Autor Thema: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?  (Gelesen 2675 mal)

Mirisfotografie

  • ... hat sich hier gut eingelebt.
  • **
  • Beiträge: 36
Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« am: 13. August 2015, 13:33:32 »
Wer hat Erfahrungen mit der Klinik und wenn ja was für Erfahrungen? Mein Sohn könnte dort ab Mitte September stationär aufgenommen werden

Sonya

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 107
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #1 am: 14. August 2015, 13:28:16 »
Hallo Mirisfotografie,

ich bin mit meiner Tochter seit 7 Jahren in der Uniklinik Heidelberg. Sie hat keine Epilepsie aber eine andere chronische und sehr seltene Erkrankung. In diesem Zusammenhang war sie auch eine Zeit lang in der Kopfklinik dort. Meine Mutter hatte einen Hirntumor und ist dort ebenfalls stationär gewesen. Ich bin von Heidelberg sehr begeistert. Zuvor waren wir in der Uniklinik Mainz für 4 Jahre und dort sehr unglücklich.

Man muss halt wissen, dass man in einer Uniklinik einer von vielen ist und Geduld haben muss. Oftmals wechseln die Ärzte oder man hat an einem Tag diesen und am anderen Tag jenen Ansprechpartner. Insgesamt aber, ist das eine gute Sache und man kann sicher sein, dass immer mehrere Ärzte auf einen schauen und nicht nur einer. Wenn ihr die Chance habt dort stationär aufgenommen zu werden, dann würde ich sie ergreifen.

Wir fühlen uns dort sehr gut betreut.

LG,
Sonya



"Life is what happens while you're busy making other plans"
 (John Lennon)

Mirisfotografie

  • ... hat sich hier gut eingelebt.
  • **
  • Beiträge: 36
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #2 am: 15. August 2015, 10:59:32 »
Hi Sonya!

Das ist gut zu wissen.
Bei meinem Sohn wurde jetzt vorgegstern das West Syndrom mit BNS krämpfen festgestellt. Werden deshalb von Bremen LdW mit dem Flugzeug ✈️😶 nach Heidelberg verlegt direkt Montag früh. Er krampft alle 30 min mit einem Cluster von 5-10 mal. Das dauert immer so 1-3 min.
Im Schlaf zuckt er auch sehr häufig mit den Händen oder Füßen.




Sonya

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 107
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #3 am: 15. August 2015, 17:01:30 »
Das tut mir sehr leid  :'(

Hoffentlich können sie Euch in Heidelberg helfen....

Fühl Dich mal gaaaaaanz feste von mir gedrückt!!!!
"Life is what happens while you're busy making other plans"
 (John Lennon)

laulear

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 780
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #4 am: 20. August 2015, 12:20:25 »
Hallo,

Ich hoffe deinem Schatz geht es mittlerweile wieder besser!

LG
laulear

heinzpeter

  • Gast
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #5 am: 20. August 2015, 13:19:25 »
Hallo Mirisfotografie, ich bin zwar schon 67 Jahre alt und bin auch erst als Erwachsener an Epilepsie erkrankt. In der Heidelberger Kopfklinik habe ich mich gut aufgehoben gefühlt. Und ich bin überzeugt, dass auch Dein Sohn dort jede erdenkliche Hilfe bekommen wird.
Lasst den Mut nicht sinken. Alles Gute für Euch und liebe Grüße!
heinzpeter

Mirisfotografie

  • ... hat sich hier gut eingelebt.
  • **
  • Beiträge: 36
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #6 am: 22. August 2015, 11:47:22 »
Danke für eure Antworten.
Leider haben wir ganz schlimme Tage hinter uns. Hoffentlich wird es bald besser. Er bekommt cortison und sabril seit ein paar Tagen. Hat tagelang nur geschrien wie am Spieß. Oft in epileptischen Status verfallen. Hat ganz oft so Notfallmedikament zur Unterbrechung bekommen. Dann seit vorgestern Abend nur am schlafen. Über Magensonde ernährt und fast wie komatöser Zustand...

Sonya

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 107
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #7 am: 23. August 2015, 12:51:56 »
Mir blutet das Herz wenn ich das lese.... Hoffentlich geht es ihm bald besser....  :tröst:
"Life is what happens while you're busy making other plans"
 (John Lennon)

heinzpeter

  • Gast
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #8 am: 23. August 2015, 14:31:36 »
Alles Gute für Euch!
heinzpeter

laulear

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 780
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #9 am: 24. August 2015, 11:48:15 »
Der arme Zwerg.....drück die Daumen ganz fest, damit ihr die Epilepsie schnell in den Griff bekommt! Und dir wünsch ich viel Kraft in der schweren Zeit.....Horror, wenn man als Mutter nur zusehen und nicht helfen kann  :´-(

LG
laulear

racer

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 115
Re: Uni Klinik Heidelberg empfehlenswert?
« Antwort #10 am: 04. Mai 2018, 08:23:19 »
Hallo zusammen,

wenn ich das lese mit Mainz, da gehe ich auch nicht mehr hin!

Meine Neurologin schickt mich zur Ambulanz nach Mainz und die schicken ein Schreiben Sie soll, das ganze bewerten. Und dann, 2 Kliniken u.a. Kork haben unabhängig voneinander Epilepsie mit tonisch-klonischen Anfällen und leichtere komplex-fokalen Anfällen diagnostiziert und Mainz ist jetzt der Meinung es könnten auch irgendwie Psyschiche Anfälle sein. Sorry, erstens verändern andere Medikamente meine Epilepsie (mit dem einen Medikament mehr komplex-fokale und mit dem anderen mehr tonisch-klinische. 2. Mir wäre es egal ob organisch oder psychisch, aber müsste man da nicht irgendwie eine Psychologin hinzuziehen die da was in Angriff nimmt? Neee, neee Mainz hatte 5 mal die Chance und dort haben mich davon 3 Ärzte sowas von enttäuscht, meiner Meinung nach nicht empfehlenswert! Notenskala von 1-6 ->  4-  Ich geb nur deswegen keine 6 da kurze Wartezeiten sind und die Ärzte steht’s bemüht waren und sich Zeit nahmen.

Aber vergessen wir Mainz! Ich hab zu Heidelberg ein paar Fragen bevor ich da Anrufe: „Erstens wie sind die Ärzte dort (Ich bin sehr sensibel und mag Ärzte nicht die nicht einfühlsam sind und quasi wie ein Elefant durch den Porzellanladen marschieren). Zweitens, sollte ich irgendwann stationär hin müssen (bisher wollten mich beide Kliniken irgendwann stationär haben), wie sind die ausgestattet? Haben die eine Intensiv-Monitoring-Einheit? Haben die Kameras auf den Zimmern? Denn wenn die stationär nicht gut ausgestattet sind macht’s ambulant auch keinen Sinn.
Dann muss ich halt 300Km einfach an Ambulanztagen in Kauf nehmen und wieder nach Kork wo ich mich definitiv sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Ist halt nur sehr weit alle 10-11 Wochen eine Strecke von 600Km. Zumal ich auf dem Land nur extrem schlechte Anbindungen habe und meistens die letzten 6 Km laufen muss. Nach Heidelberg habe ich hin und zurück 160. Kork 600Km hin und zurück. wäre halt ein Unterschied.

Ich suche halt eine neue Ambulanz, die auch stationär im falle des falles gut ausgestattet sind.

Sorry für das viele Off Topic

Wäre euch für Antworten sehr Dankbar!

LG
Martin