Autor Thema: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?  (Gelesen 691 mal)

kerzchen

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Ich habe mich gefragt warum es eigentlich so wenig Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Epilepsie gibt? Werbespots, Plakate, Beiträge im Tv... da passiert nichts  :luftguck: ich finde es traurig da es ja nicht gerade dazu beiträgt das Epilepsie nicht mehr als Stigma mit Vorurteilen behaftet wird...
Es gibt so gute Werbespots zum Thema MS , nun zum Thema Schlaganfall... alle mit einer tollen Message: Wir sind Menschen, es ist nicht über einen Kamm zu scheren, es kann jeden treffen etc...
Warum nicht zum Thema Epilepsie? Jedes Thema wird gefühlt hundert mal in den Medien thematisiert... ist ja gut und okay so. Jede Krankheit hat ihre Berechtigung und die Chance auf Aufklärung. Aber ich finde bei Epilepsie passiert zu wenig...
Neulich bekam jemand aus dem Bekanntenkreis ein Bruchstück eines seltenen Tv Beitrags über Epilepsie mit und sagte das man mich ja auch im Anfall schütteln dürfte da es Professor xy sagte  :o.
Ich finde es findet zu wenig mediale Aufklärung statt finde ich..und das trägt nicht gerade zu Erkennung von Symptomen, Chancen und Verhaltensregeln auch für die Öffentlichkeit bei..

Was sagt ihr?
Viele grüße kerzchen :)

kalinchen

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #1 am: 23. Juli 2018, 23:38:26 »
Ja, das finde ich auch! Es hält sich zum Beispiel hartnäckig die Meinung, dass man einem Krampfenden schnellstmöglich etwas zum Draufbeissen in den Mund quetschen sollte. (Aua - von kaputt gemachten Kronen o.ä. ganz zu schweigen). Eine Bekannte von mir ließ sich nicht von ihrer Meinung abbringen, dass eine zerbissene Zunge GANZ gefährlich sei. Deshalb müsse man unter allen Umständen den Kiefer auseinander reißen.

Lg vom Kalinchen

Muschelschubser

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #2 am: 28. Juli 2018, 13:56:30 »
Hallo Ihr beiden, wer soll oder kann das denn bezahlen? Was meint Ihr, wie viel Geld so ein Fernsehbeitrag (Werbung, nicht redaktionell) kostet?

Grüße von der Muschelschubserin
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D.e.n.d.r.i.t

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #3 am: 28. Juli 2018, 23:03:16 »
Hallo!

Ja, zu wenig Aufklärungsarbeit. Darum habe ich mit einer Mitpatientin auf Anfrage unseres Epileptologen eine SHG gegründet und haben im Rahmen von 2 Personen recht viel gemacht. In Würzburg gibt es ein sog. Selbsthilfebüro, das sich dafür einsetzt, dass bei bestimmten Gedenk- oder Festtage, SHG's ihren Platz bekommen. Alle 2 Jahre findet eine Mainfrankenmesse statt. Da haben sie auch 3 oder 4 Stände für die 2(?) Wochen reserviert. Ich habe dann von der IZE Plakate angefordert (ich glaub, es waren 20,- € Ausleihgebühr-Spende), Firmen um die Patientenbücher bitten, sie kostengünstig zu schicken (machten sie dann kostenlos und wir richteten ein Sparschwein für Spenden her: 1 Buch 5 €, 2 Bücher 10 € - die kosten beide je regulär um die 20,- €). Unser Epileptologe kam nachmittags auch und gab den Sanis Auskunft. Daraufhin bekamen wir als SHG später eine Anfrage vom Rettungsdienst für einen "Vortrag" ... wir haben uns also echt angestrengt.

Wenn die Pharmafirmen, die die Bücher drucken lassen, auch andere Kosten übernehmen, ist vieles einfacher - aber dann fehlt es an Teilnehmer. Ich möcht mich da jetzt nicht vortun, Tatsache ist, dass die eigentliche Arbeit an mir hängen blieb. Und eine Person schafft das alles nicht. Einige in der Gruppe trauten sich das nicht zu, schämten sich oder mussten arbeiten.

Es gibt noch eine SHG, deren Schwerpunkt sind gemeinsame Unternehmungen, weniger Aufklärung. Aus einem Ort weiter weg war noch eine Gruppe "Epilepsie und Kinder", aber bei der Messe war ich auch wiederum mit der Leiterin allein.

Wie bei allem muss man Geld haben, aber auch Menschen, die Zeit und Energie. Wenn es daran fehlt, klappt es mit der Aufklärung in dem Ausmaß wie bei anderen Erkrankungen nicht. Jeder, der den Aufklärungsmangel auffällt sollte sich vllt. auch die Frage stellen: würde ich mich trauen?

Wenn ja, dann könnte man ja im Rahmen eines Forumstreffen was unternehmen. Einen Platz im TV zu bekommen etc. In Bayern z.B. in Bayern 3. Zeitlich würde sich eignen:

12.02.: Internationaler Epilepsietag
14.02.: denn der "St.-Valentin" ist auch der "Schutzpatron" von Epilepsiekranken.
[/size]07.04.: Weltgesundheitstag
[/size]05.10.: Tag der Epilepsie

[/size](Quelle: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/online-inhalte/apotheke-und-politik/gesundheitstage-2016)[/font]


[/size]LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

Amazönchen

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #4 am: 30. Juli 2018, 18:58:36 »
Wird auf der Strasse eine Umfrage gemacht, ob man wisse, was Epilepsie ist, so heisst es bei 90%: Ja klar. Sie brauchen keine genauere Aufklärung, sie wüssten genug und was zu tun ist.

Leider ist dem nicht so. Meine Vorgesetzte (49) wusste bis vor Kurzem nur, dass Epilepsie  Krampfanfälle. - Ich hatte einen komplexen Anfall, sie merkte nur, dass bei mir etwas nicht stimmte und liess mich GsD in Ruhe. - Von zu Hause aus, sandte ich ihr per Mail ein Aufklärungs-Blatt über komplex-fokale Anfälle, damit unser Gespräch am Folgetag nicht bei 0 anfangen musste. Da ich im geschützten Rahmen arbeite (mit psychisch beeinträchtigen Personen, in anderen Abteilungen auch kognitiv beeinträchtig), hätte ich das nicht unbedingt erwartet. Das Gespräch war sehr gut.

Aber betr. Öffentlichkeitsarbeit. Da hätte ich am letzten Montag in die Luft gehen können. "Ärzte gegen Internet" Da hat eine Person seine Symptome beschrieben, wie die aus dem Nirwana kamen. U.a. Depression. Am Schluss gab es 3 mögliche Diagnosen für das Ärzteteam resp. für das Team mit Laptop und Internet.
Ich wäre niemals auf die Idee gekommen, dass es Epilepsie wäre. Was das Symptom Depression sollte, weiss ich immer noch nicht.

So, das war eine Sendung, die eigentlich interessant ist, aufklärend ein wenig, für mich das Ziel betr. dieses Symptoms verfehlt hat, leider.

Und ehrlich gesagt, wie Dendrit schrieb: Ich würde mich auch schämen, mich an die Front zu stellen und darüber zu berichten. - Hier in der CH gibt es einen ehem. Spitzenturner, der dazu steht. Aber ob das die Leute geistig abspeichern? Ob das den Zuhörern auch hängen bleibt? Das ist eine andere Frage.

Ich verstehe Dendrit wirklich. Es ist sehr schwer. Aufklärung ist nur in Gesundheitssendungen und dort sind sowieso wieder nur die "krassen" Fälle... Und auch im Schnellzugs-Tempo.
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D.e.n.d.r.i.t

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #5 am: 30. Juli 2018, 19:07:11 »
Hallo Amazönchen,


Zitat
Da hätte ich am letzten Montag in die Luft gehen können. "Ärzte gegen Internet" Da hat eine Person seine Symptome beschrieben, wie die aus dem Nirwana kamen. U.a. Depression.



Gibt's die Sendung in der Mediathek? Würd mir das gern ansehen. :-)


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Larsi

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #6 am: 31. Juli 2018, 00:09:18 »
Norwegen hatte vor paar Jahren Aufklærumg  betrieben in der Næhe vom Fruedens Nobel Haus. Riesen grosse Plakate hinter Glas.

Jetzt war wieder so eine Aktion fuer Kunstgeschichten. Ich durfte nur bipolar mit Politi zu diesen Ausstellungen, wo ich mit einem Bein den Boden beruehre mit dem Politi Mann und die andere KørperHælfte war nicht im Auto wahzunehmen.

So Reklamen sind nicht ungefæhrlich bei uns!

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Meditester

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #7 am: 01. August 2018, 12:03:17 »
Hallo Dendrit!
Ich habe die Sendung im TV gesehen
und war echt froh rein zufällig auf den richtigen Sender
zur richtigen Zeit geschaltet zu haben.

Hier kannst du dir die Sendung anschauen.
(schweizerisch, also genauer zuhören)
Lucas Fischer
https://youtu.be/KHjTab_g6vs

Trotz Niederlage wieder aufzustehen
fällt Vielen schwer.
Aber er macht Mut.

Meditester
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Amazönchen

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #8 am: 01. August 2018, 19:50:29 »
Hier, Minute 35 Minute

https://www.srf.ch/sendungen/aerztevsinternet/aerzte-vs-internet-mit-dr-med-fabian-unteregger-3-6

Jetzt habe ich den Anfang richtig mitbekommen. Aber die Sprüche des Moderators (auch Arzt) finde ich so was von irreführend.
Wenn da auf Pubertät und so hingewiesen wird? Ich habe als Zuschauer mehr das Ohr dort gehabt, weil da so betont wurde. Und ich wusste ja nicht, in welche Richtung es geht.
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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #9 am: 01. August 2018, 22:20:54 »
Hallo,

ZDF Zoom macht gute Dokus und sucht im Abspannauch immer nach Themen die die Zuschauer  interessieren,ich wollte da schonmal hinschreiben, hab's aber noch nie geschafft ... Werd ich demnächst Mal machen bzw. Könnt ihr ja auch Mal ne Mail schreiben, dann werden wir so zeigen , dass es ein breites Anliegen ist....

Lg

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Re: Zu wenig Aufklärungsarbeit im Bezug auf Epi? Was sagt ihr?
« Antwort #10 am: 02. August 2018, 01:36:02 »
Gute Idee!  8-)

Danke für die Links!  :-)
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