genauso wie deine.. hab fokale anfälle ca.1mal im monat.. hab epilepsie ca10 jahre,bin nun 31 und möchte mich operieren aber nur weil diese op einfach ist und 75% erfolgreich sein soll..so wurde es mir im bethel gesagt.. im winter 2015 hab ich vor mich zu operieren..mano und ganz ehrlich können wir froh sein das wir so eine epilepsieform haben die leicht zu operieren ist..den temporalepilepsie wird im bethel beinah täglich durchgeführt.. das mindert die angst vor der op, es sind schliesslich 75% mit erfolg vorgesehen nach op anfallfrei zuleben...ps: ich nahm und nehme keppra und vimpat aber anfälle sind zwar selten da aber leider hören die wahrscheinlich nicht auf und werden mich verfolgen daher lass ich mich so schnell wie möglich oprieren.. gruss barry

[Mano]

Guten Abend zusammen,

die Fallkonferenz in Bethel hat ergeben, das sie mich operieren würden.

Ich habe erst einmal am 15. Mai in Bethel einen Termin zur Voruntersuchung. D. h. noch einmal Monotoring, MRT und psychologischen Test. Die müssen noch rausfinden, wo mein Sprachzentrum liegt. Das ganze soll ca. 2 Wochen dauern. Danach wird dann endgültig entschieden.

Zum Monotoring habe ich zwar auch keine Lust mehr, aber was macht man nicht alles für seine Gesundheit.

Stimmt es, dass es in Bethel kein WLAN gibt?

LG Mano

[narkojet]

Hey! Bethel ist super! Ich hatte das gleiche und die haben mich gerettet!!! Was ist beim monitoring rausgekommen?

[Mano]

Hey Caro,

in Bielefeld ist rausgekommen, das ich eine Chance von 80 % Anfallsfreiheit habe, wenn ich mich operieren lasse. Jetzt warte ich auf den OP-Termin.

LG Mano

[Maggo]

Super

[Mano]

Jetzt ist es bald soweit! Ich hatte gestern das Gespräch mit dem OP-Arzt in Bielefeld und habe am 04. oder 05.11.2015 Termin zur OP.

04. oder 05. kann ich mir selber aussuchen. Ich muss am 05. sehr früh dasein wegen Eigenblutspende. Da ich aber mindestens eine Fahrzeit von 3 Stunden habe und deshalb sehr früh aufstehen muss, kann ich auch schon einen Tag eher kommen. OP ist dann am 09.11.

Habt ihr eine Eigenblutspende gemacht oder würdet ihr eine machen?

Der Arzt sagte mir, dass ein bogenförmiger Schnitt über dem Ohr gemacht wird und fragte dann, welche Kopfrasur ich bevorzuge? Teil- oder Ganzrasur? Ich habe ihm geantwortet, dass es wohl sinnvoller wäre, eine Ganzrasur machen zu lassen. Man darf die Haare 10 Tage nicht waschen und sie wachsen gleichmäßiger nach.

Was habt ihr mit euern Haaren machen lassen oder würdet ihr machen?

Ich würde mich über Antworten freuen!

LG Mano

[laulear]

Hallo Mano,

Alles Gute für die OP und fest gedrückte Daumen dass du danach anfallsfrei bist!
Zur Eigenblutspende: da ich neulich einen sehr interessanten Bericht im Fernsehen gesehen hab über gespendetes Blut und die möglichen Folgen (z.b. Stark erhöhtes Risiko für Lungenentzündungen, Herzsachen etc.) würde ich auf jeden Fall die Eigenblutspende machen!

Liebe Grüße
Laulear

[ladybird]

Hallo,
was das Thema Blut anbelangt da brauchst du dir keine Sorgen machen,aus beruflicher und persönlicher Erfahrung kann ich dir sagen,dass du bei dieser Art von OP mit höchster Wahrscheinlichkeit keine Blutkonserven benötigen wirst. Heutzutage erfolgen täglich Operationen am offenen Herzen ohne Fremdbluteinsatz, nur zum Vergleich. Das liegt u.a. am Einsatz sog. “Cellsaver“. Das ist eine Art Eigenblutspende. Vereinfacht wird dem Patienten das aufbereitete,  bei der OP verlorene,abgesaugte Blut wieder transfundiert. Eine Eigenblutspende vorher ist unnötig.
@laulear auch ich hab diese Doku gesehen. Mir war sofort klar, dass jemand der mit dieser Materie nicht vertraut ist total verschreckt wird und das Ganze dann nach hinten los geht. Für jemanden vom Fach brachte dieser Film wenig neues. Eine Transfusion sollte mit Bedacht und bei tatsächlicher Notwendigkeit erfolgen. Richtig und nach sorgfältiger Prüfung eingesetzt ist, außer bei Dauertransfusionsbedarf, vor allem kein Langzeitschaden zu erwarten. Über die Frau, die nach der mehrere Jahre zurückliegenden Transfusion angeblich immer noch Auswirkungen spürt und sich “anders“ fühlt konnte ich nur lachen und den Kopf schütteln. Sie mag ein Problem haben,aber das liegt sicher nicht an dem bösen fremden Blut. Ist eine Transfusion nötig so fühlt man in der Regel eines danach, Besserung. Ich selbst kann das nur bestätigen und bin meinen Blutspendern dankbar.

[fcd84]

Hallo Mano,
erstmal wünsche ich dir alles Gute für die bevorstehende OP !!
Kurz zu mir: Ich habe durch einen Gendefekt eine Läsion/FCD  im linken Parietallappen.Letzte Woche bin ich aus der Uni Bonn entlassen worden.Dort wurden mir Tiefenelektroden implantiert zur exakteren Diagnostik.Diese habe ich gut vertragen,keine Kopfschmerzen oder dergleichen,hab in 10 Tagen 4 Bücher lesen können,was soll man bei Bettruhe auch sonst machen.
Unsere Prognose sieht ähnlich gut aus,mir wurden auch 80% Anfallsfreiheit prognostiziert bei unter 3 % Komplikationsrisiko.Ich habe mich also für die OP entschieden,medikamentös habe ich in 29 Jahren praktisch alles ausgereizt.OP wird im Januar durchgeführt
Die Sache mit den Haaren,tja.Mir wurde das halbe Deckhaar abrasiert,anschließend habe ich es zuhause beim Friseur angleichen lassen.Wenn du also die Wahl bekommst würde ich mich an deiner Stelle für die Komplettrasur entscheiden.Aber das bleibt natürlich dir überlassen.
Mit der Eigenblutspende habe ich mich noch gar nicht befasst,dank deines Beitrags werde ich das auf jeden Fall besprechen.
Es wäre schön zu hören wie es dir nach der OP ergeht!!!

[serina]

Hallo Mano,

bist Du weiblich oder männlich? Bzw. hast Du lange oder kurze Haare?

Bei relativ kurzen Haaren würden sie sehr schnell wieder nachwachsen.

Bei 1 Op mussten sie bei mir eh ganz ab und bei einer (1.) ließ ich sie mir nur partiel wegrasieren, aber da ich längere hatte, sah das ehrlich gesagt bescheuert aus und ich ließ den Rest nochmal nachschneiden/rasieren.
Widerum bei nochmals einer anderen Op fielen die Haare so, dass es erträglich war für ein paar Monate.

Es ist zum einen Geschmacksache, aber wirklich auch, wie man sich fühlt, wenn man sie erstmal nicht waschen darf. Denn das ist wirklich nicht schön.

Falls Du Dich nicht entscheiden kannst, kannst Du den Rest Haare ja erstmal dran lassen und bei Nichtgefallen nachrasieren.

Alles Gute für Deine Op!

Serina