Autor Thema: Fragen über Fragen  (Gelesen 944 mal)

FrauSchatzi

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Fragen über Fragen
« am: 12. April 2018, 21:59:48 »
Hallo Ihr Lieben,

bei unserem Sohn häufen sich die Anfälle (Atemaussetzer, der ganze Körper wird steif oder zuckt, in der
Regel dauern die ca. 3 min) und bei den letzten drein wissen wir nicht was die Auslöser waren. Wir hatten schon die Vollmilch in Verdacht, aber die Arztin verneinte es.

wir vermuten auch das die Wahrnehmung aussetzt für paar sek. er ist dann nicht ansprechbar und/oder son Blickkrampf, aber das geht dann alles so schnell und es ist wirklich nur für paar sek das ich es nicht hundertprozentig sagen kann, das es Anfälle sind. und es tritt seit ein paar Wochen auf.
Er hat eine genetisch bedingte Epilepsie das CN1A Gen ist betroffen.
Wir hatten letztes Jahr schon Angst, das er das Dravet-Syndrom hat. Aber wir hatten es eher ausgeschlossen, da unser Sohn "normal" entwickelt ist und die Anfälle recht kurz waren.
Er ist im Februar 2 Jahre geworden.

Jetzt wird er medikamentös neu eingestellt und bekommt eine 2 er Kombi die wohl Typische Drevet- Medis sind. Orfiril long und Dibro-Be. Wobei er das Orfiril long schon in Verbindung mit Levetiracetam bekommen hat,was jetzt langsam ausschleichen soll.
Hat jemand Erfahrungen mit den Medikamenten?
Es kommen jetzt auch wieder Gedanken auf, das er vielleicht doch das Dravet-Sydrom hat, kann es vielleicht sein? Sind immer entwicklungstörung beim Dravet-Sydrom vorhanden, oder können die sogar noch auftreten?

Ich danke schonmal und einen schönen Abend noch




Amazönchen

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Re: Fragen über Fragen
« Antwort #1 am: 29. Mai 2018, 19:32:44 »
Hallo Frau Schatzi

Ich weiss nicht, ob die Web-Site der Dravet-Kinder in der Schweiz evtl. interessant für Dich wäre.
http://www.dravet.ch/index.php/de/was_ist_das_dravet_syndrom.html

Ich hoffe für Deinen Sohn und Dich, dass es sich nicht um den SCN1A-Gen-Defekt handelt.

PS: Bei Deinem nächsten Beitrag wähle bitte einen Titel, wo man weiss, worum es geht. Beim Titel "Fragen über Fragen" weiss man nicht, worum es geht. Auch wenn nur schon stehen würde: Etwa Dravet-Syndrom?, hätte man eine Ahnung  ;)
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aldente111

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Re: Fragen über Fragen
« Antwort #2 am: 20. Juni 2018, 03:42:54 »
Hallo.

Schau bitte hier
https://www.leafly.de/dravet-syndrom/

Schau, was Cannabidoide machen können bei Dravet.
https://www.kalapa-clinic.com/de/medizinisches-cannabis-gegen-dravet-syndrom/

Es gibt dazu Studien und bei Dravet ist medizinisches Cannabis bereits zugelassen. Irgendwann soll es auch epidiolex geben. Das dauert aber noch. Du kannst auch schauen, dir CBD Öl zu besorgen. 15% ist schon gut dosiert. Keine Angst: das ist ein Nahrungsergänzungsmittel. Das ist ohne Psychoaktive Wirkstoffe. Das kannst Du einfach mal testweise geben.

Schau auch auf YouTube  da gibt es genug Videos dazu, wie die Anfälle nach dem Eintropfen oder Sprühen von Med. Cannabis augenblicklich aufhören.

Viel Erfolg. Gott segne Dich.
« Letzte Änderung: 20. Juni 2018, 03:55:50 von aldente111 »

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Re: Fragen über Fragen
« Antwort #3 am: 28. Juli 2018, 17:12:05 »
Ich würde mit den frei käuflichen CBD Öl aufpassen.
Hier hat ein Verbraucher-Magazin Test von CBD-Öl gemacht. Und die Angaben auf dem Fläschchen stimmte mit dem, des Inhaltes grad gar nicht überein. Anstatt 12% nur so 2%, etc. - Es sei nur so ein Richtwert, man müsste sonst jedes mal den Wert durch Labor bestimmen. Etc.

Das ist so. Aber dann würde das Zeug durch die Laborkosten viel zu Teuer und für jede Herstellungsrunde müsste aufgepasst werden, dass die richtigen Etiketten genommen werden. Das Herstellungsdatum darf dann von Hand raufgekritzelt werden...

Medizinisches Cannabis wird dauernde getestet, die Angaben müssen immer stimmen. (Von der unerklärlichen Bürokratie mal ganz zu schweigen, wenn es kein THC drin hat.)
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