Autor Thema: Hallo zusammen:-)  (Gelesen 1150 mal)

Sv2012

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Hallo zusammen:-)
« am: 05. April 2018, 22:38:09 »
Hallo, ich bin Swetlana, 44 Jahre alt, komme aus Russland.
In Deutschland seit 2009, erste Anfall hier in 2012.
Nehme Ergenyl 1500mg pro Tag, aber komplett frei nicht.... Manchmal 1 pro 3-4 Monate am Nacht oder früh morgens...Erschrecke mein Mann, schreie laut..-:(

Meditester

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #1 am: 06. April 2018, 19:34:31 »
Hallo Swetlana!

Willkommen im Forum!
Was für Anfälle hast du denn?

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

Sv2012

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #2 am: 08. April 2018, 20:27:16 »
GM. Nur am Nacht..... Bis jetzt...

yossarian

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #3 am: 08. April 2018, 20:58:14 »
Hallo Swetlana,

herzlich willkommen bei uns im Forum.  Du hast also alle 3 bis 4 Monate nachts Anfälle, meistens kommen sie früh morgens, wodurch Dein Mann sich sehr erschreckt. Ich weiß nicht, ob ich dir damit helfen kann, aber ich versuche es einmal. Ich bin auch an Epilepsie erkrankt. Um möglichst wenig Anfälle zu bekommen, achte ich auf die folgenden Punkte:

Ich gehe alle 3 Monate zum Neurologen und lasse ein EEG machen. Bei der Gelegenheit erhalte ich ein Rezept für die Tabletten. Ich halte alle Regeln möglichst ein, ganz wichtig: auf Alkohol sollte ganz verzichtet werden, zu wenig Schlaf macht Anfälle, Tabletten vergessen ebenso. Über die Links unten kommst zu interessanten Hinweisen, die dir vielleicht  helfen können. Wenn Du Fragen dazu hast, was ich annehme, sind wir für dich da. Gute Besserung!

Liebe Grüße
yossarian


Epilepsie-Zentren
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=10635.msg193538#msg193538

Suche nach Anfallsauslösern (Alkohol in Speisen und Getränken)
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=17014.msg222566#msg222566

Wie lassen sich die Symptome einer Epilepsie reduzieren
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=15753.msg206277#msg206277

jelly

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #4 am: 08. April 2018, 22:59:37 »
Hallo yossarian
Du schreibst du hast auch Epilepsie.  Wie alt bist du ,wenn ich fragen darf und wie lange hast du sie schon? Wie wässern sie sich oder wann bekommst du welche?
Lg jelly

yossarian

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #5 am: 09. April 2018, 09:23:13 »
Hallo Jelly,

ich bin im Alter von 25 Jahren an Epilepsie erkrankt. Ein Fieberkrampf im Kleinkindalter hatte Narben hinterlassen und so ist es erst dann zu den Anfällen gekommen. Anfangs waren sie frühmorgens, während der Aufwachphase, späterhin traten sie auch tagsüber auf.

Es ist über viele Jahre versucht worden, die Anfälle mit Medikamenten zu therapieren, ist leider nicht gelungen, so haben mir die Ärzte in einem Epilepsie-Zentrum den Vorschlag zu einer Operation unterbreitet. Dem habe ich zugestimmt und bin mittlerweile seit über 10 Jahren ohne Anfälle.

Die Medikamente nehme ich weiterhin. Auch an dem soliden Lebenswandel, wie keinen Alkohol oder Drogen, ausreichend Schlaf, das Körpergewicht passend zur Größe halten, usw., halte ich fest. Was meinst Du mit "wässern"?

Liebe Grüße
yossarian


Ablauf des Präoperativen Monitorings
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=16524.msg215058#msg215058

jelly

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #6 am: 09. April 2018, 10:09:11 »
Hallo yossarian

Sorry meinte natürlich nicht wässern sondern wie äusserten sich deine Anfälle?
Wir sind auch in einem Epilepsie Zentrum hier in München.  EEG machten sie nur 2 mal in fast 3 Jahren.  anfallsbereutschaft wäre da. Mein Sohn war auch anfangs mit keppra (Levetiracetam)4 jahre Anfallsfrei . Nach einem grisen anfall dann ,beksm er zusätzlich Lamotrigin.  Es war dann fast 1 Jahr nix ,dann nur kleine für andere nicht bemerkbare Aussetzer. Wie kurze Abwesenheit oder er machte Geräusche oder sagte Dinge und wiederholte sich ständig wie eine Schallplatte die hängt.
Alle du den aber nie länger wie vielleicht höchstens 15 Sekunden.
Können Stress und Aufregung die Anfälle hervorrufen?
Mein Sohn hatte am Samstag, weil er sich so aufgeregt hat bestimmt 5 bis 6 kleine Aussetzer innerhalb einer halben Stunde. Das war noch nie.
LG jelly

yossarian

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #7 am: 09. April 2018, 10:52:36 »
Hallo Jelly,

meine Anfälle fingen meistens mit einer Aura an. Davon bekamen die anderen noch nichts  mit. Oft blieb es dabei, manchmal kam es aber auch zu Bewusstseinsverlusten, was natürlich dann dramatisch endete. Nicht, dass ich hingefallen wäre und auf dem Boden gelegen hätte, nein, es waren Aussetzer wie Du sie von Deinem Sohn beschrieben hast. Mit den Händen nesteln, Dinge erzählen, die in keinem Zusammenhang mit der Realität stehen, aufstehen und weglaufen und vieles andere mehr.

Solange es Auffälligkeiten gibt, halte ich schlichtweg eine vierteljährliche Vorstellung beim Neurologen für erforderlich. Dort sollte dann kurz besprochen werden, was gelaufen ist. Außerdem werden Medikamente benötigt, sofern sie stets regelmäßig genommen worden sind. Nur bei Bedarf zum Arzt geht man, wenn man sich den Arm gebrochen hat.

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, da ist es aus meiner Sicht als Patient und medizinischer Laie erforderlich, die Sache alle 3 Monate einem Facharzt vorzustellen. Gerade bei Deinem Sohn ist es wichtig, da die  Epilepsie nicht die einzige Einschränkung ist, unter die er zu leiden hat.

Du kannst das Gehirn eines Menschen mit dem Sicherungskasten, der bei dir im Flur an der Wand hängt, vergleichen. Wenn Du im Wohnzimmer 5 Lampen an eine Steckdose hängst, geht die Sicherung durch. Wenn der Sohn zum Beispiel zu laut Musik hört, oder er sich aufregt, geht im Kopf eine Sicherung durch. Dann kommt es zu Anfällen. Du siehst, Stress und Aufregung können Anfälle verursachen. Alles, was den Körper übermäßig belastet, kann zu Anfällen führen. Kleine Aussetzer, Aurae oder  Deja-vus sind epileptische Anfälle. Funktionsstörungen des Gehirns,

Übrigens, wenn er unter Levetiracetam 4 Jahre anfallsfrei gewesen ist, stellt sich mir die Fage, ob nicht  ein Vergessen der Tabletten die tatsächlichen Auslöser für erneute Anfällen gewesen sind Die Medikamenteneinnahme muss hundertprozentig organisiert sein, sonst macht man sich am Ende etwas vor und nimmst zu viele Medikamente.

Viele Grüße
yossarian

PS.: Aus aktuellem Anlass sei hier noch gesagt, dass Medikamente grundsätzlich nur mit Wasser ohne Kohlensäure eingenommen werden dürfen. Wer sie mit Milch oder Orangensaft nimmt, kann sie genauso gut in den Kanal werfen, sie können dann den Wirkstoff nicht wie gewünscht an den Körper abgeben.

yossarian

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #8 am: 09. April 2018, 13:16:47 »
Hallo Jelly

ich muss mich in einem Punkt noch korrigieren, und zwar werden die Ärzte im Epilepsie-Zentrum in München mittlerweile wissen, um welche Anfallsart und welche Epilepsie es sich handelt. Denn dieses Wissen ist entscheidend für die richtige Therapie. Von daher ist davon auszugehen, dass er medikamentös richtig versorgt wird.

Sollten deinerseits dennoch Zweifel bestehen, hast Du die Möglichkeit, eine weitere Meinung (Zweitmeinung) auf Kosten der Krankenkasse bei einem anderen Arzt einzuholen. Da ich aber davon ausgehe, dass Du im Heimatort einen Neurologen hast, unterliegt es aus meiner Sicht schon einer Kontrolle, und es ist davon auszugehen, dass medizinische Fehler nicht vorliegen.

Ferner muss bedacht werden, dass Epilepsien sich mit zunehmenden Alter verändern können. Von Anfallsschilderungen, so wie Du sie uns hier vorgelegt hast, sollte auch der Neurologe  Kenntnis haben, denn sie sind sehr wichtig für die Optimierung der bestehenden Medikation.

Liebe Grüße
yossarian

jelly

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #9 am: 10. April 2018, 12:40:12 »
Hallo yossarian
Kevin war zwar mal vor vielen Jahren 4 Jahre Anfallsfrei aber die Ärzte meinten, das es sein kann das es nicht mehr ausreicht und zwecks pupetät usw.  Die wollten mit Levetiracetam auch nicht die volle medikation ausfahren und haben mit Lamotrigin kombiniert.
Ichbwris das ein vergessen der medikation verheerend ist ,trotzdem sind wir alle Menschen und können mal vergessen ,sollten aber nicht.
Das man alle 3 Monate ein EEG macht halte ich für nicht wirklich sinnvoll auch mein Neurologie nicht,denn du bringst dein Auto, wenn alles ok ist auch nicht alle 3 Monate zur Kontrolle in die Werkstatt, sondern auch nur ,wenn dir was auffällt beim fahren oder du etwas merkst was nicht sein sollte.
Genau so handhaben wir es . Er meinte auch solange es bur kurze aussetzer sind  und die nur ab und zu kommen, will er die Medis auch nicht unnötig hochfahren um ihn nicht so einzudämmen.Hätte Kevin sich anders verhalten nach den Anfällen oder mir wäre irgendwas komisch vorgekommen wäre ich sowieso sofort in die Epilepsie Ambulanz gefahren. Habe sowiso anfang Mai einen Termin beim Neurologen. 
Wie viele Medikamente nimmst du zur Zeit? Und wie viel mg?
Liebe Grüße jelly

yossarian

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #10 am: 10. April 2018, 17:41:08 »
Hallo Jelly,

danke für das Feedback. Aus meiner Sicht kommt es immer darauf an, welchen Anspruch man hat. Wenn es einem reicht, erst zum Arzt zu gehen, wenn die Beschwerden groß sind, muss man das machen. Ich hingegen gehe einmal vierteljährlich, um zu wissen, ob alles in Ordnung ist oder ob es Veränderungen gegeben hat. Und das, obwohl ich schon lange anfallsfrei bin.

Ich finde, man muss das von zwei Seiten sehen. Ich kann doch nicht den Neurologen verhungern lassen. Wenn die Patienten zu Hause bleiben, verdient er kein Geld. Und wenn sie dann endlich kommen, bekommt er für viel Arbeit wenig Geld. Und schlimmstenfalls muss er seine Mitarbeiter entlassen.

Ich halte das regelmäßige Hingehen alleine schon aus volkswirtschaftlicher Sicht für unverzichtbar. Ich finde, Patienten, die nur hingehen, wenn die Not groß ist, sind nicht ganz schuldlos am Ärztemangel und den langen Wartezeiten auf einen Termin.

Ein Auto kann ich mir nicht mehr leisten. Fahren dürfte ich. Aber die laufenden Kosten sind mir zu hoch. Als ich noch eins hatte, musste es alle 5.000 km zum Ölwechsel, nicht absaugen, sondern ablaufen lassen. Außerdem wurde eine Außen- und Innenreinigung, die Aschenbecherleerung, das Polieren der Schreiben und das Bohnern der Konsolen vorgenommen. Wenn es dann fertig war, ist es mir nach Hause gebracht worden.

Da die Tankstellen an dem bisschen Sprit so gut wie nichts verdienen, kann sich der Inhaber damit zumindest über Wasser halten. Man muss auch sozial denken. Den Egoismus zur Seite legen. Welche Medikamente ich nehme? Keppra (Levetiracetam) 500  --  500 mg und Trileptal (Oxcarbazepin) 385 mg ---  450 mg. Sie werden regelmäßig genommen. Über Nebenwirkungen kann ich mich eigentlich nicht beklagen.

Jetzt fahre ich nur noch Fahrrad. Das kommt einmal im Jahr zu Inspektion. Dann wird alles geölt, die Bremen nachgesehen, die Bereifung geprüft, die Klingel gestimmt und das Fahrrad ordentlich geputzt. Dann macht das Fahren wieder Spaß, auch bei Wind von vorne.

Liebe Grüße
yossarin

aggi61

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #11 am: 11. April 2018, 07:32:33 »
 
Zitat
Ich hingegen gehe einmal vierteljährlich, um zu wissen, ob alles in Ordnung ist oder ob es Veränderungen gegeben hat. Und das, obwohl ich schon lange anfallsfrei bin.
Auch ich bin schon lang anfallsfrei - aber durch meine Kontrollen alle 3 Monate haben sich ergeben, dass meine üblichen Medis eben NICHT mehr ausreichen - es wurden gewisse Potentiale im EEG gesehen.

Durch einen Bandscheibenvorfall wurde Lyrica dazu genommen - da wurde geschaut, ob sich im EEG was ändert (hat es aber nicht). Als ich das Lyrica nicht mehr brauchte, haben wir meine übliche Medikation erhöht, was sich dann bewährt hat.

Außerdem hat es für uns auch den Vorteil, dass ich als Chroniker eingestuft werde und so unter die 1% - Regelung falle bei der Krankenkassenzuzahlung, wenn ich regelmäßig zum Neurologen gehe.
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

jelly

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #12 am: 11. April 2018, 08:34:15 »
Hallo yossarin
Was heisst chroniker? Weil es sozusagen eine dauerhafte Erkrankung ist?
Ich verstehe das mit den regelmäßigen arzrbesuchen.
Ich weiß nur ,das bei jedem EEG was gemacht wurde eine Anfallsbereitschaft gesehen wurde.
Wir sind ja sowieso auch wegen den Medis alle 3 Monate bei der Blutkontrolle.
Kevin hat vor 2 Jahren nach einem Monat Lamotrigin einen Reflux bekommen . Die Ärzte meinten das käme  nicht fahre aber vorher hatte er so was nicht.
Haben eine Odyssee hinter uns bis einer einen Reflex feststellte nach einer magenspiegelung.  Seither nimmt er auch regelmäßig abends 20 mg Pantoprazol.( leider)
LG jelly

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #13 am: 11. April 2018, 08:35:16 »
Sorry meinte Hallo aggi

jelly

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Re: Hallo zusammen:-)
« Antwort #14 am: 11. April 2018, 08:36:51 »
An alle
Ich muss ehrlich sagen wie wundervoll ihr seid und wie ihr da mit umgeht  . Man darf sich nicht unterkriegen lassen.  Wir haben nur dieses eine Leben und das ist am Ende doch viel zu kurz.
Jelly