Autor Thema: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran  (Gelesen 4800 mal)

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #15 am: 24. Mai 2018, 22:41:01 »
Hallo Gabi,

Nimmt Vali das Frisium nur einmal am Tag oder mehrmals?

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #16 am: 25. Mai 2018, 10:48:45 »
Er nimmt morgens 10 mg und dann nochmals zwischen 2 und 3 die nächsten 10 mg, je nachdem wann er aufwacht. Morgens stellt er ja den Wecker aber mittags soll er ausschlafen nützt ja nichts wenn er sonst die Nacht wach lag.

LG Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #17 am: 27. Mai 2018, 21:47:54 »
Hallo Gabi,

Am Vormittag kann Vali trotz Frisium schlafen? Habt ihr mal versucht, das Frisium abends unmittelbar vor dem Schlafen zu nehmen?  Vielleicht ist er dann eingeschlafen ehe es wirkt.

Bei Junior war das Problem beim Frisium, dass er nachts nur 3 bis 4 Stunden schlief und sonst gar nicht. Er fand gar keine Ruhe, deshalb musste er es absetzen.

Alles Gute
panda

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #18 am: 28. Mai 2018, 14:56:17 »
Hallo Panda,

also ehrlich mir ist das alles bald ein wenig zu viel.
Mein Sohn reagiert einfach auf die Medis oft paradox und das erschwert es zusätzlich. Hab jetzt dem Arzt nochmal eine Mail geschickt weil gestern war mal wieder so ein Alptraum und heute scheint es weiter zu gehen. Es muss an der Dosis gefeilt werden so oder so, irgendwas damit es besser wird.
Ich trau mich ja schon wieder fast nicht aus dem Haus.

Liebe Grüße
Gabi

Amazönchen

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #19 am: 28. Mai 2018, 17:25:34 »
Hallo Gabi    :tröst:      :tröst:      :tröst:

Ich würde Dir so gerne von meinem "Zonegran"-Schlaf geben. Ich kriege um 12.30 Uhr immer eine irre Krise und bin schon im Restaurant eingeschlafen. Heute um 15.00 Uhr im Zug. Der Schaffner hat mich angesprochen. War das wieder mal peinlich. Oder dann komme ich nach Hause und kann von 17.00 bis 18.15 schlafen und von 21.30 bis 5.45 Uhr mit 1 Std. wach sein. - Ich habe langsam die Schnauze voll von der vielen Schlaferei, Müdigkeit.
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Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #20 am: 19. Juni 2018, 08:23:22 »
So nach 2 sehr großen GM haben wir Ofiril wieder erhöht.
Seltsamerweise kann er jetzt wieder schlafen?! Ging vorher nicht bei der Dosis.
Jetzt mal sehen wie es weiter geht, ich hoffe die Anfälle bleiben aus.

LG
Gabi

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #21 am: 09. Juli 2018, 20:09:48 »
Nein, die Anfälle sind leider immer noch da!

Es ist echt zum verzweifeln und damit wir weiter Kindergeld bekommen muß ein neues Gutachten her, wo doch erst im Januar sein Schwerbehindertenausweis auf 100% gemacht wurde.
Verstehen kann ich das alles nicht aber das gehört ja hier auch nicht her.

Also die Kombi scheint so nicht wirklich wieder zu funktionieren, jetzt können wir nur noch Frisium erhöhen aber da wollen wir noch warten ob wir in Urlaub gehen - weil bei uns ja anfänglich nach einer Erhöhung erst mal alles super scheint und dann der Alltag kommt. Und falls es  anfänglich gut aussieht wollen wir das gern im Urlaub haben.

Liebe Grüße
Gabi

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #22 am: 24. Juli 2018, 08:09:55 »
Also echt der Juli ist der heftigste.

Ofiril erhöht und trotzdem Sturzanfälle ( gestern ging die Wohnungstür kaputt).
Keine Ahnung mehr was jetzt noch funktionieren soll, ich vermute ganz stark, dass das Frisium seine Wirkung verliert.

Heute dürfen wir dann auch noch aufs Amt, zum Arzt, wahrscheinlich wollen sie sehen ob er krank aussieht, aber nach seinem Sturz gestern ist das kein Problem. :'(

Echt, manchmal wird es einem zusätzlich schwer gemacht.
LG
Gabi

Meditester

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #23 am: 24. Juli 2018, 10:28:13 »

Hallo Vali!
Könnt ihr euch dann auch in den Beitrag zu :
Einfach (fast) umgefallen einordnen?
Da kannst du ja mal lesen und eure Situation erläutern.


Meditester
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susili

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #24 am: 24. Juli 2018, 14:08:36 »
liebe gabi  :tröst: :tröst: :tröst:

eure situation betrübt mich zutiefst.

alles liebe und gute für vali und euch als gesamt familie  :*

liebe grüße, susili
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Amazönchen

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #25 am: 28. Juli 2018, 17:44:42 »
Hallo Gabi

Es tut mir wirklich sehr leid, was Vali und indirekt Dir widerfahren ist    :tröst:    :tröst:     :tröst:

Ich hoffe, Vali hat sich nicht zu sehr weh getan. Die "Wohnung" / Mobiliar kann man ersetzen.

Und ich vermute, der Rest der Familie "leidet" auch ein wenig darunter.
Dein Frust gegenüber dem Amt gehört schon hier hin. Mir scheint, deren Kassen sind leer, und brauchen Geld. Und der Staat stapelt Geld von einer Amtskasse in eine andere Amtskasse um. Der Arzt verdient, die KK muss zahlen oder so. Es ist irre   :weirdo:

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #26 am: 28. Juli 2018, 19:35:35 »
Klar , was kaputt gaht kann ersetzt werden, das ist das kleinste Problem!
Aber alles andere darum, damit hab ich so meine Probleme.
Ich war die Tage so in Rage und hab auch mal die Zeitung angeschrieben aber klar - keine Antwort, das Thema ist eben schwierig.
Den Arzt erreich ich über Mail auch nicht mehr, Datenschutz...... jetzt haben wir gottseidank kurzfristig in 2 Wochen einen Termin bekommen.
Mein Sohn ist voller blauer , gelber und blutiger Flecken aber klar kommt beim Amtsarzt die Frage was machen sie so.
Bin nur ich so genervt oder geht es nicht allen so.
Sorry, ihr merkt ich bin genervt, ist ja nicht nur mein Sohn mit Epilepsie, seine Schwester hat ja nun auch  noch schwerste Depressionen und will auch nicht mehr mit ihm alleine sein, bedeutet ich muss immer überall sein. Geht nicht.
Das interessiert nur leider auch niemand, aber wieder sorry das gehört nicht hier her.
Also zum Thema, die Kombi funktioniert bei uns nicht, vermutlich verliert das Frisium seine Wirkung.
Danke für euer Daumendrücken und Mitgefühl, dafür bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Gabi

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #27 am: 31. Juli 2018, 16:24:56 »
Hallo Gabi,

es tut mir sehr leid, dass es Vali so schlecht geht und auch noch deiner Tochter.

Ich kann es sehr gut nachempfinden, da wir das auch schon sehr oft durch haben.
Junior bekam vor einigen Jahren Diacomit und Frisium zusammen. Das Diacomit soll wohl verhindern, dass Frisium an Wirkung verliert.
Wird hauptsächlich bei Kindern gegeben, aber bei uns im Epilepsiezentrum haben sie es wohl schon einige Male probiert und es hat geholfen. Junior hat es allerdings nicht vertragen.

Alles alles Gute für euch
panda