Autor Thema: hallo zusammen :)  (Gelesen 1191 mal)

EuleHedwig

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hallo zusammen :)
« am: 03. Juni 2018, 20:10:51 »
Hallo an alle,
wollte mich hier mal ein bisschen umsehen und vielleicht von dem einen oder anderen Erfahrungsbericht profitieren ;) habe Epilepsie seit ich 14 bin und nachdem ich die richtigen Medikamente gefunden hatte, lief auch alles gut. aber in letzter zeit hab ich ziemlich viel stress und die Absencen häufen sich wieder :/ deswegen beschäftige ich mich mal wieder ein bisschen mehr mit mir und probier das hier aus :)
liebe grüße

kerzchen

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #1 am: 03. Juni 2018, 21:00:20 »
Hallo EuleHedwig  :) herzlich Willkommen hier im Forum  :) ja der Austausch hier ist toll und tut gut.  Das Forum ist sehr wertvoll!
Darf ich dich fragen wie sich deine Absencen äussern?

Viele grüße kerzchen  :)

EuleHedwig

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #2 am: 04. Juni 2018, 08:40:28 »
Hallo kerzchen :)
Begonnen hat es mit richtigen Krampfanfällen
dann hab ich über Jahre eine Kombi aus Lamotrigin und Orfiril genommen. Das lief auch ganz gut! Es kam selten was, und wenn dann nur als Absence- also ich bin 1-2 Minuten weg, dreh den Kopf nach links und guck mit den Augen nach oben, manchmal mit ner leuchten Handbewegung, aber ich fall nicht um oder sowas. Das hat meistens mit Schlafentzug oder psychischem Stress zu tun.
Jetzt hab ich auf Lamo+ Keppra umgestellt und es passiert ziemlich viel.. ich hab normale Absencen, manchmal starre ich aber auch nur durch meinen Gegenüber "hindurch" (so wird's mir beschrieben) bin dann aber trotzdem ansprechbar, nur voll verträumt, oder aber ich mache aktiv Sachen z.B. versuche ich minutenlang meine Haustür mit dem falschen Schlüssel aufzuschließen. Und ich kann mich hinterher teilweise dran erinnern. Also es hat sich sehr verändert und das verunsichert mich grade total!

kerzchen

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #3 am: 04. Juni 2018, 16:50:44 »
Hallo Eule Hedwig  :)
Danke für deine Antwort! Dann hast du auch schon einiges durch...  :( das muss hart gewesen sein wenn es bei dir mit großen Anfällen begonnen hat ... da sind die kleinen doch "relativ" harmlos.. auch wenn sie - zumindest geht es mir so- sehr Angst machen und verunsichern... vorallem weil ich in vielem was du schreibst paralellen lesen kann zu mir..
ich weiß nicht ob es bei mir Absencen sind, aber dieses "da sein und doch nicht ganz" kenne ich auch... und ich dachte bis jetzt immer "das geht bei Absencen nicht" weil diese ja eigentlich mit kompletter Abwesenheit gekannt werden..umso schwerer fällt mir es zu glauben das es doch so ist, weil ich dabei ja nicht ganz weg bin... aber irgendwie sind da doch immer komische Momente wo ich fast sicher bin "weg" gewesen zu sein...das geht aber immer nur Bruchteile von Sekunden sodass ich oft dann doch hadere ob was war...
Bei mir ist da oft so ein komsiches Gefühl im Kopf, es tut nie weh, aber es fühlt sich Sekundenbruchteile ganz komsich an. Währeddessen klappt der Kiefer auch runter oder der Kopf kippt weg. Dabei habe ich immer das Gefühl ganz kurz "nichts zu sehen" (ob es so ist weiß ich nicht, aber da ist dieses Gefühl..). Wie wenn man Blinzelt, ganz schnell. Dabei bin ich auch wie ausgeschaltet wenn das passiert. Ich halte inne, höre auf zu sprechen und irgendwie ist es komisch in mir dann...aber das ich in dem Moment innehalte und das Sprechen aufhöre merke ich selbst... und das macht mich immer stutzig.... deswegen fragte ich wie es bei dir abläuft... und scheinbar geht es dir in ein paar Punkten gleich..  ??? :o
Mir passiert es auch das mir ganz kurz mal die Kraft fehlt, aber ich nichts davon bemerkt habe... ich habe neulich einen elektrischen Schalter bedient , den man gedrückt halten muss. Nimmt man die Finger davon weg, stoppt das Tor auch. Ich drückte den Schalter, schaute dem Tor zu wie es losging- und plötzlich erschrak ich zu Tode als es plötzlich einen schlag gab, weil mir die Finger von dem Schalter "gerutscht" waren. Sie waren nicht mehr drauf und das machte halt dann alut "Klack", wovon ich irgendwie "wach" wurde, obwohl ich alles um mich eigentlich hörte. Aber irgendwie fehlte mir doch ein Bruchteil.... Gestern wäre ich beinahe Kopfüber in die Dusche gefallen, als ich mein Shampoo von der Ablage an der Wand fischen wollte. Eigentlich bekomme ich es locker zu fassen, wenn ich selbst nur mit einem Bein in die Dusche stehe und mich leicht vorbeuge. Jedoch verlor ich dabei irgendwie den Halt, weiß aber nicht wieso und warum. Ich kippte - nachdem ich kurz das Gefühl eines Aussetzers hatte (mir aber wieder nicht sicher bin da ich um mich alles hörte) ruckartig nach vorn, konnte mich kaum abfangen und mit Mühe noch an eine Halterung klammern...

Soweit bei mir...
Vielleicht kennst du ja auch ähnliches?  ???

Viele Grüße kerzchen

EuleHedwig

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #4 am: 08. Juni 2018, 19:29:26 »
hey kerzchen,
viele deiner Beschreibungen kommen mir bekannt vor! tatsächlich bin ich sogar noch vor kurzem in der dusche umgekippt, linke Seite voller Blutergüsse :( und ich weiß nicht ob ich eine Absence hatte und ausgerutscht bin und es nicht mehr weiß oder ob es ein Anfall war.. eigentlich hab ich keine anfalle mehr und bleib bei Absencen immer stehen. ich weiß noch, dass ich einmal mit dem kopf an der wand gelehnt habe (als wär ich für eine Sekunde aufgewacht) meine nächste Erinnerung ist, wie ich die ganzen Shampoos aufgehoben und wieder ordentlich hingestellt habe :(
ich hatte auch schon Momente (zum Beispiel beim fernsehen), wo ich irgendwie das Gefühl hatte "wach" zu werden und dann gemerkt hab das mein Kiefer so runtergeklappt war.
und das mit dem schalter- das sind halt so Sachen die passieren mir auch und dann denk ich danach hab ich jetzt nur geträumt und bin müde oder so, oder war da grade wirklich was...
ein komisches Gefühl hab ich vorher nie, aber manchmal nachdem ich was hatte, spür ich ein stechen im kopf meistens links also wie krasse Kopfschmerzen! deswegen hatte ich im Februar auch nochmal einen MRT gemacht. da kam aber nix bei raus hmm....
dass ich aufhöre zu reden ist mir ich nicht passiert aber irgendwie vergesse ich manchmal Wörter also das passiert ja mal aber bei mir echt oft. dann fallen mir irgendwie nicht die richtigen Worte ein.  total verrückt :D
was nimmst du denn für medis?

kerzchen

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #5 am: 08. Juni 2018, 22:01:29 »
Hallo EuleHedwig,
Danke für deine ausführliche Antwort und Beschreibung.  Es tut in einer Art gut zu hören das doch einer irgendwie dasselbe zu haben scheint und man sich doch nicht so "noch mehr anders" vorkommt...
Ich nehme momentan lamotrigin.  Vertragen tue ich es gut.  Es wurde gewechselt weil ich Frau bin,  und Orfiril da nicht so geschickt ist. 
Die Symptome bestehen bzw bestanden auch schon bei Orfiril und nun auch bei Lamo... Medikamentenabhängig denke ich nicht  ???
Es ist wie du sagst... Irgendwie nerkt man das etwas nicht ganz stimmt und doch ust man sich unsicher ob was war weil es eben so schnell geht... Das dir das mit der Dusche auch passiert ist  :o vielleicht haben wir uns ja abgesprochen  ;D
Es tut mir echt leid dass es gleich so schlimm ablief und ich hoffe du hast dich davon erholt! 
Ich hole das Shampoo ja paarmal in der Woche da raus und es ist mir bisher noch nicht passiert.  Deswegen machts mich ja stutzig und beunruhigt mich da ich zum einen das Gefühl hatte das irgendwie ganz kurz das Sehen wegwar und zudem der "kraftverlust " der mich letztendlich zum wegrutschten und kippen brachte... Danach fühlte ich mich eben auch komisch wie nicht ganz da (zusätzlich zum vor Schreck pochenden Herz).  Ich konnte mich mit viel Glück und guten Reflexen nämlich gerade so noch abfangen sonst wäre ich richtig gelegen...
Das sind oft so Dinge wo man irgendwie spürt dass es nicht normal ist... Und nicht ungeschick oder so... Genau wie auch mit dem Schalter...
Aber sicher sagen kann man es bis jetzt eben auch nicht...

EuleHedwig

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #6 am: 12. Juni 2018, 17:09:28 »
ja hab mich gut erholt danke :) ein glück dass du dich noch fangen konntest!
genau sicher sagen kann man es halt nicht. das ist halt so blöd- diese Unsicherheit und dass damit dann direkt so Gedanken einhergehen wie: war da jetzt was oder nicht? nicht zu wissen, ob man die Kontrolle über sich hat...
bei mir ist es auch so, dass ich das orfiril abgesetzt habe, weil ich über eine Schwangerschaft nachgedacht habe. und unter lamo+levetirazetan ists halt jetzt mehr geworden und ich bin mir viel unsicherer. ich bin momentan am überlegen, ob ich es vielleicht doch wieder umstellen soll... aber Kinder will ich schon irgendwann haben! da stellt sich die frage soll ich das so weiternehmen und damit leben oder doch besser nach ner alternative suchen. aber irgendwann muss ich es für ein Kind ja scheinbar sowieso wieder umstellen. grrrr.. echt nicht einfach

kerzchen

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #7 am: 13. Juni 2018, 17:02:20 »
Hallo EuleHedwig  :),

Ich habe das Orfiril auf Rat meines derzeitigen Neuros auf Lamo umgestellt, weil er meinte ich sei noch jung und bezüglich Kinderwunsch...jedoch habe ich eine Umstellung eher nicht so gerne zugesagt, weil Orfiril ja gut gewirkt hat (okay im Bezug auf die komischen Aussetzer kann ich nichts näheres sagen weil ich nach dem ersten Aussetzer dieser Art gerade zwischen Ausdosieren und eindosieren von Lamo war...
Jedoch ist es unter Lamo doch mehr geworden mit den "Aussetzern"... ob es dem neuen Medi zu schulden ist oder der Anfang dieser Anfallsform ist weiß ich eben noch nicht  :weirdo:
Ich wollte ja diese Woche eigentlich klären ob es zwecks neuer Meinung klappen würde.. jedoch  kam ich erst nicht in der Leitung durch, dann sponn mein Handy und dann wars wieder nur belegt  :luftguck: und nun hatten wir auch noch Stromausfall sodass es mit anrufen auch nichts war... ich hoffe es klappt diese Woche noch irgendwie  :luftguck: :testwall:

Ja diese Unsicherheit ist doof..wie du auch schreibst. Man weiß nie recht wie und was. Man will sich zwar dann nicht verrückt machen, versucht eine Erklärung dafür zu finden...aber irgendwie weiß man doch das irgendwas gerade nicht gestimmt hat  :huh?:  Klar, jeder ist mal schusselig.. aber irgendwie macht es bzw hat es mich dann doch stutzig gemacht..  ???
Einmal hatte ich diesen Art Aussetzer auch bei "Hyperventilation" bzw unter Anstrengung (schnell Treppesteigen). Da war sekundenbruchteile wie ein Zap (Aussetzer) und irgednwie stutzte ich ganz kurz. Der Haken an der Sache ist jedoch, dass es seither unter Anstrengung nicht mehr passiert ist  ??? war das dann doch "nichts"? Oder ein Gelegenheitsereignis?  :luftguck:
Als Kind ist mir das auch zweimal passiert, dass ich solche "Aussetzer" hatte, aber keiner wusste ob und warum es passierte... und auch nur zweimal...allerdings mit schmerzhaften Folgen: Einmal bin ich mit dem Tretroller den Berg runtergesaust und plötzlich weiß ich noch wie wenns heute gewesen wäre (sowas vergisst man nicht), das ich plötzlich wie einen Flimriss hatte und nur noch sah wie ich über den Lenker flog und ungebremst auf dem Asphalt landete. Warum es passierte und was der Auslöser war konnte ich nicht sagen. Ich wusste ja nur noch das ich normal gefahren bin, der Gehsteig frei war und ich nur noch mitbekam wie ich über den Lenker flog...
Das zweite mal- wieder mit dem Tretroller. Ich überquerte mit meiner Mama die Straße (zum Glück verkehrsberuhigter Bereich). Fuhr normal los und plötzlich wieder ganz komisch (heute würde ich es als nichts sehen bechreiben), es war aber wie gesagt Sekundenbruchteile kurz...dies reichte aber um mich seitlich über den Roller stolpern zu lassen... ich konnte die Hände nicht vom Lenker lösen (kein Reflex gehabt) und knallte wieder mit dem Kinn, Knien und Händen (am Lenker) auf die Straße und blieb liegen. Meine Mama hat es erst durch den Schlag des Rollers auf der Straße bemerkt da ich etwas hinter ihr gefahren bin. auf die Frage was passiert ist und warum ich gestürzt bin konnte ich nichts sagen... die Straße war ja frei von Hindernissen...
Und nicht zuletzt vor 3 Jahren... ich wollte auf einen Spendenlauf, musste dazu früh morgends los. Die Strecke kannte ich und auch die Nebenstraße lief ich tags zuvor ab. Bis auf drei Baustellenbarken (die Leuchtdinger  ::) ) war nichts worüber man stolpern konnte. An dem morgen lief ich dann also in die Straße rein (es war noch etwas dunkel ), nur die Barken leuchteten aber sehen konnte man schon noch, wenn auch eher schemenhaft. Ich kannte den Weg vom Vortag noch. Dachte mir nichts dabei und lief in die Straße hinein. Langsamen Schrittes da ich auf nummer sicher gehen wollte. Es klappte auch, bis es mir urplötzlich die Beine "wegzog" und ich spürte wie ich "fliege", also in Richtung Boden. Ich lies reflexartig meinen Regenschirm los, den ich in der Hand hatte bevor ich auf dem Boden aufschlug. Der Schirm machte einen riesenkrach (was mich auch gerettet hat im Nachhinein). Ich lag auf dem Boden, total verwirrt und perplex und dachte nur "Ich bleibe liegen, ich kann nicht aufstehen". Aus der Ferne hörte ich dann jemand "Ach du Scheisse" rufen und schritte rennend näherkommen. Eine Frau beugte sich über mich und sprach mich an aber ich konnte mich weder bewegen noch sprechen. Ich sah sie nur wie "blöd" an. Sie wurde leicht panisch und sprach mich wieder und wieder an und zog mich mit ach und krach hoch, da ich selbst nicht aufstehen konnte. Dann bekam ich ein "Hallo" heraus und sagte auf ihre Frage ob mir was wehtut und ob alles okay sei nur "Alles okay, mir tut nichts weh!" Einen RTW lehnte ich ab, was sie besorgt werden lies. Erst als ich dann loslief nachdem ich mich bei der Frau bedankt hatte merkte ich was mir alles wehtut  :-\
Ob das jetzt aber was war oder nicht  ???

EuleHedwig

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Re: hallo zusammen :)
« Antwort #8 am: 20. Juni 2018, 21:35:27 »
hallo Kerzchen,
mensch da hast du ja schon so manche gefährliche Situation erlebt.
das finde ich besonders schwierig, wenn scheinbar wirklich Verletzungsrisiken bestehen :(
eigentlich hatte ich mir nach meiner Duschaktion vorgenommen, mich immer hinzuknien oder zu setzen aber irgendwie macht man es ja doch nicht konsequent... aber in deinen fällen konntest du ja auch wirklich gar nichts verhindern..
dass ich mich nicht bewegen und nicht sprechen kann hatte ich zum gluck noch nie, aber wenn ich eine richtige Absence hab, und dann irgendwann wieder klar bin und reagiere/antworte, schaue ich erstmal an meinem gegenüber vorbei. und ich höre dann auch wie z.b. meine Mutter sagt: schau mich an schau mir in die äugen, bist du wirklich da? - und dann streng ich mich total an ihr in die äugen zu sehen! schaff es aber meistens erst so nach 30 Sekunden. ganz seltsam! so ist das jedesmal  :weirdo:
wenn ich bei einem eeg tief ein und ausatmen soll (ist ja auch ne art hyperventilierten oder?), verändert sich mein eeg scheinbar auch ins negative  ???

heute hatte ich leider einen schlechten tag:
wollte zur uni, hab irgendwie geträumt (bin mir nicht sicher obs nur träumen war), jedenfalls fuhr der bus wieder los und ich bin aber gar nicht an der uni ausgestiegen. oh man dann war bei mir schon die frage war jetzt was oder war ich nur am träumen? hab mich also gestresst gefühlt... wollte die nächste aussteigen und bin letztendlich noch 3 Stationen weitergefahren!!! also war da wohl eine Zeitspanne wo ich wirklich "weg" war und nicht weiß was passiert ist :(
bin ausgestiegen und ab da war ich auch wieder bei mir, war aber völlig panisch weil ich dachte: ich hab keine Kontrolle über mich + ich wusste nicht wo ich war- hab mich ganz orientierungslos gefühlt! es aber geschafft den bus zurückzunehmen. bin dann direkt nach hause und hab den tag im Bett mit disneyfilmen verbracht, das war genau richtig :D
eine Situation gab aber noch, als ich zu hause ankam. da habe ich sehr lange versucht meine Schuhe am falschen Reißverschluss (nur Deko) aufzumachen, was halt nicht geht. und irgendwann war ich dann wieder klar und hab mich fast schon selber ausgelacht und dann natürlich den richtigen Reißverschluss benutzt. also das war halt wieder so ein aktiver, irrsinniger Moment  :weirdo: komisch!
liebe grüße