Autor Thema: Ich bin heute traurig, weil ....  (Gelesen 10275 mal)

simona

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #15 am: 27. April 2016, 08:58:07 »
Komisch liebe ruth,

mir ging es genauso. Und jetzt probiere ich verzweifelt aus dem tiefen Loch heraus zu krabbeln.

LG simona    :tröst:

ruth-etc.

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #16 am: 27. April 2016, 11:23:19 »
Hey simona  :tröst:
Eine Idee wie ich dir dabei helfen könnte?

Vielleicht damit? > http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?PHPSESSID=f3dcf8a101d651e633073c7b9338a9b0&topic=8987.msg142883#msg142883  :tröst:



Wenn ihr mal sehen wollt was ich beruflich so mache (?machte?), gebt in Google einfach mal "marx trafobau youtube" (ohne Sonderzeichen) ein. Sollte ganz oben erscheinen. Bei Minute 1:03 bekommt ihr dann einen kurzen Einblick in mein spezielles Tätigkeitsfeld - ich produziere unter anderem Steuergeräte. Nur kurz, da sehr spezieller Kunde. Übrigens, "ich" bin da zu diesem Zeitpunkt "nicht" am vergießen. Hoffe es wird alles mal irgendwann wieder... *augenroll*

simona

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #17 am: 27. April 2016, 15:15:16 »
Den Link im Forum finde ich toll – und sehr hilfreich.

Vielen Dank ruth!

LG simona

(bin wieder am Lächeln  :-))

Amazönchen

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #18 am: 09. Mai 2016, 19:05:06 »
Weil meine Mama am letzten Samstag eine Tagesreise, die sie im Dezember gebucht hatte, aus gesundheitlichen Gründen nicht antreten konnte.
Einfach schade, weil sie einsam ist und unter die Leute gehört. Sie hat mir dann letzten Donnerstag gefragt, ob ich am Samstag fahren wolle. Ich bin dann gegangen. Aber irgendwie hatte ich trotzdem ein schlechtes Gewissen. (Nur beim Mittagessen dachte ich: Gut, dass ich hier sitze, das wäre nun gar nicht ihr Ding gewesen...).
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Tiffy

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #19 am: 08. Februar 2017, 07:00:57 »
 :'( :'( :'(

ich wegen dieser Krankheit nicht arbeiten kann.
Klar ist es cool, wenn man den Tag chillig angehen lassen kann,
aber manchmal möchte ich einfach wieder raus zum arbeiten.

 :'( :'( :'(
Medikation:
Lamotrigin biomo: morgens 250 mg und abends 250 mg
Briviact : morgens 100 mg und abends 100 mg

sterntaler

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #20 am: 08. Februar 2017, 19:05:02 »
Hi Tiffy ...
gibts nichts Ehrenamtliches was Du gerne machen würdest ? Es gibt soviel Bereiche in denen zusätzliche Hilfe sehr sinnvoll ist.
Das habe ich mir früher immer gesucht, damit mir zuhause nicht die Decke auf den Kopf fällt und der tägliche Abwasch mein Lebensinhalt wird. Und geht auch mit Krankheiten unterschiedlichster Art, sind ja meistens nur wenige Stunden pro Woche. Ich habe ja auch immer Auren gehabt, an schlimmen Tagen halbstündlich, aber das hat mich nicht abgehalten.

LG, Sterntaler

Tiffy

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #21 am: 09. Februar 2017, 09:31:21 »
Huhu Sterntaler

DAS ist eine gute Idee.

Mal schauen, ob ich was finde.

Hast Du vielleicht einen Vorschlag?
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Herzblatt

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #22 am: 28. Februar 2018, 10:31:05 »
ich meinen Vater verloren habe
Hallo Ihr Lieben,

dieser Post hat ausnahmsweise mal nichts mit Epilepsie zu tun, sondern mit Ärzten.

ich wollte gerade eine Antwort auf Svens Post verfassen, in welchem er schrieb, dass er sich von den Ärzten im Moment allein gelassen fühlt.

Doch während ich schrieb, merkte ich, dass ich ihm mit meiner Antwort überhaupt nicht geholfen hätte, im Gegenteil.
Daher ein eigener Post.

Man fühlt sich nicht allein gelassen, man ist es.

Die ganze Geschichte zu erzählen, sprengt diesen Rahmen und gehört wohl auch nicht hierher, daher nur ganz kurz:

Mein Vater ist vor 10 Tagen schlicht und ergreifend wegen der unfassbaren Gleichgültigkeit der Ärzte qualvoll gestorben.

Ich habe alles versucht, war sogar beim Vorstand bei 2 von 3 Krankenhäusern. Beim 3. brauchte ich es nicht, hier war der einzige vernünftige Arzt, der nicht nur die Wahrheit ausgesprochen hat, sondern auch tatsächlich Mitgefühl zeigte.

In dem einen Krankenhaus reagierten Ärzte und Schwestern dann nach meiner Vorsprache endlich richtig und setzten sich mit mir und meiner Mutter zusammen, wodurch mein Vater seine allerletzten ca 5 Stunden ohne Schmerzen verbringen und gehen konnte.

Das andere Krankenhaus reagierte nur mit scheinheiligen Phrasen, es täte Ihnen alles sehr leid und sie würden alles versuchen. Ruhigstellen wollten sie mich damit, das war alles.

Was ich eigentlich damit sagen möchte, ist:
Durch die Epilepsie meines Mannes habe ich gelernt, mir meine Antworten einzufordern von den Ärzten. Bewusst wurde mir, dass da etwas falsch läuft, als ich mich hier im Forum anmeldete und innerhalb von 24 Stunden mehr vernünftige Aussagen bekam, als je zuvor von den Ärzten in vielen Jahren.
Doch das jetzt war wirklich die Krönung!!!

Also nicht abwarten und Tee trinken!!!

Natürlich brauchen manche Dinge ihre Zeit, Termine bei Neurologen sind nun einmal schwer zu kriegen. Und bei Neuros, die sich mit Epilepsie etwas eingehender befassen, erst recht.
Aber wenn Ihr einen Arzt zu fassen kriegt, schnappt ihn Euch, löchert ihn, schreibt Euch alle Fragen auf, die Euch in den Kopf kommen bis zu eurem Termin, lasst euch nicht abwimmeln.
Wenn Euch ein Arzt so gar nicht zusagt oder ihr das Vertrauen nicht habt, sucht Euch einen besseren. Auch wenns lange dauert, iwann passt es.

Traurigen Gruß
Herzblatt
Wer will schon einfach?
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Joy

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #23 am: 28. Februar 2018, 13:35:39 »
Hi Herzblatt,

mein Beileid :tröst:  :tröst: :tröst: Ist er wegen einem Ärtefehler/unterlassener Hilfeleistung gestorben? Hört sich ein wenig so an.
Wündche dir und deiner Familie viel Kraft und alles für die nächste Zeit!

Lg Joy

Herzblatt

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #24 am: 28. Februar 2018, 13:59:58 »
Hi Joy,

nur im weitesten Sinne, gestorben ist er an Krebs, doch dieser qualvolle Tod liegt in der Verantwortung der Ärzte.
Wer will schon einfach?
Hm, ich, manchmal, ein kleines bisschen...

shadowline

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #25 am: 28. Februar 2018, 15:31:47 »
Hallo Herzblatt,
herzliches Beileid

Hallo Joy,
ich als SAPV-Fachkraft sehe das mit einem anderen Blick.  :(   . In mir kommt die Frage nach dem "Warum"  auf . Wenn so wie Herzblatt es schildert die Diagnose doch bekannt war (?) - weshalb hat man ihm nicht die nötige Medikation gegeben ? Kenne die Zusammenhänge nicht - wieso aber hat man ihm nicht zumindest etwas schmerzlinderndes gegeben ?  Wiederhole mich :Kenne die Zusammenhänge/Diagnose nicht
Genieße Dein Leben so wie es ist.

Herzblatt

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #26 am: 01. März 2018, 09:43:01 »
Danke für Euer Beileid.

Die ganze Geschichte würde wirklich den Rahmen sprengen. Ich machs so kurz wie möglich, hoffe aber, dass die Zusammenhänge dadurch klarer werden.

Die Diagnose im Oktober 2017 lautete B-Zell-Lymphom. Aussage aller Ärzte: Das wird ein anstrengender Weg, ist aber gut heilbar.

Dann kamen zu Weihnachten Schmerzen in den Beinen und urologische Probleme. Aussage der Ärzte: Nebenwirkungen der Chemo.
Da bin ich das erste Mal auf die Barrikaden gegangen, bis endlich ein neues CT angesetzt wurde.

Direkt nach dem CT brach mein Papa mit Lähmungen in den Füßen und Unterschenkeln zusammen und kam ins Krankenhaus. Hier war zum Glück ein Arzt so pfiffig und merkte, dass könnte das Guillaume Barre Syndrom sein (Lähmungserscheinungen in den Extremitäten).

Mein Papa ab in eine andere nahegelegene Stadt ins Krankenhaus auf die Neurologische.

Nach Sichtung des CT war klar, es ist kein GBS, er muss auf eine Onkologische. Zwei der Lymphome waren ausgeartet und in die Rückenmarkshaut hineingewachsen.
In diesem Krankenhaus gab es keine Onkologische, also telefonieren mit dem Krankenhaus um die Ecke. Aussage:Wir haben kein Bett.

Insgesamt  10 Tage blieb mein Papa auf dieser völlig falschen Station in diesem falschen Krankenhaus, die nicht einmal die nötigen Schmerzmittel geben konnten oder wollten. Die Schmerzen wurden überhaupt nicht ernst genommen.

Von diesen 10 Tagen habe ich fast eine Woche gekämpft, mit Vorständen und Chefärzten, Professoren diskutiert, bis endlich jemand aus dem anderen Krankenhaus kam, um sich Papa zum allerersten Mal überhaupt mal anzusehen.

In der Zwischenzeit hatte ich jedoch auch schon den Palliativdienst zu Hause eingeschaltet, was auch gut war, denn endlich hatte EIN EINZIGER Arzt aus einer ganz anderen Klinik, der meinen Vater im Laufe der Erkrankung mit MTX-Therapie behandelt hatte, den Mumm mir sein Mitgefühl auszudrücken, aber die Wahrheit zu sagen. Nämlich dass er meinen Vater nicht mehr mit einer Chemo oder Ähnlichem quälen möchte, wenn es ihm doch leider nichts mehr bringt.

Das war zwar ne bittere Pille, bracht mich jedoch insofern weiter, dass die Aufnahme auf der Palliativstation nun ganz schnell ging.

Am Freitag gegen 12:00h mittags kam er also quasi "nach Hause" in seinen Ort auf die Palliativstation, dort gab es ganz schnell vernünftige Gespräche mit Oberarzt und Pflegepersonal und endlich bekam mein Vater die Medikamente, die er brauchte, um schmerzfrei zu werden.
Unter Morphin wurde er endlich schmerzfrei, hat nicht mehr um Hilfe gerufen, sondern nur noch meine Mama festgehalten. Er hat sie, mich und meinen erwachsenen Sohn, seinen Enkel, als wir gegen 19:00h gingen, noch ein letztes Mal ganz bewusst wahr genommen und sich verabschiedet, mit Blicken.

Um 0:15h kam dann der Anruf, dass er eingeschlafen sei.
Wer will schon einfach?
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susili

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #27 am: 01. März 2018, 10:25:52 »
hallo herzblatt  :tröst:

auch ich möchte herzliches beileid sagen.

liebe grüße, susili
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Tiffy

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #28 am: 19. März 2018, 07:57:54 »
 :'(
letzte Woche habe ich probehalber eine geringfügige Beschäftigung aufgenommen. (geringfügig, weil EU-Rente)
Wenn auch keine anspruchsvolle Arbeit, aber es hat mir Spaß gemacht. Eine Aufgabe, unter Menschen.
In den letzten Tagen haben sich die Anfälle wieder gehäuft und ich muss wohl einfach einsehen, dass ich nicht arbeiten kann.
Das Risiko ist für mich und vor allem für andere zu hoch, wenn ich mich hinters Steuer setze, um zur Arbeit zu kommen. Eine andere Möglichkeit, als selbst zu fahren hätte ich eben nicht.
Schade  :'( Es hat mir Spaß gemacht zu arbeiten.
Für jemanden, der morgens mit seinem Pöter aus den Federn muss, weil er arbeiten kann/muss, vielleicht nicht verständlich.
Ich bin traurig   :'(  weil es eben nicht geht.    :'( :'(
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Meditester

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Re: Ich bin heute traurig, weil ....
« Antwort #29 am: 20. März 2018, 09:43:46 »
Hallo Tiffy!
Dann schicke ich dir mal ein "Trostpflaster."
                 :tröst:
Ich weiß wie es ist Arbeit liegen zu sehen und Nichts machen zu können.
Ja, der Kontakt zu anderen Menschen ist eine gute Ablenkung
und in Arbeit vertieft vergisst man auch mal die Hinterlist der Epi.

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Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen