Autor Thema: Neue Kombi neues Glück - ?  (Gelesen 2314 mal)

susili

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Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Antwort #45 am: 10. August 2017, 12:58:51 »
liebe gabi, lieber vali,

auch von mir viele tröstsmilies, ich schicke euch ganz viele liebe und gute gedanken und ein riesen kraftpaket.

 :tröst: :tröst: :tröst: :tröst: :tröst: :tröst: :tröst:

ich finde auch, daß vali früher zum neurologen sollte.

ganz liebe grüße, susili
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Vali

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Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Antwort #46 am: 12. August 2017, 20:03:20 »
Hallo Meditester Hallo Susili und Hallo an alle,

also mein Sohn wird dieses Jahr 21 und hat momentan keine Perspektive, bei den vielen Anfällen geht nichts, er ist also zu Hause und versucht irgendwie den Tag gut zu meistern, mal besser mal schlechter und leider fast immer mit Anfällen.
Ich hab jetzt den Arzt doch wieder angeschrieben ( halt typisch Mama ) und jetzt haben wir morgens das Zonegran gleich mal um 100 mg erhöht.
Klar da muß jetzt erst mal der Spiegel sich aufbauen ......
Aber 1 Tag war gut und jetzt sind die Aussetzer beim essen wieder da, also irgendwas ist wohl immer, aber warten wir mal ab. In 2 Wochen ist der Kontrolltermin in der Klinik, dann hören wir mal was der Arzt meint. Wieder wechseln will ich nicht unbedingt dafür war das gerade etwas zu heftig.
Das mit dem Neurologen ist bei uns so eine Sache, hier vor Ort super nett und kompetent aber Sie machts nichts eigenmächtig weil Sie der Meinung ist der Arzt aus der Klinik ist der Beste und da will Sie nicht reinpfuschen ( meine Worte)
Tja und in der Klinik muss man den Termin ein halbes Jahr vorher ausmachen und kommt so dazwischen nicht dran, nur eben per Mail und da bekom ich eigentlich immer eine Antwort nur leider hilft das auch nicht immer. In all den Jahren hab ich gelernt man muss viel aushalten und kann nichts erzwingen, auch wenn man ungeduldig wird die Epilepsie macht was sie will ist eben schwer im Zaun zu halten.

Blaue Flecke, Schmerzen nach einem Sturz sind bei uns schon Alltag, mein Sohn hat meist eine Körperhälft voller erst blau und dann gelbe Flecken,  sieht für uns schon fast normal aus.

Alles in allem kann ich nur alle bewundern, die das alles aushalten und ertragen, Hut ab! Ich geb einfach weiter mein Bestes, mehr geht nicht.

Danke für Euren Zuspruch
lieben Gruß
Gabi

Sonnenschein31

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Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Antwort #47 am: 12. August 2017, 20:16:01 »
Hallo Gabi,

nun das ist natürlich nicht so schön mit den vielen Anfällen deines Sohnes.

Trotzdem stellen sich mir ein paar Fragen (oder hab ich ein paar Infos verpasst)?

Dein Sohn wir dieses Jahr 19 Jahre alt.... warum schreibst du also den Arzt an, und dieser verändert ohne das Wissen deines Sohnes die Dosis? Er ist doch volljährig!!!!!
Oder kann dein Sohn sich aus anderen Gründen nicht selbst darum kümmern?

Zudem frage ich mich,.... hat dein Sohn / habt ihr mal darüber nachgedacht in ein anderes KH Epilepsiezentrum / Epilepsie-Ambulanz zu wechseln?
Wenn das so ein Hickhack unter der Absprache mit den Ärzten ist bei euch.

Im ernsten Notfall kommst du auch in ein Epilepsiezentrum als Notfall rein. Aus Erfahrung spreche*

Grüße
Sonnenschein31




http://www.junger-treffpunkt-epilepsie.de/8.0.html
2 tolle Epi-Bücher von Selbst-Betroffenen.... - die aufzeigen, dass es immer einen Weg gibt.

Vali

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Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Antwort #48 am: 12. August 2017, 21:02:36 »
Hallo Sonnenschein,

nett  und genau so sehen es die meisten. Klar mein Sohn wird 21 und ist erwachsen. Fakt ist ich kümmere mich um seine Medi etc. seit er mit 12 daran erkrankt ist  und er selbst kann seine Anfälle etc gar nicht beschreiben da er sie selber nicht mitbekommt und ich schreibe von Anfang an mit den Ärzten, er wüsste gar nicht was er schreiben soll. Und wir sind in einem Epilepsiezentrum und da beim Boss, der findet es ganz gut das ich das alles so mache. Und besonderst wichtig, ich verändere absolut gar keine Medikamente ohne Absprache mit meinem Sohn, er hat immer das letzte Wort.
Er ist nur froh, dass ich mich um all das kümmert, klar kann man darüber streiten ist das sinnvoll ..... aber solange mein Sohn es so will und ich das machen kann ist für uns alles ok.
Nicht jeder hat diese Hilfestellung und warum soll sie deshalb schlecht sein.

Es ist kein Hickhack nur eben Epilepsie, wann ist es ein Notfall, das ist Auslegungssache. Wir kamen schon als Notfall ins KH und da haben Sie ihn erstmal  liegen lassen da Übergabe war , ich war bei ihm und musste klingel da er nicht aufhörte zu krampfen und sie ganz überrascht waren das ich noch da war.
Also ehrlich nicht falsch verstehen, jeder wie er kann und wie seine eigene Erfahrungen waren. Solange mein Sohn meine Hilfe möchte bin ich da und da ist mir sein Alter egal.
Er ist ansonsten völlig gesund!

Grüße
Gabi

Sonnenschein31

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Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Antwort #49 am: 12. August 2017, 22:00:14 »
Hallo Gabi,

Dass man seine Anfälle selber nicht mitbekommt, nicht um-fassende beschreiben kann, weil man "weg ist", kenne ich gut.

Ich bin froh, dass du das im Einvernehmen mit deinem Sohn machst.

Trotzdem ist es mir *ein lieb gemeintes Anliegen*, dass wenn du ALLES für ihn macht, es auch gefährlich sein kann. Was ist wenn er mal zum Arzt geht.... der ihm  was verschreiben will und er sich mit seinen Medis und Wechselwirkungen so gar nicht auskennt?

Was ist wenn du mal länger im Krankenhaus liegst...?

Und wie soll das werden, wenn du mal nicht mehr da bist, weil du im Himmel bist.... soll er dann alles auf einmal lernen / wissen?



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Re: Neue Kombi neues Glück - ?
« Antwort #50 am: 13. August 2017, 10:19:48 »
Hallo Sonnenschein,

das ist ja lieb gemeint von Dir, aber ich schreibe hier nicht über Hilfe mein Sohn wird nicht erwachsen.
Das ist narürlich ein ganz großes Problem aber momentan nicht oben auf meiner Liste. Er kann ohne Familienmitglied
gar nicht aus dem Haus, so weit sind wir mit den Anfällen schon, von totaler Selbsständigkeit hat er mit der Epilepsie im Laufe der Jahre eben viele Rückschritte machen müssen. Es ist nicht so das ich ihn jetzt klein halten will aber wie soll es funktionieren bei diesen Anfällen und er hat nicht nur mich sondern eine ganze Familie die ihn unterstützen kann :) das ist viel wert und wenn eines Tages der Tag kommt an dem ich ihn nicht mehr helfen kann dann spring vllt jemand anderst ein. Man kann sich nicht um alles gleichzeitig kümmern.
Meine Hoffnung ist immer noch eine bessere Anfallssituation zu erreichen und dann ist es für ihn auch leichter sein Leben selbsständiger zu gestalten.
Er beschwert sich übrigens nie und ist dankbar dass wir ihm so zur Seite stehen.

Mach Dir also da nicht zu viel Gedanken, keiner kann sagen was im Leben alles noch kommt und ich hoffe eben immer noch das Beste und das will ich mir auch von niemanden nehmen lassen.

Lassen wir also bitte das Thema!