Autor Thema: Visuelle Epilepsie  (Gelesen 4155 mal)

Amazönchen

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #30 am: 02. August 2018, 18:03:56 »
RabeaAnn

Die wenigen Muttis, deren Kinder Rolando-Epilepsie hatten die sind nicht mehr hier drin. Bei ihnen das Kapitel Epilepsie endlich vom Tisch.
Und die Mamis, deren Kinder mit Medikamenten anfallsfrei sind und die NW der Medis akzeptabel sind, die sind auch nicht hier.

ja, ich glaube Dir, dass Du verzweifelt bist, wenn wir da so viel schwarz malen. Weisst Du, für meine Mama war es schlimm, dass bei mir die Epilepsie nicht verschwand, obwohl der Arzt es meinte.
Epilepsie kann man nicht heilen. Bei der Rolando-Epilepsie "verwächst" sie sich. Bei einer OP werden die Regionen entfernt, die Anfälle auslösen.

Hier habe ich 2 Links mit Fachinfo. (Gute und seriöse ;)  )

http://www.diakonie-kork.de/de/diagnostik-behandlung/Links/Epi-Info.php

https://www.mara.de/epilepsie-zentrum/wissenswertes-ueber-epilepsie/downloads.html
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Muschelschubser

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #31 am: 02. August 2018, 22:30:07 »
Hallo RabeaAnn,

kennst Du den Bundeselternverband Epilepsie (e.be)? Vielleicht haben die noch gute Tipps für Dich.
Und Epilepsie ist nur sehr bedingt "heilbar" - wenn es einen Herd im Gehirn gibt, den man rausschneiden kann, dann gibt es so was wie Heilung. Ansonsten ist das eine chronische Krankheit, mit der man aber (finde ich) in vielen Fällen ganz gut leben kann. Es kommt auf die Begleiterkrankungen an, auf das Leiden unter den Nebenwirkungen auf alles mögliche.

Ich habe zu meiner Epilepsie eine Haltung entwickelt im Laufe der Jahre. Sie gehört zu mir, aber ich lasse durch sie nicht (mehr) mein Leben bestimmen. Offen mit dieser Krankheit umzugehen hat sich auch für mich persönlich bewährt.

Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #32 am: 03. August 2018, 08:53:35 »
Hallo Medister,Danke dir.Unter Depressionen leide ich schon als ich mit sechs meine Mama verlor.Ich weiß also welch schlimme Krankheit auch dies bedeutet,und wie schlimm das für dich und deine Tochter sein muss. Das sind unter anderem die N ebenwirkungen die auf meinen Sohn kommen könnten,und auch das er kein Sport mehr treiben könnte,wenn er Pech hat.Die Diagnose habe ich schon längst akzeptiert nur die Nebenwirkungen eben nicht.Meine längste Depression dauerte sieben Jahre,und kein einzigster Arzt konnte mir helfen.In einer Klinik wollte ich nicht,denn ich musste und wollte für meine Kinder funktionieren. Bleibt einem auch nichts anderes,wenn schon so gut wie alle verstorben sind.Aber ich habe nach viel Ruhe gesucht und bissl meditiert und so ein Quatsch.Das hatte aber geholfen,und die Medi eben nicht.Darum hatte ich so sehr gehofft für mein Kind auch eine Alternative zu finden.Was sinnlos ist,das ist mir jetzt durch das viele lesen auch klar geworden.
Wünsch dir einen sonnigen Tag! :)

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #33 am: 03. August 2018, 08:55:23 »
Danke Amazönchen :)

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #34 am: 03. August 2018, 08:58:01 »
Hallo muschelschubser,auch dir Danke für die Info.Nein kenn ich noch nicht.Werde mal nachschauen. ;)

RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #35 am: 03. August 2018, 09:13:18 »
Hallo Panda,ich habe das Gefühl hier mehr Infos als in der Praxis zu erhalten.Wirklich zufrieden sind wir dort nicht.verstehe ich dich richtig?Dein Sohn nimmt auch keine Medi ,weil die Nebenwirkungen schlimmer sind?Dieser Meinung bin ich auch.Wir versuchen es jetzt mit Medikamente,aber sollte ich merken das er depressiv wird setzten wir ab.
Schlafgewandelt ist er wirklich,nachts rumgelaufen.Glaube das hat nichts mit Epi zu tun.Er hatte halt als Säugling schon viel Stress, musste ihn um sechs wecken um das ältere Kind zur Schule zu fahren,da sein Schulweg sehr weit weg war.Dachte immer das Schlafwandeln kommt eben vom Stress,welches Baby mag schon ständig aus dem Schlaf gerissen werden?

Lg

Meditester

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #36 am: 03. August 2018, 11:22:12 »

Hallo Rabea!
In der Arztpraxis wird meist nur von Theorie
oder Möglichkeiten zur Behandlung gesprochen.
Wir sind hier Alle Betroffene
(selbst Epi oder Verwandte, Kinder, Freunde)
und so können wir von unseren eigenen Erfahrungen berichten.
Diese sind so vielfältig, dass wohl selbst ein Arzt nicht Alle aufzählen könnte.
Jeder Fall ist individuell.

Und es geht auch schneller seine Fragen hier beantwortet zu finden
als ein Buch mit vielen Seiten zu lesen,
dessen Text beim ersten Mal Lesen kaum verstanden wird.

Lege dir einen Ordner an, in dem du die Krankheit dokumentierst!
Also gemeint sind Arztbesuche, Tabletteneinnahme in welcher Dosis,
welches Medi und Untersuchungsergebnisse.

Und rede mit dem Arzt über die Entwicklung der Epi!
Ich hoffe, dass ihr einen guten findet.
Bei den Medi ist es oftmals nicht leicht zwischen Nutzen und NW abzuwägen.
Fragen, die du beantwortet haben möchtest,
solltest du dir vor jedem Arztbesuch notieren.

Meditester
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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #37 am: 03. August 2018, 16:48:27 »
Hallo RabeaAnn,

mein Sohn nimmt seit damals Medikamente. Er hat inzwischen alle AEs durch, teilweise mehrfach in verschiedenen Kombis.
Mit meiner Aussage war gemeint, dass ein Medikament mit extremen NW wieder ausgetauscht wurde, auch wenn es evtl. einige Zeit geholfen hätte. Er reagiert dummerweise teilweise paradox auf Medikamente (z.B. putschen ihn Benzos auf), da ist es schwierig manchen Ärzten das zu vermitteln.

LG
panda


Amazönchen

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #38 am: 03. August 2018, 19:28:15 »
Liebe RabeaAnn

Wenn ich Deine Beiträge und Medikamente lese, könnte man meinen, es gäbe in ganz Deutschland ein einziges Antiepileptika.
Und das dann auch noch mit den allerschlimmsten Nebenwirkungen.

Wie schon mal geschrieben. Die vielen Mamas, deren Kinder ein (fast) ganz normales Leben führen, die findest Du hier nicht. Ich bitte Dich, das Dir immer vor Augen zu halten.
Auch habe ich das Gefühl, alles was negative NW bei Medikamenten, das saugst Du auf. Wenn die Leute aber sagen, Du solltest diese oder jenes machen oder Vorsicht walten, dann schiebst Du das weit von Dir weg. - Unter dem Strich: Du nimmst das, was Du gerne lesen möchtest.

Ich trau mich ja fast nicht zu schreiben, dass 70% bis 80% der Betroffenen bereits beim ersten Medikament anfallsfrei werden und sich die NW in Grenzen halten. Denn Du siehst Deinen Sohn sofort bei den restlichen 20%. Weshalb besteht nicht die Möglichkeit, dass er zu den 70% gehört?
Ja, es gibt Personen, die reagieren z.T. sehr stark auf NW von Medikamente. Meine Mama auch. Aber als sie noch jung (!!!) war, hatte sie das Problem nicht. Und ich kann reinwerfen, es ist fast nicht mehr schön.

RabeaAnn
Du musst Dir auch im Klaren sein. So wie Du all dem eingestellt bist, das überträgt sich auch auf Deinen Sohn. Ob Du willst oder nicht. Das haben Studien gezeigt. Nicht etwa nur 1 Studie. Wenn Du alles so negativ siehst, dann wird es Dein Sohn auch nicht so einfach haben. - Meinen Eltern ist es enorm schwer gefallen, dass ich reiten ging. (Wir hatte ein eigenes Pony und Pferd). Ich machte Karate. Und meine Mama hätte mich am liebsten in Watte gepackt.

Lass Deinen Sohn doch unbeschwert aufwachsen. Und wenn es Medi gibt, dann beobachten (keine Helikopter-Mama), wie es dem Sohn geht. Aber soll Rückmeldung geben. Und wenn es das erste mal nicht klappt, dann in aller Ruhe einen zweiten Anlauf nehmen. Und wenn 2 Jahre Anfallsfreiheit, dann mit dem Epi-Doc, mit dem man wirklich zusammenarbeit über ein Ausschleichen sprechen. Immer versuchen, kühlen Kopf zu bewahren.
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RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #39 am: 03. August 2018, 20:38:11 »
Hallo Amazöchen,

Leider hast du Recht.Ich muss es mal schaffen positiv zu denken.Muss da an mir selbst arbeiten,denke ich habe es nie anders gelernt,von klein auf...Aber das zählt nicht,wichtig ist das ich es jetzt im Griff bekommen,für meine Kinder.

Grüße

Meditester

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #40 am: 06. August 2018, 12:27:22 »

Hallo Rabea!
Nicht stets hilft das 1.Medi.
Da gilt es dann weiter zu probieren.
Mutiviere deinen Jungen, dass er den
Alltag möglichst normal bestreiten kann!

Einige Tätigkeiten sind tabu,
aber minderwertig muss der Lebensweg deshalb nicht sein.
Bei Vielen dauert es lange Zeit,
aber der offene Umgang mit dem "unliebsamen Begleiter"
ist hilfreich.
Und Manches in Sachen Stärke kann man von seinen Kindern lernen.
     :-)
Meditester
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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #41 am: 06. August 2018, 22:15:02 »
Hallo Medister,,ja das wohl wahr.Er ist wirklich sehr stark!Während ich nur am heulen bin,als ob das hilfreich wäre.Zum Thema Epizentrum,wir haben bisher nur Absagen mit der Begründung sie nehmen nur Patienten ab 18 und mit schwer behandelbarer Epilepsie. Zweite Meinung in den Kinderkliniken einholen. <-(.Na ,die haben wir auch vor Ort.Habt ihr da andere Erfahrungen?Scheinbar bietet das nicht jedes Epizentrum an. ???

Grüße an alle :)

Amazönchen

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #42 am: 07. August 2018, 18:27:59 »
Hast Du die hier durchgegangen?

http://www.dgfe.org/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

Übrigens, in dem Forum sind / waren schon Frauen, die studieren.
Jemand hat auch schon ihre Doktorarbeit (nicht Medizin, also eine langwierigere Arbeit) geschrieben und erfolgreich bestanden.
Epilepsie und Medikamente heisst nicht: dumm
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RabeaAnn

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #43 am: 07. August 2018, 21:01:47 »
Hallo Amazönchen,
nein alle hab ich nicht kontaktiert.Aber bin auf Freiburg gestoßen, da bieten die wohl jedes Quartal an einem Tag eine Sprechstunde mit einem Professor an,wo man beliebig Fragen stellen kann.Wahrscheinlich ist das unsere nächste Option.
Das  weiß ich ,denk da oft an Anneliese Michl die hatte ja auch studiert.Nein,auf keinen  Fall ist man damit dumm.Aber viele denken das und auch das man wohl was verkehrt gemacht hat in der  Schwangerschaft, aber unser ältestes Kind hat ja auch nichts,und gegen das ich nenne es mal Schicksal kann keine Mama etwas tun.Schade ist es das die Gesellschaft nach wie vor Vorurteile hat,und da so wenig Aufklärung stattfindet.

LG Rabea

Alex92

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Re: Visuelle Epilepsie
« Antwort #44 am: 08. September 2018, 23:51:55 »
Hallo ich kann nur von mir selbst berichten bei mir hat es mit ca.7 Jahren mit einer veränderten visuellen Wahrnehmung begonnen und endete mit 11 Jahren einem Sturz die Treppen runter zum Glück waren nur 4 Stufen vor mir und meine Mutter die mich auffing. Heute bin ich 26 und seit 10 Jahren erfolgreich medikamentös eingestellt. Sobald ich die Medikamente versuche herab zu setzen bekomme ich wieder Anfälle.
Es gibt also leider keine Garantie, dass es sich "verwächst"
Bei einer sehr guten Freundin ist es mit der pupertät verschwunden allerdings auch mit vorheriger medikamentöser Einstellung.
Lg Alex