Psychogen oder nicht oder beides - Verwirrung pur

[Ladybird15]

Hallo ihr lieben,

Habe anstrengende Monate hinter mir und bin im Moment so sehr verwirrt was ich jetzt eigentlich habe. Erst die Diagnose Epilepsie im August 2016 nachdem ich mich selbst jahrelang nicht darum gekümmert hab aus Angst vor der Diagnose und den Tabletten (ersten Anfall war 2009) jetzt habe ich in den letzten 3 Monaten von mehreren Ärzten verschiedene Meinungen gehört. Leide an einer PTBS, die im Januar/Februar diagnostiziert wurde und war deshalb auch 4 Wochen stationär in der Psychiatrie nach einem Suizidversuch. Dort hieß es sofort Psychogen weil meine EEGs ja auch immer sauber sind und man als traumatisierter Mensch ausschließlich psychogene Anfälle haben kann (Aussage der Psychiaterin in der Klinik) habe mich versucht damit abzufinden wollte das Lamo auch absetzen weil wenn psychogen bräuchte ich es ja auch nicht. Das wollte die Ärztin dann aber nicht verantworten. Im Anschluss kam ich in eine Tagesklinik dort meinte die Neurologin ich hätte beides weil meine beschriebenen Anfälle und Arztbriefe vom Anfallsgeschehen nicht zu psychogen passen. Habe immer die exakt gleichen Anfälle ob jetzt fokal oder generalisiert für mich hat es sich immer gleich angefühlt. Ich wurde entlassen mit der Diagnose Epilepsie und Psychogenen Anfällen weil ich da wohl als ich fixiert war einen hatte. Jetzt war ich am Freitag bei meiner Neurologin und sie ist sich, wegen dem ganzen was die letzten Monaten passiert ist, sicher, dass es keine Epilepsie ist. Auch weil ich im November und Dezember je einen generalisierten Anfall hatte trotz Medikation. Jetzt will sie Lamotrigin absetzen bzw ausschleichen. Bin im Moment auf 125 mg morgens und 125 mg abends und soll jetzt ab morgen nur noch 100 mg je morgens und abends nehmen. Bin seit dem 29. Januar Anfallsfrei und habe jetzt irgendwie Angst war am Freitag aber gar nicht in der Lage ihr meine Bedenken zu schildern. Soll in 6 Wochen wieder kommen um dann weiter zu reduzieren. Fühl mich bisschen wie ein Versuchskaninchen und weiß jetzt nicht was ich machen soll. 50mg runter erscheint mir einfach zu viel falls es doch Epilepsie ist. Außerdem hab ich grundsätzlich keine Ahnung wie ich, wenn ich beides haben sollte, die beiden Anfälle unterscheiden soll und was ich jetzt überhaupt Freunden sagen soll. Bin einfach verloren und dabei geht es mir psychisch ja eh schon schlecht da brauch ich das eigentlich nicht.

Vielleicht kennt der ein oder andere das Problem, würde mich über Austausch freuen vor allem weil mir keiner der Ärzte erklärt hat was denn jetzt eigentlich psychogen bedeutet. Also schon, dass es keine epileptischen Potenziale gibt aber es wurde eher so seltsam behandelt so als wüssten sie selbst nicht wie sie damit umgehen sollen. Fragen dazu wollte mir keiner beantworten.

Beste Grüße

Ladybird15

[sterntaler]

Hi Ladybird,

ich kann Dich sehr gut verstehen !! Habe auch seit Ewigkeiten u. a. die Diagnose PTBS bzw. die Steigerung davon "Persönlichkeitsänderung nach Extrembelastung" und bei mir eiern die Ärzte seit der Epi-Diagnose 2005 herum. Mal ist es eindeutig Epi, dann wieder psychogen, dann wieder eine Mischung. Hängt immer davon ab welcher "Glaubensrichtung" mein Gegenüber angehört !! Zum ***n. Mein Neuro hat klipp und klar gesagt ich hätte Epi, aber eben "Läuse, Flöhe und Zecken" - also auch dissoziative Anfälle (die ich aber zu 90% von Epi unterscheiden kann, leider glaubt mir das keiner !!) und dazu habe ich noch Migräne mit Aura und Basilarismigräne (eine Sonderform der Migräne mit Aura) ... so dass es oft unklar ist was nun passiert. Ärztin in der Psychosomatischen Reha richtig ausgelacht, als ich von Epi sprach. Sie meinte sie hätte soviel traumatisierte Patientinnen gesehen, die hätten alle psychogene Anfälle.

Ich bin allerdings viele Jahre ohne Diagnose herumgelaufen, einfach weil mich keiner ernst nehmen wollte. Es hiess immer nur: Psycho. (ich war sehr schwer krank, viele OP`s, mir fehlen paar Organe, auch darauf wurde es geschoben) Die Anfälle wurden schlimmer und schlimmer, genauso wie Du schreibst.... immer der gleiche Ablauf. Erst habe ich nie kapiert was mit mir ist, dann habe ich versucht soweit möglich mich selbst zu beobachten, ein System zu erkennen. Und irgendwann konnte ich die Anfälle beschreiben, einigermassen. Dabei war damals von Epi noch keine Rede.

Wenn Du psychogene Anfälle hast (die also keinen organischen Ursprung haben sondern ein Versuch Deiner Seele sind, mit Konflikten fertig zu werden) reagierst Du aber nicht gut auf die Antiepileptika. Bzw. gar nicht.
Und da ich z. B. alleine schon durch das 1. Medi Topamax eine eindeutige Anfallsreduzierung hatte, mit Lamotrigin was ich jetzt nehme auch - und als i-Tüpfelchen meinen hormongebundenen Anfälle durch Progesteron von halbstündlich auf ein Minimum von 2-3/Tag an schlimmen Tagen heruntergefahren werden konnten, spricht das alles eindeutig laut meinem Neuro für Epi. Ich habe mich irgendwann lange nach Diagnosestellung schlau gelesen - und es mir gingen Lichterketten auf, so genau fand ich mich selbst wieder in der Literatur.
Die Ohnmacht der Leute gegenüber, die meinen es besser zu wissen, bleibt und macht mich immer wieder wütend.

Lamotrigin wird auch bei bipolaren Störungen (manisch-depressiv) eingesetzt, wirkt allgemein stimmungsstabilisierend - kann ich auch bei mir feststellen. Ich setzte es auf keinen Fall ab, einfach weil es Stimmungsschwankungen abfängt und ich allgemein damit mehr Energie habe. Daher würde ich das bei Dir auch genau überlegen, ob das Sinn macht. Denn `n bischen Stimmungsaufheller kannst Du sicherlich auch gebrauchen, oder ?   

Ich war zwei Jahre nach Diagnosestellung in Bethel und habe dort extra auch um Abklärung gebeten, ob ich eventuell statt Epi "nur" psychogene Anfälle habe. Laut den Ärzten dort war das n i c h t  der Fall, mit der Begründung, meine Anfälle seien viel zu abgegrenzt, viel zu klar im Ablauf (im Video-Monitoring hatte ich keine Auffälligkeiten). Und wenn sich jemand auskennt, dann Bethel. Leider reicht das hiesigen Ärzten und Therapeuten immer noch nicht. Aber wenn Du unsicher bist, eine Abklärung willst, dann würde ich mich in Bethel anmelden. Warteliste ist eh viele Monate lang.

LG

[Ladybird15]

Liebe sterntaler,

Danke für Deine Nachricht! Es ist beruhend zu wissend, dass man nicht allein ist. Tut mir leid, was du bisher alles durchleiden musstest mit OPs und den Ärzten, die dich nicht ernst genommen haben. Ich kenne das nur zu gut wie es ist, wenn einem keiner glaubt oder man irgendwie unmündig ist weil man eine psychische Erkrankung hat.
Jetzt bin ich das erste Mal seit Jahren 3 Monate ohne fokale Anfälle (ich habe sensorische Ausfälle auf der linken Seite meines Körpers, ein Kribbeln und Taubheit meistens im linken Arm, manchmal gehts auch ins Bein oder aufs Gesicht über) und ich habe Angst jetzt das Lamotrigin abzusetzen zum einen aus Angst wieder Anfälle zu bekommen evtl auch wieder einen GM, zum anderen wie Du beschreibst aber auch davor, dass es mir psychisch erstmal schlechter gehen könnte wenn ich es jetzt reduziere. An sich kann ich ja jetzt nichts machen außer reduzieren weil ich ab morgen nur noch 100mg Tabletten habe. Meine Neurologin meinte ich soll in 6 Wochen wieder kommen um dann weiter zu reduzieren.

Freut mich, dass Deine Anfälle besser zu managen sind und es ist schön, dass Du einen Neurologen hast, der dir zuhört und dich ernst nimmt. Super, dass Du so gute Erfahrungen in Bethel gemacht hast ist für mich leider sehr weit weg lebe in München aber würde gern Gewissheit haben. Wie ich das verstanden habe, hattest Du dort im Monitoring keine Anfälle oder? Sind den Deine EEGs generell auffällig?

Beste Grüße

[nutella]

Hallo ladybird!
Habe deinen Beitrag schon heute Mittag gelesen und überlegt, was ich dir schreiben soll... Ich kann dir leider nicht viele Tipps geben, aber dir zumindest sagen wie gut ich dich verstehen kann!
Ich habe eine bipolare Störung und habe in akuten Phasen immer wieder verschiedene psychosomatische Probleme. Vor wenigen Jahren auch psychogene Anfälle. In der Psychiatrie waren sie der Meinung "am besten nicht beachten" und in der Neurologie hab ich mich geschämt. War ja "nicht echt". Ende letztes Jahr hatte ich wohl zwei "richtige " epileptische Anfälle, wahrscheinlich von einem Medikament ausgelöst. Zum Glück waren gleich Leute damit konfrontiert, die unvoreingenommen waren!
Ich nehme Lamotrigin. Aber hauptsächlich wegen der stimmungsstabilisierenden Wirkung.
Ganz liebe Grüße,
Nutella

[Ladybird15]

Liebe Nutella,

Danke für deine Nachricht. Ja in der Psychiatrie wurde ich genau so auch behandelt einfach ignorieren bzw es ist ja nicht real weil wenn schon psychisch erkrankt dann kann es ja nur das sein. Meine Neurologin wollte sich eigentlich gar nicht wirklich dazu äußern sie meinte nur, sie begleitet mich jetzt noch durch den Ausschleichprozess und dann kann sie nichts mehr für mich tun. Man wird halt ziemlich damit allein gelassen. Bin jetzt seit Montag von 250mg auf 200mg pro Tag runter und bisher war nichts aber die Angst bleibt irgendwie. Jetzt musste ich auf Anfrage einer Psychologin nochmal meine Anfallsgeschichte im Detail erzählen wegen einer Anmeldung für eine Tagklinik. Da kam dann nur "ach und seit 3 Monaten Anfallsfrei? Echt?" Ich will einfach das dieses Hin und Her endlich ein Ende hat. Jeder sagt was anderes. Solang ich keine Anfälle hab ist es ja noch verkraftbar aber ich fühl mich einfach wie ein Spielball.

LG Ladybird15

[muh]

hallo.ich habe jetzt zum glück keine Epilepsie mehr.damals in Bethel hatte ich noch welche.war dann dieses jahr in Bochum und bis ausser ein paar Lymphe und Plaque  habe ich nur noch psychogene.nur ist leicht gesagt.ich komme nicht so gut damit klar.habe auch keinen mit dem ich was austauschen kann .freunde habe ich schon lange nicht mehr.wie geht ihr damit um.ich habe Ängste raus zu gehen.lol muh