Autor Thema: Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie  (Gelesen 1277 mal)

Berry

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie
« am: 03. März 2018, 11:46:53 »
Hallo,
Ich bin 39 Jahre alt.
Meine Tochter(8 Jahre alt) hatte im vergangenen Mai, aus dem Schlaf heraus,ihren ersten epileptischen Anfall.
Nun hat sie letzte Woche Montag Ihren zweiten Anfall bekommen.
Es liegen zwischen den beiden Anfällen ca. 9 Monate.
Die Ärztin in der Klinik wollte nun eine medikamentöse Therapie beginnen.
Sie vermuten eine Rolando Epilepsie, da der Ablauf der Anfälle wohl typisch für diese Art der Epilepsie sei.
Die Diagnose ist jedoch nicht gesichert, da die EEG‘s nie typische Zeichen der Rolando-Epilepsie gezeigt haben.
Ich habe vorerst die medikamentöse Therapie abgelehnt, da ich Sorge vor der langen Liste der möglichen Nebenwirkungen habe.
Könnt ihr mir über Erfahrungen bezüglich der medikamentösen Therapie berichten?
Gibt es auch Betroffene, die das ganze nicht medikamentös behandeln?

Vielen Dank und liebe Grüße
« Letzte Änderung: 03. März 2018, 12:08:50 von Berry »

Joy

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 4.612
Re: Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie
« Antwort #1 am: 03. März 2018, 18:14:18 »
Hallo Berry,

herzlich willkommen im Forum :)

Bitte, bitte, tu das nicht. Epilepsie ohne Medikamente ist gefährlich, wenn nicht fahrlässig. Klar haben Medis Nebenwirkungen, aber jeder Körper reagiert anders. Nicht jeder hat die selben, manche haben fast gar keine, oder sie sind nicht so schlimm. Und einige NW's stehen nur zur Absicherung der Pharmaindustrie drin, die wurden studientechnisch gar nicht belegt! Epilepsie kann sich immer verändern, monatelang gar nichts, dann jeden Tag mehrere Anfälle und auf einmal wieder ein Jahr Pause... Die ist einfach unberechenbar. Und wenn sie mal einen Status kriegt (ganz viele Anfälle hintereinander ohne ausreichend Pause zwischendurch oder ein sehr langer Anfall) dann wird es wirklich böse, weil einem der Sauerstoff droht, auszugehen und die Gehirnzellen absterben. Im fiesesten (aber auch zum Glück seltensten) Fall endet das dann im Tod.  Ein Bekannter von mir ist an seinem 2. Grand Mal Anfall gestorben. Bei dem dachte ich auch, wäre er doch nach dem ersten zum Doc gegangen und hätte sich was verschreiben lassen, dann wäre er vielleicht noch am Leben. Also hör bitte auf die Ärztin!

Dass man im EEG nichts sieht, muss absolut nix heissen. Viele machen alle möglichen Untersuchungen, bei denen man nichts sieht und am Ende kommt doch die Diagnose Epilepsie raus. Wenn der Herd zu tief im Gehirn sitzt, können das die einfachen Elektroden gar nicht erfassen und man sieht deshalb nichts. Bei Rolando Epilepsie hat deine Tochter noch Glück, die hat man bekanntermaßen nur in der Kindheit und verwächst sich mit der Pubertät bzw. im Erwachsenenalter hat man dann keine Anfälle mehr. Was bei Kindern noch oft angewandt wird, ist die ketogene Diät, die ist aber auch umstritten. Sprich nochmal mit der Ärztin!

Lg Joy

Aoife

  • ... hat sich hier gut eingelebt.
  • **
  • Beiträge: 32
Re: Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie
« Antwort #2 am: 03. März 2018, 18:37:33 »
Hallo Berry und willkommen im Forum,

die Frage nach der Notwendigkeit der Medikation lässt sich leider nicht so einfach beantworten. Wie Joý schon schrieb, können unbehandelte Anfälle einige Risiken bergen, andererseits gibt es auch Situationen, in denen man über ein "Abwarten" nachdenken kann. Rolandoepilepsie gehört zu einem solchen Fall, da die Anfälle häufig nur nachts stattfinden, das Risiko für einen Status geringer ist als bei anderen Formen und sich die Epilepsie später verwachsen kann. Dass nicht immer therapiert werden muss, kann man zum Beispiel hier nachlesen: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1528-1157.1998.tb05123.x/abstract
Aber: Dazu müsste die Diagnose auch ziemlich sicher sein und alle Risiken abgewogen werden. Wenn du mit der Klinikmeinung haderst, lohnt es sich vielleicht eine Zweitmeinung von einem erfahrenen Epileptologen einzuholen?

LG,
Aoife

Meditester

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.280
Re: Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie
« Antwort #3 am: 05. März 2018, 11:29:50 »
Hallo Berry!
Meine Tochter fing gleich mit einem Status an.
Ich hatte damals keine Ahnung, dass auch dieses eine Art epileptischer Anfall ist.
Nach dem Zweiten, nur wenig Zeit später, wurde sie auf Medi eingestellt.
Bei ihren 2 Anfällen musste ich ihr sogar stets auf die Wange klopfen
und anschreien damit sie die Atmung nicht ganz einstellte.
In der Jugend konnte dann das Medi ausgeschlichen werden.

Was die Epilepsie vor hat weiß Keiner.
Aber hättest Du nicht mehr Angst,
dass sie ohne Medi mal in der Schule einen Anfall bekommt?
Die lange Liste der NW ist erschreckend.
Jedoch muss nicht sein, dass ein Medi NW auslöst.
Nur Du kannst überlegen und handeln.

Lies Dich hier durch!
Und stelle Fragen zu Sachen, die dich bewegen!
Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

Berry

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 2
Re: Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie
« Antwort #4 am: 05. März 2018, 16:29:45 »
Vielen Dank für Eure Antworten.
Es ist wirklich schwierig, solch eine Entscheidung zu treffen.
Ich habe einerseits Angst, wegen der eventuellen Nebenwirkungen und andererseits möchte ich meinem Kind natürlich nicht schaden mit meiner Entscheidung.
Ich bin hin und hergerissen.
Ich muss sagen, dass ich richtig fix und fertig bin und im Moment kaum an etwas anderes mehr denken kann.
Diese Unbeschwertheit ist weg und es fällt mir so schwer es anzunehmen.
Ich hoffe, dass es langsam besser wird.
Am 03.0.4.habe ich einen Kontrolltermin in der Klinik und werde mi dem Arzt darüber sprechen.
Diese Angst vor dem nächsten Anfall zermürbt mich.
Ich danke Euch für die antworten.
Man fühlt sich hier verstanden und nicht mehr so ganz allein damit.

VG


Meditester

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 2.280
Re: Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie
« Antwort #5 am: 07. März 2018, 10:34:45 »
Ja, das Forum ist mit Gold nicht aufzuwiegen.
Hier gibt es Rat von Betroffenen,
und man kann seine Fragen stellen.

Halte uns mal auf dem Laufenden!

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

sanni

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 523
Re: Neues Mitglied Tochter 8 Rolando Epilepsie
« Antwort #6 am: 12. März 2018, 10:37:29 »
Hallo Berry,

Ich  :tröst:dich erst einmal.
Ja, es ist schwer damit klar zu kommen wenn man plötzlich mit dieser Diagnose konfrontiert wird. Vorallem wenn es unsere Kinder betrifft.
Immer die richtigen Entscheidungen zu treffen ist nicht einfach, wir können dir nur unsere Tipps, Erfahrungen und Ratschläge weiter geben. Entscheiden musst du am Ende selber.

Ihr habt ja bald euren Termin in der Klinik. Ist das eine spezielle Klinik für Epilepsie? Wenn nicht würde ich dir raten noch mal eventuell eine zweite Meinug einzuholen in einem Epi-Zentrum. Dort sind Spezialisten und sie haben auch ganz andere Mäglichkeiten. Wie z.B. ein Langzeit-EEG, Schlafentzugs_EEG.

Bei meiner Tochter hatte es damals auch mit einer Ronaldo Epi angefangen. Auch mit der Aussage verwächst sich in der Pupertät. Was sich leider nicht erfüllt hat. Ihre Epi hat sich ständig verändert. Von nur Nachts Anfällen, zu Tag Anfällen, zu Grand Mal Anfällen, Sturzanfällen und dann noch eine Absencen Epi. Eigentlich die ganze Epi Arten durch von A-Z .
Bei Ihr war es teilweise so das man in einem normalen EEG (Dauer 20-30 min.) meistens nichts gesehen hat. Erst in einem Schlafentzugs EEG oder Langzeit EEG.
Ich möchte dir echt keine Angst machen, aber ich möchte dir damit zeigen das es sinnvoll ist immer, gerade wenn etwas unklar ist in eine Epi Klinik zu gehen. Um es so gut wie möglich abklären zu lassen. Auch um deine Ängste und Unsicherheiten vielleicht ein wenig zu mildern. Denn auch dort gibt es Schulungen und Hilfe für Eltern.

Epilesie ist eine wirklich komplexe Krankheit deren genaue Diagnosenstellung nicht immer einfach ist. Und bei jedem verläuft sie anders, selbst wenn sie die gleiche Art der Epi haben.
 
Wir sind ab Dienstag wieder in Bielefeld-Bethel eine wirklich super Klinik. Die schon so manches entdeckt haben was andere übersehen haben.

Drück euch weiterhin die Daumen das alles sich zum guten wendet. Viel Glück bei eurem Termin.

LG
Sanni