Autor Thema: Neue Kombi: Orfiril, Zonegran, Frisium und neu Inovelon, also jetzt 4 Medis  (Gelesen 1590 mal)

Vali

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Hallo zusammen,

wie ihr seht haben wir jetzt auch noch Inovelon dazu bekommen. Ein 4tes Medi nun und das wollte der Arzt eigentlich nie machen aber die Stürze sind einfach nicht zu stoppen und dafür soll Inovelon gut sein.
Habt ihr damit schon Erfahrung gemacht?
Dank dem Orfiril hat mein Sohn jetzt doch wieder zuviel zugenommen und  wir versuchen es mit der Atkinsdiät.
Klar, kann man machen und 3 Kilo sind schon weg aber sein Bauch spinnt total und logisch kommen dann wieder Anfälle.
Ich werde die Diät mal etwas lockern und ein paar schlechte Kohlenhydrate untermogeln ;) sonst hat man ja bald an nichts mehr Spass.

Liebe Grüße
Gabi

fleur

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Hallo Gabi,

deine Idee, die Diät aufzulockern, finde ich gut.
Ein Körper, der durch Zonegran gestresst wird, hat mit einer Diät seine Schwierigkeiten.
Wobei ich bei der Anwendung von Zonegran eher 20 Kilo abgenommen habe und geschaut habe, dass ich ein paar Kilo draufkriege.
Ich hab mir dann angewöhnt, viel zu trinken. Hauptsächlich vor den Mahlzeiten.
Irgendwann hatte ich eine geregelte Flüssigkeitsaufnahme und das Hungergefühl stieg auch wieder an.
Da ich vor dem Essen schon Flüssigkeit zu mir genommen habe, hat sich die Menge an Nahrungsmitteln in Grenzen gehalten.
Heute nehme ich Levetiracetam und habe ein wenig auf die Rippen bekommen, was mich allerdings nicht stört.

Ich drück deinem Sohn die Daumen, dass er die richtige Medikamentenkombination findet und dir, damit du etwas Entspannung findest.

LG
fleur




Amazönchen

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Hallo Gabi

Ich war gestern an einem Vortrag. U.a. ging ein kurzer Teil über Cannabis / CBD.
Es wurden ja Erfolge beim Dravet-Syndrom und LGS gemacht. So nebenbei bemerkte der Doc, dass es auch bei Sturzanfällen positive Wirkungen zeigte.
Andererseits zeigte zwar auch eine Statistik (die viele Statistiken über Cannabis und Epi zusammenzog), Wirkung von Cannabis: Low bis very low…. - Aber nichts desto trotz. Beim Wort "Sturzanfälle" ist mir Vali in den Sinn gekommen. Willst Du das Wort CBD nicht mal ansprechen? - Es ist ein Strohhalm, ich weiss. - Aber wenn ich gestern nicht persönlich an dem Vortrag eines Epi-Docs gewesen wäre, der Leute "begleitet", würde ich es nicht schreiben.
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Vali

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Hallo Amazönchen,

Cannabis / CBD alles schon angesprochen, aber scheinbar bei uns nicht vielversprechend.
Wir sind an einem Tiefpunkt und haben jetzt zugestimmt ein ganz neues Medi zu testen, also eins das noch in der Testphase ist.
Seit Sonntag versuchen wir Frisium rauszuschleichen ( ein Muss wegen dem Test), dann wird das Gesichtsfeld nochmal gecheckt und wenn das ok ist und Frisium draussen dann kann mein Sohn mitmachen.
Ehrlich all die Jahre haben wir immer abgewartet und gehofft ein Medi wirkt, jetzt sind wir so verzweifelt , dass wir sogar bei einem Test mitmachen.
Falls alles klappt starten wir ende Dezember, bin mal gespannt ob wir das hinbekommen. Bin schon nervös wegen dem Frisium.

LG Gabi

D.e.n.d.r.i.t

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Hallo Vali,

wie heisst der Wirkstoff von dem neuen Medi?

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

Vali

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Hallo Dentrit,

ehrlich keine Ahnung, wir haben sehr viel zum durchlesen bekommen aber den Wirkstoff!!?
Vllt ist das alles noch unter Verschluß, vllt darf ich ja auch gar nichts darüber berichten!?
Werde nachfragen wenn wir den ersten Termin haben.
Wie gesagt, wir probieren jetzt einfach - die Alternative ist wie immer abwarten und das wollen wir nicht mehr.

LG Gabi

Neri

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Hallo Gabi,
Meine Tochter bekommt auch neben Orfiril, seit einigen Monaten Inovelon. Wirklich geholfen hat es nicht. Und mit der letzten Dosiserhöhung sind wieder mehr Anfälle als sonst aufgetreten.

Könnt ihr schon etwas über das Inovelon berichten?

Canabidiol könnten wir laut Neurologen auch mal versuchen.

L.g. 

Vali

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Hallo Neri,

mein Sohn nimmt jetzt 3mal täglich 800mg Inovelon und seine Sturzanfälle haben sich doch deutlich verringert.
Leider kommen jetzt wieder GM und größere Absencen aber wir schleichen ja auch das Frisium raus und jetzt kurz vor Ende kommt wohl doch noch der Entzug. Eigentlich lief es so gut und alle dachten jetzt kommt nichts mehr aber wie immer zu früh gefreut.
Sollte es klappen bleiben wir erst mal bei der Kombi Inovelon, Ofiril und Zonegran und starten dann im Dezember mit dem Probelauf für ein ganz neues Medi.
Canabidiol ist laut Arzt leider nichts für meinen Sohn aber das ist ja bei jedem anders und selbst das würden wir versuchen.
Immerhin kämpfen wir jetzt schon seit 11 Jahren gegen diese Krankheit und eigentlich hieß es anfänglich alles nicht so schlimm!
Tja die Zeit hat uns was anderes gelehrt.

LG Gabi

panda

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Hallo Gabi,

das Problem beim Ausschleichen vom Frisium ging uns bei Junior auch so. Es wurden immer 5mg Frisium weniger. Die ersten 15mg gingen super, aber nachdem die letzten 5mg rauskamen, kam ein paar Tage später der "Knall".
Ich drücke euch die Daumen, das Vali es gut schafft und sich dann die Anfälle wieder verringern.

LG
panda

Vali

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Hallo Panda,

nach dem Wochenende ist gerade wieder Ruhe eingekehrt, allerdings ist seit Sonntag Frisium ganz draußen und
wir sitzen da und warten auf den Knall.
Einfach total beschissen diese Situation aber da müssen wir durch.
Ich hoffe nur, dass der Versuch dann klappt und mein Sohn auch das neue Medi bekommt und nicht ein Placebo.
Irgendwie will ich jetzt endlich mal einen positiven Impuls haben nach all den Jahren.

LG Gabi

Vali

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Hallo,

tja seit meinem letzten Kommentar hier ist genau das eingetreten was wir befürchtet haben. Inzwischen 7 GM und meistens gleich 2 hintereinander. Ein Sturz und viele große Absencen fallen da gar nicht so auf. Ich bin immer sehr angespannt, vor allem wenn mal 2 oder 3 Tage nichts ist dann holt uns die Realität immer schnell ein.
Aber gut, Frisium ist draussen und jetzt wollen wir mal sehen ob sich der Zustand mal bessert. Wenn nicht, dann muss was anderes rein?! aber dann gibt es auch keine Studie für ihn.
Diese Woche will ich noch abwarten bevor ich den Arzt kontaktiere.

Liebe Grüße
Gabi