Autor Thema: Hallo alle zusammen....  (Gelesen 351 mal)

Anna-Nina

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Hallo alle zusammen....
« am: 12. Dezember 2017, 23:33:57 »
Hallo,
meine Name ist Anna und ich habe mich hier angemeldet, weil bei meiner sechsjährigen Tochter eine Frontallappenepilepsie diagnostiziert wurde. Wir wissen von der Epilepsie seit ca. 8 Wochen und sind nun bei Keppra und Apydan angekommen.

Unsere Tochter hat diese Epilepsie vermutlich schon immer. Sie war als Baby auffällig und wurde mit ca. 14 Monaten auch schon Ohnmächtig. Ich war ständig beim Kinderarzt wegen Ergorezepten und Attesten für Integrationshilfe usw. Unsere Tochter ist stark entwicklungsverzögert. Leider hat dieser Kinderarzt nichts in die Wege geleitet. Ich bin auf eigene Faust zur Neurologin und hab nachdem sie alle Symptome auf ein schlechtes IQ Ergbins und evtl. ADHS schieben wollte - nochmal gebeten auf Epilepsie zu untersuchen - und nun haben wir Gewissheit - und ich einen Schock.....Und zu allem Übel mache ich mir vorwürfe, dass ich es nicht schon früher habe untersuchen lassen (ich habe es bei Ergo schon paarmal angesprochen - auch bei unserer ersten Kinderärztin)

Eigentlich habe ich mir erhofft wir geben jetzt einfach ein Medikament und haben das Glück auf unserer Seite - aber nein, dieses erste Medikament löste eine massive Anfallshäufung aus und nun ist meine Tochter seit 3 Wochen in der Klinik und wir probieren weiter Medikamente aus. Langsam scheint sich die Epilepsie etwas zu beruhigen aber von Anfallsfrei sind wir noch weit weg....

Ich habe mich nun hier angemeldet, weil ich hoffe dass ich durch Eure Erfahrungen und Berichte etwas besser Vorbereitet bin auf unsere Zukunft. Und ich hier bestimmt die vielen Fragen stellen kann die mir so im Kopf rumgeistern.,

Liebe Grüße Anna

Muschelschubser

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Re: Hallo alle zusammen....
« Antwort #1 am: 19. Dezember 2017, 22:21:26 »
Hallo Anna, herzlich willkommen im Forum! Stell Deine Frage am besten nochmal im Unterforum zu Eltern und Kindern, da lesen das mehr Mütter als in der Vorstellungsrunde.

Ich wünsche Euch alles Gute! Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

CrazyGrisu

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Re: Hallo alle zusammen....
« Antwort #2 am: 24. Dezember 2017, 03:48:24 »
Moin Anna , herzlich Willkommen im Forum... habe ein Paar schoene Gedanken und Tage zu Weihnachten :)
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
Abends: 750mg UCB Levetiracetam

Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr