Autor Thema: Weiteres Vorgehen bei DNT  (Gelesen 866 mal)

DerRolf

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Weiteres Vorgehen bei DNT
« am: 09. Februar 2017, 16:27:40 »
Guten Tag,

bei unserer Tochter wurde im Alter von 6 Jahren ein DNT festgestellt. Sie hatte plötzlich kleinere Anfälle und nach dem MRT war es dann schnell klar. Am Anfang wusste noch keiner, welche Tumor Art es ist. Sie wurde operiert, aber es konnte nur ein sehr kleiner Bereich entnommen werden. Es benötigte die Aussagen von 2 Pathologien um herauszufinden, dass es sich um einen DNT handelt.

Sie wurde am Anfang mit Keppra 2ml-0-2ml eingestellt und war auch Anfallsfrei. Nach ca. einem Jahr hatte sie wieder Auren und wurde daraufhin schlagartig müde. Das EEG hat keine erhöhte Anfallsbereitschaft gezeigt und dennoch wurde die Dosis erhöht. Damit ging es ihr auch erst einmal wieder gut.

Im ersten Jahr wurden alle 3 Monate bisher ein MRT gemacht und es war alles stabil und kein Wachstum konnte festgestellt werden.

Seit einem Monat hat sie wieder vermehrt Auren (2 pro Woche) und auch einen kleineren Anfall hatte sie auch wieder. Das EEG hat wieder keine erhöhte Anfallsbereitschaft gezeigt, dass Keppra wurde aber dennoch erhöht. Nach Rücksprache mit der Onkologischen Klinik, wird jetzt ein MRT gemacht, was eigentlich erst in 3 Monaten wieder dran wäre. Natürlich sind wir jetzt etwas nervös, aber da müssen wir jetzt durch.

Was ich eigentlich fragen wollte. Es wurde uns immer gesagt (Köln), dass der Tumor nicht zu entfernen ist. Ich habe mich anfangs damit abgefunden, weil es unserer Tochter ja auch super ging. Ich würde aber gerne jetzt eine 2. oder auch 3. Meinung einholen. Ich habe viel gelesen und mit anderen gesprochen und da wurde mir dann schnell klar, dass es wohl sinvoller ist, sich noch einmal umzuhören. Mir wäre natürlich am liebsten, er könnte ganz entfernt werden.

Könnt ihr eine Klinik empfehlen, wo man mal vorstellig werden könnte oder wo ihr gute Erfahrung mit gemacht habt?

Bonn soll wohl einen neuen Arzt bekommen haben, der sich auf Kinderneurochirurgie spezialisiert hat - kennt ihr den oder habt da Erfahrung?


susili

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Re: Weiteres Vorgehen bei DNT
« Antwort #1 am: 09. Februar 2017, 16:37:14 »
huhu rolf,

ganz kurz fällt mir nur peter vajkoczy in bärlin ein:
https://neurochirurgie.charite.de/

und https://kinderneurochirurgie.charite.de/

alles gute und liebe grüße

susili
« Letzte Änderung: 09. Februar 2017, 16:40:21 von susili »
Mein Buch - Autobiografie - 40 Jahre Epilepsie - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

Sonnenschein31

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Re: Weiteres Vorgehen bei DNT
« Antwort #2 am: 09. Februar 2017, 18:44:15 »
Hallo Der Rolf,

die im Epilepsiezentrum Bethel operieren auch ... auch Kinder.

Zudem habe ich mitbekommen, dass mein früherer Kinderepileptologe (sehr erfahrenener Arzt) Dr. Bosch nun OA im Neuropädiatrischen Zentrum am Klinikum Fürth ist. Sie arbeiten mit dem Epilepsiezentrum in Erlangen zusammen, die ja auch eine große Erfahrung mit OPs haben.

Weiter unten in Deutschland gäbe es dann noch das Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche Kehl-Kork und Tübingen.
Die beiden Kliniken arbeiten auch zusammen... wobei in Kork nicht operiert wird, jedoch die OP-Abklärung gemacht werden kann. Die in Tübingen operieren die Patienten auch... Prof. Dr. Lerche - ein sehr erfahrenen Epileptologe kenn ich selbst auch, da er mal hier in Ulm war.

Grüße
Sonnenschein31
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