Autor Thema: War das ein Absence-Status?  (Gelesen 1585 mal)

Lairely

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War das ein Absence-Status?
« am: 24. Juni 2018, 22:29:16 »
Hallo zusammen  :-),

gerade registriert möchte ich mal direkt einen Beitrag eröffnen, da mich eine Begebenheit doch recht beschäftigt.

Vorneweg: Es geht um meinen besten Freund, demnach kann ich leider an Informationen nur das geben, was mir selbst bekannt ist. Dieser hatte zu Beginn des Jahres mit einer schweren Meningitis zu kämpfen, welche er zum Glück überstanden hat. Doch leidet er nun seit etwa 1 1/2 Monaten an epileptischen Anfällen, genauer gesagt an Absencen. Er ist 17 Jahre alt und hat zudem einen angeborenen Herzfehler, was die Sache nicht zwingend besser macht.

Nun hatte ich letztes Wochenende bei ihm übernachtet. Während er tagsüber noch recht normal war und nur gelegentliche, kurze Aussetzer hatte, traf mich am nächsten Morgen nahezu der Schlag. Zuerst wirkte er nach dem Aufstehen noch relativ normal, bis er nach einer Absence scheinbar nicht mehr wirklich zu sich gekommen ist. Er reagierte zwar meist auf Ansprache oder Berührungen, doch antwortete er nur sehr knapp und undeutlich, starrte völlig Teilnahmslos vor sich hin. Gelegentlich bewegte er sich dann wieder für einen kurzen Moment relativ normal, verfiel dann aber wieder in dieses apathisch wirkende Ins-Nichts-Starren. Manchmal schaute er mich bei Ansprache direkt an, mal lächelte er, mal schien er mich gar nicht wirklich wahrzunehmen.
Sein Vater, welcher glücklicherweise zu Hause war, sagte ich solle mir keine Sorgen machen. Man solle darauf achten dass er nichts gefährliches anstellt, ansonsten wäre alles gut. Er gab seinem Sohn ein paar Anweisungen (Medikamente nehmen, bei ihm bleiben usw.) was mein Freund auch etwas unbeholfen tat. Dabei wirkte er fast wie ferngesteuert, nahezu wie in Trance. Auf die Anweisung "setzt dich hin" reagierte er, setzte sich auf die Couch und blieb da dann sitzen, starrte wieder Löcher in die Luft und spielte dabei an einem Kissen rum.
Beim verabschieden umarmte er mich zwar wie gewohnt und gab mir auch ein "Machs gut", aber auch dabei wirkte er nicht wirklich anwesend, sondern eher "gesteuert"

Da ich nun recht zeitig nach Hause musste hatte ich nicht viel Gelegenheit mich genauer mit seinem Vater zu unterhalten. Nun wollte ich auch nicht zwingend über seinen Kopf hinweg über meinen Freund mit ihm reden, ich wusste ja nicht was er wirklich noch mitbekommt und was nicht. Zwar hat sein Vater mich beruhigt und mir zugesichert dass wir uns mal darüber unterhalten, bisher gab es jedoch keine Gelegenheit dazu. Doch beschäftigt mich diese Situation, und natürlich habe ich auch etwas darüber recherchiert.

War das, was ich dort bei meinen Freund erlebt habe, ein Absence-Status? Falls ja: Wie gehe ich damit um? Reicht es wenn ich ihn wie in diesem Fall sein Vater einfach unter meine Fittiche nehme, darauf achte dass er mir folgt? Muss ich Angst haben, dass er in diesem Zustand irgendwelche komischen oder gar gefährlichen Dinge anstellt? Und kann dies auch zu anderen Zeiten auftreten, nicht nur morgens?

Entschuldigt bitte diesen langen Text, doch wäre ich wirklich dankbar für ein paar Tipps bzw. Erfahrungswerte, da ich nicht weiß, was ich mir unter einem Absence-Status so wirklich vorstellen kann.

Ich danke bereits im Voraus und wünsche einen schönen Abend  :)

Liebe Grüße, Lairely

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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #1 am: 25. Juni 2018, 00:43:14 »
Hallo Lairely,

ich hatte mind. 2x einen Absence-Status, 1x davon im KH. Direkt lebensgefährlich ist es nicht im Vgl. zu einem Status mit Grand mal - aber man kommt sich selbst komisch vor. Bei mir wurde dann ein Medikament aufdosiert und binnen von einigen Std. war der verschwunden (symptomatisch als auch im EEG). Man könnte auch ein Benzo nehmen - aber das alles halt in Absprache mit dem Doc. Vllt. reicht die Menge des AE nicht mehr aus und eine Aufdosierung könnte Abhilfe schaffen. Aber immer wieder in den Zustand kommen, auch wenn er nicht lebensgefährlich ist, muss ja auch nicht sein. Einfach von der Lebensqualität schon mal.

LG, Dendrit
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Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #2 am: 25. Juni 2018, 18:49:32 »
Hallo Lairely!
Bitte doch seinen Vater mal genauer zu dokumentieren
wie oft und wie lange diese "Zustände" vorkommen!
Mancher Patient kommt aus dieser "Schleife" nicht raus und hat daher ein Benzo.
Oder evtl. wird bei einer Blutprobe festgestellt, dass die Medi-Dosis zu gering ist.

Also sollte dein Freund seinen Arzt aufsuchen!
Ein EEG könnte auch vielleicht eine Veränderung anzeigen.
Und habe keine Scheu dich mit deinem Freund über die erlebte Situation zu unterhalten.
Frage ruhig mal Was er dabei mitbekommt!

Die Meisten in diesem Forum profitieren von Erfahrungen der Anderen,
da ihnen so oft Angst genommen wird und sie feststellen,
dass sie nicht die Einzigen mit solchen Erlebnissen sind.

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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #3 am: 25. Juni 2018, 19:11:05 »
Hallo Dendrit und Hallo Meditester  :-)

Danke für eure Antworten! Also bin ich wohl recht in der Annahme gegangen, dass es sich dabei um einen Absence-Status gehandelt hat?
Dass es sich hierbei glücklicher Weise nicht um einen Lebensgefährlichen Zustand handelt ist schon einmal sehr beruhigend. Aber natürlich kann ich mir vorstellen, dass es sich um einen unangenehmen Zustand handelt, den man alleine der Lebensqualität wegen möglichst vermeiden möchte.  :-(
Ich fand es sehr erschreckend zu beobachten, vor allem wegen des Eindrucks des "ferngesteuert werdens". Auch der Fakt dass ich nicht beurteilen kann, was denn nun wirklich noch bei meinem Freund angekommen ist und was nicht, verunsichert mich. Natürlich ist mir klar dass dies wohl von Person zu Person sowie von Anfall zu Anfall wahrscheinlich unterschiedlich ausfallen kann.
Aber Kann es durchaus vorkommen, dass mein Freund in diesem Zustand irgendwelche verrückten Dinge anstellt? Würde er wie im jetzt beobachteten Fall ja einfach auf das hören was man ihm so sagt, bei mir bleiben und vor sich hin starren wäre das ja auch im Fall der Fälle wohl für mich zu managen. Leider weiß ich nicht ob das immer der Fall ist, und ob ich auch damit rechnen müsste dass er in diesen Status gerät, wenn ich mal mit ihm unterwegs wäre...bisher habe ich nur im Zusammenhang mit Schlafmangel oder nach dem Aufstehen davon gelesen.

Im Idealfall tritt ein Absence-Status natürlich so gar nicht mehr auf...von diesem positivsten aller Fälle gehe ich jedoch nicht unbedingt aus.  :-(

Was die Medikation angeht so habe ich leider weder Einsicht noch Einfluss darauf. Ich kenne seine Medikamente bezüglich des Herzleidens, das war es jedoch auch schon..
Ich weiß jedoch dass er beim Arzt war und dahingehend jetzt wohl auch Umstellungen erfolgt sind. Welche genau kann ich im Moment allerdings nicht sagen.

Morgen sind wir verabredet, da werde ich mal das Gespräch suchen und ihn doch einmal fragen, was er so mitbekommen hat und was nicht... Dass sein Vater dies auch dokumentiert davon gehe ich aus, so wie ich ihn kenne.

Ich bin bereits jetzt heilfroh mich hier angemeldet zu haben. Alleine der Austausch hier hat mir jetzt schon einen großen Stein vom Herzen genommen. Und gerade der Austausch mit Betroffenen ist wirklich unbezahlbar!

Vielen lieben Dank ihr beiden und liebe Grüße,
Lairely  :-)

D.e.n.d.r.i.t

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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #4 am: 26. Juni 2018, 00:04:07 »
Hallo Lairley,


Zitat
Auch der Fakt dass ich nicht beurteilen kann, was denn nun wirklich noch bei meinem Freund angekommen ist und was nicht, verunsichert mich.


Das ist nicht nur für einen Aussenstehenden verunsichernd. Es gibt Betroffene, die können sich an gar nichts mehr erinnern, andere die ersten Worte vor dem Anfall. Bei mir ist es so, je kürzer eine Absence ist, desto eher kann ich mich an die Anfangsworte erinnern. Meistens weiß ich nach einer Absence, wer grad dran war zu reden. Das wiederum fehlte mir bei den Absencen-Staten und das war echt blöd. So konnte ich nicht sagen "Was habe ich grade gesagt" oder im umgekehrten Fall "Kannst du den letzten Satz wiederholen". Da war es hilfreich, wenn der andere das machte: einfach den letzten Satz wiederholen, bevor der Status begann - egal wer ihn sagte. Wenn man es selbst war z.B. "Was wolltest du zu ... sagen".


Zitat
Aber Kann es durchaus vorkommen, dass mein Freund in diesem Zustand irgendwelche verrückten Dinge anstellt?


  • Nicht jeder macht etwas. In meiner ehemaligen SHG hatte eine einige Minuten eine Absence (bei mir sind es normal bloß ein paar Sekunden) und da fing sie das Aufräumen in der Wohnung an.
  • Wenn sie unterwegs war und jemand sprach sie an, schrie sie um Hilfe, als wenn die Person ihr etwas antun würde - ist natürlich furchtbar peinlich.
  • Manche machen das Fenster auf und wollen rausgehen. Bei den Personen würde eine Kindersicherung hilfreich sein (in den Epilepsiezentren sind deswg. die Fenster auch abgesperrt).
  • Eine andere lächelte während einer Absence und man konnte ihr den Befehl geben, sich hinzusetzen und sie hörte darauf.
  • Wieder andere - dazu gehör ich auch - führen den letzten Befehl des Gehirns noch aus: das letzte oder die letzten Wörter aussprechen, eine Handlung weiter machen. Das ist besonders gefährlich bei Straßen: der Befehl war "gehen" - wenn nun ein Auto kommt oder sonst ein Hindernis auftritt, reagiert das Gehirn darauf nicht, sondern geht einfach weiter.
Das ist also von Person zu Person unterschiedlich. Ideal wäre nichts tun oder noch einen Befehl ausführen. Leider steht in den Aufklärungsbüchern nichts von den o.g. unterschiedlichen Handlungen, sondern nur, dass die Handlung unterbrochen und danach wieder aufgenommen wird. Aber Berichte in der SHG, bei Mitpatienten und denen im Forum zeigen andere Möglichkeiten auf.


Zitat
... werde ich mal das Gespräch suchen und ihn doch einmal fragen, was er so mitbekommen hat und was nicht...


Ja, das wäre sehr wichtig. Vermittel ihm aber nicht, dass Du ihn was vorschreiben willst, das können manche missverstehen. Einmal Neugier und zum anderen, was ihm persönlich helfen würde. Kann natürlich sein, dass es nichts gibt, um ihn zu helfen. Dann bausche Deine Angst nicht auf oder Du fängst bevormunden an: das wäre Erpressung und darunter würde keine Liebe von Bestand sein. Versuche eher, emotional mit anderen austauschen - z.B. mit seinem Vater, einer SHG oder einfach hier im Forum. :-)


LG, Dendrit
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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #5 am: 26. Juni 2018, 07:35:43 »
Zitat
Wieder andere - dazu gehör ich auch - führen den letzten Befehl des Gehirns noch aus: das letzte oder die letzten Wörter aussprechen, eine Handlung weiter machen. Das ist besonders gefährlich bei Straßen: der Befehl war "gehen" - wenn nun ein Auto kommt oder sonst ein Hindernis auftritt, reagiert das Gehirn darauf nicht, sondern geht einfach weiter.
Das ist auch bei mir der Fall!
Ich hatte es hier im Forum schon mal beschrieben - tu es aber gern noch mal:

Ich wollte den Stecker der Weihnachts - Außenbeleuchtung im Keller ausstecken. Ich ging in den Keller.
Mein letzter Gedanke schien zu sein: "Stecker ausstecken!"
WAS ich dann aussteckte war der Stecker der Gefriertruhe bzw. des Gefrierschranks  :weirdo:
Leider hat das keiner in den nächsten Tagen gemerkt ... und erst, als dann unser Hund immer wieder in den Keller lief und wir auch gucken gingen, warum er immer wieder in den Keller rennt sahen wir die Bescherung (passt wieder gut zu Weihnachten  ;) ):
Der gesamte Inhalt des Gefrierschranks war aufgetaut und lief durch den Keller ... entsorgen und putzen war angesagt ...
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

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Lairely

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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #6 am: 26. Juni 2018, 22:59:39 »
Eine schönen Abend euch allen  :-)

Dendrit, vielen Dank für deine Aufführung der verschiedenen Verhaltensweisen  :)
Wie du schon schreibst, in den Lehrbüchern wird man über diese leider nicht informiert. Zwar konnte ich mir schon denken, dass es da wohl verschiedene mögliche Erscheinungsbilder gibt, genauere Vorstellungen konnte ich mir jedoch dazu nicht machen. Also vielen Dank dafür  :)

Bei unserem heutigen Treffen haben mein Freund und ich uns lange unterhalten. Das Thema wurde nicht von mir aufgenommen, doch konnte er verstehen, dass ich Fragen hatte und unsicher bin. Er war sehr offen und hat mich dazu ermutigt, sie zu stellen.

Seine Absencen hat er wie folgt beschrieben: Er kann sich nur selten an das erinnern, war er vor der Absence gesagt/ gehört oder getan hat, geschweige denn abschätzen, wie lange er Abwesend war. Auch hat er daher wohl gelegentlich ein Gefühl leichter Panik, wenn er wieder zu sich kommt, da er sich zuerst orientieren muss wo er ist und was dort so vor sich geht.

An den Absence-Status hat er nur vage Erinnerungen. Seine letzte "klare" Erinnerung war das Füttern seiner Katze. Ab etwa dort fing auch recht zeitnah der Absence-Status an. Ab dort kann er sich nur noch verschwommen an ein paar wenige Situationen erinnern. Er wusste noch davon, dass sein Vater und ich ruhig mit ihm sprachen und auch dass wir ihm gelegentlich mal darum baten mitzukommen oder sich aufs Sofa zu setzten. Dies hatte ihn auch beruhigt, da er selbst spürte, dass etwas nicht stimmt.  Wiederum hat er die Bitte etwas zu trinken zwar wahrgenommen, konnte in diesem Moment aber damit nichts anfangen und demnach auch nicht umsetzen. Auch dass er mich zum Abschied umarmte wusste er nicht mehr, nur, dass er danach verwundert nach mir suchte...
Danach fehlt eine ganze Weile die komplette Erinnerung.

Seine erste deutliche Erinnerung nach dem Absence-Status war, dass er mit einem Kopfsalat in der Hand vor dem Aquarium stand.  :huh?:
Sein Vater hatte ihm nach Verabreichen der Medikamente wohl mit ein paar wenigen, einfachen Aufgaben betraut, um ihn bei der Haushaltsführung im Blick zu haben. Darunter zählte auch, dass er einer Kopfsalat waschen sollte. Machen wollte er das wohl aber nicht in der Spüle, sondern viel lieber bei den Fischen  ???

aggi61, das erinnert mich ein wenig an deine geschilderte Situation  :huh?:
Das muss ja wirklich eine wunderbare Bescherung gewesen sein ... ich hoffe doch, der Schaden hielt sich dennoch so einigermaßen in Grenzen  ;) An Weihnachten kann ich mir auch eine angenehmere Beschäftigung als einen Keller-Großputz vorstellen.  :\
Ich habe heute auch erfahren dass er es während einer Absence wohl schaffte, seine Hausschuhe in den Kühlschrank zu stellen statt in den Schuhschrank.  :huh?:
Also scheint auch er wohl dennoch seine letzten Gedanken irgendwie aufzugreifen. Zumindest sieht er das mit Humor  :-)))


Einen schönen Abend wünsche ich euch  :)

Liebe Grüße

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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #7 am: 26. Juni 2018, 23:48:29 »
Zitat
Zumindest sieht er das mit Humor 


Das find ich gut! Wirklich ändern kann man an der Situation in dem Moment nicht, aber was lustiges daran zu finden geht manchmal schon.  *lach*

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aggi61

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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #8 am: 27. Juni 2018, 07:52:11 »
Zitat
ich hoffe doch, der Schaden hielt sich dennoch so einigermaßen in Grenzen
Leider nicht - wir mussten wirklich ALLES entsorgen - einschließlich der frisch geschlachteten und eingefrorenen Pute, welche wir von den Schwiegereltern meiner Tochter bekommen hatten.
Aber zumindest war dann endlich mal der Gefrierschrank abgetaut - wollten wir eh mal wieder erledigen - so oder so  *augenroll*
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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #9 am: 27. Juni 2018, 11:14:49 »
Danke Lairely!
Es ist interessant zu lesen Was Mancher so mitbekommt.
Ich hatte zum Glück nur kurze Absencen.
Dabei führte ich die Tätigkeit aus an welche ich zuletzt gedacht hatte.

Schön, wenn ihr manche Dinge dabei humorvoll nehmt.
Solche lustigen Sachen habe ich dabei noch nicht gemacht.
Nach dem "Aufwachen" aus dieser Situation
brauchte auch ich erstmal eine Orientierung Was war und wo ich bin.

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Re: War das ein Absence-Status?
« Antwort #10 am: 28. Juni 2018, 19:15:30 »
Guten Abend an alle  :-)

tut mir Leid das zu hören aggi61 :-\
Gerade bei Fleisch ist sowas echt ärgerlich. Aber dann hat es sich wenigstens eine kleine positive Sache bewirkt, wenn es ja ohnehin geplant war  ::)

Meditester, ich finde das auch sehr interessant. Und auch wenn man vielleicht nicht unbedingt wirklich helfen kann, so kann man als Begleitperson doch zumindest besser die Situation einschätzen.
Ich hoffe mal, es bleibt bei euch beiden künftig bei kurzen Absencen.  :-)

Humor ist da denke ich das Einzige, womit man der Situation bestenfalls begegnen kann.
Nicht immer einfach, aber man muss es ja doch nehmen wie es nun mal ist.
Darf ich fragen, ob dir bei dieser Orientierung etwas hilft? Ich würde gerne verhindern, dass mein Freund die beschriebene Panik verspürt oder zumindest lindern, wenn irgendwie möglich. Am schlimmsten ist es unterwegs.

Einen schönen Abend euch noch  :)

Liebe Grüße