Autor Thema: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie  (Gelesen 3174 mal)

D.e.n.d.r.i.t

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SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« am: 11. Juni 2018, 15:06:59 »
Hallo Zusammen,


die Frage, ob man Epi sterben kann, hat sich vllt. schon so mancher gestellt oder gefragt bekommen. Oder hat als Freund oder Angehöriger jmd. daran verloren. Zwei Bekannte von mir starben auch daran. Dass ich nun so richtig persönlich betroffen sein sollte, hätte ich nicht gedacht.


Am 28. oder 29.05. bekam ich abends gleich 4 GM. Nach dem 2. kurzer Herzstillstand; nach dem 4. Herzstillstand von über 2 Min. Von den fast 2 Wochen Klinikaufenthalt weiß ich nur Minifetzen und so richtig die letzten 4 Tage. Entlassung am 08.06.


Die Diagnose: V.a. SUDEP


Mein Glück im Vgl. zu den meisten war, dass ich soz. am Monitor (EKG-Ableitung) starb, dass ich sogleich reanimiert werden konnte. Da ich eine Herzdruckmassage bekam, tut mir der ganze Bereich weh. Erst wie brutaler Muskelkater, jetzt schmerzt es "nur" noch und kann mich schon besser bewegen.


Wer Angst davor hat, kann ich sagen: man merkt nix. Man bekommt den Anfall, wo man eh in den Bewusstseinsverlust fällt, und das Herz hört einfach auf zu schlagen. Keine Schmerzen oder sonst was. Eigentlich ein angenehmer Tod für den Betroffenen. Als Vorbeugung bekam ich einen Herzschrittmacher - keiner, der ständig Impulse gibt, sondern einen, der darauf reagiert, wenn das Herz aussetzt. Der ist um die 15 Jahre "haltbar", bevor er ausgetauscht werden muss.


Ich hab meine alte Website wieder zu diesem Thema neu aktiviert, wer sich auch genauer darüber informieren möchte: https://sudep.jimdofree.com/


LG, Dendrit  :)
« Letzte Änderung: 11. Juni 2018, 17:55:11 von Dendrit »
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
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Citalopram 20-10-0 mg
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Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

simona

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #1 am: 11. Juni 2018, 16:01:33 »
Hallo Dendrit,

erstmal, bin ich heilfroh, dass du noch unter uns bist. Wenn man es genau betrachtet, hast du, wie man so schön sagt, mehr Glück als Verstand gehabt. Auf jeden Fall, vielen Dank für die Reanimation der Website und den Link.

Ich habe bis von knapp 30 Jahren in einer Uni-Epi-Abteilung gearbeitet, wusste deshalb sehr wohl von SUDEP, aber damals war man mit der prophylaktischen Behandlung noch nicht so weit. Meines Wissens gab es solche Herzschrittmacher in den spät 80-er noch nicht. Möge das Gerät dich lange fit halten - und unter uns.

Weiter hinten gute Besserung und, dass du dich (und deine Familie sich) von dem Schrecken erholen.

LG simona 

Meditester

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #2 am: 11. Juni 2018, 18:56:52 »

Hallo Dendrit!

Es ist beruhigend, dass du noch im Forum schreiben kannst.
Wie es dir ergangen ist kann wohl Niemand nachvollziehen.
Und Menschen, die Einem nahe stehen zu verlieren
ist auch eine Belastung für die Psyche.
Da hast Du ja auf diesem Gebiet nun viel zu verarbeiten.

Vielen Dank für die Webseite, welche sehr interessant ist.
Gute Besserung!
Und möge dein Lebenslicht noch lange leuchten!

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

susili

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #3 am: 11. Juni 2018, 19:27:46 »
schön, daß es dich gibt liebe manuela  :*
Mein Buch - Autobiografie - 40 Jahre Epilepsie - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

HollyG

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #4 am: 11. Juni 2018, 21:35:40 »
Liebe Dendrit,

ich bin froh über deinen Bericht. Er bedeutet ja, dass es dir in Anbetracht der Umstände gut geht! Weiterhin alles Gute!

VG Natascha

Muschelschubser

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #5 am: 11. Juni 2018, 22:40:14 »
Hallo Dendrit, auch von mir alles Gute! Vielen Dank für Deine Infos und Deine Tätigkeit hier!
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

aggi61

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #6 am: 12. Juni 2018, 07:59:12 »
Vielen Dank, dass du hier bist und darüber schreibst ... und gut, dass es dir gut geht! Gute Besserung auch weiterhin!
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

Joy

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #7 am: 12. Juni 2018, 10:50:58 »
Hi Dendrit/Manuela,

das ist echt heftig, was da passiert ist. :tröst: Toll, dass du dich wieder ins Leben zurück gekämpft hast. Da ist der Beweis, man kann doch von den Toten wieder auferstehen. :):dance: Habe auch erst mal über SUDEP genauer nachlesen müssen. Viele Punkte erfülle ich selbst. Beruhigend, dass du schreibst, man kriegt nichts mit. Da kann man ja jetzt in Frieden sterben. Ein Bekannter von mir hat es auch nicht geschafft-Sterbeort Badewanne. Danke für deine Arbeit hier und dass du noch möglichst lange weiter lebst! Weiterhin alles Gute!

lg Joy

D.e.n.d.r.i.t

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #8 am: 12. Juni 2018, 13:48:38 »

Vielen Dank für Eure Antworten! :)

Beruhigend, dass du schreibst, man kriegt nichts mit. Da kann man ja jetzt in Frieden sterben.


Ja, hab erst überlegt, ob ich den Beitrag überhaupt schreiben soll. Dann dachte ich, vllt. aber einer unter Euch, der Angst hat und dann wäre es evtl. beruhigend, das zu wissen. :-)  :*


LG, Manuela
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Maramya909

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #9 am: 12. Juni 2018, 15:21:38 »
Hallo Dendrit,

ich fand es sehr schlimm zu lesen, was dir passiert ist!
Schön, dass es dir wieder besser geht.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße,
Maramya

kerzchen

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #10 am: 12. Juni 2018, 17:07:05 »
Hallo Dendrit....
Lass dich erstmal  :tröst: ich habe echt Gänsehaut bekommen als ich das gelesen habe... Das zeigt doch wie schnell etwas passieren kann...  :o vorallem ist es dann noch ein grösserer Gänsehaut Moment wenn man mit demjenigen wie im forum schreibt oder Beiträge mitliest... Und man dann hört das er quasi an der Himmelstür angeklopft hatte...  :o  ich hoffe dass es dir nicht mehr passiert  :(  und du weiterhin so tolle Schutzengel hast die auf dich aufpassen und dem da oben klarmachen dass er dich noch nicht holen darf  :tröst:  zum Glück muss man da sagen war der Herzstillstand am Monitor und man konnte dir gleich helfen...
Ich glaube ja oft auch an Schicksal.. Nicht immer aber oft.  Und in dem Fall hatte das Schicksal vielleicht auch die Finger im Spiel das der lange Herzstillstand in der Klinik kam wo dir geholfen werden konnte... Und nicht zuhause alleine...

Ich wünsche dir alles gute  :tröst: viel Kraft und weiterhin so tolle Schutzengel!

Viele Grüße kerzchen :) :tröst:

Vali

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #11 am: 12. Juni 2018, 19:51:11 »
Hallo Dentrit,
puh das hört sich ja echt schlimm an. Ich bin echt froh, dass Du das gut überstanden hast.
Es ist einfach unglaublich was Epilepsie alles mit sich bringen kann und ich finde es gut, dass Du darüber berichtet hast.
Man weiß einfach noch viel zu wenig über alles .

Ich wünsch Dir gute Besserung, sei gedrückt von mir

Liebe Grüße
Gabi

CrazyGrisu

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #12 am: 12. Juni 2018, 23:30:22 »
Moin Manuela,

für Dich und Deine Schutzengel alles Gute!!  :tröst:

Schön dass Du noch da bist!  :dance:

Hier ein bisschen Energie fuer Dich und Deine Nerven  :eatfish:



Liebe Grüsse

Michael
 :insel:
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg UCB Levetiracetam + 125mg GSK Lamictal
Mittags: 125mg GSK Lamictal
Abends: 750mg UCB Levetiracetam

Gewicht: 78,0 kg seit 01.05.2018 18:00 Uhr

D.e.n.d.r.i.t

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #13 am: 22. Juni 2018, 23:18:35 »
Hallo Michael,


lecker! Stimmt, ich hab in den letzten 2 Wochen so viel Süßes gegessen, wie sonst in 3-4 Monaten.  *lach*


Was mich ärgert, dass die Benommenheit so anhält. Zu manchen keinen Zugang bekomme und ich weiß, dass ich das weiß. Beim Schreiben merke ich das auch an den Formulierungen. Wer sowas in der Über- oder Unterdosierung kennt: es ist so ähnlich. Die Benommenheit ist etwas anders.


Ich hab das einem meiner ehemaligen Epi-Docs noch auf der Intensiv geschrieben, eigentlich mehr aus emotionalen Gründen. Schließlich hat er mich ja einige Jahre gekannt, meine Diagnostizierung, meine Therapieresistenz. Sofort kam die Antwort mit der Anfrage, ob ich ihm die Unterlagen zumailen könnte.  *lach* *lach* *lach*  Typisch, daran hab ich spontan nicht gedacht - er ist ja in der Epilepsieforschung und SUDEP wird derzeit intensiv studiert. Teils diskutiert, inwieweit doc seinem Patienten informieren "darf", dass er nicht in Panik ausbricht. Wenn ich alle Unterlagen zusammen habe, übergeb ich ihm den Fall. Dann ham se was zu tun.  *lach* :-))) 8-)


LG, Manuela
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aldente111

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Re: SUDEP - plötzlicher Tod bei Epilepsie
« Antwort #14 am: 23. Juni 2018, 00:03:11 »
Und genau hier könnte sich der Kreis für Dich schließen, liebe Manuela. Du weisst, welchen Bezug ich meine? Auch für Dich wäre es einfach, die Möglichkeit zu testen, ich ich allen aufzeigte.

https://www.medpagetoday.com/resource-centers/focus-on-epilepsy/mechanisms-ketogenic-diet-identify-novel-targets-aed-development/785

Suche bitte Sudep bei Interesse in dem Artikel.

Du kannst den ganze  Artikel über deepl oder Google Translator übersetzen
« Letzte Änderung: 23. Juni 2018, 00:05:23 von aldente111 »