Autor Thema: Medikamentenumstellung - Weg von Ergenyl  (Gelesen 363 mal)

Gismomia

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Medikamentenumstellung - Weg von Ergenyl
« am: 27. Juli 2018, 12:47:19 »
Hallo,

ich hoffe ich bin hier richtig, ich habe noch nie in so ein Forum geschrieben und daher wenig Erfahrung.
Ich bin nun 27 Jahre alt und habe seit 15 Jahren Epilepsie und wurde nach dem zweiten Anfall auch direkt eingestellt auf Ergenyl 500 – 0 – 500.
Da wir irgendwann einmal planen Kinder zu bekommen, möchte ich frühzeitig auf ein Medikament mit möglichst geringen Risiken umstellen, weshalb ich bei verschiedenen Neurologen Rat gesucht habe.
Zu meiner Krankengeschichte, mit 12 den 1 Grand-mal auf einem Kindergeburtstag, gegen 5 Uhr morgens im Schlaf, Dauer ca. 30 Minuten. Nach ein paar Tagen Krankenhaus war ich wieder fit und konnte nach Hause.
Der zweite war ein halbes Jahr später auf einem Schulausflug, ebenfalls in der Nacht gegen 5 Uhr, Dauer diesmal knapp eine Stunde, hier war es wohl schon sehr knapp, ich war danach sehr lange weg und hatte auch die typischen Abdrücke von Defibrillatoren auf meinem Brustkorb. Danach folgte eine sofortige stationäre Einstellungsphase auf Ergenyl, was ich bis auf ein wenig Übelkeit zu Beginn wirklich bis heute sehr sehr gut vertrage.
Mit 17 wurde noch einmal versucht dieses Medikament auszuschleichen, was aber direkt dazu führte, das ich nachts kleinere Anfälle bekam, die meine Eltern aber mit Tavor unterdrücken konnten.
Ich muss wirklich sagen, ich führe ein komplett normales Leben, bin kerngesund, stehe mitten im Berufsleben, werde in ein paar  Wochen heiraten und habe keinerlei Einschränkungen – ich trinke wirklich so gut wie nie Alkohol, aber mir schmeckt es auch nicht ;-).
Bis zu meinem 20. Lebensjahr wurde ich auf Grund der Privatversicherung regelmäßig im Krankenhaus durchgecheckt, musste dann aber mit dem Wechsel in meine eigene gesetzliche Krankenversicherung zu einem niedergelassenen Arzt wechseln. Was soll ich sagen? Ich habe das Gefühl, jeder nimmt sich halt den halbjährlichen Termin mit, mit EEG, Blutentnahme und Gespräch und das wars. Viel ist ja bei mir auch grundsätzlich nicht zu tun, denn wie bereits erwähnt ich bin sehr gut eingestellt, komme mittlerweile mit 500 mg Ergenyl abends aus, das ist mit dem Arzt auch so besprochen.
Ich wiege bei ca. 165 cm, knapp 48kg und das auch seit 13 Jahren.
Bisher hat mir diese ärztliche Betreuung auch gereicht, nur auf Grund der in der Vergangenheit sehr heftigen Anfälle, habe ich große Sorge, dass wieder etwas passiert.
Ich habe im letzten Jahr Lamotrigin versucht, davon aber starke Hautausschläge bekommen.
Ich nehme jetzt seit 2 – 3 Monaten Leviteracetam zusätzlich zu meiner normalen Medikation dazu. Bin mittlerweile auf einer Dosis bei Levi von 500 – 0 – 500. Laut Arzt soll es reichen, die Blutwerte kommen am Montag, ab dann wird das Ergenyl ausgeschlichen. Mein EEG ist immer unauffällig.
Seit einigen Wochen merke ich das Levi nicht mehr, aber zu Beginn war ich erst sehr müde, dann schlaflos und teilweise sehr schnell auf 180…
Als ich nun bei meinem Arzt saß und  ihn fragte, wie es für mich aussieht, wenn ich einen Anfall bekomme, wusste er erstmal gar nicht welche Anfälle ich habe.
Riet mir auch von Tavor ab, da die Anfälle ja nach längstens drei Minuten vorbei sind, was ja bei mir in der Vergangenheit nicht der Fall war. Und auch kam die Aussage, wenn ich mir so viele Gedanken darum mache wird es vermutlich schief gehen.
Ihm schien meine Fragerei sehr lästig zu sein.
Ich frage mich, ob jemand vielleicht auch schon von dem Ergenyl auf das Levi umgestellt hat und wie es  so geklappt hat. Ich habe einfach große Angst nach einem Anfall, nicht mehr so normal und frei Leben zu können und fühle mich sehr unsicher, da ich jetzt einfach ein völlig normales beschwerdefreies Leben führe.
Und außerdem, habe ich einfach echt das Gefühl mein Neurologe nimmt ich nicht Ernst, und sieht in mir den ja eigentlich „einfachen“ Patienten. Ich war auch in den vergangenen 7 Jahren bei einigen anderen Neurologen, aber ich habe nirgendwo mehr das Gefühl der Sicherheit gehabt, wie damals im Krankenhaus.
Kann mir jemand irgendwelche Tipps geben?

Vielen Dank schonmal!!




Indigo

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Re: Medikamentenumstellung - Weg von Ergenyl
« Antwort #1 am: 13. August 2018, 11:13:01 »
Liebe Gismonia,
wieso solltest du als gesetzlich Versicherte nicht mehr ins Krankenhaus können? Zwar "genießt" du vielleicht nicht mehr alle Vorteile, wie z.B. die exklusive Bettwäsche  :-))) aber selbstverständlich ist ein Aufenthalt auch als nicht-privatversicherte möglich.
Oder du versuchst es mit einem Termin bei einer der Ambulanzen diverser Krankenhäuser. Ich weiß nicht wo du wohnst, aber Bonn hat z.B. auch eine auf Schwangerschaft spezialisierte Sprechstunde.
Wenn du dich bei deinem Neurologen nicht wohl fühlst, dann such dir einen anderen. Sicher, das Suchen ist anstrengend, aber du hast diese Krankheit dein Leben lang und brauchst einen Arzt, dem du vertraust. Gerade in der Schwangerschaft ist das mehr als wichtig!