Autor Thema: Visuelle Epilepsie  (Gelesen 4508 mal)

Amazönchen

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #15 am: 31. Juli 2018, 22:14:12 »
Hallo

Du solltest mal alles über die Epi von Deinem Sohn zusammenfassen. Es kommt alles so gebröselt.

Ich bekam meine Epi so mit 6 oder 7. Man sagte, er verwachse sich. War leider nicht so. Ich kriegte sofort Medikamente, ich hatte epileptische Potenziale im EEG.
Die Epilepsie hat sich übrigens nicht "verwachsen". Meine Mama hat vergebens gehofft. Sie würde als Arzt keiner Mutter sagen, dass sich zu 100% die Epi verwächst. - Das ist die ganz persönliche Meinung meiner Mama, weil es wohl bei mir nicht geklappt hat und mir viel verschlossen blieb.

Was die visuellen Störungen betrifft, kann ich jetzt aus einem ganz Standpunkt beurteilen, ob es gefährlich ist oder nicht. Ich weiss, was es heisst, wenn ein Auto bremsen muss, dass es einen Bremsweg braucht, Reaktionszeit. Dass es (viele) Leute gibt, die am Handy herumfingerln, etc.  Das kann Dein Sohn noch nicht rationell erfassen und in dir richtige Schulblade Gefahr einstufen und so auch seine Sehstörungen entsprechend "schubladisieren".

Ich unterstelle Dir, dass Du Dich vermutlich auf sehr dünnem Eis bewegst, wenn Du das alles "Aussitzen" willst.
Betr. alternative Medizin. Mach' schöne Ferien in der Karibik. Das bringt viel mehr und man hat wenigstens was vom Geld. Schöne Fotos und Erinnerungen.
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Önki

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #16 am: 31. Juli 2018, 22:28:49 »
Meine Tochter ist von Geburt an geistig behindert. Die Ursachen dafür sind bis heute unklar.
Die Ärzte sind sich allerdings in dem Punkt einig, dass die Anfälle ihre Entwicklung zusätzlich erschwert haben.
Nach der Gabe von Ospolot ging es ihr durchgehend besser, sie hat deutliche Fortschritte in ihrer Entwicklung gemacht und konnte sich besser konzentrieren.
Die Kopfschmerzen und Schwindelanfälle hörten auf - sie wirkte im Alltag deutlich glücklicher!
Das war für uns auch das deutlichste Zeichen dafür, dass unsere Entscheidung in unserem Fall die Richtige war.
Es soll tatsächlich viele Fälle geben, in denen eine Rolando Epilepsie sich während der Pubertät verwächst … ich drücke euch in dieser Hinsicht absolut die Daumen!
Aber wie auch immer es mit deinem Sohn weitergeht , entzieht sich leider deinem Einfluss.
Was du allerdings mit kontrollieren kannst ist, wie es ihm jetzt geht.
Stell dir die Frage, wie sehr ihn diese Anfälle von einem normalen Alltag abhalten.
Berate dich mit seinen Ärzten .
Die Chance , dass ihm ein Medikament hilft ist sehr groß.
Was sagen denn seine EEGs?
Hat er auch nachts Anfälle?
Wenn ja, würde ich dir raten einzuschreiten.
Wie sehr ihn das beeinträchtigt, merkt man ansonsten nämlich vielleicht erst, wenn in seiner Entwicklung weitere Probleme auftreten …
Außerdem noch ein kleiner Trost von Mutter zu Mutter:
So eine Diagnose ist im ersten Moment schrecklich
und man möchte sie am liebsten nicht wahrhaben,
 grade wenn es um das geliebte Kind geht.
Aber mit den richtigen Medikamenten in passender Dosierung ist ein normales Leben mit allen Höhen und Tiefen absolut möglich:)
Mittel aus dem Bereich der Naturheilkunde,
 die zuverlässig bei Epilepsie helfen, kenne ich leider nicht .
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RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #17 am: 01. August 2018, 07:55:13 »
Hallo Önki,

Wir wissen nur das er eine abgeschwächte Form von Rolando wäre.Als Rolando könne man dies nicht bezeichnen,eine eher selten vorkommende Epilepsie,mit 80 Prozentiger Heilungschance.Als Diagnose haben wir benigne Partialepilepsie, also eine gute fokale.Aber wenn die doch abgeschwächt ist,wozu dann das ganze?Denn es gibt auch einiges zum nachlesen,wo deutlich geschrieben steht das dies in der Regel sich verwächst.Mir ist schon klar dass,das eine Glückssache ist,aber genauso schlimm sind die Nebenwirkungen.Kann aber muss nicht,genauso wie mit der Epi kann sich generalisieren muss aber nicht.Ich bin hin und hergerissen,denn wir haben wirklich schon viel negatives mit Ärzten erlebt,weil die meiner Meinung  nach auf ihren Hippokraten Eid pfeifen,hauptsache das Geld fließt.Wir haben einige in der Verwandschaft die das Klinikum nicht mehr lebend verlassen haben und da ging es nur um Lappalien.Habe aber mit den Medikamenten angefangen und habe ein sehr ungutes Gefühl...

LG

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #18 am: 01. August 2018, 08:15:03 »
Hallo Amazönchen,

mit deiner Unterstellung hättest du sogar Recht,wenn ich mein Kind vielleicht jemals allein unterwegs gelassen hätte.Wir gehen von aus das es es seit seinen zweiten Lebensjahr hat,aber es  wurde erst jetzt diagnostiziert. Damals schickte uns der Kinderarzt zum Psychologe als er vier Jahre alt war,weil er imaginäre Freunde hatte und seine Lichtpunkte mir als Engel darstellte.Da der Psychologe nichts finden konnte,sind wir beruhigend nach hause mit dem Gedanken er hat eben eine große Phantasie. Als dann erste Schulprobleme auftraten,kam eine neue Kinderärztin die durch die schwankenden Leistungen als erste den Verdacht schöpfte.Er bekam dann das halbstündige EEG ,ohne Ergebniss.Also verging nochmal ein Jahr,bis er dann mit Kopfschmerzen und Schwindel abgeholt werden musste.Erst dann wurden Untersuchungen gemacht wie das 48h EEG und ein MRT und weil die in der Praxis ständig krank geschrieben waren,hat die ganze Diagnose nochmal acht Monate gedauert,was eigentlich in paar Tagen erledigt sein sollte.Ich bin auch stark verdutzt da ich ihn doch nicht begluckrn soll, weil bisher ja nie was passiert ist.Gelesen habe ich das auch das eine hohe Unfallgefahr besteht,wenn ich aber Bedenke das er es wohl schon mindestens sieben Jahre ohne Unfall hat,frag ich mich schon ob das nicht auch so bleibt.Denn die Nebenwirkungen mit Gedächtnisverlust und doppelt sehen,sind ja dann auch sehr ,sehr gefährlich.

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #19 am: 01. August 2018, 08:28:19 »
Zu Önki nochmal,

es geht ihm wahnsinnig gut ,er empfindet es als sehr belustigend wenn er diese bunten Dinge sieht.Erst seit er weiß das er krank ist möchte er dies bekämpfen.Trotzdem ist er lebenslustig,da er keine Angst davor hat.Er weiss aber das er sich nicht mehr darauf konzentrieren soll wenn er diese Sachen sieht.Schwindel und Kopfschmerzen hat er höchstens zweimal im Jahr ,mit großen Abständen.Uns wurde nicht gesagt ob er auch nachts Anfälle hat,das muss ich nochmal hinterfragen.

LG

Meditester

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #20 am: 01. August 2018, 11:28:15 »
Hallo Rabea!
Noch ein nachträgliches Willkommen im Forum!
Die Unentschlossenheit betreffs Medi-Einnahme kann ich verstehen.
Meine Tochter hatte gleich zu Beginn zweimal einen Status.
Daher war eine Medi-Einnahme keine Frage.

Betreffs meiner Epi kann ich keinen genauen Zeitpunkt nennen.
Vielleicht war die Träumerei in Kindertagen auch schon eine Wortmeldung dieser.
Erst im Nahinein wurden von mir nach Auftreten der GM
die Abwesenheitsmomente, z.B. beim Autofahren,
als Auren bewertet.

Damals war die Krankheit kaum erforscht.
Gemein ist die stetige Wandlung der Epi.
Kurze Aussetzer beim Einkaufen gingen ja.
Aber einfach so ohne "Vorwarnung" hinzuknallen ist schrecklich.
Bisher hattet ihr da mehr "Glück."

Niemand kann das Rätsel der Epi entschlüsseln.
Und woher weißt du, dass nachts bisher nie etwas war?
So Mancher hier versucht sich an jeden Strohhalm zu klammern.
(Ich rutsche leider stets wieder runter.
Mein jetziges 2.Medi gab mir Hoffnung, die jedoch schrumpfte.)

Als Kind kann man Vieles noch naiv betrachten.
Im Alltag eines Erwachsenen zeigen sich jedoch viele Probleme.
Selbst wenn die Epi-Klinik weit weg ist sollte doch mal ein Aufenthalt angestrebt werden.
Neurologen sind gut, jedoch nicht so sehr mit der Krankheit vertraut.
Auch werden dort genauere Untersuchungen vorgenommen
und durch Rund-um-Aufenthalt wird die Krankheit besser zu analysieren sein.

Meditester
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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #21 am: 01. August 2018, 13:26:20 »

Hallo RabeaAnn
Ich kann da Meditester nur zustimmen.
Ob er Nachts Anfälle hat, könnt ihr ziemlich schnell und einfach durch ein Schlaf EEG heraus finden.
Dazu müsst ihr eine Nacht im Krankenhaus bleiben.
Dort heißt es dann lange wach bleiben und extrem früh aufstehen, damit dein Sohn auf natürlichem Wege einschlafen kann wenn das EEG am nächsten morgen ansteht.
Diese Untersuchung würde ich zu eurer Sicher-/Gewissheit auf jeden Fall durchführen lassen.
Es reicht dazu eine einfache Überweisung vom behandelnden Arzt.
Es freut mich zu hören, dass dein Sohn so ein fröhliches Kind ist.
 Allerdings stelle ich es mir auch sehr schwer vor,
 sich bei solch visuellen Ablenkungen zu konzentrieren …
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LG Önki
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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #22 am: 01. August 2018, 19:12:38 »
Hallo RabeaAnn

Es ist leider nicht bei den visuellen Störungen geblieben. Nach 5 Jahren kamen sgn. komplex-fokale Anfälle dazu. Da erinnere ich mich an gar nichts mehr, was ich mache. Das kann absolut Unsinniges Zeugs sein. Richtig Denken tue ich da nicht. Ich funktioniere, aber leider nicht richtig. - Mein Vorgesetzter hatte mir mal gesagt, als er mich sah:
Du hattest riesiges Glück, dass auf der Strasse nichts kam, du wärst sonst überfahren worden. Du bist einfach ohne nach rechts oder links zu schauen schräge über die Strasse. Du hattest einen Schutzengel".
Er sah das vom 2. Stock vom Büro aus. Er fand es gar nicht lustig.

Ich weiss nicht, ob Du in eine zertifizierte Epi-Klinik bist. (Habe ich danach gefragt?)
Ich hatte ein Medikament, dass so 1910 entwickelt wurde. Das hatte Nebenwirkungen. Ja, das stimmt. Das Medikament würde heute evtl. nicht mehr zugelassen.

Es ist natürlich so, dass Du nicht mit einem Epileptologen (!!!) zusammenarbeiten darfst, zu dem Du auch kein Vertrauen hast. Im Moment ist das ganz sicher nicht gegeben.
Was Doppelsehen betrifft: Das hatte ich bei keinem Medikament. Resp. als es (klar) überdosiert war. - Gedächtnisverlast hatte ich keinen. Aber es gibt ja sehr viele verschiedene AE. Wenn es nur 3 verschiedene gäbe, könnte ich die Einwände nur irgendwie verstehen.

Ich empfehle Dir wirklich, der Gesundheit Deines Sohnes zu Liebe, einen Arzt zu suchen, mit dem Du arbeiten kannst. Es ist möglich, dass es nicht der Erstbeste ist. Wer sympathisch ist und wer nicht, das steht oft in den Sternen  ;)
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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #23 am: 01. August 2018, 19:20:42 »
Hallo Medister, ich weiß es nicht ob Nachts etwas gewesen wäre,das hatte ich ja geschrieben das ich es nochmal hinterfragen muss.Ich dachte bei 48 h EEG sieht man das dann auch.Seine Neurologin ist da angeblich spezialisiert auf Kinder mit Epilepsie.Er schläft aber oft bei uns und das was wir schon immer beobachtet hatten,war Schlafwandel,was tatsächlich unter Schüssler Salze so abgeschwächt wurde das er sich jetzt nur dreht oder sich im Schlaf hinsetzt.
Ich weiß natürlich das wenn wir es nicht im Griff bekommen,es alles andere als lustig wird, wenn  er Erwachsen wird und er nicht geheilt werden kann.Ich wollte damit nur sagen,das er Gottseidank keine Angst davor hat,sonst wäre es extrem schlimm.Denn Angst blockiert und macht alles zehnmal so schlimm.Und dann kämen wohl auch noch mehr Anfälle.Was mir aber auffällt ist das niemand mir bisher was von Heilung schreiben konnte,immer nur von einer kurzfristigen Besserung,und dann verschlimmert sich das und man wird wieder auf neue Medi eingestellt.Vielleicht versteh ich auch was falsch?Aber Verschlechterung bekommt man dann auch Gratis,ohne Medi.Habe wirklich gehofft jemand könnte was über Heilung schreiben.Scheint bisher leider nicht so.
Wünsch dir und deiner Tochter alles Gute,und hoffe das ich die richtige Entscheidung treffe.Macht mich doch sehr traurig,das bisher niemand Heilungserfolge dauerhaft hatte.
LG

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #24 am: 01. August 2018, 19:38:21 »
Hallo Amazönchen,
ja ich muss mir ein Epicentrum suchen,egal wie weit.Sicherlich dauert es vielleicht Monate um einen Termin zu bekommen?
Ich bin einfach nur verzweifelt,aber das kennt ihr ja alle auch.
LG

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #25 am: 01. August 2018, 19:49:24 »
Sagt mal,wie sieht es denn mit der Ausgrenzung in der Schule aus,da wird es mir auch spei übel.Ich hatte es bisher nur zwei Familien gesagt.Eine geht sehr locker mit um,die andere meidet uns plötzlich.Was habt ihr so erlebt?Wirklich tolerant ist die Gesellschaft in dieser Hinsicht wohl noch nicht.
Seit wann ist es eine Schande krank zu sein?Und vor allem trägt niemand Schuld wenn man erkrankt oder eben das Kind.


Önki

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #26 am: 01. August 2018, 20:36:29 »

Meine Tochter hat im schulischen Bereich  keine Probleme mit Ausgrenzung, da sie eine GG ( geistige Gesundheit) Förderschule besucht und dort mit ihrem Krankheitsbild kein Einzelfall ist.
Im privaten Umfeld und beim Freundeskreis unsererist sie auch voll integriert .
Wie Fremde oder flüchtige Bekannte reagieren, reicht allerdings in der kompletten Palette von extremen Bemuttern bis zu kompletter Ablehnung …
Da ich selbst an einer Regelgrundschule arbeite, kann ich dein Problem sehr gut nachvollziehen.
Leider grenzen viele Schüler  sehr schnell alle aus, die „anders“ sind.
Dies kann man mithilfe von intensivem Sozialtraining in den Klassen oder im Rahmen der Sozialarbeit zumindest in einem guten Klassenverband in den Griff bekommen.
Leider schließt diese Verbesserung meistens nur die Kinder der eigenen Klasse ein, aber es ist zumindest ein guter Anfang.
Sprecht darüber am besten mit seiner Klssenlehrerin/ seinem Klassenlehrer.
Was die Eltern angeht … da hilft meistens nur tonnenweise Geduld.
Vereinbart vielleicht Spieltreffen bei denen die Eltern zum Kaffeklatsch mit eingeladen sind.
Das schafft Vertrauen und gibt die Möglichkeit, in Gesprächen Klarheit zu schaffen.
Meistens ist nämlich Unsicherheit und Angst die Ursache für Ablehnung …
Und wenn das alles abgelehnt wird, zieht einen Schlussstrich und sucht Freunde die euren Sohn so akzeptieren wie er ist.
Klingt vielleicht hart, aber spart im Laufe der Zeit viele Nerven, die ihr für Wichtigeres gebrauchen könnt ;)
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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #27 am: 01. August 2018, 22:05:21 »
Hallo RabeaAnn

Ich kann verstehen, dass du hin und her gerissen bist. Leider kann keiner vorher sagen, wie sich alles entwickelt.
Bei meinem Sohn wurde mit 6 Jahren diagnostiziert. Aus heutiger Sicht hatte er schon mit 2 Jahren Anfälle.
Damals wurde nach einem 4wöchigen KrankenhausAufenthalt sagt " er hat Epilepsie. Das Timonil muss er so und so nehmen". Leider gab es bei uns keine Beratung usw. Die Kinderpsychologie war auch keine Hilfe. Manchmal denke ich, vielleicht wäre sonst manches besser gelaufen.
Er bekam damals Medikamente, aber die nächtlichen Anfälle merkten wir nicht. Er setzte sich nachts kurz auf , starrte vor sich hin und dann schlief er weiter. Das fiel dann mal im Urlaub auf. Die Ärztin meinte auch erst, evtl. Schlafwandeln.
Irgendwann wurden die Anfälle mehr und heftiger und er kam in die Klinik.
Dort fanden wir einen sehr guten Kinderneurologen,  der ihn dann auch ambulant betreute. Zum ihm hatten wir grenzenloses Vertrauen und sind auch noch heute der Meinung, so einen Arzt findet man nur einmal.
Da mein Sohn teilweise unter den Nebenwirkungen der Medikamente mehr litt als unter den Anfällen, gab es bei uns damals keine "Anfallsfreiheit um jeden Preis"..Das will er bis heute nicht.
Aus meiner Erfahrung rate ich dir, sucht euch ein Epilepsiezentrum , holt euch dort eine Zweitmeinung und lasst euch beraten.
Und ein Tipp als Mutti, hör auf dein Bauchgefühl.

Alles Gute für Euch
panda

Önki, deine Ausführung über nächtliche Anfälle und Merkfähigkeit hat uns nie jemand gesagt, klingt aber logisch und ist für mich nachvollziehbar.
Denn so war es bei meinem Sohn. Damit hatte er teilweise Schwierigkeiten. Den Realschulabschluss hat er  trotzdem gut geschafft.
« Letzte Änderung: 01. August 2018, 22:11:21 von panda »

Meditester

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #28 am: 02. August 2018, 11:34:46 »
Hallo Rabea!

Zum Thema Heilung lässt sich sagen, dass die Epilepsie nicht zu heilen ist.
Die Veranlagung bleibt stets.
Es gibt jedoch Patienten, die nach OP oder bei erfolgreicher Medi-Einstellung
ihre Epi-Anfälle "in Zaum halten können."

Es gibt auch sehr viele Menschen, die garnicht wissen,
dass sie selbst diese Veranlagung haben.
Nicht immer kommt diese als Erkrankung zum Vorschein.

Meine Tochter hat seit der Jugend keine Epi-Anfälle mehr.
Jedoch leidet sie seit dieser Zeit unter Depressionen.

Und in der Schule ist es in der heutigen Zeit wohl wesentlich schwieriger.
Das Thema Ausgrenzung, Mobbing war damals kein Thema.
Und vielleicht wäre es mal gut die Eltern über Epilepsie aufzuklären.
Die Meisten denken das es nur die großen Anfälle (GM) gibt.
Von den anderen Erscheinungsformen weiss kaum Jemand etwas.

Es hilft da einfach nur Aufklärung.
Und ansteckend ist die Krankheit nicht.
Daher muss sich Niemand von deinem Sohn abwenden.
Vielleicht kommt Mancher selbst einmal in deine Situation
und ist dann froh sich mit Dir austauschen zu können.


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Pippilotta

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #29 am: 02. August 2018, 14:19:16 »
Hallo RabeaAnn,
ich bin selbst nicht betroffen, sondern Mutter einer erwachsenen Tochter mit Epilepsie. Als Kind hatte sie keine Anfälle, der 1. GM kam mit 24 Jahren.
Du hast gefragt, ob denn hier keiner davon berichten kann, dass die Epilepsie sich bei ihm im Laufe der Pubertät verwachsen habe. Ich denke mal, dass man sich in einem Epilepsieforum erst gar nicht anmeldet, wenn man als Kind mal Anfälle oder ein auffälliges EEG hatte und nun als Erwachsener davon geheilt ist (wenn es das überhaupt geben sollte).
Ich würde auch auf jeden Fall ein Epi-Zentrum kontaktieren. Meine Tochter möchte das leider nicht 🤷🏻‍♀️.
Grüßle Pippilotta
"Wer Tiere quält,
ist unbeseelt
und Gottes guter Geist ihm fehlt,
mag noch so vornehm drein er schaun,
man sollte niemals ihm vertraun.“
Johann Wolfgang von Goethe
🐒