Autor Thema: Epilepsie & Tumor brauch Hilfe!!!  (Gelesen 3624 mal)

Blizzardbabe

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Epilepsie & Tumor brauch Hilfe!!!
« am: 06. April 2005, 14:55:24 »
Hallo, bin neu hier und schreib einfach mal meine Story auf. Vor 2 Monaten habe ich meinen ersten großen Anfall gehabt ( glaube die nennt man GM). Tut mir leid ist für mich noch alles sehr neu. Ich war auf jedenfall Bewusstlos und meine rechte Seite hat sich verkrampt. War dann in einer Klinik. Wurde dort auf Topamax eingestellt 100mg. Ein Gehirntumor wurde festgestellt. Leider blieb es nicht bei dem Anfall. 2 Wochen später der nächste Anfall. Dieser zum Glück nicht so arg ich war benommen doch konnte höre das mein Mann irgendetwas zu mir sagte. Wieder die rechte Seite. 8-10 mal am Tag habe ich kribbeln und Taubheitsgefühl im rechten arm, rechten fuß und rechte Gesichthälfe. Der Neurolge verschrieb mir zum Topamax, 2000mg Keppra da ich starke Nebenwirkungen hatte auf das Topamax. Und letztes Wochenende wieder zwei Anfälle. Der eine von Freitagnacht auf Samstag. War Bewusstlos..im Mund habe ich mir alles auf gebissen. und Samstagabend wieder einfach umgekippt.
Jetzt mal die Nebenwirkungen: Ich nehme stark ab, bin aggressiv, kann mich überhaupt nich mehr konzentrien. Sprachstörungen, Mein gehirn setz einfach aus..ich brauch einfach ewig für alles...ich hab in dem text wahrscheinlich 100 fehler, am meinem ganzen Körper juckt es mich, Ich zitter, Starke Kopfschmerzen, Ich weine viel.
Kann mir jemand was dazu sagen? Was meint ihr? Soll ich ein anderes Mittel nehmen? Wird es besser?
Ich Moment geht es mir wirkich sehr schlecht. :'(

Elke123

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Re:Epilepsie & Tumor brauch Hilfe!!!
« Antwort #1 am: 06. April 2005, 16:08:36 »
Hallo ?????
Diesen Namen kann ich nicht schreiben!
Bist du in einer Epileptologie in Behandlung? Dazu würde ich dir raten!
Meines Erachtens macht es keinen Sinn alle möglichen Tabletten zu schlucken, wenn der Auslöser einTumor ist, der auf irgendeine Hirnregion drückt!
Das Jucken am Körper kann psychische Ursachen haben, was in dieser Situation verständlich ist.
Die TAbletten verändern ja nicht den Tumor, sondern unterdrücken nur die Attacken.
WAs sagt dein Arzt?
Lass dich nicht unterkriegen, hier hört dir immer jemand zu!!
Liebe Grüße Elke

FrankieNRW

  • Gast
Re:Epilepsie & Tumor brauch Hilfe!!!
« Antwort #2 am: 06. April 2005, 18:20:16 »
Hallo,


wie schnell wurde denn bei Dir Topamax aufdosiert, wie in der Packungsbeilage beschrieben ???

Das man auf Grund der starken Nebenwirkungen dann zusätzlich Keppra gibt vermute ich mal ist falsch verstanden worden, nach Möglichkeit gibt man halt ein Medikament alleine, je mehr man kombiniert desto höher ist die Wahrscheinlichkeit das die Nebenwirkungen mehr werden, weniger werden sie dadurch auf keinen Fall. Vermutlich wurde Keppra zusätzlich gegeben, da bei Topamax alleine noch weitere Anfälle auftraten.

Ich habe und nehme selber auch Topamax und hatte und habe auch immer noch Last mit den Nebenwirkungen, stelle daher gerade auf Keppra um als Monotherapie. Bei mir ist auch ein erheblicher Gewichtsverlust aufgetreten, Ameisenlaufen/Kribbeln in den Beinen, tritt jetzt nach 4 Monaten nicht mehr auf, Sprachstörungen die ich selber gemerkt habe, irgendwie schwere Zunge, haben aber zum Glück andere nicht bemerkt und immer wieder kurzzeitig partielle Kopfschmerzen, nach 4 Monaten Topamax hat sich das Kribbeln und die Kopfschmerzen weitgehends gelegt, aber ich habe halt noch Magenprobleme, daher der Wechsel.

Ich weiss jetzt nicht in welcher Behandlung Du bist, ich kann nur dringend empfehlen dich in die Behandlung eines erfahrenen Epileptologen oder besser eine Epilepsie Ambulanz d.h. nicht stationäre Aufnahme zu begeben oder auch stationäre Aufnahme, müssten die Ärzte dort in deinem Fall entscheiden, Adressen findest Du auf dieser Seite unter Adressen, bei den Kliniken einfach fragen ob sie eine Ambulanz haben, ich selber war in Bethel und dort sehr zu frieden im Gegensatz zu den besuchen bei niedergelassenen Neurologen und der örtlichen neurologischen Fachklinik, diese haben halt hauptsächlich mit anderen neurologischen Krankheitsbildern zu tun, wenn nicht auf Epilspie spezialisiert und somit fehlt dort einfach oftmals die Erfahrung welche bei Medikamenteneinstellung und Diagnose erforderlich ist.

Wenn Du jetzt mit Topamax und Keppra nicht anfallsfrei bist, würde sicherlich erstmal überlegt die Möglichkeiten der Medikamente auszuschöpfen, sprich Dosiserhöhung sofern von den Nebenwirkungen machbar oder halt wechsel auf ein anderes Medikament und dies bei Dir evtl. auch stationär und dann müsste man natürlich den Tumor primär in die weitere Behandlung nehmen. Aber zumindest solltest Du bis dahin mit den Medikamenten möglichst eine anfallsfrei unbeschwerte Zeit, soweit möglich, haben.


Viele Grüße

Frank

tornado

  • Gast
Re:Epilepsie & Tumor brauch Hilfe!!!
« Antwort #3 am: 06. April 2005, 19:08:36 »
hallo
meiner meinung kann ich dir nur sagen dass du beim falschen arzt bist. ich denke der kann überhaupt keine ahnung haben was behandlung von epi betrifft. such dir unbedingt einen neuen oder einen zweiten nebenbei.
ich schätze mal dein tumor ist auf der rechten seite. bis man nicht richtig dosiert kann es sein dass man anfälle alle zwei wochen oder häufiger bekommt manche habens noch öfter.jedoch denke ich mal dass das topamax dir bisschen geholfen hat da der anfall schwächer war.
das kribbeln was du hattest sind nebenwirkungen von topamax genau so auch das abnehmen. viele frauen finden das von vorteil.
jetzt weiter zum keppra. hat dir dein arzt das von einmal vorschrieben oder wurde das aufdosiert.
denn mein arzt hat mir gesagt dass die höchste dosis die beim keppra erforscht wurde 3000mg sind. und du hast fast die höchste dosis erreicht. begonnen wird mit keppra mit ca. 300mg. und empfehlenswert ist es immer zumindest eine woche diese dosis zu nehmen damit sich der körper auf das medikament gewöhnt und erst dann wieder aufzudosieren sonst treten nebenwirkungen auf da es eine zu hohe einnahme ist.man muß selber bisschen experimentieren wieviel der körper verträgt nach wie langer zeit.
und außerdem das keppra das ist kein medikament gegen nebenwirkungen sonder das ist ein antiepileptiker und somit verursacht
es gegebenenfalls nebenwirkungen.
deine nebenwirkungen sind für mich verständlich und die könnten noch ca. 2 wochen so sein.les dir mal dein zettel von keppra durch. was nebenwirkunge betrifft ist fast alles oben außer gewichtsabnahme (->topamax).
gegen die kopfschmerzen empfehle ich dir novalgin.man sagt sie sind sehr stark -> mit vorsicht einnehmen und nicht zu oft.
ein anderes mittel empfehle ich dir nicht gleich du mußt erst deine medikamente unter kontrolle bekommen.
hattest du auch so starke NW wie du nur die 100mg topamax bekommen hast.jedoch wenn du starke probleme mit der gewichtsabnahme hast empfehle ich dir das abzudosieren.
mfg

Jürgen H.

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Re:Epilepsie & Tumor brauch Hilfe!!!
« Antwort #4 am: 07. April 2005, 01:35:02 »
Hallo,
ich nehme an das auch Depressionen hast, jedenfalls nach der Beschreibung. Die müssen behandelt werden.

2. Wechsele bitte den Arzt. Ich habe bei der Beschreibung von dir ein komisches Gefühl. Du hast nur ein Leben und eine Gesundheit.

3. Lass den Tumor bitte von ein Facharzt festellen. Bei Neurologen bin ich da skeptisch. Der Tumor muß behandelt werden. Das wird er aber anscheinend nicht. Es wird nur das Anfallsleiden behandelt.

Ich wäre froh wenn ich eine Antwort von dir bekämme. Ich habe die Mailadresse aktiviert.

Bis dann
Jürgen hey

Wer sich aufgibt, hat Verloren