Autor Thema: Visuelle Epilepsie  (Gelesen 4139 mal)

RabeaAnn

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Visuelle Epilepsie
« am: 30. Juli 2018, 17:44:53 »
Hallo mein Name ist Rabea und ich bin neu hier.Ich hoffe mir kann jemand helfen dessen Kind die gleiche Diagnose hat und sich bedingt dadurch ein wenig auskennt.Wir haben vor einigen Tagen die Diagnose benigne Partialepilepsie erhalten.Unser Sohn hat Halluzinationen akustische und visuelle.Jetzt bekam er das Mittel Oxcarbazepin.Ich hatte aber gelesen das dies sich bis zur Pupertät allein verwachsen würde.Unsere Kindrneurologin meinte es könnte aber von fokal zu generalisierte Anfälle wechseln.Könnte sein und genau hier zweifel ich ob das nicht lieber auszusitzen wäre bis es sich verwächst.Was meint ihr dazu? Wer kennt sich aus?

Amazönchen

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #1 am: 30. Juli 2018, 18:05:56 »
Hallo Rabea

Herzlich willkommen in diesem Forum.
Deine Fragestellung ist mir nicht ganz klar. Was möchtest Du aussitzen?
Und wie? Und weshalb / warum? - Was versprichst Du Dir davon?

Wenn Dein Kind epileptische Anfälle hat, dann sollte es AE erhalten. Wenn sich die Epi "herauswächst", umso schöner. - Einen Garantieschein kann Dir jedoch niemand geben, auch kein Neurologe.

Bist Du bei einem ausgewiesenen Epileptologen mit Deinem Kind in Behandlung?
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RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #2 am: 30. Juli 2018, 18:48:36 »
Sie ist Kinderneurologin.Aussitzen damit meine ich seine Halluzinationen,die bis zur Pupertät allein verschwinden in den meisten Fällen,zumindest hatte ich das mal irgendwo gelesen.Er hat keine Krämpfe,eben nur die Halluzinationen.Klar die sind schlimm genug,aber warum Medikamente wenn die Möglichkeit besteht,das es sich verwächst.Ich finde die Nebenwirkungen einfach extrem und das seltsame war als wir einen Hund zur Urlaubsbetreuung hatten,hatte unser Kind plötzlich keine Halluzinationen mehr.Das kommt mir also alles etwas suspekt vor,die ganze Diagnose.

Amazönchen

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #3 am: 30. Juli 2018, 19:08:45 »
Wie alt ist Dein Kind?
Wie beschreibt Dein Kind diese visuellen Störungen? - Die können sich nämlich währenden den Jahren ändern und auch gefährlich werden, wenn die Umwelt für 2 Sekunden nicht mehr ganz so wahrgenommen wird, wie sie "ist".
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RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #4 am: 30. Juli 2018, 19:27:16 »
Unser Kind ist neun.Sieht bunte Flecken,Blitze,Balcken etc.Manchmal sieht er doppelt oder Buchstaben verschwinden.

Amazönchen

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #5 am: 30. Juli 2018, 19:56:20 »
Und wenn im das auf der Strasse passiert und er in eine Auto hineinläuft? - Hast Du Dir darüber schon mal Gedanken gemacht?

Ich habe auch visuelle Störungen Wenn Dein Sohn nur 1 mal versehentlich auf den Blitz / Balken oder was auch immer "achtet" / abgelenkt ist und ein Auto kommt... Du befindest Dich auf extrem dünnen Eis.

Auch schon das Runterstürzen von der Treppe kann schlimme Folgen haben. - Und ich weiss, wovon ich schreibe. Meine Mama hätte es sich nie verziehen, wenn so etwas passiert wäre.
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RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #6 am: 30. Juli 2018, 20:05:10 »
Ja,na klar haben wir uns darüber Gedanken gemacht.Aber die Neurologin und wir schätzen das er es schon Jahre hat,nur bis er mal davon erzählte ....Sie selbst als Ärztin musste lächeln als ich fragte ob ich jetzt ständig hinterher sein soll.Sie meinte nur bisher ist ja auch nie was passiert,ich soll ihn eher nicht beglucken.Mach ich aber.Ich hoffe eben auch das es Mamas hier gibt die mir von berichten ,ob sie nun ihr Kind medikamentös behandeln oder nicht.

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #7 am: 30. Juli 2018, 20:07:51 »
Wie lange nimmst du denn schon Medikamente?Haben sie deiner Mama auch gesagt es würde sich verwachsen? Und nun doch nicht.? Oder kam das bei dir erst im Erwachsenenalter.

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #8 am: 30. Juli 2018, 20:39:31 »
Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen mit Naturheilkunde,der das bei seinem Kind anwenden lies?Oder ist das doch eher rausgeworfenes Geld?

aggi61

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #9 am: 31. Juli 2018, 07:31:03 »
Zitat
Oder ist das doch eher rausgeworfenes Geld?
Leg dein Geld lieber in was sinnvollerem an - macht euch nen schönen Tag oder macht Urlaub - das macht viel mehr Sinn ...
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #10 am: 31. Juli 2018, 08:08:36 »
Hallo Larsi,ja er photographiert.Bisher nur reale Dinge.Ich dachte auch erst an Phsychiater,aber das EEG schlug aus,und die bunten Flecken sind laut Ärzte normal bei seiner Form von Epilepsie,da das auch von Migräne als Auslöser kommen kann,wenn man Migräne mit Aura hat ,dann siehst du auch solche Dinge.Da aber wie gesagt das EEG 48Std.Aufzeichnungen gemacht hatte,war das die eindeutige Diagnose.

panda

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #11 am: 31. Juli 2018, 16:43:37 »
Hallo,

was sagt denn die Neurologin, ich denke es kommt auf die Ursache der Anfälle an. Es gibt Anfallsarten die verwachsen sich in der Pubertät.
Bei meinem Sohn fing es im Kindesalter auch "harmlos" an, viele Jahre wurden die Anfälle gar nicht bemerkt.
Inzwischen ist er erwachsen und hat immer noch mehrmals wöchentlich komplex-fokale Anfälle mit Generalisierung.

Wenn du dir nicht sicher bist, dann hol dir noch eine zweite Meinung, möglichst in einem Epilepsiezentrum. Der die kennen sich gut aus und dann kannst du immer noch entscheiden.
Ich kann schon verstehen, dass du deinem Kind nicht unbedingt Tabletten geben willst, aber manchmal ist es eben notwendig.

liebe Grüße
panda

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #12 am: 31. Juli 2018, 17:50:59 »
Hallo Panda,Danke für deine Antwort .Sie kennt die Ursache nicht,wir persöhnlich gehen von Stress aus den er zu genüge hat und der sich nicht wirklich verhindern lässt.Denn im Urlaub,bei Ausflüge usw.hat er nur selten etwas.Über deinen Vorschlag habe ich auch schon nachgedacht,ist etwas weit entfernt das Epizentrum aber ich denke eine zweite Meinung kann nicht schaden.Seine Halluzinationen hat er fast tgl.,deshalb ist es wirklich schwierig und beängstigend zugleich was die richtige Entscheidung ist..

Önki

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #13 am: 31. Juli 2018, 21:30:00 »

Hallo!
Ein ähnliches Krankheitsbild hatte meine Tochter auch, als sie jünger war.
Mittlerweile ist sie 12 , pubertiert und hat seit etwa drei Jahren GMS , Absencen und kleine Ohnmachtsanfälle… … du siehst, fürs Rauswachsen gibt es keine Garantie.
Wir haben uns auch damals schon für die Gabe von Medikamenten ( damals Ospolot ) entschieden, da die „Lichtblitze“ und „Farben“ die meine Tochter gesehen hat, auch zu Konzentrationsproblemen und Kopfschmerzen sowie Schwindel führten.
Da sie diese Anfälle laut EEG auch nachts verstärkt vorkamen , gab es die Vermutung,
 dass ihre Fähigkeit Gelerntes abzuspeichern und zu verarbeiten dadurch beeinträchtigt wurde.
Wie ist das denn bei deinem Sohn?
LG Önki :)
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RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #14 am: 31. Juli 2018, 21:56:26 »
Hallo Önki,
Danke dir für deine Antwort.Er hat Schwankungen in der Schule,mal besser mal schlechter mit der Merkfähigkeit.Habe einfach wahnsinnige Angst,das seine Koordination und seine Lebensfreude durch die Medi stark beeinträchtigt wird.Er bekam ja schließlich die Medikamente das es ihm besser gehen soll,ja angeblich auch in zwei Jahren verwachsen soll.Ich lese aber bei euch das es sogar noch schlimmer wurde obwohl Medikamente verabreicht wurden.
Ist den durch die medikamentöse Einnahme,die schulische Leistung bei deiner Tochter bessser geworden oder hat sich auch da nicht wirklich was verbessert?
LG