Umgang mit Krankheit: Mitleid vs. Mitgefühl/Dasein/Verständnis

[amicus]

Hallo ihr,

ich möchte euch heute einige Erfahrungen im Zusammenhang mit meiner Epilepsie berichten, die ich vor allem in den letzten Monaten gemacht habe. Wenn ich von meiner für Anfang September geplanten Tiefenelektroden-OP berichtet habe, war die erste Reakten von ein paar Bekannte eine mitleidsvolle: Die Äußerungen "Du Armer", "O je", "Das tut mir leid für dich. Was gibt es denn für Risiken?" sind gefallen.

Ich verstehe zwar, warum es die erste Reaktion ist: Es ist einfach, eine wahrscheinlich vom Christentum geprägte Konvention und soll Zuneigung ausdrücken. Allerdings halte ich Mitleid im Umgang mit Krankheit vollkommen ungeeignet, da man der betroffene Person damit nicht mehr auf Augenhöhe begegnet, sondern einerseits von oben auf sie herabblickt und andererseits eine kaum noch zu überwindende Distanz herstellt. Zu einer Kommunikation auf Augenhöhe zurückzufinden, bei der es um wirkliches Verstehenwollen geht, fällt mir danach meist schwerer, als wenn jemand sofort einfach nur nachfragt. (Aber vielleicht ist das auch nur eine Sache des Temperaments)

Ich hab auch einen anderen Umgang erfahren, der weniger negativ war, mehr auf die guten Seiten der Medaille ausgerichtet. Ich persönlich finde es gut, wenn Leute nachfragen, Verständnis und Mitgefühl zeigen und versuchen zu verstehen.

Bei einigen Bekannten hatte ich in letzter Zeit den Eindruck, dass sie sich ungern mit dem Thema Krankheit oder einer OP auseinandersetzen bzw. dass sie gerade auch eine Hirn-OP überfordert. Sie haben dies nicht von sich aus verbalisiert, auf Nachfrage aber gesagt, dass sie es nicht verstehen oder nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Und vielleicht hab auch ich manchmal das Vorgehen und die Vor- und Nachteile zu nüchtern erklärt, als dass sie damit gut hätten umgehen können. Manche Menschen haben auch  eine allgemeine Abneigung gegen medizinisch-therapeutische Themen bzw. wenig mit Krankheit und Ärzten, da sie bis auf eine Erkältung hier und da immer gesund sind (was ich ihnen vergönne ).

Insgesamt würde mich interessieren, wie eure Erfahrungen in Bezug auf das Thema Umgang mit Krankheit im Freundes- und Bekanntenkreis sind und wie ihr auf Mitleid reagiert.

Liebe Grüße
amicus 

[Joy]

Hallo Amicus,

was hat Mitleid mit Verachtung (auf sie herabblicken) zu tun? Ganz ohne Mitleid und Verständnis wäre es eine arme Welt und niemand würde mehr niemanden helfen.

Was Krankheit angeht, habe ich "zum Glück" nur mit der Epilepsie zu tun. Da kann ich aber nur sagen, dass ich bis auf ein paar wenige Menschen nur auf Menschen mit Abneigung gegen Epilepsie getroffen bin. Daher habe ich mir schon vor Jahren geschworen, nur noch mit den allerengsten vertrauten und Foren wie hier drüber zu reden, Mitleid und Verständnis sind da ohnehin Mangelware.

Mitleid manchmal von Freunden, wenn sie merken, wie ich nach einem Anfall drauf bin. Da denke ich mir dann aber irgendwie auch nur "Das bringt mir jetzt auch nichts."

Was mir außerdem aufgefallen ist, wie leichtfertig die Leute mit dem Spruch "Du hast sie ja nicht mehr  alle!" oder ähnlichen um sich werfen. Dabei sind die meisten von ihnen gesund. Bei mir fehlen tatsächlich paar Tassen im Schrank. Seltsam nur, dass man den Spruch nicht bei mir bringt Mich würde mal die Reaktion interessieren, wenn ich mit ja antworte...

lg Joy

[Meditester]

Hallo amicus!
Gut ist es, wenn sich die Menschen im Umfeld für einen (dich) interessieren.
Bei Einigen hier ist es so, dass sich Viele von ihnen abgewandt haben.
Mancher weiss auch nicht wie er uns gegenüber stehen soll.
Es liegt wohl meist daran, dass sie zu wenig über unsere Krankheit wissen.

Oftmals ist der Kontakt zu Fremden einfacher, da sie neutral sind
und dich nicht gleich in die Schublade Epilepsie stecken.
Sie bitten dann um Aufklärung von dir.

Mit Nachbarn und Freunden ist es leichter über Epi zu reden habe ich festgestellt.
Sie bieten auch gern Hilfe an, wenn es mir schlecht geht.
Ich werde nicht bemitleidet sondern finde Hilfe und Anerkennung.

Meditester

[Muschelschubser]

Hallo Amicus, Du bist ein Mann, oder? Vielleicht können Frauen anders mit anderen Frauen mitfühlen und so etwas wie Mitleid(en) auch besser zulassen? Sorry für die Verallgemeinerung ... ist nur so ein Gedanke. Ich suhle mich nicht in meiner Krankheit und belästige niemanden damit. Aber ich freue mich, wenn mich jemand fragt, wie es mir geht und auch wirklich das wissen will. Meine Eltern fragen NIE. Weil sie damit nicht umgehen können.

Müde Grüße von der Muschelschubserin

[amicus]

Hallo Meditester und Muschelschuberin,

danke für eure Antworten! Es hat jetzt etwas gedauert, aber hier kommt endlich meine Antwort, die sicherlich nur auf manche Aspekte eingehen wird und das Thema nicht ausufernd und systematisch behandelt.

@Joy: Der Begriff Verachtung in Zusammenhang mit Mitleid war im Nachhinein betrachtet zu scharf gewählt, da damit auch Zuneigung und Interesse einhergeht, evtl aber auch eine gewisse Distanz aufgrund der Krankheit, die beibehalten werden soll. Letzteres meine ich mit dem hierarchisch empfundenden Abstand oder der Distanz zwischen zwei Menschen, den die Bemitleidung mit sich bringt und den ich fälschlicherweise unter Verachtung subsumiert habe.

Der Andere (meist gesunde) befragt den Kranken Wenn allerdings viele Menschen sich abwenden wegen der Krankheit oder es einem sehr schlecht geht, dann verstehe ich schon, dass es egal ist, ob jemand Mitleid oder Mitgefühl zeigt, solange es nur irgendeine menschliche Zuneigung gibt. Ich habe mich dieses Jahr auch schon über Interesse von einer Person gefreut, obwohl ich bei den Gesprächen von Anfang an das Gefühl hatte, nun primär als zu Bemitleitender, Kranker mit "schwierigem Schicksalschlag" wahrgenommen zu werden, an dem man die eigene Wohltätigkeit fast wie an einem zu befragenden Objekt, an dem man Mitgefühl zu haben hat, ausleben kann. Die Bekanntschaft fand, für meine Begriffe, nicht auf Augenhöhe statt, sie hatte letztlich, was nciht von vornherein schlecht ist, egoistische Züge. Es ging für die andere Person darum, durch den Umgang mit mir die eigene Nächstenliebe zu beweisen.

Ich finde es eben ab dem Punkt problematisch, wo ein Mensch mit einer Krankheit auf diesen Wesenszug reduziert wird und auch im Alltag im Hinblick auf dieses Attribut anders behandelt wird. Beinahe alle oder alle Menschen mit chronischer Krankheit sind so viel mehr als eine Krankheit. Sie darauf zu verkürzen, greift zu kurz und wird dem Menschen in seiner Gänze nicht gerecht, auch wenn es sicher wichtig ist, über eine Erkrankung, das, was damit einhergeht, und das, was zu beachten ist, mit Freunden sprechen zu können, weil auch das ein wesentlicher Teil des Lebens ist. Und ich freue mich natürlich auch, wenn jed
 Der Ton und die Art miteinander umzugehen macht halt hier wie so oft die Musik.

Und zuletzt noch zu Muschelschubserin, auf die Gefahr mich, zu wiederholen: Ich weiß nicht, ob es etwas mit dem Geschlecht zu tun hat, wie und ob Mitleid zulassen kann. Mitleid und Interesse auf Augenhöhe, damit hätte ich kein Problem. Aber Formulierungen und Geisteshaltungen wie die oben genannten stören mich bei Männern und Frauen. Der feste Freund der Bekannten hatte eine ähnliche Einstellung, was mich nicht minder störte, auch wenn wir uns nur immer zusammen mit seiner Freundin trafen. Ich hatte den Eindruck, dass ihr Freund ungern über das Thema sprechen wollte und ihm - vermutlichen wegen ihres methodistischen Glaubens - meine Homosexualität befremdete und evtl. auch verunsicherte. Auch vereinzelt eingestreute, unreflektierte Homo-Witze, die er hin und wieder mit einem Kumpel von ihm machte, haben mich zuletzt davon abgebracht, mich nicht weiterhin einer solchen Umgebung auszusetzen. Mich persönlich befremden frömmleriche christliche Vereinigungen wie die Methodisten in ihrer Eiferei und Dogmatik außerdem, auch wenn ich es zunächst zu ignorieren verstand. Also: Es war in dieser konkreten Situation alles ein bisschen komplizierter.

Damit kein falscher Eindruck entsteht: Ich freue mich auch, wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, aber genau mit der genannten persönlichen Anerkennung Besonders freue ich mich immer, wenn Leute in Situationen, wo man Hilfe braucht, Hilfe anbieten. Deshalb: Glückwunsch zu deinen Nachbaren, Meditester

Die Befremdung liegt, denke ich, immer an Unwissen oder an falschen Annahmen und Vorurteilen. Mir hat bisher niemand ins Gesicht gesagt, dass er sich wegen der Epilepsie abwendet. Dafür haben die meisten ja doch zu viel Feingefühl. Oder wie war das bei euch? Ich habe in diesem Jahr einige Menschen kennengelernt, die es sehr verunsichert hat und die sich dann auch entfernt haben. Es lässt sich in manchen Situationen auch nicht eindeutig zuordnen, ob Leute eher von der Krankheit oder der Homosexualität und einer gewissen Freigeistigkeit befremdet waren.

Ich finde es hart, zu hören, dass Eltern sich wegen der Krankheit abwenden.Dafür müssen wirklich viele Fehlannahmen, Vorurteile und wahrscheinlich auch unangenehme Gefühle wie Scham und Verunsicherung vorhanden sein.

Liebe Grüße
amicus

[Joy]

@amicus,

das sind wohl so die Assoziationen, die man hat, wie man sich in der Situation gefühlt hat und dann wird man es so schnell nicht wieder los...

Ich hab schon die sozialsten Menschen egoistisch werden sehen, wenn es um alles ging. Nimm die Menschen wie sie sind, du kriegst keine anderen, sagt meine Freundin dann immer.

O doch, das haben sie und wie! Einmal waren es Arbeitgeber, die mir ins Gesicht sagten: "Wir würden sie nehmen, aber wegen der Epilepsie nicht.", Meine Schwester redet seit Ewigkeiten nicht mehr mit mir und lästert in meiner Abwesenheit sehr über mich ab Und allen voran meine eigene Mutter. Die Epilepsie hat sie milde ausgedrückt nicht vertragen. Hatte ich einen GM Anfall, hat sie mich angeschrien, ich soll damit aufhören, mich krank in die Schule geschickt, im Hort vergessen, weil sie kein Bock auf mich hatte ( die Putzfrau war an dem Tag mein Engel, die kam nur einmal die Woche und hat mich mit ihrem Mann nachhause gefahren, weil die Betreuer auch schon weg waren, sonst hätte ich dort übernachten müssen) und mir ins Gesicht gesagt, dass sie mich wegen der Epilepsie hasst und noch viel mehr. Nach der Op, wo jetzt die GM´s weg sind, ist sie plötzlich, wie eine Mutter, obwohl ich sie als Erwachsene nicht mehr brauche. Trotzdem denke ich immer noch, würde es wieder wie früher werden (was bei Epilepsie ja leider immer der Fall sein kann!), es würde keinen Monat dauern, und sie würde nichts mehr mit mir zu tun haben wollen. Aber ich habe Freunde, meinen sehr humanen Bruder und selbstverständlich das Forum hier das muss dann eben reichen.

Leute, die mit Homosexualität nicht klar kommen, finde ich schwer konservativ. Da gibt es viele, die einen was von Toleranz und Weltoffenheit erzählen wollen, und es selbst aber überhaupt nicht sind!

Aber ab und an trifft man sie zum Glück doch noch, die mitfühlenden, toleranten Menschen. da kommen dann erstaunliche Geschichten zum Vorschein. Z.B. meine Friseurin, die eh schon von der Epi weis, deren Kollegin hat unser Gespräch mitbekommen und erzählt, dass sie einen Onkel hat, der auch an Epi leidet und dass ihn die Medis so fertig machen... Sowas würde man sonst auch nicht erfahren, wenn man selbst nicht redet. Aber das Risiko auf Unverständnis zu treffen, ist halt doch sehr hoch.

lg Joy

[serina]

Hallo amicus,

das Thema Krankheit ist glaube ich für ganz viele Personen leider schwierig.
Ich denke, dass es viele verunsichert. "Darf ich ihn fragen, wie es ihn geht, oder erinnere ich ihn dann daran?" Muss ich bei jedem Treffen fragen? Dann gibt es die, die wirklich aus Interesse fragen, aber auch die, die einfach die Höflichkeitsfloskel rauslassen.
Manche haben Angst, was sie dann alles für Sachen hören.
Viele können auf so ein Thema nur mit Mitleid reagieren. Ich selber kann sagen, dass mich das innerlich teilweise aggressiv gemacht hat (was ich natürlich nicht äußerlich gezeigt habe).
Um sich mit dem Ganzen dann nicht beschäftigen zu müssen, haben sich manche bei mir von Anfang an zurückgezogen. Was ich auch schade finde. So wie meine besten Freunde es gemacht haben, fand ich es am besten. Sie haben mich wie immer behandelt, wollten meist den neuesten Stand wissen, haben mich unterstützt, aber auch sie haben mal Rückzug gebraucht, bei meinen "Viel-Krankenhaus-Zeiten", was sie dann auch sagten. Und das finde ich gut.

Lg Serina

[amicus]

Hallo,

ich glaube auch, dass das Thema Krankheit für viele ein schwieriges Thema ist. Viele wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen. Manche Leute äußern ihre damit verbundene Unsicherheit direkter, andere indirekter: durch Rückzug, oberflächliche Gespräche, oberflächliches Nachfragen oder Ausweichen. Die Höflichkeitsfloskel kenne ich auch

Aber zum Glück auch die toleranten und akzeptierenten, interessierten Menschen, die wirklich mit Interesse fragen. Bei mir hat sich in der letzten Zeit die Überzeugung durchgesetzt, dass ich niemanden überfordern möchte. Wenn sich jemand mit dem Thema Krankheit sehr unwohl fühlt, die Situationen komisch werden und ich es merke, vermeide ich den Kontakt bzw. das Reden darüber eher.

Und auch die Kräfte, Zeit undemotionalen Ressourcen von den Leuten, mit denen ich über mich, meine Stimmung, Krankheit und Gedanken ehrlich, auf Augenhöhe, ganz normal eben sprechen kann, möchte ich nicht zu sehr in Anspruch nehmen. Wenn sie eine Pause brauchen und ich das merke, dann versuche ich mich eher zurückzunehmen. Meistens sprechen wir das Thema erst an, wenn sie nachfragen.

Wie du gesagt hast, Serina: Die beste Reaktion ist, wenn man einen Menschen mit Krankheit nicht anders behandelt als zuvor. Es kommt ein Thema dazu, das vielleicht zunächst neu ist und verunsichern mag. Aber allein dass eine Krankheit dazukommt, sollte  eine enge, zwischenmenschliche Beziehung im Optimalfall nicht von Grund auf infrage stellen oder über Bord werfen. Ich denke, wir alle haben tendenziell Erfahrungen gemacht, die in beide Richtungen deuten: hier die Leute, die einen danach irgendwie anders behandeln (entweder besser als zuvor, mit Samthandschuhen anfassen, was mich auch irgendwie stört, oder eben schlechter), dann die, die einen meiden, und schließlich ein paar Leute, die einen genauso behandeln wie jeden anderen.

Ich weiß halt auch immer nicht, was ich den Leuten sagen soll, die offensichtlich mit dem Thema Krankheit ein Problem haben. Oder die sich schon beim Nachfragen unwohl fühlen, weil sie sich fragen, ob sie das jetzt fragen dürfen oder was sie überhaupt wissen wollen oder nicht wissen, wie sie überhaupt reagieren sollen. Man selber findet sich ja immer in der Situation, dass man ungefähr einschätzen muss, wie genau der andere /die andere wissen will, wie es einem wirklich gerade geht. Das richte ich in der Regel nach der Nähe und Rolle aus.

Liebe Grüße
amicus

[Silly]

Ja, Amicus,

So sehe ich das auch.
Nur nähere Freunde müssen es wissen. Bei vielen Anderen kann es zu leicht zu unnötigen Befürchtungen und Unsicherheiten führen.
Ähnliche Erfahrungen wie Joy habe ich auch mit meiner Apothekerin und einigen Bekannten gemacht, wo ich offen darüber sprach - und es herauskam, dass die auch mehrere Verwandte hatten mit diesem Handikap und ganz ähnlichen Problemen in der Folge...
Egal, wo Du es erwähnst, Du wirst IMMER anders angesehen als zuvor.
Aber es gibt auch Leute, die Dich dennoch (!) gleichberechtigt behandeln.

Überleg doch, würdest Du selbst GANZ unvoreingenommen auf jemanden zugehen, wenn Du von ihm nur weißt, er KÖNNTE jederzeit umfallen...? - ich weiß nicht, glaube nicht, dass ich selbst ganz unbeeinflusst handeln könnte mit dem Hintergrundwissen...obwohl ich selber betroffen bin.
Das ist der Grund, warum ich meine Freunde zuerst ganz "normal" kennenlernen will. Später haben sie wenigstens ein relativ "gesundes" Bild von mir, das ich dann immer noch ändern kann...

[Moin Nordsee]

 Moin,
Ich habe seit ca. meinem dritten Lebensjahr Epilepsie, ich habe damit gelernt umzugehen und zu leben. Es ist für mich keine Krankheit, sondern ein Teil von mir. Mit meiner Freundin und meinen Kollegen rede ich ganz offen darüber und hab jedem gesagt, bei einem anfall niemals einen Arzt oder den Rettungsdienst zu rufen. Sie sollen mich lediglich weich legen. Bis heute ist alles gut gegangen. Ich bin 43.
Seit vielen Jahren spüre ich auch wenn etwas nicht stimmt und versuche mich allein irgendwo zu setzen oder zu legen.
Vor einigen Jahren hatte ich meinen schlimmsten anfall, über 24 std.
Ich bin Sonntag morgens aufgestanden und wollte mit meiner damaligen freundin frühstücken und sie hat gesagt :" Du siehst nicht gut aus", das ist das letzte an das ich mich erinnern kann.
Alles andere weiß ich nur von berichten.
Ich bin wohl einfach im Gespräch umgefallen und war am krampfen und zucken. Zum Glück kam ein befreundetes Paar das wir eingeladen hatten. Gemeinsam haben Sie mich auf eine Matratze gelegt, mit Kissen und Decken. Wir hatten zwei sehr große Wauzis die haben sich sofort neben mich gelegt haben und auf mich aufgepasst.
Die zwei wollten nicht raus und nix fressen, haben bei mir gelegen und mich immer wieder gestubst oder geleckt. 
Am nächsten Tag bin ich wach geworden, meine Freundin und meine wauzis neben mir. Ein schöner Augenblick.

Man muss offen darüber reden und es akzeptieren, dann lässt es sich viel leichter leben.
Ok, man ist nach einem anfall erstmal für einige Tage völlig platt, aber es ist mir lieber als in einem Rettungswagen eingeengt durch die Stadt gefahren zu werden und und im Krankenhaus mit Medikamenten voll gepumpt zu werden.
Ich nehme seit vielen Jahren keine mehr.
Für alle die sich neu mit diesem Thema beschäftigen, ihr braucht keine Angst zu haben. Ihr seid nie allein damit. Öffnet euch.

[aggi61]

Vor einigen Jahren hatte ich meinen schlimmsten anfall, über 24 std.

Ich nehme seit vielen Jahren keine mehr.

Ich würde bitte darauf hinweisen: Das ist ein relativ gefährliches Vorgehen, welches evtl. nur für diese eine Person gut gehen mag!

Jeder sollte das für sich allein entscheiden.

[Fee34]

Hallo!

Hmmm, ich weiß nicht....
Ich finde Mitleid/Mitgefühl sind immer ein zweischneidiges Schwert. Es liegt meiner Meinung nach in der Natur des Menschen, dass man sich freut, wenn eine nahestehende Person ehrlich interessiert fragt wie es einem geht, wenn man mal in den Arm genommen wird oder der andere einfach nur spüren lässt: Ich bin da! 

Andererseits kann es extrem nervig werden, wenn einem permanent jemand hinterher schwanzelt und nicht mehr aus den Augen lässt. An dem Punkt, an dem es an Bevormundung grenzt, geht es, finde ich in die falsche Richtung. Kein erwachsener, grundsätzlich eigenständiger Mensch wird sich gern bevormunden lassen. 

Mitleid/Mitgefühl an sich ist nichts schlechtes, solange es sich eben in Grenzen hält und nicht ausufert! Zu viel kann durchaus nach hinten los gehen, da es schnell zur Bevormundung wird. Genauso aber auch zu wenig bis gar keins! Das wiederum werte ich (je nach Person) als Desinteresse. 

Ganz nach dem Motto: Z'weng und z'vü is Norrnzü! Es sollte ein gutes Mittelmaß sein! 
(Zu wenig und zu viel ist Narrenziel)

Ich selbst gehöre zu der Sorte Mensch, die bei geliebten Personen durchaus ein wenig zur Übervorsicht neigen würde. Da muss ich gerade im Bezug auf meinen Mann (keine Epi) sehr aufpassen, dass ich die Grenze zwischen normaler Sorge im Krankheitsfall und Übervorsicht einhalte. Auch er hält sich an diese Grenzen und so ist die Balance zwischen Mitgefühl, Sorge und nicht bevormunden eigentlich immer gegeben. 

Die andere Seite ist die, dass u. a. auch Nahestehende sehr distanziert mit solchen Dingen, besser gesagt Krankheiten umgehen. Oft ist es sich Selbstschutz/Unwissenheit o. Ä. das die Distanz aufbringt. Oft ist es leider auch nur absolutes Desinteresse. Absolutes Desinteresse birgt große Gefahren im Bezug auf Vertrauen, Nähe-Distanz-Verhältnis und auch Ehrlichkeit. 

Was ich damit sagen will:
Mir persönlich ist es 100x lieber, mir sagt jemand: "Ich kenne mich damit nicht aus, kann nix dazu sagen" als dass nachgefragt wird, wie es mir geht und ich nicht mal zum Antworten komme, weil mein Gegenüber schon bei nem ganz anderem Thema ist. Ehrlich gemeinte Fragen zum Gesundheitszustand sollten immer auf Gegenseitigkeit beruhen. Gerade bei nahestehenden Personen erkennt man sehr schnell, ob jetzt aus reinem "Gehört sich halt" gefragt wird, oder ob wirklich Interesse daran besteht. So habe ich zb im heurigen Jahr sehr genau ausgefiltert, wer in meinem Umfeld ehrliche Infos bekommt und bei wem ich mich diesbezüglich sehr bedeckt halte. 

Da es schon relativ spät ist, hoffe ich, dass ich nicht zu verwirrend  geschrieben habe und jeder weiß, wie ich was meine! Ich hab es sehr neutral gehalten - gemeint sind natürlich Mann und Frau gleichermaßen! 

In diesem Sinne wünsche ich euch eine gute Nacht 

Glg Fee