Autor Thema: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...  (Gelesen 1353 mal)

Elka

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Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« am: 08. August 2018, 21:28:59 »
Entschuldigung in das Forum

wahrscheinlich sucht man gerade nur eine Plattform, um sich irgendwo ausjammern zu können.

Bei mir ist das diagnostische Hin und Her bzw. die Mischform von epileptisch und dissoziativ immer noch nicht in Gänze geklärt (trotz über 12 Aufenthalten in Epilepsiezentren und Intensivmonitoring).
Fokale + komplex-fokale soll ich haben, dissoziative Anfälle/Zustände und Zustände, bei denen man sich der Genese nicht sicher ist.
Dazu kommt eine psychische Erkrankung.

Über 20 Mediumstellungen seit 2007 und Veränderungen der Anfallsform unter Berücksichtung verschiedener Medis und auch Lebensumstände. Seit Beendigung des Studiums und dem einhergehendem Stress damit, haben sich meine starken Anfälle und Auren bei Weitem zurückgebildet, seit der letzten Mediumstellung und Einstellung bestimmter Anfallsauslöser gibt es auch manche Aurenformen nur noch selten.

Was aber geblieben ist, sind weiterhin "Anflüge" von Auren wie ich sie früher kannte, ohne dass ein richtiger Anfall durchkommt. Dafür aber soll ich angeblich (diese "Anflüge" nehme ich kaum war, nur, wenn sie stärker werden, ich selbst merke nur eine immer stärker werdende Müdigkeit/Abgeschlagenheit) immer verlangsamter werden, mein linkes Augenlid soll hängen, Sprache verwaschen, verlangsamt, selbst merke ich auch Wortstörungen, Sprachverdreher und meine bekannte "Übelkeit".
Und torkelndes Gangbild wie betrunken.

Ich selbst merke diese "Zustände" erst, wenn sie wirklich stärker sind, dann ist es aber meist schon zu spät, da ich manchmal dann doch in einen stärkeren "Anfall" rutsche mit Sprachunfähigkeit, kaum mehr Reaktion möglich etc..

Entschuldigung, ich jammere hier gerade, weiß ich doch, dass es hier Leute mit großen, heftigen Anfällen gibt.
Mein Epileptologe meint, es seien Auren mit häufigen Übergängen in eine teils auch über Tage anhaltende Aura continua (ohne Notfallmedi).

In BEthel wurde der Verdacht von Personal, das mich so oft erlebt hat, auch ausgesprochen, die Ärzte sind sich aber uneins, schließlich habe ich verschiedene Diagnosen.

Fakt ist, dass ich nach der Gabe von Firsium nach ca. halben Stunde wieder klarer im Kopf werde/wie befreit. Bei nur einer halben Firsium kann es sein, dass die Auren nach und nach wieder kommen, aber zwischendurch bin ich klar, wenn auch körperlich geschwächt. Ohne Frisium werde immer abgeschlagener, müde, schlafe nur noch, sogar am Tisch ein vor versammelter Mannschaft.. und am nävhchsten Tag das selbe.
Und vor und während Periode habe cih diese Anfälle gehäuft, zuletzt wieder mit Halbseitenanfällen bei erhaltendem Berwesusstsein - ob epileptisch oder dissoziativ ?.

Ich kann e snicht recht glauben, dass diese "Anflugsgefühle", die irgendwann den Kopf so anders machen, epileptische Auren/Anfälle sein sollen, denn es kommt fast täglich vor, Friium nehme ich seit einem halben Jahr als Zusatzmedi täglich. Anfangs half es super, keine Episoden mehr,
aber mit der Zeit kamen sie wieder, so dass immer häufiger auch nachmittags Frisium als Notfallmedi gegeben werden musste. INzwischen hat sich die Dosis, damit es wirkt, verfünfacht.

Zwei/drei Tage wöchentlich ohne Auren bzw. lang anhaltende Episoden ohne Notfallbedarf sind schon viel.
Derzeit komme ich nur an die JAmmergrenze, da ich so viele Tage nachmittags einfach verschlafe, irgednwann abends aufwache, schlapp und zerührt, und am nächsten Morgen evtl. vom Vortrag ziemlich zertreten.

Kennt Ihr das auch, dass der nächste Tag nach einem störkeren Anfall, evtl. auch mit continua-Ereignis, in Mattigkeit nachwirkt?

Und können schon vereinzelte Auren innerhalb einer  Stunde körperlich schlapp machen?

Ivh hätte so gerne Klarheit über das, was ich habe. Vor Jahren hatte ich leider beim Monitoring keinen Anfall.
Ohne Monitoring wird es keine Klarheit geben, oder?

Was mich beschäfigt ist die Frage, über die sich die BEthelärzte gestritten hatten: Es kann sein, dass man bei normalen Auren, auch bei einer aura-continua beim normalen EEG nichts sieht und dafür nur ein Invasivmonitoring sindnvoll ist.

Stimmt das denn?
Ich habe solche Angst, dass ich nach dem Aufenthalt auf der Station wieder bei Null stehe (die Erfahrung mit dem Oberazt dort war nicht so gut: "Sie leiden ja nicht drunter, wir haben hier völlig andere Patienten, die richtige Anfälle haben").

Ist ein normales Monitoring beim Auftreten von nur Auren ohne motorische Ereignisse aussagekräftig? Oder kann es dann auch ohne epileptsietypsiche Potentiale sein und trotdem epielptische Aurne geben?

Und wie lschnell geht das Abstetzen von Frisium (25mg) (stationär)?

Und hat jemand Natriummangel unter Apydan?
Komischerweise wurde dieser immer festgestellt, wenn ich wegen sträkeren Anfall ins Krankenhaus musste, ansonsten ist er nur geringfügig unter der Normgrenze.

Entschuldigung, dies wurde wieder ein so langer Text, und dann kommt nur Gejammer raus, manchmal habe ich das GEfühl, die ganze Zeit geht verloren, da man so häufig müde und kaputt ist von dem Zeug (Auren oder was auch immer das ist), nichts schafft und dann, wie heute, so viel schläft.

Aber es gibt natürlich auch gute Tage zwischendrin und dies wiederum ist das Gute: Man weiß es unheimlich zu schätzen und ist so froh, wenn man merkt, man ist körperlich fit und klar im Kopf und kann etwas leisten.
Insofern hat alles zwei Seiten -  also, nicht nur Gejammer ... die bekannten zwei Sieten der Medaille ...


Alles Gute UEdhc und sienen schönen Abend.
ELlka

Meditester

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #1 am: 08. August 2018, 22:35:26 »
Hallo Elka!
Hier jammert fast Jeder mal.
Und es kann auch etwas Positives haben.
So merkt Mancher vielleicht dass auch er/sie solche Symptome hat.
Dann weiß man, das man mit dem beschriebenen Problemen nicht allein ist.

Und Andere können vielleicht Hilfe oder Erfahrungen weitergeben.
Also Frisium schluckst du ja eine große Menge.
Hilft es denn noch?
Vielleicht zeigt es keine Wirkung mehr, weil sich der Körper daran gewöhnt hat?
Wie lange das Absetzen von Frisium bei einer so hohen Dosis dauert weiß ich nicht.
Aber es ist richtig es unter Aufsicht zu machen.
Deine Bedarfsmenge ist ja sehr hoch und würde bei ambulanter Ausdosierung wohl riskant sein.
Sprich doch mal mit deinem Arzt darüber!

Ich muss ja auch ein Benzo regelmäßig nehmen.
Soweit möglich versuche ich aber nachts statt 5mg nur 2,5mg zu nehmen.
Viel Zeit verschlafen habe ich bei Einnahme von Keppra.

Und die Menstruation ist ein"Gefundenes Fres.sen" für die Epi.
Durch die hohe Belastung können Anfälle dann schneller auftreten.
Ich kenne dies auch.

Meditester
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kerzchen

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #2 am: 08. August 2018, 23:02:04 »
Hallo Elka :)
Ich habe deine Geschichte wie viele andere Posts von Mitgliedern auch zuerst als Stille Mitleserin verfolgt und gelesen und mich nun da ich hier im Forum bin, gefragt wie es dir wohl geht.
Ich kann glaub ich nachvollziehen wie verzweifelt du bist auch weil keine richtig gestellte Diagnose da ist und du schon so einiges mitmachen musstest- wie wir alle hier, mehr oder weniger  :'(
Lass dich erst mal :tröst: :tröst:
Du jammerst nicht, das musst du wissen. Du darfst dich mitteilen und sollst es auch. Gerade hier im Forum. Dazu sind wir da :)  :tröst:
Jedoch weiß ich selbst wie man sich doch fühlt wenn man “ablädt“  ::) auch ich kämpfe wieder und wieder mit dem Gedanken ich würde nur jammern... Manchmal denke ich ich teile mich zu unrecht mit weil es anderen viel schlechter geht...
Dann denke ich wieder jeder Anfall ist für sich auf seine Art schlimm...

Hast du dich denn noch mal in unabhängigen Kliniken mit Epi Abteilung testen lassen? Denn ein unauffälliges EEG schließt ja bekanntlich nicht Epilepsie aus..
Und du hast das ja schon lange und gleichbleibende Anfälle... von dem her denke ich da muss was nicht stimmen...
Die Wortfindungsprobleme bzw nicht mehr sprechen können kenn ich entweder isoliert oder nach meinen Aussetzerartigen Anfälle (fokale oder komplex fokale Anfälle bin ich mir oft selbst nicht sicher) ???

Gib auf jeden Fall nicht auf liebe Elka! :)  :tröst:
Fühl dich gedrückt!  :tröst: :tröst:
Viele grüße kerzchen

Elka

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #3 am: 09. August 2018, 00:00:09 »
Heijaja,

danke für dei so schnellen und netten Antworten, geht gleihc besser ...

Ja, man vergleicht sich oft und weiß daher, dass es anderen viel schlechter geht und daher ist es immer wieder ... "Luxusproblem" ...

Auf der anderen Seite, wenn ich im Rückwärtsgang betrachte, wurde auch schon so einiges aufgegeben - selbstständiges Wohnen, Unabhängigkeit, mein Lieblingsstekcenpferd : Musik. etc.

Aver trotzdem gitb es im Vergleich nichts zu jammern, andere müssen unwiderruflich völlig andere DInge aufgeben, haben WIRKLICHE Gebrechen.

Und  nein, zum Aufgeben gtibe es doch übheruapt keinen Grund.
Es soll ja irgendwann auch wieder anders werden.

@Meditester

Danke für die Worte, es ist gut, einfach mal rauszulassen, was raus möchte -
vielleicht liegt es auch am heutigen Dormicum, Notfallmedi 2, was gegeben wird, wenn Anfall stark - naja, Frauenhormone zur ZEit ... und dann nach Dormicum kommt irgendwann die "Laberlaune" ..

Zitat
Also Frisium schluckst du ja eine große Menge.
Hilft es denn noch?
   Mmmh, ich wußte gar nicht, dass das so viel ist. Ich lese manchmal, was manche Kinder nehmen, wobei mich die Menge durchaus erschreckt .
Frühs bekomme ich standartmäßig 10mg und bei wiederkehrenden Auren noch einmal 5-15mg.
Ob es hilft?
Es hatte auf jeden Fall geholfen, aber nun, nach einem halben Jhar, habe ich das Gefühl, dass die Wirkung nachkässt, denn anfangs halfen 5mg, um anfallsfrei durchzukommen.  Und zunächst habe ich es auch "nur" 3-5 Mal die Woche bekommen, ehe es fest angesetzt wurde.

Aber ich bin mir ja immer unsicher, ob die Auren vielleicht doch dissoziativ sind ..?

Mein Epileptologe möchte übrigens Frisium nur stationär absetzen lassen, zweimal hatte ich ihn angefleht zum ambulanten Absetzen, da macht er aber nicht mit.

Zitat
Ich muss ja auch ein Benzo regelmäßig nehmen.
Soweit möglich versuche ich aber nachts statt 5mg nur 2,5mg zu nehmen.

Ich weiß, Du hast an sehr verschiedenen Baustellen zu backern, soweit ich es gelesen und so verstanden habe ...

Ich wehre mich auch immer gegen die Benzogabe, es wird von Außenstehenden gegeben bzw. gibt es entsprechende Abmachungen.
Freiwillig habe ich in all der Zeit nur sehr selten den Bedarf genommen , naja, und das war dann immer schon zu spät  :-p
(und ich habe Aversionen gegen das Zeug, weil es mich nun leider an einer anderen Baustelle nicht weiterkommen lässt - was für die eine Krankheit gut ist, kann für eine andere kontraproduktiv sein ...)


@KErzchen

Naja, es gibt Phasen, da kann ich all das Anfallsgeschehen, selbst wenn es fast täglich passiert, ausbelenden und auch die entsprechende Fragen: "was ist was" einfach wegschieben.

Ich weiß, dass ich Epi- und nicht-Epi-Anfälle habe und nun eben die fast täglichen Auren/fokalen/komplex-fokalen inclusive Aura continua.
Meint zumindest mein Epileptologe.
Aber es gibt ja so viele Mischformen und meines Erachtens arbeitet der Körper nie allein. Es gibt ja auch dissoziativ-epileptische Anfälle oder epileptogen-dissoziative ...

Zitat
Hast du dich denn noch mal in unabhängigen Kliniken mit Epi Abteilung testen lassen
Ja, da war ich quasi über mehrere Jahre, teils immer mal über Monate, dreiviertel Jahr etc.
Es war aber eine sehr spezielle und besondere Station, die hauptsächlich über Beobachtung und BEgleitung der Anfälle + Selbstbeschreibung Diagnose stellte.
Anfangs hieß es noch dissoziativ, bis Ärzzte die Anfälle beobachten und komplex-fokal feststellten, v.a. auch viele Auren mit psychischen SSymptomen, die fr Nicht-Epileptologen nicht fassbar sind.

EEG war nur nach Grand-Mal-Anföennel typsich auffällig, was schon sehr lange her ist, ansonsten fast nie.
Ja, EEG hat meines Kenntnisstandes nicht so viel zu sagen, man kann epilepsietypische "Pathologien" aufweisen, ohne dass man Epilepsie hat eben wie umgekehrt.
Mich würde nur interessieren, ob man bei Auren in einem normalen Monitoring etwas sieht oder nicht.

Daher die Diskussion Invasivmonitoring.

Dass bei motoriischen Eriegnissen bzw, ausgestalteten Anfällen Pathologien im EEG ersichtlich sind, ist klar,
aber wie ist es bei ausschließlichen Auren oder aura-continua?

Die Aärzte haben gestritten, einer meinte, ein normales EEG würde bei mir nicht viel bringen, da man evtl. trotz epileptischer Auren nichts sieht, ein anderer wandte - durchaus nachvollziehbar - ein, dass man ja erst einmal einen Anhaltspunkt zum Setzen der Elektorden braucht, was ein normales Monitoring unersetzlich macht.

Ach naja, zu viele Gedanken auf einmal , entschuldigung.

Auf jeden Fall wirklich ein großes Danke, für das Schreiben, den Zuspruch und Entschuldigung für das "Zutexten".
Habe noch das Gefühll et was unter Dorgen zu stehen, bestimmt ist mir morgen peinlich, wenn ich lese, dass ich geschreiebn ahbe.
 ;)

 
Gute Nacht dann an Alle.


kerzchen

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #4 am: 09. August 2018, 10:49:51 »
Hallo Elka :)

ach was, dein Text war verständlich zu lesen, kein Problem :)

Ich drösele nun mal deinen Text auf ;)

Zitat
  Ja, man vergleicht sich oft und weiß daher, dass es anderen viel schlechter geht und daher ist es immer wieder ... "Luxusproblem" ...

Auf der anderen Seite, wenn ich im Rückwärtsgang betrachte, wurde auch schon so einiges aufgegeben - selbstständiges Wohnen, Unabhängigkeit, mein Lieblingsstekcenpferd : Musik. etc.

Aver trotzdem gitb es im Vergleich nichts zu jammern, andere müssen unwiderruflich völlig andere DInge aufgeben, haben WIRKLICHE Gebrechen.   

Ich wollte es nicht leugnen, und darauf "anspielen" das es ein Luxusproblem ist was wir haben.. jeder Anfall bzw jede Anfallsform ist schlimm für sich- egal ob Absencen, Auren, GM... für den Menschen der es nunmal hat ist es schlimm durchzumachen. Und jedem auf seine Art, da die Epi ja verschiedene Gesichter hat.
Nur das Problem ist (eben auch bei mir oft der Fall) das man denkt man würde jammern, weil man z.B. ja "nur "fokale Anfälle oder Auren hat. Kalr, es geht noch um einiges schlimmer (siehe GM), aber es sind eben doch auch alles Anfälle und jeder ist auf seine Art beeinträchtigend und belastend. Daher sollten wir, egal welche Anfälle wir haben, eingentlich nicht denken, das wir jammern...
Leichter gesagt als getan, ich weiß..  ::)

Ich meine, wenn du schon ein Notfallmedi bekommst, dann muss doch was dahinterstecken (organisch) denn bei psychogenen Anfällen helfen keine Medis.... und wenn du ein solches einnimst und es dir Hilft, dann ist das doch eigentlich (korrigiert mich wenn ich falsch liegen sollte) klar, das es nicht psychisch sein kann...

Zitat
Naja, es gibt Phasen, da kann ich all das Anfallsgeschehen, selbst wenn es fast täglich passiert, ausbelenden und auch die entsprechende Fragen: "was ist was" einfach wegschieben.

Ich weiß, dass ich Epi- und nicht-Epi-Anfälle habe und nun eben die fast täglichen Auren/fokalen/komplex-fokalen inclusive Aura continua.
Meint zumindest mein Epileptologe.

Wie schaffts du es auszublenden? Wenn du reine Auren hast oder auch bei den Anfällen? Ich z.B. kann dies nämlich leider nicht... es kommt zu schnell als das ich Zeit hätte..und auch eine Aura kann ich nicht ausblenden, es ist einafch zu unangenehm für mich in dem Moment als das es funktionieren würde...

Wie grenzt du denn da genau Epi von nicht Epi ab? Ich finde die Frage immens spannend, da es ja auch für Fachleute schwer zu erkennen ist was was ist... denn wenn man umdämmert ist z.B. kann man doch denke ich nicht allzu gut definieren- oder?
Ich habe gehört das die Pupilllen sicherstes Zeichen sein sollen... aber wenn der Anfall nur 1-2 Sekunden dauert, dann bleibt doch da nicht mehr viel Zeit für die Pupillen zum weit und wieder eng stellen oder?
Bei den GM soll es ja "relativ" einfach sein abzugrenzen (korrigert mich auch hier bitte gerne  ::)) : - arc de Cercle ist Psychogen, Augen zu dabei ist Psychogen, modifiziertbarkeit durch umstehende ist Psychogen, "reden" im Anfall ist Psychogen....

Aber wer definiert Auren, fokale, komplex fokale sicher als Psychogen? Zumal ja bei Psychogenen Anfällen NIE eine Aura auftritt...

Ich weiß ja nicht.. ich stelle ja nicht infrage das es beides gibt. Das wurde mir auch wieder unter die Nase gerieben :weirdo: und das man einmal mit dem Psychostempel quasi dauernd auf diesem Gleis steht, egal ob das EEG auffällig ist oder nicht...im Gegenteil: Es werden gar keine EEG mehr gemacht, weil man ja eh "nichts hat"... das es sich verändern kann, will niemand hören und das ist sch***  :-X

Zitat
Es war aber eine sehr spezielle und besondere Station, die hauptsächlich über Beobachtung und BEgleitung der Anfälle + Selbstbeschreibung Diagnose stellte.
Anfangs hieß es noch dissoziativ, bis Ärzzte die Anfälle beobachten und komplex-fokal feststellten, v.a. auch viele Auren mit psychischen SSymptomen, die fr Nicht-Epileptologen nicht fassbar sind.
 

 Wie meinst du das genau Elka? Kannst du es nochmal genau erklären? :)

Meines Wissens sieht man Auren auch im EEG da es ja auch fokale Anfälle sind... aber wenn die Herde zu tief im Hirn liegen eben nur invasiv.... Sehen denn deine Auren immer gleich aus oder wechseln sie? Sind es "typisch epileptische Auren"?

Jetzt habe ich viel geschrieben siehst du Elka ;) :) 
(ich habe mich darin versucht Zitate einzufügen und hoffe es hat geklappt  :o ::)  wenn nicht entschuldige ich mich bei allen für die unübersichtliche Darstellung  :weirdo:

Viele Grüße kerzchen

Meditester

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #5 am: 09. August 2018, 12:23:57 »

Hallo Elka!
Wird bei dir nun ein 2.Benzo gegeben?
Vielleicht sollte mal der Doc
die Wirksamkeit deines "normalen" Medi überprüfen.

Und auch die "kleinen" Anfälle sind belastend.
Die Ungewissheit wann sich einer meldet nervt enorm.
Manchmal fühle ich mich so "aufgeladen" das ich mir einen GM wünsche.
Für Viele hört es sich sicherlich blöd an.
Nach meinen damaligen GM fühlte ich mich
wie der Himmel nach dem Gewitter, entladen und ruhig.
Schmerzhaft waren jedoch die Verletzungen.

Einige einfache normale Tätigkeiten
sind auch schon nur noch als Erinnerung vorhanden.
(z.B. Radfahren oder Schwimmengehen)
Die Medi-Umstellungen sind nervig.
Da hast du (ich) die Hoffnung das es nun besser wird.
Und dann lässt die Wirkung nach.

Die Epi ist wie ein Klassenclown.
Nie weisst du wann ein Witz (=Anfall) kommt und in welchem Maße er dich verletzt.
Von Peinlichkeiten bleibst du oft nicht verschont.
Und du selbst hast nicht das Recht diesen Clown des Klassenzimmers zu verweisen.
Du kannst bitten, dass der Lehrer ihn in die letzte Reihe der Tische setzt.
(Heisst Arzt versucht mit Medi die Epi zu verbannen)
Aber selbst aus der hintersten Reihe kann er noch Witze machen.
So ist z.Z. mein Clown anwesend und schickt ab und zu mal eine Wortmeldung.

Meditester

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Elka

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #6 am: 10. August 2018, 23:08:32 »
Hallo IHr,

vielen Dank für Eure Antworten und Gedanken.

Zunächst Meditester:

Den Vergleich mit dem Klassenclown finde ich unheimlich passend, ich musste schmunzeln dabei und auch wenn natürlich die Anfälle unschön sind, so musste ich mir vorstellen, wie man wohl mit dem Bild des Klassenclowns umgehen kann.
Manche Patienten schaffen ja, anfallsunterbrechende Maßnahmen anzuwenden - solch eine Art von Humor würde vielleicht mit dazu zählen, dass Anfälle nicht in ein Loch ziehen. Insofern musste ich daran denken, ob man auch mit dem "Klassenclown" reden kann, wenn man etwas merkt.?

Aber leichter gesagt wahrscheinlich.

Zitat
Manchmal fühle ich mich so "aufgeladen" das ich mir einen GM wünsche.
Für Viele hört es sich sicherlich blöd an.
Nach meinen damaligen GM fühlte ich mich
wie der Himmel nach dem Gewitter, entladen und ruhig.

Nein, blöd hört sich das nicht an, auch wenn ich oft selbst ein schlechtes Gewissen habe bei dem Gedanken, aber ich selbst kenne diesen Wunsch nach "einfach bewusstlos, umfallen und vorbei" ebenso.
Wobei ich natürlich froh bin, keine Verletzungen durch die Anfälle zu erleiden (außer Platzwunden und Beulen).
Sehr oft wünschte ich, das alles nicht mitzubekommen, v.a., wenn Tage dadurch futsch gehen, weil sich Anfälle mehren. Aber die Klarheit nach den Anfällen ist mir ebenso bekannt, es ist ein "wunderbares Gefühl", weil "es" weg ist, was vorher alles besetzt hat. Mir wurde rückgemeldet, dass ich manchmal nach Anfällen bzw. einige Zeit nach Bedarfsgabe zwar erschöpft bin, aber lächle - dann wissen bekannte Beobachter, dass es vorbei ist.

Hast Du fokale Anfälle und merkst Du, wenn sich etwas ankündigt? Immer noch interessiert mich so sehr der Aspekt der Anfallsunterbrechung.

Zitat
Wird bei dir nun ein 2.Benzo gegeben?
Vielleicht sollte mal der Doc
die Wirksamkeit deines "normalen" Medi überprüfen.

Das jetzige Medi, was in Bethel eingestellt wurde, hat eine sehr positive Wirkung gebracht, was bestimmte Aurenformen und die Ausprägung der Anfälle anbelangt und ist zudem nebenwirkungsarm (außer Natriummangel, was wiederum ja die Anfallsbereitschaft erhöhen kann und Magenprobleme).
Geblieben sind trotzdem abgeschwächte Auren bzw. Anfälle bzw. diese aurenartigen "Zustände", die ohne Bedarfgabe auch mal Tage andauern können.
Allerdings hatte ich vor Jahren eigentlich mindestens eine Zweierkombi, es hieß auch Monotherapie sei bei mir nicht drin, teils war ich auch einmal anfallsfrei, wobei wg. starker NW die Medis aber abgesetzt werden mussten - angeblich schwer therapierbare Epilepsie.

Mein Neuro möchte ambulant nichts mehr machen, die Umstellungen ambulant gingen immer in die Hose und sind ihm zu gefährlich. Zudem stehen kaum mehr Medis zur Verfügung, die nicht genommen wurden und er möchte die Chance nicht verspielen, falls ambulant etwas nicht klappt. Und außerdem ist nicht ganz sicher, welche Zustände epileptisch und was dissoziativ ist. 

Als zweites Medikament nehme ich Frisium, was ebenso zusätzlich als Bedarf gegeben wird, ansonsten, wenn Anfälle stärker sind, als anderes Notfallmedi Dormicum (Midazolam).
Mmh, ich habe durchaus das Gefühl, dass Frisium an Wirkung mehr und mehr verliert - leider.

Wahrscheinlich wäre es "einfacher", wäre ein Intensivmonitoring nicht so ein Horror (nicht wegen dem Umstand da nur rumliegen zu können, sondern wegen der psychischen Erkrankung) und die Erfahrung mit den dort behandelten Ärzten eine ungute gewesen.

Und dazu nach wie vor die Frage - wie sie mein Epileptologe beantwortete - nach einem unauffälligen EEG sind wir bei ihren Auren nicht unbedingt schlauer ...  sehr schön.


Ohje und jetzt hole ich wahrscheinlich etwas aus, entschuldigung:
@kerzchen

Zitat
Ich meine, wenn du schon ein Notfallmedi bekommst, dann muss doch was dahinterstecken (organisch) denn bei psychogenen Anfällen helfen keine Medis....

Durch die Aufenthalte auf der Station für Patienten mit dissoziativen und epileptischen Anfällen hat man sehr viel erfahren und lernen können.
Darin liegt auch das Problem der Selbsthinterfragung, denn: Es gibt Placeboeffekte und gerade bei psychischen Störungen, was dissoziative Anfälle sind, kann natürlich ein Benzo positiv auf die Momentsituation einwirken.
In Psychiatrien werden Patienten mit dissoziativen Anfällen leider oft sofort mit Benzos behandelt - was bei vielen ja eine Linderung schafft, aber eben kein richtiges Mittel ist.

Es gab Patienten, welche einen positiven Effekt unter Antiepileptika erlebten, aber keine Epilepsie hatten. Eine Patientin hatte ich miterlebt, welche tatsächlich so sehr auf die Antiepileptika "bestand" und die psychogenen Anfälle sich so sehr häuften bei Absetzen von Antiepileptika und sie die psychische Genes ihrer Anfälle trotz verschiedener Therapieansätze leugnete, dass die Ärzte - obwohl normalerweise absolutes no-go - sie mit Antepileptika entlassen mussten. 

Daher hinterfrage ich auch sehr viel.


Bei mir meint man zwar nach Beobachtung der Anfälle und meines "Wesens" nach Notfallmedigabe, dass es durchaus für epileptisch spricht, da ich nach einer gewissen Zeit wieder klar im Kopf werde und ich völlig anders wirke, aussehe, während bei Leuten ohne Anfälle und mit Benzos eher das Gegenteil passieren würde.
Und ja, ich habe ja auch eine Epilepsie, früher sehr verstärkter, aber eben auch dissoziative Anfälle (angeblich vereinzelt). Und es gibt ja auch MIschmaschformen.

Zitat
Wie schaffts du es auszublenden? Wenn du reine Auren hast oder auch bei den Anfällen? Ich z.B. kann dies nämlich leider nicht... es kommt zu schnell als das ich Zeit hätte..und auch eine Aura kann ich nicht ausblenden, es ist einafch zu unangenehm für mich in dem Moment als das es funktionieren würde...

Mmh, da habe ich missverständlich ausgedrückt, entschuldigung. Nein, Anfälle währenddessen ausblenden geht nicht. Ich meinte damit eher die ständige Hinterfragung und auch Beschäftigung mit den Anfällen wenn gerade keine da sind - das habe ich fast 8 Jahre hinter mir. Es gibt Zeiten (praktisch fast jeden Tag), da kommen die Anfälle - sehr blöd - gehen aber auch wieder und ich versuche sie nicht zu sehr in den Alltag zu lassen (gedanklich in Form der Auseinandersetzung damit oder gar Hadern mit der Erkrankung), einfach weitermachen.
 
Und es gibt Phasen (mindestens einmal im Monat), da treten sie so gehäuft und enorm auf, dass ich morgens schon kaputt bin und nichts schaffe, so dass ich  Linderung wünschte und manchmal sogar heule, weil sie so unangenehm sind und jeder erneute Anfall Kraft raubt. Da beginne ich wieder mit Hinterfragungen: sind das wirklich Auren, könnte noch neues Medi helfen, sollte ich nochmal ins Krankenhaus, Benzos finde ich blöd etc...

Wie bereits geschrieben sind drei anfallsfreie Tage in der Woche für mich schon viel und erfreuen.

Zitat
Wie grenzt du denn da genau Epi von nicht Epi ab?

Das ist eine unheimlich spannende Frage und ich selbst habe noch keine Antwort. Vielleicht manchmal eine Ahnung, aber selbst da bin ich unsicher, da vereinzelte Auren solch einen undefinierbar hintergründigen Charakter haben, dass man sie für "auch etwas psychisches" halten kann. Und Körper und Psyche sind nun einmal eins, ich denke, hier kann viel ineinander übergehen.

Früher hatte ich z.Bsp. extreme Angst-Horrorattacken, kurz aber unheimlich tief und überwältigend. Ich dachte immer, das sei auf jeden Fall psychisch, bis ein Epileptologe und Psychiateroberarzt diese beobachtete und für ihn klar war: epileptisch (danach folgte allerdings auch komplex-fokaler Anfall).

Ich versuche allmählich von Rückmeldungen bei den Auren zu lernen, wie ich dabei aussehe, wie mich andere erleben, aber die Hinterfragung  "ist das jetzt echt?" bleibt.
Manche Patienten können dies für sich besser abgrenzen, ich kann es immer noch nicht.

Ja, und auch Fachleute haben damit Schwierigkeiten. Es gibt einige Spezialstationen in Deutschland, welche sowohl dissoziative wie epileptische Patienten behandeln und durch die Erfahrung sehr genaue Diagnosen stellen können.

Denn eben dies ist - entschuldigung, dies soll nicht oberlehrerhaft klingen - in manchen Fällen zwar richtig, aber überhaupt keine Messlatte zur Definition eines epileptischen vs. dissoziativen Anfalls:

Zitat
Ich habe gehört das die Pupilllen sicherstes Zeichen sein sollen... aber wenn der Anfall nur 1-2 Sekunden dauert, dann bleibt doch da nicht mehr viel Zeit für die Pupillen zum weit und wieder eng stellen oder?
Bei den GM soll es ja "relativ" einfach sein abzugrenzen (korrigert mich auch hier bitte gerne  ::)) : - arc de Cercle ist Psychogen, Augen zu dabei ist Psychogen, modifiziertbarkeit durch umstehende ist Psychogen, "reden" im Anfall ist Psychogen....

Leider kursieren diese Aussagen in vielen Fachbüchern und dementsprechend wird man auch von "normal" ausgebildeten Epileptologen "eingeordnet".
Aber: Die Pupillenreaktion ist zwar häufig ein Indiz, autonome bzw. vegetative Zeichen können sich aber auch häufig bei psychisch bedingten Beschwerden zeigen (siehe Errötung des Gesichts bei Aufregung; Erweiterung der Pupillen bei Angst etc.)

Ich habe sehr viele Patienten mit dissoziativen Anfällen erlebt, die ihre Augen weit geöffnet und verdreht haben; es gibt hypermotorische Anfälle, welche ausufernden und psychogen anmutenden Charakter haben, dabei aber epileptisch sind.
Modifizierbar sind Anfälle bereits durch sich selbst - wenn man in Panik während eines epileptischen Anfalls gerät, kann dieser schneller, heftiger kommen, entsprechend spielt auch die Umweltreaktion eine Rolle.
Ich habe nur fokale Anfälle, bin immer ansprechbar (wenn auch eingetrübt, verlangsamt, Sprachfluss gestört etc.) bzw. kenne ich Leute mit Epianfällen, die während heftigster Anfälle Laute, Sprache von sich gegeben haben.

Und zu guter letzt: Eine Schwester hat mir von einer Epipatientin mit heftigen GMs erzählt, die danach alles, was sie währenddessen gehört hat, miterlebt hat. Bei ihr war alles ausgeschalten, außer leider das komplette Bewusstsein.
Dabei heißt es ja immer, GM = komplette Bewusstlosigkeit, das ist ja meistens auch so, aber es gibt eben auch Ausnahmen.

Daher ist die Abgrenzung bzw. Tabellen, welche angeblich dissoziative vs. epileptische Anfälle klassifizieren, nicht sooooo einfach und richtig. UNd es gibt einfach auch so untypische epileptische Anfälle und wiederum dissoziative Anfälle mit schweren Verletzungen, die sehr stark epileptisch anmuten.

Man hat da sehr viel gesehen und erlebt auf der Station, auf der man war.


Zitat
Aber wer definiert Auren, fokale, komplex fokale sicher als Psychogen? Zumal ja bei Psychogenen Anfällen NIE eine Aura auftritt...

Oh doch, bei psychogenen Anfällen treten auch sehr häufig Auren auf (nicht epileptische, aber ebenso als Vorboten wahrgenommene).
Definition?:
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass dies Menschen sind, die sich jahrelang auf die Differentialdiagnostik dissoziativ vs. epileptisch spezialisiert haben und zwar durch genaues Hinschauen und v.a. Hinhören was das Eigenerleben von Auren/Anfällen anbelangt und die sehr menschzugewandt sind. Da ist es nicht getan mit ein paar EEGs und Untersuchungen, sondern v.a. mit der Eigenschilderung der Anfälle.
Zum Glück durfte ich diese Menschen kennenlernen, Ärzte, die sich viel  Zeit genommen haben, auch einmal zwei Stunden ein Gespräch führten, statt "nur" ein EEG zu schreiben. Und bei den Anfällen zugegen waren um zu beobachten, zu bgleiten.
Sehr kurz zusammengefasst: Es gibt den Ansatz, dass Epipatienten ihre Anfälle anders schildern als z.Bsp. Menschen mit Migräne oder Panikattacken oder psychogenen Anfällen.

Zitat
Meines Wissens sieht man Auren auch im EEG da es ja auch fokale Anfälle sind... aber wenn die Herde zu tief im Hirn liegen eben nur invasiv....

Mmh, das weiß ich eben nicht. Mir wurde gesagt, dass einfache leichte Auren im EEG nicht ersichtlich sein müssen...?
Fokale Anfälle mit irgendwelchen nach Außen ersichtlichen Phänomen indes schon.
Und ja, dann gibt es natürlich noch die Herdtiefe, die auch eine Rolle spielt.


So, entschuldigung, jetzt hat man wieder seeeeehr viel geschrieben.
Ich hoffe, die manche BErichtigungen waren nicht zu erschlagend bzw. im besserwisserischen Getue, epi und psychogen ist für mich selbst ein spannendes Feld.

Deine Beiträge habe ich gelesen und fühlte mich etwas erinnert an früher, Ungewissheit, abgestempelt fühlen. Der Wunsch nach Klarheit (der ja nach 14 Jahren immer noch nicht in Gänze beantwortet ist, zumindest bei manchen Zuständen) etc.
Damals sah ich überhaupt keinen Zusammenhang zwischen Psyche und Anfälle und ja, alles was ein "psych" als Vorsilbe hatte, wehrte ich stark von mir ab.
Das hat sich alles sehr verändert.
Nur leider umgekehrt bei vielen Ärzten immer noch nicht so sehr...

So, ich höre lieber auf, das ist ein weites Feld.
Einen guten Abend noch und entschuldigung noch einmal für das Zuquatschen ...
Elka

 









kerzchen

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #7 am: 11. August 2018, 09:21:35 »
Hallo Elka,

Du brauchst dich doch nicht entschuldigen :) Schreib so viel du willst, ich lese auch lange Texte gerne :) Bin ja eine Leseratte ;)

Also.
Du hast geschrieben, dass manchmal Medis einen Placeboeffekt auslösen (ach wie ich dieses Wort hasse  ::) ). ICh weiß das . Auch mir wurde gesagt ich würde mir die Wirkung einbilden, Wunschdenken quasi, denn ich "hätte nichts", würde mir alles einbilden.
Doch glauben konnte ich es PERSÖNLICH nie wirklich, es klang für mich unreal.
Es mag sein, dass der Körper positiv auf Medis anspricht... aber die Vorstellung das es wirklich so klappen soll, das man trotz psychogenen Anfällen eine Mediwirksamkeit hat.... :o  uiuiui.. :o  das stellt das ganze ja Diagnostisch ja nochmal komplizierter dar...
Okay, es steht ja auch in genannten Tabellen "geringe Wirksamkeit bei Psychogenen Anfällen" drin. Wo ich mich wieder auf Tabellen berufen muss  ::)
Irendwie schockt mich das nun doch... dann ist die Diagnose ja noch schwieriger...
Bei mir war es ja damals so, dass das Medi abgesetzt wurde und alles wieder schlimmer wurde, sich nicht besserte- im Gegenteil. Dann bekam ich nach langem hin und her ein anderes Medi. Wurd wieder eindosiert und die Psychotherapie abgebrochen.
Und es ging mir nach EIndosierung langsam und stetig besser.
Und ich kann dir ehrlich sagen, das "Wunschdenken" von dem alle immer geredet haben, das hatte ich nie. Ich habe immer abwartend agiert, nichts vorgenommen. Wunschdenken im Sinne von "und du wirkst jetzt!" gab es nie.... ich habe ja vor den AE und der ersten Diagnose von Magnesium bis BAchblüten und Globuli alles versucht gehabt- einschließlich Therapie. Doch nichts half.
Nichts außer die AE.

Was ich eben für ein Problem habe, ist, dass man heutzutage vorschnell auf die Psyche schließt. Finden sie nicht gleich was ist es Psychogen. Und hat man einmal den Stempel sucht auch niemand mehr in eine andere Richtung. Und das finde ich so schlimm...
Und glaub mir, ich weiß (wahrscheinlich auch wie du ein Stück weit) wovon ich rede... ::)
Der Psycho Stempel bleibt kleben...

Zitat
Das ist eine unheimlich spannende Frage und ich selbst habe noch keine Antwort. Vielleicht manchmal eine Ahnung, aber selbst da bin ich unsicher, da vereinzelte Auren solch einen undefinierbar hintergründigen Charakter haben, dass man sie für "auch etwas psychisches" halten kann. Und Körper und Psyche sind nun einmal eins, ich denke, hier kann viel ineinander übergehen.
Was meinst du mit hintergründigem Charakter?

Zitat
psychogenen Anfällen treten auch sehr häufig Auren auf (nicht epileptische, aber ebenso als Vorboten wahrgenommene).
Das habe ich selbst auch schon gelesen. Ich habe mich da falsch ausgedrückt sorry  ::) Klar gibt's bei Psychogenen Anfällen auch Auren. Aber diese sollen sich ja z.B. in bspw Kopfschmerzen äußern. Und nicht wie Epis mit epigastrschem Unwohlsein etc etc

Ich finde es eben ein Problem das heutzutage vorschnell auf die Psyche geschoben wird. Oft noch, bevor die Diagnostik losgeht... :o ich bin ja da velleicht ein Einzelfall, ich weiß es nicht... aber bei mir war es so, das man mich gerade mal zwei Minuten sah und dann gleich fragte was ich denn sagen würde wenn es Psychisch wäre... da war noch kein EEG geschrieben etc.
Man sagte mir meine Vorgefühle (Wärmegefühl im Bauch mit Übelkeit und komsich fühlen) sei, weil ich zu wenig gegessen habe...- ständig hieß es wenn ich meine Aura angab "Dann essen Sie was.." wobei ich hundert mal erklären konnte das das nichts bringt...

Klar, es gibt Mischformen, das wird mir auch jetzt immer wieder gesagt, weil ich den Psychostempel nicht loswerde... und das weiß ich auch. Aber ich finde es eben traurig, das man sich nach "Diagnose" von Psychogen, wo Therapien nicht helfen einfach trotzdem zufrieden gibt und nichts mehr tut...  nach dem Monitoring hatte ich- wenn ich es noch recht weiß, bei dem Neuro wo ich zur ZWeitmeinung hinkam weil es nicht besser wurde 1 EEG. Das war o.B. und somit hielt er es denk ich für unnötig je noch eines zu machen.
 Auch als sich nun die Anfälle änderten... erst ein weiterer Neuro machte ein neues EEG und komplett anders als bisher. Und siehe da: Auffälligkeiten, Anfälle im EEG.


Meditester, von mir auch ein Lob für die passende Verbildlichung mit dem Clown! :) Wie Elka schon sagt, es passt einfach und spielgelt es gut wieder. Es ist wie ein Clown, von dem man eben nie weiß wann er wieder lloslegt mit seinen "Späßen"

Viele grüße kerzchen




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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #8 am: 12. August 2018, 12:13:02 »
Hallo ihr Zwei!
       ;-)
Nach sehr vielen Jahren der Verweigerung gegenüber der Epi
kann ich diese wohl auch aufgrund des menschlichen Umfeldes akzeptieren.
Es nervt jedoch unheimlich das Anfälle mal einfach so aus dem Nichts kommen.
Welche Art der Anfälle ist mir dabei nun "Wurscht."
Ich mag keinen Typ.
Zu Anfang in der Epi-Abteilung bekam ich im Abschlussbericht :
komplex- fokale Anfälle als Diagnose.

Jedoch hat sich die Epi nun schon an vielen Anfallstypen ausprobiert.
Beginnt der Videotext oder das Bild im TV seltsam zu wirken
so wende ich mich ab und versuche an schöne, intensive Situationen zu denken
oder ich versuche durch Zählen und Rechnen schnell wieder klar zu werden.
Dann ist dieses "Karussel fahren" im Kopf schneller vorbei.

Das Blödeste an Anfällen sind die, bei denen ich ohne Vorwarnung zusammensacke.
Oft gibt es dann eine Verletzung als Zugabe seitens der Epi.
(Beule, blaues Auge, Rippenprellung, gebrochener Arm,...).
Manchmal kann mich noch Jemand abfangen.
Doch oft bin ich bei diesen Anfällen allein oder mit dem Hund unterwegs.

Mitlerweile versuche ich die Epi als gegeben hinzunehmen
und durch Dichten oder Witz mich nicht "ins Tal " ziehen zu lassen.

Wenn ich im KH war half es mir enorm Beiträge in ein Heft zu schreiben.
Dabei musst du dich auf das Schreiben mit Stift konzentrieren,
was ja zu selten im Alltag gemacht wird.
Das Alles formuliere ich dann so als würde ich es an unser Forum senden.
So können auch Einsamkeit und Langeweile verdrängt werden.
                                       *lach*

Meditester

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #9 am: 12. August 2018, 15:56:19 »
Huhu :)

Ja, Meditester das kann ich nachvollziehen das die Anfälle alle irgendwie doof und beängstigend sind..vorallem wenn es zu Verletzungen kommt :(  Schmerzhaft, ich weiß.. auch wenn es bei mir (zum Glück!) noch Bagatellverletzungen waren, die zu Glück noch selten sind... 
Das Wissen das man nicht weiß wann es passiert ist verunsichernd...
Das mit der Diagnose, das du nun nicht mehr so darauf baust eine feste Diagnose zu haben weil deine Epi ein Chamäleon ist... oh das kann ich noch nicht... ::)
Ich brauche irgednwie eine Diagnose, etwas schwarz auf weiß, das mir und auch den Ärzten sagt das da "doch was ist" und nicht alles Psyche ist bei mir. Eine Diagnose hilft mir a aus der Psychoschiene zu kommen und b zeigt es den Ärzten das ich doch nicht alles nur einbilde...

Ja, die Zustände sind echt fies :( Aber es ist wie gesagt gut das es nur nicht mir so geht... sonst würd es wieder heißen "das gibt es nicht"

Viele Grüße :)

feenstaub

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #10 am: 15. August 2018, 23:04:55 »
Hallo Elka,
Vergleichen sollte man sich nie. Jeder von uns macht grausames durch. Jeder auf eine andere Art, auch wenn es manchmal wie ich festgestellt habe, Parallelen gibt. Hier können wir uns ja alle ein bisschen austauschen, informieren, Tips geben und Mut zu sprechen. Es ist doch schön, Menschen zu finden die ein ähnliches leid haben und endlich mal verstehen oder sogar nachempfinden. ;)

serina

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #11 am: 16. August 2018, 10:33:53 »
Hallo Elka,

wie Kerzchen schon geschrieben hat, kommt es darauf an, wo der Herd sitzt. Wenn der tiefer sitzt, kann es sein, dass man den mit dem normalen EEG nicht "sieht".
Auch wurde mir erklärt, dass es gerade bei Auren auch darauf ankommt, dass sich die Anfallsaktivität schon größer verbreitet hat, sonst sieht man es auf dem EEG auch nicht.  Also ungefähr so: Ist die Anfallsstelle grad so groß wie ein Nadelkopf, merkt man zwar die Aura, ist aber im EEG nicht zu sehen.  Wird es aber so groß, wie eine 1 Cent-Münze kann es auch im EEG gesehen werden, sofern der Herd nicht zu tief sitzt.

Und damit invasive Elektroden gesetzt werden können, müssen die Ärzte durch das normale EEG die ungefähren oder auch die Verdachtsstellen herausfinden.

Du hast gefragt, wie schnell das Frisium abgesetzt werden kann. Allgemein oder zum Monitoring?
Zum Monitoring wird es auf einmal abgesetzt.
Soll es allgemein abgesetzt werden, geht das in Kliniken meist schneller (innerhalb einiger Tage), als wie zu Hause.

Alles Gute!

Serina
Das Glück des Lebens hängt von der Beschaffenheit der Gedanken ab
(Mark Auriel)

Elka

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Re: Auren - Monitoring? Eher Gejammer ...
« Antwort #12 am: 28. August 2018, 21:44:17 »
Hallo,

ich wollte mich noch einmal - verspätet - für Eure Beiträge bedanken, es tut gut diese zu lesen.
Eigenlich war ich ja lange (d.h. die letzten Jahre) nicht mehr aktiv im Forum, aber nachdem es, d.h., die Anfälle nicht nachlassen, bin ich doch wieder am Schreiben

Zitat
kommt es darauf an, wo der Herd sitzt. Wenn der tiefer sitzt, kann es sein, dass man den mit dem normalen EEG nicht "sieht".
Auch wurde mir erklärt, dass es gerade bei Auren auch darauf ankommt, dass sich die Anfallsaktivität schon größer verbreitet hat, sonst sieht man es auf dem EEG auch nicht. 

GEnau davor habe ich Angst:
Wenn ich beim Monitoring bin und nur Auren habe.
Bei mir besteht der VErdacht, dass ich häufige aura-continua, also einen Auren-Status habe, aber sieht man den dann auch im Monitoring?
Deswegen gab es zunächst die Idee vom Chefarzt, Invasivelektorden zu setzen, jedoch beim nächsten Aufenthalt hieß es plötzlich, "so ein Quatsch, wir müssen ja wissen, wo der Herd sitzt, um Invasivelektroden zu setzen, das geht nur über normales Monitoring".

Habe einfach Angst, beim zweiten Monitoring wieder keinen "richtigen" Anfall zu bekommen, obwohl ich diese derzeit sehr oft habe;  hatte schon ein Monitoring ohne Anfall, was damals so eine Enttäuschung war. Da ich auch psycho-Erkrankungen habe, ist die Differentialdiagnose durchaus wichtig und doch habe ich auch Angst, dass trotz meiner vielen Aufenthalte im Epizentrum unter neuen Ärzten wieder zu voreilig die Diagnosen einfach mal "getauscht" werden. "Im EEG nichts zu sehen, sie sind ja sowieso auch psychisch krank - also keine Epi" ... hatte ich so schon einmal erlebt, obwohl ich angeblich auch eine waschechte Epi haben soll.

Zitat
Du hast gefragt, wie schnell das Frisium abgesetzt werden kann. Allgemein oder zum Monitoring?
Zum Monitoring wird es auf einmal abgesetzt.

Leider soll ich trotz meiner Bitte, das Frisium doch ambulant abzusetzen, von meinem Epileptologen und auch anderen Ärzten ins Krankenhaus gehen, die Gefahr ist ihnen zu hoch, da ich doch eine höhere Dosis bekomme.
Aber wenn man das auf einmal absetzt, können da nicht auch Leute ohne Epi Anfälle bekommen?

Habe jetzt schon das Gefühl, dass mein Körper einfach täglich "Entzugsanfälle" bekommt, denn nach Frisiumeinnahme geht es den halben Tag gut und dann kommen die Auren oder was auch immer wieder und die zweite Portion wird fällig.
Vor Wochen reichte die eine Portion noch völlig aus.

?

Mmmh, entschuldigung für das viele Schreiben und danke für das LEsen.
Elka