Autor Thema: Wie soll es weiter gehen?  (Gelesen 1090 mal)

miso

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Wie soll es weiter gehen?
« am: 11. Mai 2018, 12:47:20 »
Hallo  :)

ich als Mama eines epilepsiekranken Sohnes (17) mache mir derzeit viele Gedanken.

Nach einer OP und etlichen Medikamenten will bei uns einfach keine Ruhe einkehren. Mittlerweile kommt das Thema Zukunft mit Ausbildung und alleine wohnen auf.
Als nicht anfallsfreier junger Erwachsener stellt sich die Frage, wie soll es weiter gehen? Einen Ausbildungsplatz ohne Gefahr zu Stürzen gibt es meiner Meinung nicht,
da er auch vom Stuhl fällt während eines Anfalles. Der uns zugesicherte Arbeitsplatz ist sein Wunsch-Ausbildungsplatz und die wird er auch antreten, jedoch habe ich
etwas Bauchschmerzen bei dem Gedanken. Es könnte jederzeit schon bei der Anfahrt mit dem Zug passieren. Ich weiß er kommt schnell wieder zu sich, aber meine Sorge
ist die, wenn ein Anfall kommt, dann läuft er meistens einige Schritte nach vorne (da möchte ich gar nicht dran denken wenn er auf das Gleisbett fällt....).
Deshalb war unsere Überlegung, vor Ort ein Zimmer zu mieten, um schneller auf der Arbeit zu sein.

Mich würde allgemein interessieren, ob es irgendwo eine Einrichtung gibt, bei der völlig "normal" entwickelte Jugendliche mit Epilepsie betreut werden können.
Eine Wohngemeinschaft - mit anderen Betroffenen oder anderen chronischen Krankheiten?

Ich hoffe ich habe da nicht zu weit ausgeholt, aber es liegt mit sehr am Herzen.

Danke für Rückmeldungen.

Lena2911

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Re: Wie soll es weiter gehen?
« Antwort #1 am: 11. Mai 2018, 13:28:07 »
Ich persönliche kenne auch junge, nicht anfallsfreie Erwachsene, die durchaus alleine leben. Durch viele alltägliche Verhaltensweisen kann man viele Gefahren ausmerzen (z.B. immer möglichst weit weg am Gleisbett), es fällt schwer, die eigenen Kinder loszulassen (meiner Mutter ist/war da genauso), aber es ist trotzdem in der Regel machbar. Ich kenne keine speziellen Wohnungen, aber vielleicht wäre eine ganz "normale" WG mit mehreren Leuten eine Idee? Du sagst ja selbst, dass er völlig "normal" ist, warum sollte er dann eine "spezielle" Betreuung? Ich wohne auch mit 2 anderen Studentinnen zusammen, die wissen Bescheid, wissen was zu tun ist (Notfallausweis, Medikamente etc).
Unterstützend vielleicht ein Hausnotrufgerät, bei dem man einfach nur einen Knopf drücken muss, um schnell Hilfe zu erhalten?

Liebe Grüße

Joy

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Re: Wie soll es weiter gehen?
« Antwort #2 am: 11. Mai 2018, 15:49:20 »
Wie soll dein Sohn denn jemals Eigenständigkeit entwickeln können, wenn du ihm hinterherziehst? Irgendwann seit ihr nicht mehr da, damit muss er dann auch klar kommen. Es gibt so viele Menschen die mit GM's und allem alleine wohnen, die sind hier auch zu finden. Ansonsten, wenn du es ihm so gar nicht zutraust, gibt es von der Diakonie Epilepsie betreutes wohnen. Einmal eigene Wohnung, bei dem paar mal die Woche ein Betreuer vorbei schaut, oder in eine Gemeinschaft von jung und alt mit rundum Betreuung. Aber auch die gibt es nicht überall, eher in Städten. Besser ist es eh alleine. Das wird ihm auch Selbstvertrauen geben.

Viel Erfolg beim loslassen können.

Lg Joy

miso

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Re: Wie soll es weiter gehen?
« Antwort #3 am: 11. Mai 2018, 18:09:36 »
Hallo,

ich ziehe ihm nicht hinterher und lasse ihn alles machen was er möchte. Er steht zu seiner Krankheit und er spricht mit allen offen darüber.
Es ist halt für mich gut zu hören, dass Betroffene ganz gut im Alltag klar kommen. Das macht er bisher ja auch. Vielleicht ist es als Mutter
doch das "nur Sorgen machen", ob mit oder ohne Epilepsie  ;)

Sachsi81

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Re: Wie soll es weiter gehen?
« Antwort #4 am: 11. Mai 2018, 18:34:32 »
Ich bin eine frau von einem mann der epi hat wir wohnen auch nicht mehr bei seinen Eltern wir haben ein haus gebaut und leben hier unser leben und leider muß ich auch aus dem haus weil ich arbeiten gehen muss und es klappt gut er lebet sein leben glaub auch ganz gut ohne mich und seine Eltern ich kann dich sehr gut verstehen man macht sich halt sorgen aber du mußt los lassen seine Eltern haben mit sich gekämpft aber nach einem riesen krach lassen sie in ruhe und glaub sie sind ganz stolz auf ihn man kann ein mensch nicht watte packen das will keiner also lass ihn ziehen

Muschelschubser

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Re: Wie soll es weiter gehen?
« Antwort #5 am: 11. Mai 2018, 21:20:13 »
Hallo miso, ich haue in die gleiche Kerbe, aber nur, um Dir zu zeigen: Es gibt tatsächlich nicht-anfallsfreie Erwachsene, die ein ganz normales Leben führen. Ich wohne allein und gehe sogar in die Badewanne - auf eigenes Risiko.  :bath: Ist bis jetzt immer gut gegangen.

Es muss jeder allein wissen, für sich einschätzen können ... und Dein Sohn wird es lernen. Ganz bestimmt. Aber nur, wenn Du ihn nicht überbehütest. Ich sehe das in meinem Umfeld bei viele Eltern, dass sie ihre flüggewerdenden Kinder nicht loslassen können. Ihr könnt sie nicht vor dem Leben beschützen.

Alles Gute und nur Mut!
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

CrazyGrisu

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Re: Wie soll es weiter gehen?
« Antwort #6 am: 30. Mai 2018, 01:45:59 »
Moin Miso

 :insel:

In den letzten Jahren (Anfang 2005) hatte ich in der Badewanne leider auch mal einen grossen Anfall.

Ich konnte mich noch rufend meiner damaligen Frau mitteilen.

Als ich wieder zu mir kam stand ich nackt im Flur und viele Sanis um mich rum.
So ein Ding piepste an mir und einer von denen hielt einen Tropf.  *augenroll*

Seit diesem Anfall in der habe ich manchmal Panikerinnerungen, wenn ich heutzutage alleine bade.

Ich stehe sie durch oder ich hüpfe fix aus der Wanne.

Ich lebe alleine mit einer Katze und 22 Fischen in einem Hochhaus und offenem Balkon im 7. Stock.

Meine Berufsausbildung habe 1991-94 in Husum im Theodor-Schäfer-Berufsbildungswerk gemacht.

Im zweiten Lehrjahr zog man um ins Internat II. Alle Zimmer davon hatten auch einen offenen Balkon mit schöner Aussicht auf die Nordsee.


Ausser meines im 5. Stock links  :escape: Ich hatte dafür freie Sicht auf den Hubschrauberlandeplatz vom Husumer Krankenhaus.  8)

Ein HNR (Hausnotruf) ist eine sehr gute Idee.
Ich trage auch einen GPS-Pieper bei mir.

Man muss wenn man es noch merkt nur zwei Sekunden auf die Tasten drücken, der Alarm wird ausgelöst, die Koordinaten per SMS zum Satelliten geschickt und der funkt diese zur Bodenstation (Johanniter Unfallhilfe Hamburg) zurück.

Mittels der Koordinaten wird die zu suchende Person auf einer Google Maps (Strassenkarte mit Hausnummern) eingekreist und von der Leitstelle an die Rettungsmittel (RTW, Heli) weiter geleitet.

Die kriegen die Position auf ihr Navi und ruck zuck sind die da.

Zu dem Gerät gibt es auch einen Handsensor "Atom",

der wie eine Uhr am Handgelenk getragen wird und per Funk mit dem Pieper verbunden ist. Löst man den Handsensor (roter Knopf) aus dann geht der Notruf mittels Pieper auch raus.

Die Steigerung dazu ist dann ein Fallsensor, der ebensfalls mit dem Pieper gekoppelt werden kann.

Der Fallsensor hat einen Aufschlagsensor und kann auch durch "flach" liegen in fast horizontaler Position Vibrations-/Lautalarm auslösen.

Kann man sich nach 10 Sekunden nicht aufraffen sendet das Ding an den Pieper oder eine Hausnotrufstation in der Wohnung in der Sekunde 11 den Alarm ab.

Die Hausnotrufzentrale ruft dann an, kannst Du Dich nicht verbal verständigen rücken die aus.

Die Hausnotrufzentrale hat alle Deine hinterlegten Patientendaten, Konaktpersonen und eine Alternative Handy-/Telefonnummer, die angerufen wird, wenn Du z. B. mit dem Pieper draussen bist; wenn der Kontakt zum Satelliten abgebrochen ist oder die Sprachverbindung unterbrochen wurde.

Die monatlichen Kosten übernimmt dafür die Rentenkasse.

Schöne Gruesse

Michael

 :insel:
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
Abends: 750mg UCB Levetiracetam

Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr