Autor Thema: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag  (Gelesen 2348 mal)

aldente111

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Hallo,

meine Freundin hat eine Epi. Jahrelang war Sie anfallsfrei. Seit 2015 wird es wieder mehr. Nun waren es mal 5 bzw 4 und 3 an einem Tag (stets zum Zyklus -> siehe auch: Katameniale Epilespie)
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=18673.msg242166#msg242166

Nun kommen aber auch dazwischen Anfälle.

Meine Frage: Wie macht ihr das als Angehörige? Ich muss einer Arbeit nachgehen. Meine Freundin ist dann allein zuhause, weil derzeit Arbeitslos. Bleiben eure liebsten dann auch zu Hause oder gehen die ganz normal arbeiten? Was machen sie, wenn sie einen Anfall zuhause bekommen oder unterwegs? Gibt es Tagesunterbingungen, bis meine Freundin auf neue Medis eingestellt ist und weitere Untersuchungen erfolgt sind? Bspw. Altenheim, mit alten Leute Karten spielen etc, sodass Sie zumindest tagsüber unter Aufsicht ist?
Mittag kochen etc geht ja irgendwie auch nicht. Angst habe ich auch, das Sie die Treppen herunterfällt oder mit dem Kopf so aufschlägt, das was schlimmes passiert.

Gibt es Essen auf Rädern oder muss man dazu eine Pflegestufe haben? Was für Hilfen gibt es noch von den Ämtern, bspw im Haushalt? Wir lassen nun erstmal einen Grad der Behinderung feststellen.

VG



Joy

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #1 am: 25. Februar 2018, 14:58:38 »
Bist du einer der Helicopter-Überfürsorglichen? Wenn es nicht gerade dauernd Grand Mals sind (und selbst da geht das irgendwie mit Hausnotruf und Co.) kann man mit Epi prima leben und sich selbst versorgen. Kein Grund, deine Freundin plötzlich als unzulänglich oder sonstwas hinzustellen!

Lg Joy

aldente111

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #2 am: 25. Februar 2018, 16:43:08 »
Cool, wie man hier behandelt wird, wenn man sich Sorgen macht. Der Vorschlag kam vom Pflegedienst. Und meine Freundin fühlt sich unsicher und hätte gern jemanden, der in nächster Zeit da ist und aufpasst.

Hatte mir hier eigentlich Hilfe erhofft. Aber bin hier wohl falsch.

David, du bist einfach respektlos. Schreib doch einfach garnichts, wenn du solch eine Type bist, die sich nicht selbst unter Kontrolle hat und andere Beleidigt, um sich selbst aufzuwerten. Ganz großes Kino.

Und ja. Es sind grandmal. Mit heftigen stürzen, meist auf den Kopf.

panda

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #3 am: 25. Februar 2018, 17:55:12 »
Hallo aldente,

mein Sohn hat seit seiner Kindheit Epilepsie und ist seitdem nicht anfallsfrei.
Ich habe ihn trotzdem nicht ständig "bewacht", sondern er war genauso nach der Schule, in den Ferien, am Wochenende usw. allein zu Hause.
Klar ist es blöd, wenn dann ein Anfall auftritt, aber es ist eben so und auch schon oft vorgekommen.
Für das Essen haben wir eine Mikrowelle.
Habt ihr euch mal über ein EpiCare informiert ?

Liebe Grüße
panda


Pippilotta

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #4 am: 25. Februar 2018, 19:29:38 »
Hallo aldente,
lass dich hier nicht blöd anmachen. Ich bin auch Angehörige und ich mache mir auch Sorgen. Meine Tochter hat schon böse Stürze hinter sich und sie wird wohl auch einen epi care beantragen. Schau dir das mal im Internet an. Ich glaube, dass Teil kann einem eine gewisse Sicherheit geben. Aber es ist auch wichtig, dass deine Freundin möglichst selbständig bleibt. Vielleicht gibt es bei euch eine Selbsthilfegruppe, wo sie sich mit anderen austauschen kann.
Grüßle Pippilotta
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Muschelschubser

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #5 am: 25. Februar 2018, 20:03:03 »
Hallo Aldente, nicht irritieren lassen, nicht alle hier motzen gleich rum, die meisten im Forum sind freundlich - es kommt drauf an, wer Deinen Eintrag als erstes liest. Ich finde es gut, dass Du Dir Sorgen machst und Deine Fragen hier stellst, dazu ist das Forum da.
Den GdB feststellen zu lassen ist eine sehr gute Idee, dazu würde ich mir aber die Hilfe des Arztes oder des Sozialverbands VdK holen, sonst klappt das oft nicht auf Anhieb! Der VdK ist auch ein guter Ansprechpartner für Deine Fragen, was Euch zusteht von den Ämtern. Für mich hat sich die Mitgliedschaft gelohnt, das ist auch nicht teuer.

Habt Ihr ein Altenheim in der Nähe? Die suchen sicherlich Ehrenamtliche, um sich mit den älteren Herrschaften zu beschäftigen, fragen lohnt sich bestimmt.

Ich bin selbst Betroffene und berufstätig. Bin auch schon im Büro umgeflogen. Aber ich bin sonst sehr gut medikamentös eingestellt und hab sehr selten große Anfälle.

Grüße von der Muschelschubserin
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Meditester

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #6 am: 26. Februar 2018, 12:52:16 »
Hallo aldente!
Fragen kostet ja nichts?
Was meint denn die Krankenkasse?

Bei uns im Altersheim waren vor Jahren nicht nur "Greise."
Auch ein Junge (mein Alter) mit starker Epilepsie war dort untergebracht.
Und eine Aufgabe zu haben wäre bestimmt auch für deine Freundin gut.
Nur zuhause zu sitzen kann sich negativ auswirken, da sie keine Ablenkung hat.

Es gibt nicht nur positive Antworten hier,
aber meistens wird Hilfe angeboten.
Sorgen darfst du dir ja machen.
Doch so  :escape: sollte doch wegen einer Krankheit Niemand leben müssen.

Meditester
(Ein Epi-Gerät, welches Notfallsituationen weitergibt,
ist vielleicht auch finanzierbar mit Hilfe der Ämter?
So würde im Notfall stets Hilfe zu ihr nach hause kommen.
Und dann wärest du wohl auch beruhigter.)
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Joy

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #7 am: 26. Februar 2018, 18:01:28 »
Hi Aldente,

ja sorry, aber so was regt mich auf, wenn man mit Anfällen gleich degradiert wird zu:  "Die kann nichts mehr alleine machen und braucht immer Betreuung."

Ich hatte auch jeden Tag mehrmals Anfälle GM und alles Mögliche, war sogar schwimmen usw. Auf mich wurde 0 geachtet, ich durfte alles und auch alleine, trotzdem lebe ich noch. Deine Fürsorge in allen Ehren, aber dann lebt sie ja nur noch in Angst (wenn sie alleine ist) und traut sich selbst gar nichts mehr zu, wenn man ihr alles abnimmt.

Beim Kochen z.B. gibt es Induktionsherde. Die stellen sich von slleine aus, wenn es zu heiss wird, damit wäre schon mal ein Problem weg.

Die Diakonia bietet für Epilepsieerkrankte Betreutes Wohnen an, auch im Eigenheim, da kann man mal nachfragen, wenn ihr sowas in der Nähe habt. Das wird für normal durch den Bezirk gesponsert, bis zu einem Gehalt von 1200 € oder so, ab dann muss man drauf zahlen. Sonst wie schon erwähnt, der VDK, der SPDI sollte sich damit auch auskennen. Und wenn es z.B. beim Epi-Care-Gerät nicht reicht, kann man sich an Stiftungen wie Antenne Bayern wenden. Die haben mir auch schon mal Geld für ein med. Gerät gespendet!

Lg Joy

aldente111

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #8 am: 27. Februar 2018, 20:01:58 »
Hallo,

bin fix und fertig. Ich habe so Angst. Bin nur am heulen. Meine Freundin hatte heute 3 Anfälle im Krankenhaus. Einer eventuell sogar ein status Epilepticus - ist aber nur meine Vermutung von mir. Die Patientin meinte, ging 5-10 Minuten. Sauerstoffmaske musste auch gegeben werden. Es war noch nie so schlimm. Seit 2 Monaten ist es so heftig. Ich hoffe nichts anderes, als das ihr endlich jemand helfen kann.
Sie ist nun auf 3000 mg Levetriacetam. Dazu wurde wieder Lamotrigin und Frisium gegeben + Fragmin.
Sie hat die Hoffnung, das ich Sie morgen mit nach Hause nehmen kann. Die Schwester meinte aber, das wird nichts. Zum einen bin ich froh, zum anderen fühl ich mich so leer. Ich denke, ich werde ihr morgen einen Heiratsantrag machen. Ich hoffe, das stresst Sie nicht.
Die Ärzte/Pfleger haben aus meiner Sicht auch einen *ich sags lieber nicht*: Wissen, das Mädel hat Epi und klappen die Seitenteile nicht hoch vom Bett. Eine Patientin!!! musste sie halten, bis Verstärkung kam, damit sie nicht aus dem Bett fällt beim Anfall.
Genauso in der Notaufnahme der Neurologie. Letztens sollte sie sich sich anziehen, Pfleger steht daneben und weiß was sie hat. Anstatt ihr nen Rollstuhl zu bringen... zack, Anfall, mit dem Auge auf Heizkörper, Cut und blaues Auge + CT. Es ist so unnötig.



also wie gesagt, es ist Ihr Wunsch (und meiner).

Pippilotta

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #9 am: 28. Februar 2018, 08:50:27 »
Hi aldente,
das ist alles ganz schlimm. Ich glaube aber, es ist total wichtiqg für deine Freundin, dass du cool bleibst. Wenn du ihr jetzt in dieser Situation einen Heiratsantrag machst sorgst du damit für überschwellende Emotionen. Ich glaube, das ist in ihrem jetzigen Zustand gar nicht gut! Zeig ihr deine Liebe, indem du der Fels in der Brandung bist. Der Heiratsantrag kann warten!
Grüßle Pippilotta
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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #10 am: 28. Februar 2018, 09:16:44 »
Hallo aldente,

vielleicht ist es besser, wenn deine Freundin stationär auf Medis eingestellt wird. Das gibt euch beiden mehr Sicherheit und Ruhe. In der Klinik geht das Eindosieren schneller.
Ich wünsche euch alles Gute.
panda

Meditester

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #11 am: 02. März 2018, 12:29:01 »

Hallo aldente!
Du bist ja "ganz schön durch den Wind."
Wenn schon Du so ein Chaos nun verspürst
kannst du wissen, dass es deiner Freundin gefühlsmäßig auch nicht besser geht.

Eine Medi-Eindosierung unter stationärer Beobachtung ist ratsam.
So wird schneller erkannt wie die Medi wirken.
Allein zuhause merkt sie bestimmt nicht alle Auswirkungen.

Ja, Emotionen können Anfälle fördern.
Das gilt für negative und auch positive, freudige Erlebnisse.
Lies Dich bei uns ein und schreibe deine Gedanken, Fragen nieder!
Es ist sehr hilfreich für Betroffene und auch Angehörige sich mitzuteilen.
Und Antworten oder auch Trost ist hier auffindbar.

Meditester
Wichtiger als ein Antrag ist es jetzt ihr zu zeigen,
dass du an ihrer Seite bleibst und sie unterstützen willst/ wirst.
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aldente111

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #12 am: 04. März 2018, 21:08:20 »
Hallo,

meine Mutti meinte, sie freut sich garantiert drüber. Und nun spricht sie von nichts anderem mehr. Sie hat sich also tierisch gefreut. Sie hatte auch keinen Anfall mehr, ist aber noch auf Station. Bin jeden Tag mehrere Stunden bei Ihr. Sie wird gerade eingestellt. Nächste Woche ist wieder Eisprung am Donnerstag. Sie soll aber schon Dienstag entlassen werden. Mal schauen, ob die Ärzte sie noch bis Donnerstag da behalten können. Sie sieht es auch so.

Nun war großes 3 Tesla MRT. Nischt gesehen außer einem MERS (ein temporäres Ödem im Kopf, was wohl durch das spontane absetzen der Lamos kam, als wir die Levitra. umgestellt haben auf Anraten des Neurologen). Das fanden die in der Klinikum nicht so toll.
Nun wurde noch eine Lumbalpunktion durchgeführt. Mal schauen, was dort heraus kommt. Wäre ja schön, wenn man was einfaches findet, was durch irgendeine Tablette wieder weggeht. *träum*

Vielen Dank an alle ... ich melde mich dann :-) Mir gehts nun auch bissl besser.

Viele Grüße

Sabine84

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #13 am: 21. April 2018, 22:08:44 »
Hallo aldente,

mein Mann ist auch Epileptiker und er ist auch alleine zuhause, wenn ich arbeiten bin. Wenn deine Freundin selber Aufsicht möchte, ist das ok, dann kümmert euch drum. Aber es sollte nichts gegen den Willen passieren (auch wenn man selber es vielleicht gerne anders hätte). Passieren kann immer was, man muss leider lernen mit einem Restrisiko zu leben. Mein Mann hat immer sein Handy mit und hat noch Zeit jemanden anzuklingeln bevor es los geht und trägt unterwegs immer einen Notfallausweis mit den wichtigsten Infos mit sich - mehr können wir nicht machen. Er geht trotzdem alleine irgendwo hin. Man kann die Menschen nicht einsperren.

Wenn du vorhast langfristig mit ihr zusammen zu bleiben, kann dich vielleicht auch psychologische Hilfe dabei unterstützen mit den Ängsten besser umzugehen. Ich hatte auch Phasen mit schlimmen Ängsten und auch Kontrollzwängen und habe sehr davon profitiert. Das heißt nicht, dass man dann keine Angst mehr hat, sondern man lernt damit umzugehen, so dass die Ängste einen nicht mehr ständig beherrschen. Schlechte Tage gibt es immer mal wieder aber das ist einfach menschlich und in Ordnung.
« Letzte Änderung: 21. April 2018, 22:13:57 von Sabine84 »
Mann (29) mit Epilepsie + psychogenen Anfällen (VNS 2008, 2016)

aldente111

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Re: Freundin mit EPI - Arbeitsleben & alleinlassen über den Tag
« Antwort #14 am: 16. Mai 2018, 19:02:09 »
Huhu.

also: Meine Freundin hat auf den Antrag keinen Anfall bekommen.  :dance: Sie hat sich riesig gefreut und hat dann von nichts anderem mehr geredet.

Sie war nun 14 Tage in Alsterdorf in HH. Wunderbar. Da hatten wir beide ein gutes Gefühl. Das können wir beide direkt empfehlen (als Angehöriger und sie als Patientin). Dort stimmte alles. Fachlich, menschlich, von der Ausstattung...

Sie wurde nun hochdosiert auf Levi + Lamo und Zoely. Der Verdacht auf katameniale Epilepsie wurde dort nochmals bestätigt. MRT mit Postprocessing gab dann noch einen weiteren Hinweis auf einen Fehler im Frontallappen, der bereits im Mutterleib entstanden ist. Glücklicherweise oder auch nicht: Nicht operabel.Uns beiden hätte es doch sehr gegruselt vor solch einer OP.

Die Anfälle kommen trotzdem noch alle 14 Tage, aber nicht mehr so heftig. Ob die Dosierung in der Höhe so sein muss... da würden wir am liebsten nochmal eine Drittmeinung holen.

Zwecks Unterbringung: Wir haben nun eine Lösung gefunden: CoWorking Arbeitsplätze. Da habe ich Sie nun eingemietet. Sie macht nun eine Weiterbildung und dann hoffe ich, das ich Sie anstellen kann inkl. noch einer Mitarbeiterin. Ein GdB wurde mit 70% bestätigt. Das gibt dann hoffentlich einen guten Zuschuss vom Arbeitsamt. für die ersten 2 Jahre. Sie hat nun auch eine psychotherapie angefangen gegen die (Fall)Ängste und einen Epicare.

Vielen Dank an alle. Die Meinungen sind doch sehr unterschiedlich hier.

Viele Grüße