Autor Thema: Leide ich unter Epilepsie?  (Gelesen 697 mal)

Xiba

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Leide ich unter Epilepsie?
« am: 18. Mai 2018, 16:39:49 »
Guten Tag liebe Foristen,

ich möchte euch gerne um eure Einschätzung bitten.

Ich leide seit mehreren Monaten unter nächtlichen Myoklonien. Die Myoklonien sind meistens sehr heftig, sodass ich nachts davon wach werde.
Diese äußern sich bei mir wie folgt: Sie fühlen sich so an, als ob ein Stromschlag durch meinen ganzen Körper gleitet - beginnt im Kopf und endet in den Füßen.. Ich verliere dabei jedoch nicht das Bewusstsein!
Seit rund 2 Monaten treten die Myoklonien immer häufiger in Erscheinung, sodass ich mich zuletzt beim Neurologen vorgestellt habe.
Der Neurologe hat ein EEG durchgeführt, welches jedoch unauffällig war. Dennoch verschrieb er mir Levetiracetam um die Myoklonien unter Kontrolle zu halten. Die Symptome besserten sich anfangs auch etwas. Seit rund einer Woche "fliegen" jedoch nachts wieder meine Extremitäten in die Luft - das heißt meine Arme und Beine zucken vereinzelt wieder sehr stark. Meistens tauchen die Zuckungen während der Aufwachphase auf (zumindest bemerke sie dann immer).
Zudem bemerke ich seit der Einnahme von Levetiracetam Faszikulationen (eine Art Pochen der Muskulatur) am ganzen Körper. Kennt das jemand von euch?

Das Seltsame ist: Ich verspüre die Zuckungen fast nur nachts. Es kommt eher selten vor, dass ich auch tagsüber zucke, und wenn dann nur sehr leicht. Passt die Beschreibung überhaupt zu einer Epilepsie? Erkennt ihr Frühsymptome einer Epilepsie?

Meine eigentliche Diagnose lautet Bipolar affektive Störung. Dagegen muss ich auch Medikamente nehmen, da ich ansonsten kein normales Leben führen kann. Kann es sich eurer Meinung nach vielleicht auch um psychogene Anfälle handeln?

Folgende Untersuchungen wurden durchgeführt:
EEG, Elektrolytwerte gemessen, neurologische Sichtprüfung

Folgende stehen noch an:
MRT, Polygraphie, Myographie.


Ich hoffe jemand von euch kann sich mit meiner Beschreibung identifizieren.

LG Xiba.








































kerzchen

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Re: Leide ich unter Epilepsie?
« Antwort #1 am: 18. Mai 2018, 22:05:00 »
Willkommen im Forum  :)
Die Myos kenne ich auch bzw kannte ich da sie nun nicht mehr auftreten.  So begann auch meine Epi Karriere und auch wie bei dir war das EEG unauffällig.  Die Psyche stand auch im Raum ich war deswegen sogar in Psychologischer Behandlung.  Jedoch ist es wahrscheinlich doch Epi da das aktuelle Medi die Myoklonien entweder komplett unterdrückt was wahrscheinlich ist oder sich die Anfälle verändert haben da nun neue Anfälle dazugekommen sind. 
Hast du sonst noch Symptome wie Vorgefühle vor dem Zucken? 
Lass dich auf jeden Fall nicht gleich mit Psyche abstempeln und hol dir mehrere Meinungen ein.

Liebe grüße kerzchen :)

Xiba

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Re: Leide ich unter Epilepsie?
« Antwort #2 am: 18. Mai 2018, 23:11:32 »
Hallo kerzchen,

vielen Dank für deine Antwort!

Ich würde dir gerne noch ein paar Fragen stellen:

- Sind deine Myos anfangs auch nur nachts aufgetreten?
- Hast du Erfahrungen mit Levetiracetam gemacht?

Die Myoklonien erscheinen nach der Einnahme von Levetiracetam nicht mehr so wie vorher. Das heißt es kommt nicht mehr zu einem Zucken im ganzen Körper, sondern nur noch vereinzelt in den Extremitäten. Die Zuckungen treten eigentlich überall auf, d.h. mal ist ein Bein am zucken, mal ein Arm, mal nur der Fuß usw. Ich nehme das Leveitacetam nun seit etwa 2 Wochen ein. Seit gestern bemerke ich ein gelegentliches Zittern in der linken Hand. Ich gehe davon aus, dass das Levetiracetam dieses Zittern verursacht.

Weitere Symptome sind: Migräne Aura und vereinzelt Sehstörungen. Aber die Symptome treten zeitlich eigentlich recht unabhängig von den Myoklonien auf. In letzter Zeit fühlte ich mich auch gelegentlich etwas "komisch". Kurz bevor diese Myoklonien auftreten verspürt man ja ein seltsames Gefühl. Das gleiche Gefühl überkam mich manchmal auch tagsüber, aber es ist sehr schwer zu beschreiben. Aber diesem Gefühl folgten keine Myoklonien, weil diese bei mir wie gesagt nur nachts auftreten.

Ich merke jedenfalls, dass ich sehr stark auf die Psychoschiene geschoben werde. An jeder Überweisung zum Facharzt ist ein psychiatrisches Gutachten angehängt. Ich litt in der Vergangenheit extrem unter meiner bipolaren Störung, hatte häufig schwere Depressionen und habe viel Zeit in Psychiatrien und bei Psychologen verbracht. Warum gerade jetzt psychogene Anfälle auftreten sollen ist mir schleierhaft, denn in letzter Zeit ging es mir psychisch eigentlich recht gut.
Aufgrund meiner nächtlichen Myoklonien hat mir eine Allgemeinmedizinerin sogar einen Krankenhausaufenthalt in der Neurologie verordnet - Verdacht auf myoklonale Epilepsie. Die Krankenhausärztin - diese doofe Kuh - hat mich kurz angeschaut, mir eine Handvoll Pillen (Levetiracetam 500mg) gegeben und mich wieder nach Hause geschickt! Offensichtlich muss immer erst Schlimmeres passieren, damit man heutzutage im Krankenhaus behandelt wird.

- Kannst du mir sagen, was als nächstes zu tun ist, um eine Epilepsie tatsächlich zu bestätigen oder auszuschließen? Wie wurde deine Epilepsie erkannt?

Der einzige Lichtblick der mir momentan bleibt ist der, dass man mit Antiepileptika auch die bipolare Störung behandeln kann und somit quasi 2 Fliegen mit einer Klappe schlägt, falls bei mir doch eine Epilepsie nachgewiesen wird.

Liebe Grüße
Xiba.

kerzchen

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Re: Leide ich unter Epilepsie?
« Antwort #3 am: 18. Mai 2018, 23:26:14 »
Hallo Xiba, 

Meine Erfahrung mit Lev waren naja... Es half aber nicht richtig denn es kamen doch immer noch Zuckungen durch. 
Tatsächlich sind die Myoklonien ganz an Anfang immer vor dem Einschlafen gekommen und wurden dann schlimmer sodass es auch tagsüber auftrat. 
Die Psychoschiene hat man gleich wenn man nur einen entsprechenden Background hat oder irgendwie was... Und der Stempel bleibt (sprech aus Erfahrung ) ...
Meine EEG waren immer unauffällig was aber nichts heissen muss da die Herde zu tief liegen können. Und ein Vorgefühl sprich eine Aura scheint es auch zu geben was dafür spricht.
Lass dich nicht abspeisen und hol dir andere Meinungen ein.  Uch selbst habe dank unauffälligem letzten EEG keine Eindeutige Diagnose aber trotzdem wird auf Epi behandelt.
Wenn die Herde zu tief liegen wird man nie was im eeg sehen...
Gib nicht auf! :)
Grüsse kerzchen

Xiba

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Re: Leide ich unter Epilepsie?
« Antwort #4 am: 19. Mai 2018, 01:15:04 »
Hallo kerzchen,

vielen Dank für deine rasche Antwort!

- Hattest du denn, neben den Myoklonien, auch schon einmal einen richtigen Krampfanfall? Oder blieb es bei den Myoklonien?

Bei mir kommen scheinbar auch noch "Zuckungen durch" (auch tagsüber), aber wahrscheinlich wird mein Medikament ohnehin gewechselt da es nicht für die Behandlung von Bipo geeignet ist.

- Welches Medikament hat dir denn geholfen?

Ich möchte jetzt mal warten, was die nächsten Untersuchungen mit sich bringen. Aber offensichtlich haben die meisten Ärzte keine Ahnung von der Problematik. Umso dringender ist es jetzt an der Zeit, dass ich einen Termin beim Neurologen bekomme.

- Hat sich bei dir die Symptomatik schlagartig verschlimmert? Oder hat das bei dir Jahre gedauert?

Ich hatte dieses "Vorgefühl" von dem du sprichst etwa 2x. Und wie gesagt, hatte ich nicht unmittelbar danach meine Myoklonien, sondern zeitlich weit versetzt. Außerdem sind diese Symptome in meiner Familie unüblich. Weder meine Eltern, noch meine Großeltern hatten jemals mit Epilepsien zu tun. Man hofft natürlich immer darauf, dass es sich nur um eine harmlose Stoffwechselstörung handelt.

Liebe Grüße
Xiba.

kerzchen

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Re: Leide ich unter Epilepsie?
« Antwort #5 am: 19. Mai 2018, 08:46:33 »
Hallo Xiba, 

Die Myoklonien wurden innerhalb von Wochen und Monaten glaube ich  ??? Schlimmer.  So genau weiss ich es nicht mehr es ist so lang her  ???

Einen Krampfanfall im Sinn eines GM hatte ich zum Glück nie. Jedoch wechselte die Symptomatik zu jetzigen Aussetzern und wahrscheinlich atonischen Anfällen und fokalen mit komisch fühlen unter anderem.  Die Myoklonien sind weg. 

Ich nehme aktuell Lamotrigin ein was bis jetzt relativ gut hilft.  Ich muss noch schauen und dem Zeit grben da immer noch Anfälle durchkommen.  Vielleicht erwarte ich auch zu viel ... :-\  jedenfalls gebe ich dem ganzen noch Zeit. 
Was mir super gegen die Myoklonien half war Orfiril.

Aber wie gesagt lass dich nicht abstempeln... Der Stempel psyche bleibt dir das sage ich schon jetzt.  Ist bei mir auch so... In allen Arztbriefen stehen Psychogene Anfälle,  Therapie und Medikation ist nicht aufgeführt obwohl ich gesagt habe das ich welche nehme...  :o  das nerft und verunsichert und man selbst traut sich nicht zu sagen was los ist im Bezug auf die Anfälle weil man Angst hat wieder in eine Schublade gesteckt zu werden  :-\ 

Soweit von mir :)
Hier im Forum hilft man sich :) immer trauen zu Fragen :)
Viele Grüße kerzchen

Amazönchen

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Re: Leide ich unter Epilepsie?
« Antwort #6 am: 19. Mai 2018, 19:36:20 »
Hallo Xiba

Ich habe jetzt nicht alles von Dir gelesen - sorry.
Wurde ein EEG gemacht, während Du die Myoklonien auch wirklich hattest?
Wurden die Abklärungen in einer Epilepsie-Klinik gemacht?
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

207driver

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Re: Leide ich unter Epilepsie?
« Antwort #7 am: 21. Mai 2018, 22:57:30 »
guten Abend,

sorry, habe dein Text nur überflogen gelesen. Hast du Einschlafmyoklonien? Also beim Einschlafen? Denn diese sind eigentlich nicht schlimm. Ich habe  Einschlafmyoklonien.

"Bei Einschlafzuckungen (Synonyme: Einschlafmyoklonien, Hypnagoge Zuckungen, benigner Schlafmyoklonus) handelt es sich um plötzliche, kurze Zuckungen (Myoklonien) der Gliedmaßen oder des Rumpfes, die während des Einschlafens auftreten. Manchmal werden Einschlafzuckungen auch von subjektiv wahrgenommenen grellen Lichtblitzen (visuelle Einschlafzuckungen), lauten Geräuschen (auditive Einschlafzuckungen) oder dem Gefühl zu fallen oder zu stolpern begleitet. Einschlafzuckungen treten sporadisch bei ca. 70 % der Bevölkerung auf und sind ein natürliches Phänomen ohne Krankheitswert


Es gibts auch andere Arten von Myoklonien - Google einfach mal danach.