Autor Thema: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?  (Gelesen 1957 mal)

kerzchen

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Hallo zusammen :)

Ich bin gerade  am überlegen wie ich mit der Öffentlichkeit und der Epilepsie umgehen soll :-\
Besonders wegen der komplex fokalen Anfälle... selbst die die eigentlich bescheid wissen reagieren oft nicht richtig... ich überspiele es dann aber insgeheim tut es schon weh  :(
Und irgendwie kann ich dann auch nicht mehr stark sein und bin immer kurz davor in tränen auszubrechen weil dieser Kontrollverlust einfach nervt und fertig macht..  :-\
Ich habe auch echt Respekt in der Öffentlichkeit bezüglich der Anfälle... mir ist es immer so peinlich, weil man es mir auch irgendwie ansieht das etwas nicht stimmt...also leugnen geht nicht...
Ich frag mich dann: warum?  :(  es ist doch so kurz warum muss man es ausgerechnet sehen?
Ende des Monats gehe ich zum Verein zum Stammtisch. Ich bin dort noch neu, kenne so noch niemand. Es sind aber alle nett. Nur der Vorstand weiß von der Epilepsie.
Ich habe echt Angst das die Anfälle wieder kommen, quasi wieder wie immer wie ein Fallbeil mich überrumpeln...und man es merkt und es peinlich werden könnte.  :-\
Ich kann ja während des komischen Gefühl im Kopf (offizielle fokale dyskognitive Anfälle) nicht reden etc. Danach kommt entweder stuss raus oder gestammel.. ich bekomme keinen geraden Satz zusammen  :-\  ich wil mich auf keinen Fall blamieren... aber das ist eben auffällig dann...
Wie Verhält man sich da?  :(

Viele grüße kerzchen

Lora

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #1 am: 04. Juli 2018, 14:45:11 »
Hallo kerzchen,

ich würde versuchen, damit offen umzugehen. Wenn du die Leute beim Stammtisch schon kennen gelernt hast und sie nett sind, kläre sie doch einfach auf.
So von wegen: hey Leute, es ist mir zwar unangenehm aber falls ich mal komisch wirke, ist es nicht schlimm. Ich habe Epilepsie und brauche nach einem Anfall ein bisschen Ruhe.
Und dann erzählst du vielleicht ein bisschen, wie es aussehen kann, wenn ein Anfall da ist.

Dann kommen von den anderen bestimmt Fragen. Ich kann mir vorstellen, dass sich Leute nicht trauen zu fragen, weil sie jemanden nicht zu nahe treten möchten. Und wenn du anfängst zu erzählen, gehen die meisten offener damit um. Die meisten kennen die Epi ja nicht richtig und es wird abgestempelt.

Es sollte dir nicht peinlich sein, wenn du draußen einen Anfall hast. Ändern kannst du es nicht und es ist doch egal, was andere denken.

LG, Lora

Meditester

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #2 am: 04. Juli 2018, 15:28:59 »
Hallo kerzchen!
Ich denke auch, dass du nicht zu "verkrampft" in das Gespräch gehen solltest.
Erkläre den Anwesenden mal genauer Was diese Krankheit bedeutet
und wieviele Erscheinungsformen es gibt!

Immer wieder ist zu merken, dass die Meisten
stets nur das Bild eines GM vor Augen haben
und vielleicht hat ja auch manch Anwesender selbst "eine Baustelle."

Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

kerzchen

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #3 am: 04. Juli 2018, 20:45:51 »
Hallo Lora, nunja, kennen ist übertrieben, ich habe alle erst zweimal gesehen, man kennt sich noch kaum bis gar nicht. Der erste Eindruck war schonmal toll, alle sind sehr freundlich und total nett.
Als es um die Wahl der Neumitglieder (auch mir) ging, sollte ich mich vorstellen und hatte prompt einen Anfall  :weirdo: es hat keiner bemerkt, da ich eben im Text wieder von vorne anfing um alles zu vertuschen... so dachten alle ich wäre einfach nur unkonzentriert gewesen...
Ich habe den Vorfall dann dem Vorstand kurz geschildert und mich dafür entschuldigt weil es mir echt peinlich war (ich habe mich dadurch gar nicht so vorstellen können wie ich wollte und habe die Hälfte vergessen zu sagen). Er hat mir gesagt das es überhaupt gar nicht schlimm ist und gar kein Problem.  :) Er wusste ja Bescheid das ich Epi habe, da ich es gesagt hatte. Nur eben nicht die genaue Anfallsform, so fiel es niemand so arg auf...
Ich freue mich sehr darauf auf den Stammtisch und die Leute wieder zu sehen auch wenn man sich noch nicht kennt. Jedoch habe ich auch etwas bammel wegen der Anfälle..  :-[ 
Ich habe eben Angst das man irgendwie denkt ich will Aufmerksamkeit haben (bin durch diverse Unterstellungen ein gebranntes Kind..) und deswegen etwas gehemmt mich zu öffnen, weil ich mir immer Gedanken mache...

@ Meditester: Ja das man viele male nur GM kennt und die anderen Formen nicht bekannt sind, musste ich selbst erfahren... dahingehend ist die Krankheit und die vielen Formen eher unbekannt....
nicht verkrampft hineinzugehen ist nicht leicht da ich die Leute erst zwemal gesehen habe und man sich noch nicht so kennt... und ich will ja nichts falsch machen oder den Leuten vor den kopf stoßen...

Lena2911

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #4 am: 04. Juli 2018, 21:32:16 »
Hallo Kerzchen,
ich hatte (bald ein Jahr anfallsfrei toitoitoi)auch viele komplex-fokale mit deutlichen Sprachstörungen und mir ist es ein paar Mal passiert, dass es genau beim Vorstellen passiert ist. Aber wie die anderen schon meinten, sei offen, erkläre es denn anderen, vor allem um mal zu zeigen, dass es nicht nur die großen Anfälle gibt :-) Ich habe bislang keine negativen Erfahrungen gemacht, obwohl ich sehr viel unterwegs bin und ganz oft neue Leute kennenlerne.

Liebe Grüße und du schaffst das!

kerzchen

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #5 am: 04. Juli 2018, 21:51:36 »
Hallo Lena2911,
Ich wünsche dir dann auf jeden Fall noch lange Anfallsfrei Zeit  :) das freut mich das es so toll klappt bei dir :)

Ich habe auch Angst in einer Art nerfig zu sein/werden... mir ist jeder Anfall peinlich...und sei er noch so klein :(  ich schäme mich regelrecht dafür wenn das Gefühl im Kopf kommt und ich innehalten muss und nicht sagen will was ich kann... Ich will es immer verhindern aber es kommt unverhofft und ist da egal ob ich will oder nicht...
Ich habe Angst das man denkt es ist dauerzustand mit den Anfälle... da ich ja schon mal wie gesagt so einen beim Vorstellen hatte...ich will nicht das es wieder passiert wenn man vielleicht grade im Gespräch ist oder so... das man denkt vielleicht das ich “Miss Anfall“ bin und null anfallsfrei, das es 24 Stunden so ist... das wäre dann nämlich eine falsche Schlussfolgerung...klar bin ich noch nicht anfallsfrei...aber ich hoffe ich bin auf dem guten Weg... die Anfälle sind ja gefühlt schon schwächer geworden (ich kann mich auch täuschen..).

Ich käme mir echt dann dumm vor wenn es wieder passiert und ich vor mich hinstammele :( man sieht es mir laut ner Freundin auch an wenn ich das Gefühl im Kopf hab...sie sagte ich schaue komisch und wirke kurz so...das merke ich in dem Moment auch selbst, dass macht es auch so unangenehm für mich... :(
Und auch noch dann vor Fremden Menschen... :(
Vielleicht jammere ich auch auf hohem Niveau denn die mit GM sind viel schlimmer dran... Ich mit meinen Pipifax Anfällen sollte mich doch eigentlich glücklich schätzen können... so sehr es mir bewusst ist...mir fällt es doch schwer...die Epi ist und bleibt besch*** :'(

Muschelschubser

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #6 am: 04. Juli 2018, 23:21:58 »
Hallo Kerzchen,

ich kann Deine Angst absolut verstehen und Du hast keine Pipifax-Anfälle. Aber es hilft vielleicht wirklich nur Offenheit. Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht, genausowenig wie ein Mensch mit Parkinson oder mit Krebs oder mit was auch immer. Wir belästigen niemanden absichtlich damit. Ich sage das halt manchmal nach einer Aufwärmphase sozusagen "vorsorglich", damit die Menschen um mich herum wissen, was passieren KANN, nicht MUSS.

Ich wünsche Dir eine gute Begegnung und nur Mut!
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Lora

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #7 am: 05. Juli 2018, 08:59:57 »
Hallo kerzchen,

gerade weil es dir peinlich ist und weil du denkst, die Leute ziehen falsche Schlüsse; deine ganzen Ängste und Bedenken kannst du aus dem Weg räumen, wenn du die Leute aufklärst bzw darüber einfach redest. Dann rückst du es ja zurecht.

Ich glaube schon, dass Fragen kommen und damit ist die ganze Sache doch leichter. So habe ich es meist erfahren, die Leute fragen erst, wenn du ein bisschen erzählst.

Dann kannst du in einem Anfall ja nicht "komisch" sein, weil die Leute wissen, die Arme hat gerade einen Anfall  :tröst:.

Habe ruhig Mut zu der Epi zu stehen. Man kann es nicht verheimlichen und mit dem Versuch es zu tun, bringst du dich selber immer wieder mehr in Stress, was wiederum zu Anfällen führen könnte.

Viel Kraft wünsche ich dir,
Lora

kerzchen

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #8 am: 05. Juli 2018, 14:44:57 »
Danke für eure Antworten :)
Ich weiß zwar das ich den Mut aufbringen sollte aber wenn es dann soweit ist fühl ich mich ganz klein und trau mich nicht... aber dank euch allen weiß ich das es nicht schlimm ist Krank zu sein und sich zu öffnen... Ich habe wieder Mut gefasst danke! :)
Ich merke eben auch das ich in der Sache mit mir noch nicht abgeschlossen habe ... anderen kann ich Kraft geben und ermutigend Sprechen, vermitteln das man sich nicht schämen muss weil man krank ist und offen sein darf...
Aber sobald es mich selbst betrifft sieht alles anders aus :(

Der Grund ist mit auch das vielen trotzdem das sie bescheid Wissen immer noch nicht klar ist was los ist und dann trotzdem vorwurfsvoll geschaut wird... so nach dem Motto “ was tust du schon wieder?! “ Ich fühle mich dann schlecht weil die Blicke kommen und überspielen es mit Lachen ... innerlich könnte ich heulen weil ich mich unverstanden anders und verzweifelt fühle...
Mir ist eben wichtig das ich nicht aif die Anfälle reduziert werde oder man denkt ich will Aufmerksamkeit...oder das ich nur aus Anfälle bestehe ... Ich will ja normal behandelt werden  :)

Lora

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #9 am: 05. Juli 2018, 19:57:59 »
Hallo,

dass du erstmal verunsichert bist von der Epi zu erzählen, ist klar und müsste auch deinen Gegenübern klar sein. Doch du sagst, die Leute vom Stammtisch sind nett und verstehen dann bestimmt die Unsicherheit.

Vielleicht glaubst du ja selbst nur, die anderen Leuten könnten das oder das denken. Weil es dir selber peinlich ist. Aber evtl ist es wirklich  nur Unsicherheit vom Gegenüber, wer weiß denn schon, wie man mit Epilepsie umgeht und was es wirklich ist (außer GMs)? Und fragen möchte man auch nicht weil man nicht weiß, wie der andere (also du) reagiert.

Dass du aufgeregt bist ist klar, nimm es selbst ein bisschen locker. Jeder wäre aufgeregt...

LG, Lora


aggi61

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #10 am: 06. Juli 2018, 07:33:43 »
Vielleicht - aber NUR vielleicht!!! - könnten auch einige Anfälle aus Angst kommen?
Angst, dass da jetzt Leute sind?
Angst, dass das da jetzt was passieren KÖNNTE?

Je mehr du angespannt bist, desto eher passiert was?

Ich bin eine Zeit lang mit einer Straßenbahn durch eine Stadt gefahren, musste an einer Haltestelle regelmäßig warten. Dort lief jedes Mal ein junger Mann mit Tourett-Syndrom durch die Straße, mit seltsamen Zuckungen der Hände, Arme und des Kopfes - seltsame Wörter rufend, die man nicht verstand.
Ich glaube, dass dieser junge Mann sich schlimm fühlte ... und trotzdem jeden Tag in die Öffentlichkeit traute - ich bewunderte ihn sehr für seinen Mut!
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kerzchen

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #11 am: 06. Juli 2018, 23:41:14 »
@aggi61  so will ich es nicht sagen... klar passiert es gerne mal bei Stress bzw Aufregung (und nachfolgender Ruhephase) das ein Anfall passiert...aber nicht immer. Mal passierts mal nicht...
Klar macht man sich Gedanken und hofft das nichts passiert. Oft funktioniert das auch und es kommt kein Anfall obwohl man aufgeregt ist etc. ( vielleicht ist die Art des Stess maßgeblich?). Manchmal funktioniert das aber nicht und es kommt ein Anfall... Ich kenne zwar manche Auslöser dennoch ist es kein patentrezept sodass ich sagen könnte das ich quasi die Uhr stellen kann und es bei Situation xy genau passiert...

Ich bewundere auch Menschen mit anderen Handycaps die damit umgehen als wäre es selbstverständlich. Die bewundernswert für mich sind weil sie so viel Kraft und Mut haben Selbstbewusst durchs Leben zu gehen. Ich finde das so toll. Auch wenn sie sicherlich auch ihr Päckchen zu tragen haben... Ich habe da noch meine Schwierigkeiten. Mal klappt es gut mit der Selbstbewussten Haltung gegenüber mir und der Epilepsie. Mal klappt gar nichts... diese Dauerhaftigkeit muss ich noch dringend finden...  ::)

aggi61

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #12 am: 07. Juli 2018, 08:04:30 »
Ich wünsche dir die Kraft und die Ausdauer, dass du rausfindest, was letztendlich die Auslöser sind - wenn es sie gibt.

Manchmal gibt es sie ... manchmal nicht  :)
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kerzchen

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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #13 am: 07. Juli 2018, 18:48:38 »
Danke dir :)

Bis jetzt ist es wie gesagt so, das ich schon meine Auslöser kenne, aber diese doch nicht immer zu Anfällen führen, sondern doch der Überraschungseffekt dabei ist... mal tut mir z.B. Schlafentzug nichts, dann wieder bekomme ich Anfälle und einmal sogar eine Serie :(

Ich hoffe jedesmal, jeden Tag, das heute kein Anfall kommt. Vielleicht ist das auch ein Fehler, weil man sich ja indirekt "beobachtet" und unter Druck setzt in einer Art (obwohl ich es nicht als solches bezeichnen würde).
Ich will es einfach tief in mir nicht zulassen das was kommt bzw kommen könnte. Auch wenn es eben doch ein Stück weit unberechenbar bleibt...

Ich sage oft (was heißt oft, eigentlich zu 95%) nie wenn ein Anfall war. Außer es geht entweder gar nicht mehr anders oder man bekommt es eh von außen mit und ich kann es nicht leugnen...Ich will es nicht an die große Glocke hängen in meinem Umfeld. Wenn dann so Aussagen kommen wie "Ach ja, bei dir klappt alles gell? War ja schon ewig kein Vorkommnis zwecks Anfall gell?" Da denke ich mir dann immer nur "Wenn du wüsstest.." aber sagen will ich dazu nichts. Und wenn dann einer kommt wissen sie gar nicht mehr wie denn die Anfälle ablaufen und denken ich bin doof im Kopf, stelle mich an oder sonst was. Dann werde ich böse/verdutzt angeschaut oder es wird gelacht. Ich überspiele es dann immer indem ich mitlache. In dem Moment habe ich das Gefühl alles andere bringt nichts...  ein Wort würde vielleicht das andere geben...

Aber ich finde es wie gesagt wichtig bzw gut zu wissen das ich mich nicht dafür schämen muss Anfälle zu haben. Auch wenn diese Scham immer wieder hochkommt, wenn was war... es ist mir eben doch peinlich wenn ich "nicht wie gewohnt funktioniere" und merke wie alle denken "Was geht mit der ab?!"

Was ich nochmal fragen möchte (ich hoffe ihr nehmt mir die erneute Frage nicht übel  :( ) denn diese Frage beschäftig mich sehr :(

Denkt ihr, das man mir nicht "böse" wäre, wenn es im Verein  passiert mit einem Anfall? Weil es ja schonmal so war (nur da hats keiner gemerkt, bis auf die Info an den Vorstand dann). Böse ist vielleicht das falsche Wort... das sie vielleicht denken das ich wie gesagt nur und immer Anfälle habe etc? Und das sie denken " Hat sie schon wieder was?" Das ist meine Angst (auch wenn sie vielleicht unbegründet ist).
Ich möchte halt einfach nicht "negativ" auffallen.. da bin ich ehrlich. Ich möchte normal behandelt werden, ohne Stigma etc etc. Ich bin "das kerzchen" und nicht Miss Anfall... Und negativ auffallen setze ich eben irgendwie mit der Epi gleich,weil man da ja nicht wie gewohnt funktioniert und in einer Art doch auffällt (sorry wenn ihr euch auf den Schlips getreten fühlt, das möchte ich nicht, aber ich weiß nicht wie ich es anders sagen soll  :luftguck: ).


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Re: Öffentlichkeit und komplex fokale Anfälle... wie umgehen?
« Antwort #14 am: 09. Juli 2018, 12:21:14 »

Hallo kerzchen!

Erkläre doch den Mitgliedern, dass du nicht zuhause
"versauern" und vereinsamen möchtest!
Sage, dass du trotz Epi auch den Kontakt zu anderen Menschen möchtest,
und dass du das Bedürfnis hast selbst trotz evtl. "Abwesenheit" (Anfall)
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