Autor Thema: Mein Bruder  (Gelesen 716 mal)

Toadstool

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Mein Bruder
« am: 14. Juni 2018, 08:24:26 »
Hallo Leute

Ich glaube ich hab es mich noch niemals zuvor so intensiv mit diesem Thema beschäftigt.

Mein Bruder hat seit seinem 11 Lebensjahr Epilepsie. Mittlerweile ist er, älter als ich, über 30. Ich habe seinen ersten Anfall miterlebt. Ich war ein Kind und dachte er würde jetzt sterben. Er sollte auf mich und eine Freundin aufpassen  bekam den Anfall, wir sind in Panik geraten und liefen Nachhause. Ich werde diese Angst nie vergessen. Dann erinnere ich mich nicht mehr.

Es gab noch 3 weitere Anfälle bei denen ich anwesend war, war da auch noch sehr jung und weinte jedesmal danach. Mit jemanden gesprochen habe ich nie aber diese Gefühle, lange hab ich sie verdrängt, vergesse ich insgeheim nie.

Ich hatte immer ein gutes Verhältnis zu meinem Bruder, wir unternahmen im erwachsenen alter viel und ich dachte selten an seine Krankheit. Er lebte auch, Medikamenttös gut eingestellt, gut damit. War sogar einige Jahre Anfallsfrei. Danach und davor nur wenige Anfälle (grand Mals) im Jahr.

Aber jetzt ist es seit einiger Zeit schlimmer als jemals zuvor. Er bekommt die Anfälle manchmal mehrmals in einer Woche, liegt aktuell seit 10 Tagen, gut verletzt von einem Anfall, im Krankenhaus. Er hatte in dem 10 Tagen 3 Anfälle.

Er hat sich im vergangenen Jahr von allen Distanziert. Wir wussten nicht wie schlimm es ist. Seine Arbeitskollegin die viel mit ihm unternimmt sagte uns das. Wir bekamen in der Familie (wohnen alle nicht so nah beieinander und er verschweigt das Thema "gerne" unserer Mutter damit sie sich nicht sorgen macht und weil sie die Schuld gerne ihm gibt.. :/) die letzten 4 Monate mit. Laut Arbeitskollegin weiß er selbst nicht mehr dass er alles diese Anfälle hätte.

Er bekam sehr starke Medikamente die mir namentlich nicht einfallen, die vertrug er nicht aber Anfälle kamen in dem Monat nicht. Nun sind wir bei mehren Anfällen im Monat, manchmal in der Woche angelangt.

Er hat erstmals körperliche Nebenwirkungen die nicht von Anfallsverletzungen stammen. Erinnerungslücken, z.B fiel im der Name unseres Neffens der kürzlich geboren wurde nicht mehr ein, seine Telefonnummer weiß er schon länger nicht mehr und sein Bankomatkartencode ist ihm vorige Woche Entfallen. Dafür nannte er 2 andere Zahlen, er weiß aber nicht mehr wohin sie gehören.

Er vergisst teilweise dass er etwas erzählt hat und erzählt es 5 Minuten später nochmal. Kann sich aktuell nicht so gut daran erinnern was die Ärzte ihm sagen usw. Früher war das nicht so. Das ist in den letzten Monaten entstanden.

Er hat sehr  viel Angst weiterhin alleine zu sein. Sein Mitbewohner ist nur sehr unregelmäßig Zuhause weil er seit kurzem eine Freundin hat.

Meine Mama traut sich das nicht zu und zu ihr möchte er nicht weil sie ihm Vorwürfe Macht, außerdem hat sie andere Baustellen.

Ich habe ihn zugesagt das er zu mir kommen kann, da wusste ich noch nichts von mehreren Anfällen in der WOCHE. Nächste Woche darf er das Krankenhaus verlassen und kommt dann also zu mir.

Ich habe Angst. Vor der Situation das er einen Anfall bekommt und ich wieder in Panik verfalle bzw Schock starre in der ich handlungsunfähig bin. Mir tut das alles so leid für ihn und ich will dass es ihm gut geht. Er leidet sehr darunter und hat sich mir erstmalig geöffnet. Ein Arzt in einer Spezialklinik will ihn so schnell es geht aufnehmen aber er sollte dafür fit sein, das ist er aktuell nicht ganz.

Ich weiß nicht was ich  in euch will, ich wollte es einfach Mal losgeworden sein.. ich weiß theoretisch wie man mit jemandem umgeht der einen Krampfanfall hat. Mir macht es wohl mehr Angst dass er sich stark verletzen könnte, oder ich gar reanimieren müsste.. ja ich habe Angst. :( Aber ich kann ihn jetzt nicht alleine lassen.. mit sich und seinen Ängsten, er freut sich auch schon sehr auf die gemeinsame Zeit. Hmmm.. ich weiß es ist keine Frage, wie gesagt, ich wollte es Mal loswerden. Vielleicht hat ja irgendjemand noch Tipps. Ich hatte noch eine andere Frage aber die Stelle ich später in einen anderen Bereich.

Liebe Grüße :)

Muschelschubser

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Re: Mein Bruder
« Antwort #1 am: 14. Juni 2018, 17:39:16 »
Hallo Toadstool,

es tut manchmal wirklich gut, das einfach nur loszuwerden. Wie ist das mit der Organisation in Österreich, die sich um die Vertretung der Epilepsiepatienten kümmert (in D ist das die Deutsche Epilepsievereinigung, in Österreich gibt es sowas aber auch, glaube ich). Haben die ein Beratungstelefon oder so etwas?

Bist Du berufstätig? Dann kannst Du Dich ja gar nicht um ihn kümmern die ganze Zeit. Was sagt den die aktuelle Klinik, worauf Du achten solltest? Könnt Ihr vielleicht einen Hausnotruf installieren/mieten, den er drücken kann, falls etwas passiert ist, wenn er allein ist?

Ansonsten finde ich es toll, dass Du ihn erstmal bei Dir aufnimmst, aber hol Dir möglichst Hilfe ...

Viele Grüße von der Muschelschubserin 
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Toadstool

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Re: Mein Bruder
« Antwort #2 am: 14. Juni 2018, 22:12:22 »
Für die dauer von etwa 14 tagen bis 3 wochen kann ich für ihn sorgen.

Ich bin hier nicht alleine, mein lebensgefährte ist da, aber nicht so oft wie ich. Da wo er sich aktuell aufhält fokussiert man sich, glaube ich, mehr auf die anderen Baustellen die der Anfall ausgelöst hat, die Feinmotorik ist nicht mehr so zuverlässig wie es mal war, Gedächtnislücken usw.

Zunächst hat der Anfall an sich niemanden groß gekümmert. Wenn jemand mit bekannter epilepsie eingeliefert wird, kam mir bisher so vor, ist das Routine.

Aber uff.. heute haben wir geschaut, die anfälle von Oktober 2017 bis heute. 36 stück dokumentierte. Es waren noch ein paar mehr wo keine Rettung gerufen wurde. Das war noch niemals so schlimm

Ich weiß nicht wie da die genaue Gesprächsbasis im krankenhaus ist, aber ich weiß, dass sie dem Profi aus der Spezialklinik (für epilepsie, aber ich glaube, nicht NUR das, bin mir nicht sicher) das Feld überlassen, die kennen ihn dort, und schätzen ihn sehr, man nennt ihn, epilepsie gott. Der möchte wie gesagt schauen, dass er meinen Bruder schnell "bekommt".

Ich habe ein paar Gespräche mit den Ärzten geführt, aber es sind einfach so viele Baustellen offen. Mein bruder verdrängte seine Krankheit glaube ich in der letzten Zeit. Nach der art, wenn er sie totschweigt, ist sie nicht da. Aber jetzt bricht so viel aus ihm heraus, selbstzweifel, angst in alle richtungen. Auch da möchte man nun schauen dass er hilfe bekommt.

Jetzt besteht halt die dringlichkeit darauf zu schauen woher diese vielen anfälle kommen, warum sich das so entwickelt hat, zu schauen wie man das stoppen kann, .. haach. ja, ich muss da echt mal gucken was es in Österreich so für Beratungsstellen diesbezüglich gibt.

Stefficita

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Re: Mein Bruder
« Antwort #3 am: 27. September 2018, 19:41:49 »
Hallo Toadstool,

Ich finde es toll das du versuchst für deinen Bruder da zu sein. Leider habe ich auch keinen Ultimativen Tipp für dich auf Lager. Denke aber auch, dass es oft schon hilft darüber zu reden und sich auszutauschen. Diese Angst die du beschreibst kenne ich nur zu gut. Ich wüsste auch nicht ob ich bei einem erneuten Anfall reagieren könnte sollte das auf mich zukommen. Vielleicht hilft es wenn du einen Beratungs Termin bei seinem Neurologen machst oder telefonisch mit bereits genannten epilepsie zentren in Kontakt trittst? Einfach um sich ein paar Tipps für den worst case zu bekommen? Ich wünsche dir auf jedenfall viel Kraft für diese Zeit. Hoffe das alles gut ist /wird.
LG Stefficita

Herzblatt

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Re: Mein Bruder
« Antwort #4 am: 28. September 2018, 08:03:10 »
Hallo Toadstool,

der 1. richtige Schritt deinerseits war schon mal dieses Forum.
Auch wenn wir keine Ärzte sind, hilft es oft schon weiter, zu wissen, dass man nicht allein da steht.

Der 2. war einfach mal alles los zu werden.
Es ist wichtig, über deine Sorgen und Ängste zu sprechen, sich auszutauschen, damit sich das nicht alles anstaut. Denn Du nimmst gerade viel auf Dich.

Mein Mann hat seit 20 Jahren Epilepsie, wir sind seit 11 Jahren zusammen.
Mir haben die Mitglieder dieses Forums sehr geholfen.

Außerdem hat mein Mann den Neuro gewechselt, was auch eine sehr gute Entscheidung war.
Ich versuche, bei jedem Termin dabei zu sein, das hilft mir, weil ich alle meine Fragen, Sorgen, etc los werden kann.
Und dem Neuro auch, denn mein Mann hat durch die Medikamente stärkere kognitive Einschränkungen und bekommt Termine und Geschehnisse durcheinander oder nicht richtig mit.

Wenn ein Mensch, der einem nahe steht, Anfälle hat, ist es viel schwieriger damit umzugehen, als wenn es ein Fremder auf der Straße wäre, bei dem man erste Hilfe leistet.
Doch glaub mir, im Falle eines Anfalles wirst Du einfach reagieren. Und instinktiv richtig. Wenn der Anfall überstanden ist, dann kommen Deine Nachwirkungen.
Und das Bild wirst Du auch so schnell nicht wieder los.

Aber es wird leichter werden. Du wirst ruhiger werden.
Ihr müsst darüber sprechen. Dein Bruder, Du, am Besten zusammen mit dem Neuro.
Wie er sich fühlt, was in Dir vorgeht, Kommunikation ist ganz wichtig.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Lieben Gruß
Herzblatt
Wer will schon einfach?
Hm, ich, manchmal, ein kleines bisschen...

Meditester

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Re: Mein Bruder
« Antwort #5 am: 28. September 2018, 11:11:44 »
Hallo Toadstool!
Es ist nicht nur für deinen Bruder sondern auch für dich hilfreich
wenn ihr über die Epi sprecht.
"Es passt viel in eine Tüte, aber irgendwann, wenn sie übervoll ist, platzt sie."
So ist es seelisch bei Vielen,
egal ob selbstbetroffen oder angehörig.

Der Austausch hier wird dir sehr helfen.
Bei Manchen reicht es plötzlich nicht mehr nur ein Medi zu nehmen.
(Selbstbetroffene)
Es kann sein, dass sich der Körper an das Medi zu sehr gewöhnt hat
und nicht mehr die ehemalige gute Wirkung da ist.
Von Spezialisten sollten genauere Untersuchungen erfolgen.

Und eine Medi-Suche kann lange dauern.
Einige hier kennen es, ich auch.
Und NW sind oft im Verhältnis zum Nutzen von mir abgewägt worden.

Die Vergesslichkeit kennen hier Mehrere.
Ich z.B. kann mir Namen sehr schlecht merken.
Und es sind viele Jahre aus meinem Gedächtnis gelöscht.
Nur einzelne Bruchstücke sind noch vorhanden.

Hast du Fragen so stelle sie uns!
Und ausheulen, seine Sorgen und Gedanken auflisten
hilft sehr oft.

Gute Besserung für deinen Bruder
und Kraft für dich
schickt Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

Maggo

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Re: Mein Bruder
« Antwort #6 am: 28. September 2018, 15:10:28 »
Hallo Toadstool,
schön das du dich so um deinen Bruder kümmern willst.
Merkt er die Anfälle vorher?
Vielleicht kannst du ihn dazu bewegen sich einer Selbsthilfe Gruppe oder in einem Online-Forum für Epilepsie-Patienten und Angehörige anzumelden.
Alles Gute
Und deinem  Bruder weniger Anfälle.

Maggo
Ich kam, sah und vergas was ich vorhatte.😐