Autor Thema: Rat und Hilfe gesucht... :(  (Gelesen 1016 mal)

kerzchen

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Rat und Hilfe gesucht... :(
« am: 13. Mai 2018, 15:45:22 »
Hallo zusammen,

ich frage nun mal hier nach, da es vielleicht doch "Begleitstörungen" sind?  :luftguck:  ich bin selbst hin und her gerissen?
Vielleich kann mir jemand etwas dazu sagen?  :escape:
Ich schildere hier nochmals das Problem und hoffe nicht das ich niemand hier damit auf die Nerven gehe  :-[
Ich habe immer so komische "Anfälle"? in denen mir der Kiefer nach unten klappt (aber nicht so das man die Zähne sieht sondern es klappen die Zahnreihen auseinander), es passierte auch schon- mittlerweile sehr oft- das mir der Kopf bzw Nacken seitlich oder nach vorn wegkippt ich dies auch nicht steuern oder vorersehen kann...
Mit den Auslösern war ich mir eigentlich bis gestern noch sicher, aber nun...  :huh?:  Ich hatte kurzum eine bescheidene Nacht... ich bin ganz normal zu Bett, legte mich hin, wollte schlafen... plötzlich "kippte" mein Kopf im Kissen leicht nach vorne, kaum merklich, aber genug um mir den Schlaf unmöglich zu machen... zuerst dachte ich an Sekundenschlaf oder diese Berühmten "ich falle plötzlich von der Schaukel Kurzträume". -Aber nichts dergleichen. Geschlafen habe ich nicht, das kann ich sicher sagen. Es passierte viele male (irgendwann war ich zu schwach zum Zählen und mir war alles egal  :'( ) und machte mich verrückt... irgendwann kam dann noch zum Kopfwegkippen der Kiefer hinzu, der mit hinabkippte....  Irgendwann kam dann endlich bleierne Müdigkeit und ich "durfte" endlich Schlafen.
Am nächsten Morgen tröstete ich mich mit meinem heißgeliebten Kaffee ( was so etwas simples an Seelentrost bringen kann  :D ) und beschloss die Alltäglichen Dinge anzugehen (mit dem Feudel durch die Zimmer sausen  ;D :laugh: ). Zwar fühlte ich mich imer noch irgendwie nicht so toll vom Wohlbefinden her, aber ich bin nicht der Typ der sich so schnell aufgibt und  beschloss mich aufzuraffen. Anmerken wollte ich mir auch nichts. Deshalb versuchte ich normal zu sein und zu wirken. Manchmal tut Bewegung ja auch gut. In der Hoffnung das dieses "komisch fühlen mit leichter Übelkeit und komischem Kopf" weggehen würde.
Als ich Fertiggeputzt hatte (diesmal beschloss ich mich auf wichtigste zu beschränken ), setzte ich mich aufs Sofa und wollte meine Nahrichten auf dem Handy checken. Ich las zwar was da stand, merkte aber plötzlich das ich nichts damit anfangen konnte was da stand...ich verstand nicht was mir der Satz sagen wollte, musste diesen dreimal Lesen... ich sah nur zusammenhanglose Buchstaben..

Kann mir jemand Helfen und etwas dazu sagen?  :( :(

Muschelschubser

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Re: Rat und Hilfe gesucht... :(
« Antwort #1 am: 13. Mai 2018, 23:16:09 »
Liebes Kerzchen, mir fällt dazu leider immer noch nichts ein, außer zu fragen: Was sagt Dein behandelnder Arzt dazu? Das klingt jetzt für mich alles etwas klarer, wie Du es schreibst (klarer als im ersten Post), aber auch beunruhigend ...

Alles Gute!
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kerzchen

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Re: Rat und Hilfe gesucht... :(
« Antwort #2 am: 14. Mai 2018, 13:49:27 »
Hallo Muschelschubser,

danke für deine Antwort...  wobei es mich auch verunsichert das es dich beunruhigt und mir niemand wirklich sagen kann was es ist... Nichtmal mein Neuro kann mir sagen was es sein kann...  :-\ 

Ich weiß ja das hier die meisten mit GM`s geplagt sind, oder andere Anfälle euch quälen und mir deshalb vielleicht niemand etwas dazu sagen kann, weil ihr es nicht kennt ...
vielleicht jammere ich ja nur rum und sollte es einfach so hinnehmen? Ich weiß es nicht... versucht habe ich es ja schon so oft (bzw immer noch). Aber sobald es dann wieder passiert denke ich wieder "Sch*** nicht schon wieder.." . Dann frage ich mich was als nächstes passiert, werde übervorsichtig aus Angst... :weirdo: ich weiß ja das es nicht richtig ist und genau DAS nicht gemacht werden sollte da es eher eine Negativspirale werden kann... aber an manchen Tagen klappt es einfach nicht und ich will einfach nur heulen  :'(

Insbesondere wenn dann noch kleinere "Blessuren" dazukommen durch diese plötzliche "Schwäche" bzw Kippen des Kopfes etc. Da will man nichtsahnend etwas aus dem Schrank holen und plötzlich ist da wie ein "Loch", irgendwie war man da aber doch ist was anderes und gleichzeitig knallt man mit der Stirn gegen die Kante des Schrankfaches  :-[  und bevor es wehtun kann erschrickt man sich total...
Oder die "Blessuren" erleiden irgendwelche unschuldige Gegenstände die irgendwo gegengedonnert werden weil man Tische, Schrankfächer etc verfehlt oder sonstwas...

Muschelschubser, inwiefern klarer? Was meintest du damit genau?

An manchen Tagen habe ich einfach nur Angst vor mir selbst, finde mich unberechenbar und... ach ich weiß auch nicht  :-\ :'(  die größte Angst die ich habe ist zu stürzen...ich hoffe das ich das nie erleben muss und es bei der Kopf/Nacken und Armregion bleibt die Schwach wird...  :( 

Niedergeschlagene Grüße  :-[
kerzchen

Muschelschubser

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Re: Rat und Hilfe gesucht... :(
« Antwort #3 am: 14. Mai 2018, 14:11:55 »
Klarer: Ich habe jetzt einfach besser kapiert, wie sich das anfühlt... aber was das sein könnte ...? Ist mal in Richtung MS untersucht worden?

Liebe Grüße und ich wünsche Dir viiiiiiiel Kraft!
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kerzchen

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Re: Rat und Hilfe gesucht... :(
« Antwort #4 am: 14. Mai 2018, 14:49:28 »
Hallo Muschelschubser  :)

danke fürs Kraft wünschen!  :) die werde ich immer wieder brauchen...

Es wurde damals ein CT vom Kopf gemacht, alles laut Arzt ohne Befund, EEG ja auch... wie es momentan ist kann ich nicht sagen...
Ich nehme ja zurzeit Lamo, vertrage es auch gut. Ich hoffe das darunter vielleicht irgendwie besser wird bzw weggeht...

MS war nie ein Thema, nein. Zum Glück.
Es ist ja nicht immer und dauerhaft. Es ist ganz kurz, Sekunden bis ein kleiner Sekundenbruchteil.

sanni

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Re: Rat und Hilfe gesucht... :(
« Antwort #5 am: 15. Mai 2018, 11:11:57 »
Hallo kerzchen,

warst du damit schon mal in einer Epi-Klinik und hast dich dort mal richtig untersuchen lassen?
Also ich würde dir raten das mal zu tun. Denn dort haben sie ja ganz andere Möglichkeiten. Wie z.B. ein Langzeit-EEG. So können sie eventuell sehen was bei dir im Gehirn vorgeht, wenn es wieder zu diesen Zuständen kommt.

Aber Epi ist eine sehr komplexe Krankheit. Da bekommt man nicht immer auf alles eine genaue Antwort. Da heißt es dann auch schon mal von den Ärzten: Könnte epileptisch sein, oder auch nicht.
Haben ich bei meiner Tochter auch schon des öfteren zu hören bekommen.

Ein sauberes EEG hat nicht immer etwas zu sagen. Es gibt viele hier die ein super EEG haben, aber trotzdem Anfälle.
Denn es werden ja nur die oberen Gehirnströme gemessen.

Also ich würde dir raten: Stell dich mal in einer Epi-Klinik vor. Und lass dich einmal stationär aufehmen. So dass sie verschiedenen Untersuchungen machen können.

Ich wünsche dir viel Kraft und das es dir bald besser geht.

Lg
Sanni


 

kerzchen

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Re: Rat und Hilfe gesucht... :(
« Antwort #6 am: 15. Mai 2018, 16:39:43 »
Hallo sanni,

mit den aktuellen Anfällen nicht nein. Jedoch war ich vor ein paar Jahren mit einem anderen Anfallsmuster in einer Klinik mit Epi Station (keine Spezialkinik). Dort wurde mir nach ein paar Tagen stationär die Diagnose Psychogen gegeben. Schon damals konnte ich es mir nicht erklären, da es mir gutging etc.
Okay, wer kann das schon, man sagt ja oft Probleme sind nicht immer ersichtlich...aber es gab damals keine Auslöser und heute schon gar nicht... es geht mir gut, es ist privat alles paletti. -Ich bin (abgesehen von den Anfällen) sehr glücklich.

Heute geht's mir zum Glück wieder gut. Bis jetzt war heute noch kein Ereignis und ich hoffe das bleibt so!

Gestern Abend war ich jedoch total ausgeknockt... ich hatte immer wieder diese Anfälle mit "Nicken" /Kraftverlust im Kopf und Kiefer, auch hintereinander... irgendwann war ich so dermaßen kaputt und müde davon das ich nur noch ins Bett gefallen bin... ich hatte keine Kraft mehr, wollte nur noch Schlafen...

Heute ist es zum Glück wieder besser bzw bis jetzt noch nichts gewesen.

Unter den aktuellen Umständen wäre evlt ein neues EEG sinvoll... auch wenn mir davor graut das ich wieder in die Psychoecke geschoben werde  :-[  bei mir haben die das immer schnell... ich "sehe nämlich nach Psychogenen Anfällen aus" laut den damaligen Ärzten  :o  (klein, bisschen zierlich, eher der Ruhigere Typ). Meine körperliche Vorgeschichte war dort zweitrangig...  :huh?: :-\

Gustl

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Re: Rat und Hilfe gesucht... :(
« Antwort #7 am: 20. Mai 2018, 19:55:31 »
Hallo kerzchen...

Wegen dem Kraftverlust kann ich dir leider keine Erfahrungen mitteilen.
Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall mal einen Neuro aufsuchen und dich untersuchen lassen, nicht dass etwas nicht gesehen wird weil du es nicht untersuchen hast lassen.
Dass du keine Lust darauf hast, weil du schon so doofe Erfahrungen gemacht hast verstehe ich vollkommen aber besser gehen und nachgucken lassen wie das etwas übersehen wird  :tröst:

Was ich aber auch kenne ist das mit dem Lesen.
Ich erkenne dann nur die Buchstaben, kann sie aber irgendwie nicht richtig verarbeiten.
Das dauert dann ein paar Minuten und dann klappt alles wieder.
Bei mir ist das eine Nebenwirkung vom Levetiracetam.

Wünsche dir gute Besserung und ganz viel Kraft.. :tröst:

Gustl