Autor Thema: Unverständnis der Gesunden  (Gelesen 910 mal)

Reinhard Neumann

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Unverständnis der Gesunden
« am: 13. Mai 2018, 19:14:14 »
Habt Ihr es auch mit dem Misstrauen anderer Menschen zu tun, die Euren Epilepsiekranken unterstellen, die Tabletten nicht genommen zu haben, wenn es zu häufigen Anfällen kommt?
Wie geht Ihr Angehörigen damit um?
Ist das nicht immer auch ein Angriff auf Eure unterstellte Verantwortung?
Ich versuche dann das Misstrauen zu zerstreuen, in dem ich den Unterschied zwischen Therapierter Epilepsie (wenn man das so nennen kann?) und Therapieresistenter Epilepsie zu schildern.
Also dass es einen kleinen Prozentsatz von Epileptikern gibt die nicht Anfallsfrei werden und gegen alle Therapie resistent sind.
mit freundlichen Segensgrüßen
Reinhard Neumann

Pippilotta

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #1 am: 14. Mai 2018, 09:34:33 »
Hallo Reinhard,
ich bin Mutter einer erwachsenen Tochter mit Epilepsie. Sie nimmt ihre Medis mittlerweile regelmäßig. Trotzdem kommt es zu Anfällen und das Umfeld reagiert immer wieder so, als ob meine Tochter selbst Schuld daran hätte und ist ihr nach do einem Anfall gegenüber echt feindseelig gestimmt. Ich kläre dann auch immer alle darüber auf, dasd es mit Medis leider nicht immer zur völligen Anfallsfreiheit kommt und sie ja regelmäßig zu ihrem Neurologen geht. Ich muss allerdings sagen, dass sie sich manchmal anfallsfördernd verhält (wenig Schlaf, Alkohol/wenn auch nur in Maßen...). Sie ist keine Heilige 🤷🏻‍♀️. Ich meine trotzdem, dass man sie nach so einem Anfall nicjt wie eine Schwerverbrecherin behandeln darf. So viele Menschen haben irgendein Laster, da ist es bei  denen mit einer Epi nicht anders. Klar, sage ich ihr, sie müsse ihr Leben mehr auf die Epi einstellen, vor anderen verteidige ich sie aber immer als "Nicht ganz anfallsfrei, trotz Medis". Verhalte ich mich falsch?
"Wer Tiere quält,
ist unbeseelt
und Gottes guter Geist ihm fehlt,
mag noch so vornehm drein er schaun,
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Johann Wolfgang von Goethe
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Reinhard Neumann

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #2 am: 14. Mai 2018, 11:44:59 »
Hallo P.
Danke für deine Nachricht.
Ich möchte Deine Frage nicht vorschnell beantworten. Aber Du sollst wissen, dass ich darüber nachdenke was die in meinen Augen richtige Antwort auf Deine Frage ist.
mit freundlichen Segensgrüßen
Reinhard Neumann

Meditester

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #3 am: 14. Mai 2018, 12:06:03 »

Hallo Reinhard!

Leider ist in der Bevölkerung zu wenig Wissen über unsere Erkrankung vorhanden.
Die Meisten kennen nur die Form des GM.
Die große Vielfalt der Anfallstypen ist nur Selbstbetroffenen
oder Menschen, die sich mit dem Thema befassen bekannt.

Manche sind therapieresistent.
Und Viele (auch ich) haben trotz gewissenhafter Einnahme der Medi Anfälle.

Meditester
(Die größte Demütigung für mich war bisher,
dass ich für einen Alkoholiker gehalten wurde.
Da hatte ich am frühen Vormittag einen großen Anfall, fiel einfach so um,
konnte nicht um Hilfe bitten
da die gedachten Worte nicht aus dem Mund kamen.)
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
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Muschelschubser

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #4 am: 14. Mai 2018, 14:16:45 »
Hallo,

wir dürfen alle nicht aufhören, immer wieder in unserem Umfeld "Aufklärung" zu betreiben und zu erzählen, dass es verschiedene Anfallsformen gibt etc. Gestern bin ich grad erst wieder an jemanden geraten, der in seinem Umfeld auch jemanden mit Epi hat und so gar keine Ahnung von der Krankheit. Ich schwätze den Leuten kein Schnitzel ans Ohr, aber habe eine Ultrakurzform einer "das ist Epilepsie" überlegt für mich. Damit die Menschen auch keine Angst haben zu helfen, wenn sie jemanden mit einem Anfall sehen und so. Und ich denke, ich wirke noch so normal  :laugh:, dass die sich vielleicht auch denken "Ach so, die hat Epilepsie... hätte ich nicht gedacht ...".

Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

panda

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #5 am: 15. Mai 2018, 14:40:28 »
Die Erfahrung haben wir noch nicht gemacht. Meist wurde Hilfe angeboten und verständnisvoll reagiert.
Warum soll ich verantwortlich sein, wenn mein Sohn seine Medikamente nicht nimmt. Er ist erwachsen und müsste es selbst verantworten. Er nimmt seine Medikamente regelmäßig.

CrazyGrisu

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #6 am: 15. Mai 2018, 15:11:27 »
Moin :) Meine Freundin hat trotz THS und medikamentöser Therapie immer noch fokale Anfälle und leider auch grosse Anfälle.

Ich weiss damit um zu gehen auch wenn ich mal seelisch sehr erschüttert bin zu sehen wie heftig es bei ihr ist.

Körper verdrehen, Gesichtsmuskelatur entleist, sabbern, grosse Augen, knibbeln ... ihre Epi ist echt heftig!! Es geht aber zu unserem leider dazu so zu sein!!

Erst kürzlich hatte ich wieder so eine abartige Person bei mir in der Nähe:

"Dann ist sie falsch eingestellt, dann braucht sie mehr Medikamente, andere Medikamente!!!"

Diesen Mitmenschen Paroli zu bieten ist echt schwer; egal was man sagt sie "sehen" das anders!

Diesen Mitmenschen gönne ich es von ganzem Herzen mal als Gast/Praktikant für eine Woche auf einer Epistation zu sein um wirklich mal zu sehen was die Gesunden sich glücklich schätzen können normal zu funktionieren!

Aber wenn Du denen das dann sagst ... dann weichen sie grotesk aus - werden in den Äusserungen noch primitiver und kommen auf das alte Thema zurück: Mehr Medikamente.  :eatfish:

Liebe verständnisse volle Gruesse

Euer Draechli

 :insel:
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
Abends: 750mg UCB Levetiracetam

Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr

Reinhard Neumann

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #7 am: 16. Mai 2018, 23:22:57 »
Hallo Pippilotta,
Dass Du deine Tochter verteidigst ist wahrscheinlich auch Selbstschutz.
Denn wenn Du zugeben müsstes, dass Deine Tochter an der Häufigkeit der Anfälle mit Schuld ist, würdest Du selbst zur Zielscheibe werden.
Aber beim nächsten Mal könntest Du ja so nebenbei erwähnen, dass es im Internet ein Forum für Epilepsiekranke und deren Angehörige und Freunde gibt. Und dass Du darum weisst, dass es viele Epilepsiekranke gibt, die trotz regelmäßiger Medikamenteneinnahme Anfälle haben.
Ich sage in solchen Fällen oft. dass Angelika die Wahl hat zwischen wenig Tabletten und dadurch viele Anfälle oder viele Tabletten und dadurch wenig Anfälle. Aber dann auch durch die Nebenwirkungen der Tabletten, kaum noch Lebensqualität.
So dass wir einen Mittelweg gehen. So viele Medikamente wie es die Nebenwirkungen gerade noch zulassen, und die daraus resultierende Häufigkeit der Anfälle als gegeben hinnehmen.
mit freundlichen Segensgrüßen
Reinhard Neumann

Reinhard Neumann

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #8 am: 18. Mai 2018, 10:48:35 »
Lebensqualität gegen Anfallshäufigkeit!
Wie soll man da entscheiden!
Angelika entscheidet sich für Lebensqualität.
Wenn man dies den Gesunden vorstellt, bekommt man eher Verständnis.
Denn was ist ein Leben, wenn man es die meiste Zeit schlafend erlebt, wie ja jetzt schon zeitweise.
Mehr dazu siehe: "zeitweise geistige Verwirrtheit"
mit freundlichen Segensgrüßen
Reinhard Neumann

Joy

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #9 am: 18. Mai 2018, 14:52:58 »
Das kommt sowohl auf die Nebenwirkungen, als auch auf die Anfallsart an. "Nur" Myoklinen ok, sehe ich ein, aber bei GM etc.? Ein Bekannter von mir ist an seinen 2. Anfall gestorben. Da dachte ich auch, wäre er doch zum Arzt gegangen und hätte sich wenigstens mal untersuchen lassen/Tabletten genommen, dann hätte er noch 50-60 Jahre weiter leben können aber so war das recht schnell erledigt!

Meditester

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Re: Unverständnis der Gesunden
« Antwort #10 am: 18. Mai 2018, 19:48:10 »
Hallo Reinhard!
Es ist Jeden seine eigene Entscheidung.
Aber das Sprichwort:
Hinterher ist man schlauer."
habe ich kennengelernt.

Aus Frust immer wieder, grob gesagt,
als Versuchskanickel zu dienen
blieb ich bei einem Medi und nahm die Anfälle einfach so hin.
Naja, die Verletzungen werden ja wieder heilen,
so meine Gedanken.
Nun wechselte ich (nachdem die Gesundheit vollends ver.saut war)
auf ein neues Medi.
Das ist einige Jahre her. Zwar sind noch Anfälle,
aber ich finde es einen enormen Schatz nun wieder klarer,
aktiver am Leben teilnehmen kann.
Welche NW hingenommen werden kann Jeder für sich entscheiden.

Meditester
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