Autor Thema: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?  (Gelesen 1103 mal)

Squash

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Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« am: 24. Juni 2018, 10:01:34 »
Hallo zusammen,

meine Frau (39) hatte vor drei Jahren eine schwere (rechtshemisphärische) Hirnblutung während der Schwangerschaft.
Als Folge der Hirnblutung sind linksseitige Parese und Tetraspastik insgesamt zurückgeblieben. 2015 zwei fokale Anfälle, 2016 ebenfalls zwei. Eine laaaaaange Achterbahnfahrt durch die Apotheke (alle Antikonvulsiva durch, Pregabalin, Fentanyl....) war ebenfalls die logische Folge. In 2017 endlich guten Neurologen gefunden und so sieht es jetzt aus:
Jetzige Medikation:
- intrathekale Baclofenpumpe (75 µg/d)
- Lamotrigin 125-0-125 (letzte Erhöhung um 50 mg/d 05/2018 nach fokalem Anfall)
- Anoyprin (ASS) 100mg 0-1-0
- L-Thyroxin 125 µg 1-0-0

Das Problem:
06/2017 war Lamotrigin auf 100-0-100 aufdosiert (1/2 Jahr Dauer). Mit dem Ausschleichen von Keppra (250mg alle 2 Wochen, dabei 2x 4 Wochen Pause) begannen für uns unerklärliche Symptome aufzutreten:
Augen sind plötzlich verdreht/Blickrichtung geht nach "rechts oben". Rückstellung der Augen alleine nicht mehr möglich bzw. Blickrichtung geht zurück nach rechts oben. Keine periodische Augenbewegung (Nystagmus), Bewegung - wenn - dann langsam. Kopf wird in den Nacken gelegt bzw. ebenfalls nach rechts oben verdreht.
Passt gut:  :luftguck: (ohne Drehen des Kopfes)
Leichte frontale Kopfschmerzen begleiten den Zustand. Schwere Konzentrationsstörung. Begleitet oft von Angst oder - häufiger zuletzt - von grundlosen Lachanfällen. Etwas schwer zu beschreiben, aber sie lacht über alles mögliche bzw. grundlos.
Auslöser: zu schnelles Drehen im Bett, alleine Sitzen auf Toilette - Angst zu fallen, im Allgemeinen bei Angstzuständen ("normale Angst"), zuletzt auch ohne erklärbare Ursachen
Häufigkeit:
Anfangs täglich, im Verlauf mindestens 3x/Woche. Überwiegend/immer erst nachmittags.
Dauer:
Anfangs 1-2 Stunden, jetzt 6-8 Stunden ohne Möglichkeit der Unterbrechung

Kann das jemand nachvollziehen oder habt ihr sowas auch schonmal erlebt?

P.S. der Neurologe ist sehr gut und nicht der einzige Fachmann den wir konsultiert haben, aber keiner hat eine Erklärung/Lösung für dieses Problem.

Lieben Dank!

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #1 am: 24. Juni 2018, 12:58:03 »
Hallo Squash,


herzlich willkommen im Forum!


War Deine Frau schon stationär in einem Epi-Zentrum zum Langzeit-EEG? So kann das gleich der Doc/Pflegepersonal mitbekommen und auch im EEG sichtbar sein, ob es epileptische Anfälle sind oder was anderes. Steht ansatzweise was im Beipackzettel? Du bzw. Ihr könnt auch die Firma anschreiben, von denen sie das Lamotrigin bekommt ob schon sowas gemeldet wurde.


LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

Squash

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #2 am: 24. Juni 2018, 13:33:29 »
Hallo Dendrit,

waren wir noch nicht, ist vom Neurologen noch nicht angedacht worden. Grund: bei keinem EEG, auch nicht kurz nach den Anfällen, sind epilepsietypische Potenziale identifiziert worden. Auch während letztem Anfall waren die Blutwerte nicht erhöht. Dennoch kann man schon sicher von Epilepsie ausgehen.

Ich werde auch mal den Hersteller ansprechen, da aber diese Auswirkungen nirgendwo aufgetreten zu sein scheinen, verspreche ich mir mal nicht viel.
Vielleicht gibt es hier ja noch jemanden, der sowas erlebt hat.

Danke und LG

aldente111

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #3 am: 24. Juni 2018, 14:40:01 »
Hallo Squash,

Wegen der Ängste und der Tetraspastik und Paraese:

Sprich bitte mit einem Neuro über Sativex. Und für die anderen Symtome, das muss man in der Klinik einfach mal ausprobieren.

Schau mal im Netz. Wegen und gegen das was Deine Frau hat kann dies wirken. Da gab es sogar das Go der Regierung.

Muschelschubser

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #4 am: 24. Juni 2018, 18:07:16 »
Hallo Squash, Ihr habt es echt schwer! Sind das nur seltene Probleme, oder hat Deine Frau das oft? Das habe ich irgendwie nicht ganz kapiert beim Lesen... Ich wünsche Euch alles Gute!

Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Squash

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #5 am: 24. Juni 2018, 20:56:33 »
@aldente111: Danke für den Tip, das hatten wir ganz am Anfang im Krankenhaus als Tropfen. Dummerweise würde das die Lachanfälle aber auch mächtig verschärfen. Die Spastik ist relativ gut im Griff. Antidepressiva zusätzlich bringen keine Besserung. Lamo wirkt ja auch ziemlich antidepressiv.

@Muschelschubser: diese Anfälle, wenn man sie so nennen kann, kommen so 3x die Woche vor. Allerdings dauern sie eben stundenlang und schränken alles ein...

Die Angstzustände muss man sich so vorstellen, dass es ganz einfache Ängste sind, z.B. wegen einem Termin oder jemandem, der unterwegs ist. Aber sie verstärken sich extrem, wodurch die ganzen anderen Symptome ausgelöst werden. Oder umgekehrt.
Komisch ist nur, dass das vor dem Keppra nie aufgetreten ist und eigentlich auch erst sehr spät nach der Hirnblutung kam.
Eigentlich waren wir guter Dinge - nach zwei anfallsfreien Jahren und der relativ geringen Dosis Lamotrigin - dass das nicht mehr wiederkommt...bis vor einem Monat...
« Letzte Änderung: 24. Juni 2018, 20:59:26 von Squash »

Adis Mutsch

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #6 am: 09. August 2018, 14:49:40 »
Hallo Dendrit,

waren wir noch nicht, ist vom Neurologen noch nicht angedacht worden. Grund: bei keinem EEG, auch nicht kurz nach den Anfällen, sind epilepsietypische Potenziale identifiziert worden. Auch während letztem Anfall waren die Blutwerte nicht erhöht. Dennoch kann man schon sicher von Epilepsie ausgehen.

Ich werde auch mal den Hersteller ansprechen, da aber diese Auswirkungen nirgendwo aufgetreten zu sein scheinen, verspreche ich mir mal nicht viel.
Vielleicht gibt es hier ja noch jemanden, der sowas erlebt hat.

Danke und LG

Hallo Dendrit,
ich hatte mal einen Studenten, der hatte epileptische Anfälle und erzählte mir folgendes: MRT brachte nichts zum Vorschein...letztendlich spezial MRT und man sah doch etwas: Mikroblutungsherd im Kopf!!! Das hat man operiert und nun geht es ihm gut (er nahm vorsorglich Lamotrigin)
Aber wenn Deine Frau eh schon eine Hirnblutung hatte....wer weiß vll. immer noch ab und an...microfeine. Die kann man so ganz einfach nicht sehen. Mindestens 3 Tesla -Gerät mit computergestützer Auswertungssoftware - nicht Mensch. Wird in Radeberg/Kleinwachau gemacht d.h. in Dresden steht das Gerät. Hat mein sohn auch bekommen.
LG Ute

ladybird

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #7 am: 09. August 2018, 15:13:42 »
Hallo Squash,
deine Beschreibung mit der Änderung der Blickrichtung hört sich an wie ein Versivanfall. Sowas hatte ich auch schon. Bei mir trat dies unmittelbar vor einem GM auf. Das Drehen des Kopfes mit Blick nach oben, hatte ich noch bewusst mitbekommen war aber zu keiner Handlung mehr fähig. Dann nach einigen Sekunden gingen die Lichter aus. Mein Neurologe hat mir das damals so erklärt, dass dies zuerst ein fokaler Anfall war, der dann in meinem Fall in einen generalisierten übergegangen ist. Das ist wohl nicht immer der Fall.h

LG

Squash

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Re: Unerklärliche (Nebenwirkungen) von Lamotrigin?
« Antwort #8 am: 02. November 2018, 11:47:33 »
@Adis Mutsch - das kann man eigentlich nach letzter DSA ausgeschlossen werden, aber danke für den Hinweis
@ladybird - Danke für den Tipp, nach Lektüre stelle ich fest, dass es wohl das sein kann/muss. Wir werden das mal mit dem Neurologen beim nächsten Termin besprechen...

Besser wird es echt nicht, fast jeden zweiten Tag diese Anfälle zu haben ist echt nervig. Ist auch erst seit Lamotrigin der Fall, obwohl Keppra bei der Ersteinstellung noch voll da war...
Seltsam :-(